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一位妈妈关于自闭症儿子的回忆

【美】凯特·斯温森

2024-09-23 14:50

【编者按】

“寻找库珀的声音”是美国的一个超人气博客，博主凯特·斯温森（Kate Swenson）的儿子库珀患有严重的自闭症，作为母亲，她将无尽的爱给予了孩子，在博客中记录着库珀的成长。同时，凯特·斯温森还通过这个博客积极帮助其他自闭症儿童的父母，写下他们感人的故事。《寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆》是凯特·斯温森的自白，她用真诚和饱含同理心的文字分享了她的人生旅程。本文经出版方授权，摘自最近出版的该书中文版，为书后附录的“特别篇”，原标题为《听见库珀的声音》，现标题为编者所拟。

凯特·斯温森与儿子库珀

“凯特，你真的在这本书里把什么都交代了。”

这是我的丈夫杰米在书写完大约3个月后对我说的原话。我的圈内好友在拿到书的几天内就读完了，但杰米即使以1.5倍的速度听书，也用了整整3个月的时间，才听完了我的原声朗读。而且，他必须签署一份免责声明，这本书才能出版。这一环节真的很有意思。

只要我上了他的车，音响里传出的声音都会让我苦苦煎熬，最后每次只能以关闭音响收场。没有什么比听到自己的声音更糟糕的了。随着新书发布会日期的临近，我提醒他很可能会有人向他提问，希望借此催促他赶紧听完我的书。在活动开始前的一个小时，他告诉我已经听完了这本回忆录。我怀着激动的心情，很期待听听他的感想，甚至准备好和他深入探讨一番。这不仅仅是我的故事或库珀的故事，更是我和他之间的故事。他会谈起拉斯维加斯那晚的事吗？他会谈谈我在离婚时的那些情绪吗？

但他居然问道：“你那天是在谁的床上醒来的？”我不禁开怀大笑。他在这3个月来一直在听我倾诉衷肠，而这竟是他提出的第一个问题，也是他最大的听后感。他只在书中捕捉到了一句关于我单身生活的描绘。

分享自己的生活，感受自己的情绪，尤其是大声分享出来，是一种勇敢的行为。至少在我写这本书时，我是这样告诉自己的。我的目标真的很简单，我想帮助其他的妈妈，让她们不再像我刚刚启程时那样感到孤独。我相信我的书能做到这一点。我的故事起初是对一些问题的解答，但接下来发生的事情可远不止这些。

成年残障子女的父母分享了他们的收获：这本书帮助他们治愈了所有起初无法承认的部分。新近确诊儿童的父母告诉我，他们觉得自己终于得到了关注。教师、护士和治疗师都表示，这本书使他们在工作中做得更好。一位残障青年的手足告诉我：“在的我才了解妈妈到底经历了什么，以前的我对此一无所知。”一位朋友哭着对我说，这本书说出了她以前无法说出的话，她现在和自己的父亲重新建立了关系。还有一位女士说：“凯特，你让我可以不必心怀歉意地分享自己的生活。感谢你。”

我热爱帮助那些承受着这种独特悲伤的母亲，因为我也同样经历过，而且我将永远如此。我了解她们的恐惧，了解她们的挣扎。我与她们一同坐在黑暗中前行，我们曾躺在不同的浴室地板上思考：“为什么会是我的孩子？”我们攀登过相同的山峰，身负共同的伤疤也不失为一件美好之事。我们由此而走到一起，缔结了一种心照不宣却毋庸置疑的纽带。我们骄傲地穿戴起铠甲，尽力助人的心愿正是改变我们最大的节点。

我很快就意识到，这本书——我们的故事——正在救助他人，也帮助我找到了自己的人生目标。在2021年，我与我的商业伙伴阿曼达共同创办了一个名为“超越计划”（The More Than Project）的非营利组织，旨在帮助有困难的照料者。每年，我们都会为女性看护人举办多次一对一的静修活动，很多参与者都认为这些活动“改变了自己的人生”。

我为家长们开办了一个一对一的互助小组，大家聚在一起学习、分享和交流。这样一来，像我们这样的家庭每个月都会私下会面。即使库珀的泳裤当场从水滑梯上飞了下来，也不会有人抬眼一看。我会发表公开演讲，分享我们的故事，以及关于逆境和希望的启示。我的媒体平台账号“寻找库珀的声音”甚至有了一百万名粉丝。我知道，这在现实世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前，我们一家人不能去教堂，不能去公园，甚至不能去学校，那时的我有一种非理性却又合理的恐惧：我害怕没有人会认识我的儿子，我感觉我们好像正在变成透明人。然而，库珀证明了我是错的，因为我的孩子正在改变世界，而他仅仅通过做自己就实现了这一点。

我从来没有想过自己会写一本书，成为一名作家并不在我的愿望清单上。所以，当我在2020年3月的一个星期五与纽约的一家出版社签署书籍出版合同时，我的心情与其说是兴奋，不如说是恐惧。人们经常问我是否喜欢自己通往出版之路的旅程，我的回答是否定的。

我猜他们想象的画面是，我在壁炉旁一边喝着咖啡，一边写着回忆录。但事实绝非如此，因为在我签署合同的两天后，整个世界就因为全球性流行病而停摆了。工作转为虚拟，学校也不例外，我们的托儿所也停工了。库珀的治疗计划也终止了——这是我从未预料过的事情。每一个有特殊需求的家庭长期以来所熟知的孤独感，现在成了每个人都不得不面对的现实。对于那些有残障儿童的家庭来说，那是一段恐怖的时期。我们一家仅能获得的一点点服务和支持都消失得无影无踪。虽然索耶还能骑自行车，在线上学习，与朋友视频聊天，但库珀什么也不能做。

我尽最大的努力为我的家人维持积极乐观的心态，但有时我感觉库珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否认的事实。在疫情暴发的几个月后，我突然意识到，库珀在八岁时张口说出了第一个词，并且在疫情之前掌握了三十个词；而他现在除了两个词外，已经遗忘了其余所有的词汇。

请注意，那个当初被告知很可能永远不会说话的男孩已经会说三十个单词了：家、爸爸、纸、索耶、哈珀、饼干、停、更多和帮助等。他为了这三十个词付出了那么多努力：无数个小时的语言治疗，和妈妈一起练习，比任何孩子在任何事情上都要努力。每学会一个词都值得庆祝和欢呼。当他的词汇量到达第三十个时，我告诉自己：我不在乎他能不能再多学一个词，因为我早已为他感到无比骄傲。三十个已经足够了。然而，“噗”的一声，所有的词都消失了，只剩下了两个词：妈妈和零食。

这两个词每天会出现几次，但其余的都消失了。这就是退化。他失去了服务和支持，告别了先前茁壮成长的生活。我每天都告诉自己，他会重新说出来的。外表上，我看起来信心满满；但在内心深处，我一无所知。

库珀喜欢沉浸在自己的世界中

忽然之间，我发现自己要在六个月的时间里，居家写作六万字；而家人们都在门外，还有一个逐渐消失的儿子。我记得和杰米吵过好多次架。有一次，他大声吼道：“写就完事了！”而我大叫着回应道：“我没有灵感！”他那保险经纪人的脑袋认为写作就像报价一样轻松。但对于我来说，并非如此。我需要安静和时间来解开那些艰难的情绪。儿子们赤裸着身体，贴在书房玻璃门上，要求我为他们打开果干零食。我不想因此被打扰，但这就是一位母亲的生活方式。

我们慢慢适应了疫情之后的新生活，距离《寻找库珀的声音》出版仅有一年的时间，生活也有一些意外之喜。我在38岁时再次怀孕了，医学界称为“高龄妊娠”。这么说吧，在疫情期间生孩子……很有趣。我们家的新成员——一个女孩——于2021年5月25日出生。她的头发洁白如雪，于是我们给她取名叫温特（Wynter）。我从没想过我还能有一个女儿。在有了三个儿子之后，我认为我们的家庭已经完整了，我从来没有想过要再生个女儿。当护士在电话那端通知我结果时，我确信我将第四次也是最后一次听到“男孩”这个词。但恰恰相反，她兴奋地尖叫着，分享了这条出乎我意料的好消息。我既震惊又兴奋，还有点害怕——是个女儿。索耶和哈珀一下子就爱上了自己的小妹妹。库珀就像对待生活中的大多事情一样，不慌不忙，从容不迫。我们回家后的第二天，我把女儿的照片发给了库珀和索耶的老师们，这样他们就可以向同学们炫耀刚出生的小妹妹了。我知道库珀可能并不在乎，但无论如何我还是想这么做。他老师的反馈正是我所需要的，能让我知道这一切都会顺利进行下去。

“恭喜你们一家人！她太完美了。”

我刚刚拿出这张照片给库珀看，他倒吸了一口气，然后引起了一个又一个同学的注意，请他们也来看。他是个骄傲的哥哥。

在接下来的日子里，库珀又以另一种方式给我们带来了惊喜。他开始用他最喜欢的电视节目中的角色与我们交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本垒打的场景，在生气时发出巨人怪“呼噜噜”的吼声。还有《小猪佩奇》的一集：佩奇的小弟弟乔治一难过，就会哭；巴尼为了表达关爱，唱起了“我爱你”。我们万万没想到库珀也跟着唱出了口——这是最好的礼物，没有之一。