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为了不像赵四一样眼跳嘴歪,我成了机械战警

2024-09-23 06:34
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 D&J 果壳病人

面肌痉挛这个词儿,我是从网上查到的。

症状开始于六年前。我一开始只是眼皮跳,后来出现了嘴角控制不住的抽动。情况严重时,白天几乎每隔几分钟就会出现症状,影响了日常生活,就连晚上的入睡也因为抽动而受到了很大影响,病情使我整个人的精神状态变得非常差。

不致命

但严重影响生活质量

在此期间,我尝试了各种治疗方式,包括针灸、肉毒素注射等,但都没能解决问题。最让人心烦的是,伴随着面部抽动频率的增加、范围的扩大,以及肉毒素导致肌肉萎缩这种副作用的影响,我的脸开始显现出左右不对称的情况:不光眼睛大小不对称,嘴也有点歪。

我的工作性质是经常要与客户进行面对面接触,但这种病症极大地影响了自己的形象以及待人接物的心情,个中苦楚真的不足为外人道也。有时候我也会自嘲,自己快变成乡村爱情中的赵四了。对于这种病,就像网上说的,不致命,但严重影响生活质量。

在一开始症状加重时,我就在媒体上了解到,治疗这种疾病,可以通过一种叫做“面神经微血管减压术”的手术来解决。但具体的手术方式,我却没有了解过。

由于自己长期在国外工作,手术有很多不方便的地方,所以一直没下定决心去尝试。直到疫情期间,我因为长时间回国休假,才有机会找到北京某三甲医院神经外科权威专家刘主任去求助。

微创手术?那我就放心了

和专家面对面交流,我还是有点小紧张的。就诊过程中,主任除了聊些跟病症有关系的事情,还问了问我在国外工作的情况,后面想来,他应该是在通过交流来观察我面肌痉挛的程度。

我们聊了大概一刻钟的时间,主任发话:“还是做手术吧。”虽然这跟预料的结果差不多,但我还是感觉有点小突然,战战兢兢地问:“这手术不大吧?”

“这属于微创的小手术,不用紧张”,主任的话算是给我吃了个定心丸。

看完门诊,跟家里人打了声招呼,我就开始抓紧准备入院前手续。我还特自信地问主任助手:我家小孩儿中考,我做完手术就能回家了吧?大夫看了我一眼说:做这个手术至少需要住院一周时间。

听完我没当回事,想着就是个微创手术,能有啥大不了的?大夫嘛,都比较谨慎,到时候我申请提前出院不就行了。

住院需要家属陪同,因为先生抽不开身,我便想到了亲姐。电话里我眉飞色舞、轻描淡写地跟她说:“就是个微创手术,我觉得就是给脑袋钻个眼儿,然后伸进去一个小探测器什么的,把病症一去,最后贴个创可贴就完事儿了。”

电话那头儿,老姐对我完全信任,也随声附和:“微创手术啊,那没什么大事,做就做吧!”就这样,我抱着对病症解除后,生活一片光明的美好心情,高高兴兴地住进了医院。

但后面的事实证明,我是有点盲目自信了。

头骨开洞补金属板

这也叫“微创”?

手术时间很快就安排好了。因为是脑部手术,术前一天,护士把我左边后脑勺的头发剃了一半。我虽然爱美,但该配合还是得配合。我旁边床是个内蒙来的大姐,要做的手术和我一样,这次第二次开刀了。她头发一剃,上次手术的疤痕就露出来了,看上去有个七八厘米长。我开始心里打鼓,不是微创吗?怎么这么大口子。

吃过晚饭,所有准备手术的男男女女,都顶着半秃的脑袋,被叫到一起,进行术前宣教。宣教过程很详细,医生讲解了这个病的发病原因和手术方案,护士长仔细介绍了术前准备和术后陪护的要点。

手术前标记的手术区域丨作者供图

经过近两个小时的培训,我才对这个手术有了真正的了解:是“微创”手术不假,但脑外科手术中的“微创”,跟我之前想象中的完全不一样!宣教的内容大致是这样:

得这个病的原因大都是局部的血管畸形,压迫到了神经,导致其不规则放电。因为面神经的作用是支配面部肌肉,所以会引起面部肌肉抽搐。

手术时,麻醉方式为全麻,还要插尿管(OMG,人生第一次)。至于手术方式,是在脑袋上开一个洞,大概一个硬币大小。然后在病灶处的血管和神经之间放置一个垫片(高科技,自费,很贵),用来物理隔离血管和神经,使它们不再接触。手术完成后,被开洞的颅骨处要补上一块钛板(听完,立马觉得有点机械战警的感觉)。

术后可能发生的并发症较多,包括听力障碍、头晕耳鸣、吞咽困难、看东西重影儿等。听的时候自己没当回事儿,想着那都是个别情况,后来证明我又“天真”了。

听完宣教,我心里有点慌:本以为贴个创可贴就能出院,结果竟然是要把颅骨弄掉一块。我跟先生和亲姐分别汇报了一下情况,先生性格沉稳,说既然定了做手术,就听医生的,安心治病。老姐听了,有点动怒,埋怨道:这么大手术怎么就成了你嘴里的微创,简直“二到家了”。

七十多岁的老娘听说我要在脑袋里动手术,一直问能不能不做?眼皮跳就跳呗,又不是啥要命的病。可箭在弦上不得不发呀,再说这病只有得了的人才知道有多难受,还是要充分地相信医生才对。

第一次因为“躺平”而濒临崩溃

手术当天,我是第一台。我5点起床,上大号、插尿管,7点就被平躺着推进了手术室(滋味有点不可名状,影视中抢救病人的镜头不断滑过脑海)。

手术室里真冷,操作台很窄,负责麻醉的大夫声音很性感(可惜躺平,看不着长相),问:“多重呀?”我回答了个数字。小伙儿念叨一句“看上去没那么沉”,心情还有点小喜悦。过了一会,麻醉大夫给我脸上扣了个面罩,我刚想到扣得不太紧时,就啥也不知道了。

等我有点意识时,已经被推回了病房。护士大声叫着我的名字,让我挪动身体,还不断有人拍自己的肩膀,感觉周围环境很嘈杂,我迷迷糊糊地配合着做动作,脑袋有点木,眼睛也睁不开。

术后第一天的护理特别重要。术后6个小时之内必须平躺,不能翻身,头3个小时还不能睡觉,陪护人员每隔10分钟就要唤醒病人。对这些措施,陪护我的老姐是一丝不苟地执行,可对我来说,简直就是一种折磨。

麻药劲儿在的时候,不让我睡,麻药劲儿过了,头开始钝钝地痛,还不能翻身,想睡也睡不着。我人生第一次因为“躺平”而濒临崩溃。

我的头皮上被缝了八针,不过手术效果也是比较明显的——当天脸就不抽了,眼皮还是会跳,但跳动频率明显改善了。

老姐后来跟我说:“你知不知道你有多丢人,全病房就属你能哼唧,别的床都没你这样的!”可能是每个人对疼痛的忍受能力不同吧,我确实不太争气。通过这次手术,亲姐给我定性为“全家最虎但也最娇气的那个”,成了我家反面教育的典型。

头痛还可以通过止痛片缓解,让我意想不到的是,术后自己看东西重影了,看谁都是“一个头两个大”。我还出现了吞咽困难:喝水都呛,更别说吃东西了。除此之外,我说话很费劲,声音像是从鼻子里发出来,听起来哼哼唧唧的。大夫查房时,我连比划带哼唧地告知了这一情况,被安慰道这属于术后并发症,过些时日就会恢复。

我身体属于比较壮实的那种,周一手术,周三就下地溜达了。虽然周四大夫查房时,我还在半死不活地申请止疼药,但周五上午我就想出院了。主治大夫听了有点哭笑不得,但对我的情况进行评估后,便没拦着。

这首都的大医院,每个病床后面都有一堆等着住院的病人,况且回家养怎么都比医院舒服。就这样,我在看什么都是“俩”的情况下,晕晕乎乎地被老公领回了家。回家一上秤,轻了8斤,“减肥”效果显著!

以平常心对待术后康复

术后3个月,术前的症状和术后并发症,也都有了一定的缓解。

术后一个月,我眼皮已经很少跳了,但偶尔还是会发紧。现在,除非睡眠特别不好的时候,已经基本感觉不到眼皮跳了,同时,我的左右脸不对称以及大小眼的情况也得到了明显改善,我又能够“美美哒”面对以后的工作和生活了。

手术并发症上面,首先是头痛。术后半个月内,我都要靠止疼药度日,随后逐渐减轻,现在已经完全不疼了,只能感觉到手术切口处发麻。

关于发声和吞咽困难,术后一个月内我基本只能小口进食,多了会咽不下去(不过这样也有好处:有利于减肥),一个半月时就基本恢复了。

看东西重影儿曾是困扰我的最大问题,这影响了我的日常生活。术后一个月内我只能走路,骑自行车、开车基本别想。目前这些活动已经恢复了80%左右,虽然左眼(手术侧)在看向一侧时仍有重影,但已经不影响正常生活了。

最后想说的是,任何手术都有风险,而且这个手术涉及脑部复杂的血管和神经,并发症也很难避免,作为病患,我们一是要充分信任医生的妙手仁心,二是也要以平常心对待术后的康复。

病来如山倒,病去如抽丝,关爱自己、加强锻炼、营养身心,少给医生添麻烦才是好孩子。

医生点评

曲志钊 | 山西医科大学第一医院神经外科主治医师

面肌痉挛会导致一侧或双侧面部肌肉反复发作阵发性、不自主的抽搐,常在情绪激动或紧张时加重。

像本文作者一样,典型面肌痉挛常从眼睑抽动开始,并逐渐向下发展,累及整个面部,严重时甚至可出现睁眼困难、口角歪斜。

这种疾病通常是因为面部血管畸形,导致血管压迫神经,刺激神经不规则放电引起的。面神经主要支配面部肌肉的活动,当它受到刺激时,就会使面部肌肉收缩,产生抽搐的症状。本疾病好发于中老年,但近些年来有年轻化的趋势。

血管压迫神经导致神经不规则放电丨腾讯医典

面肌痉挛的临床表现较为典型,所以一般不难诊断。对于症状不典型的患者,则需要借助一些检查来确诊,比如肌电图。

在治疗上,对于一部分发病初期的患者来说,使用一些药物便可以减轻肌肉抽搐症状,常用的包括卡马西平、奥卡西平和地西泮。如果像作者一样,面部抽搐病史较长,而且影响了日常生活,便可以选择外科手术治疗或肉毒素注射。

“面神经微血管减压术”是目前通用的手术方式。这种手术需要在耳朵后方的发迹线以内做一个小的切口,并将颅骨打个孔,穿过小脑找到面神经,然后将面神经根部与压迫它的血管之间放一个垫片,用这种物理隔绝的方法治疗疾病。

手术治疗成功率比较高,绝大部分患者术后抽搐症状会得到明显改善,也不容易复发。如果复发,还可以再次手术治疗。

如果患者药物治疗无效,也不愿意接受手术的话,还可以选择肉毒素注射治疗。但这种方法效果一般,容易复发,还可能引起干眼、角膜炎、面瘫等副作用,临床中使用较少。

至于作者术后出现的不适症状,其中头痛可能与术中需要释放脑脊液、术后颅内压降低有关;复视和呛咳则属于脑神经功能障碍,多可在术后逐渐得到不同程度的恢复。

作者充分信任医生,听取医生建议选择了适合自己的治疗方式,最终也取得了好的治疗效果。在身体出现问题时,一定要相信专业医生的判断,只有建立了相互信任的医患关系,才可以使疾病得到最好的恢复。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:D&J

编辑:紫衣

这里是果壳病人,专注讲述健康故事。

原标题:《为了不像赵四一样眼跳嘴歪,我成了机械战警》

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