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极重度听障女孩,到28岁重学说话

文 / 李果
2024-09-26 19:38
来源:澎湃新闻
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同事老文第一次见唐霞,是2023年的秋天。她梳着马尾辫,身穿黑色衣裤、小白鞋,与几名听障工友一起去参加社团活动。

老文上前与她打招呼,发现她回答速度比想象中的快,就故意用手捂住嘴巴说道“你知道我正在说什么吗?”

唐霞凝视了他2秒钟,说“你捂住嘴巴,我就看不出你在说什么了”。

她患有先天性极重度听障,双耳几乎听不见声音,小时候通过特殊康复训练,学会了唇语和吐字(发音不标准)。

第二次见唐霞,是2024年的夏天。她双耳植入了人工耳蜗,老文欲故技重施捂住嘴巴测试她的听力。她悄然转过身,背对着他说“你说吧,我回答”。

她今年28岁,虽然和正常人的听力依旧有差距,但能听见了。

唐霞被锁住声音28年

 7岁,学说一句完整的话

1996年2月14日,情人节,唐霞出生在湖南岳阳的一户贫困农家,成为了我国现有2700万听障患者中的一员。

她4岁时才被确诊为极重度听力障碍。

那时候,她的右耳听力为90多分贝,左耳是100多分贝。这意味着,她的左耳只能识别100分贝及以上的声音,这种声音大小相当于喷气式飞机起飞时的噪音。

父亲唐湘岳说,他和妻子听力都正常,也没有听障家族病史。他们起初以为女儿只是说话晚,并没有往耳聋的方面想。多年之后,他们一家获知,唐霞失聪是基因突变所致。

12个月到6岁是植入人工耳蜗的最佳医治时间,医生曾建议唐湘岳给四岁多的女儿植入人工耳蜗,费用50万元。

那是2000年,对于以务农为生的这个家庭来说,种地只能勉强维持生计,50万是个天文数字。

拿不出那么多钱,唐湘岳只能凑钱给女儿买了一副四千多块的助听器。其后20多年里,唐霞陆续换了四五副助听器,每副均价万元左右。

助听器直接戴挂在外耳,唐霞刚开始佩戴时,总感觉不舒服,想摘了,后来才慢慢习惯。即便戴上助听器,她也无法正常听见声音,很多声音听起来像是断断续续的,生活受到很大影响。

通常所说的“十聋九哑”是由于在语言形成之前就失去了听力。唐霞便是如此。

从医院回来后,唐湘岳带女儿先去了平江县一所特殊学校,教孩子生活自理的能力。但唐湘岳不甘心,他希望女儿还能学习说话,读书认字,长大后能养活自己。

辗转了几个地方后,最终唐湘岳带6岁的女儿去了长沙一所盲聋哑康复学校。

这所民办学校有十几个跟唐霞一样的学生,他们多数有一些残余听力,来此是为学习说话的能力。

这是一个艰难的过程。

唐霞模糊地记得,她每天早上跟着老师做口舌操,呼吸气操,之后读书、写字,做各种各样的声音测试。老师拿着带有拼音、字、图案的书,一对一、手把手地教他们说话。唐霞看着老师说话的口型,努力听着对方发出的声音,用手触摸老师的颈部,感知鼻子发出来的振动,接着,用手靠近老师的嘴去感受气息,一步步学说话。

母亲刘帆说,她和丈夫在学校附近租房陪读了两年。她每天陪女儿去上课,看老师如何教授女儿。回家后,她按照老师的方法,纠正女儿的发音,有时甚至用木板或者勺子压住女儿的舌头,让她试着发出声音。念对了一个字,就再念一个词语,说对了一个词语,就试着连读三个字,不断叠加,从简到繁,之后再记住发音。

唐湘岳至今记得,学了几个月后,女儿第一次能完整地说出一句话,当时他和妻子都激动地哭了。

后来,唐霞又学会了通过唇语和面部表情判断对方说了什么。慢慢地,她摘下助听器,也可以看懂一些语速较慢的唇语。

两年后,她基本掌握了老师教授的方法,离开了盲聋哑康复学校。

然而,进入唐霞耳朵的声音断断续续,她很难把句子听完整,说话也因此很不标准。她无法分辨各种各样人的发音,分不清哪些是用鼻音,哪些是用平舌,还是卷舌,也听不出对方的声音是沙哑、低沉、还是尖脆。

唐霞小时候在家乡

不是理想的学校,却是努力的结果

8岁那一年,唐霞进入村小读书。

刘帆担心女儿跟不上,每天晚上辅导其做作业。她记得,唐霞读书很认真,每次作业没做完,不肯回房睡觉。小学一年级期末考试,唐霞考了班上的第二名。

但到了初中,知识难度加大,她成绩慢慢下降。

刘帆和丈夫都只有小学文化,无法再辅助女儿。唐霞说,老师有时用家乡话上课,她经常听不懂。

受限于听力,她无法正常跟同学、老师沟通。唐霞记得,从初一开始,班上一些男同学经常模仿她说话,她慢慢意识到,对方是在嘲讽她。

直到有一次,一名男同学又学她说话,唐霞忍不住发了脾气,跟对方打了起来。唐霞记得,在场的同学没有人帮她说话,这让她深深地感受到了伤害。唐霞说,她后来找老师希望杜绝这种情况,老师也训斥了同学,但接下来的几年,这种情况依旧接二连三出现。

那几年,唐霞几乎没有朋友,变得越来越孤独,说的话也越来越少。

刘帆记得,那一段时间,女儿不时偷偷地流泪,她对此也没有什么办法。那时,他们也没有太多时间顾及到唐霞。2006年,唐霞的妹妹出生,两年后,同样查出有听力障碍,右耳70多分贝,左耳60多分贝,比姐姐好一些。

唐湘岳回忆,小女儿3岁时,也被送去了长沙的盲聋哑康复学校。幸运的是,她的听力比姐姐好,加上干预得早,戴上助听器后,听力几乎跟正常人差不多,普通话也很标准。

刘帆记得,盲聋哑康复学校的老师曾担心,唐霞因听力障碍,初中毕业都会很困难。谁也没想到,2011年秋天,初中毕业后,唐霞顺利考入了湘北女子职业学校,就读计算机专业。

这并不是她理想中的学校,却是她努力的结果。

进入职校后,唐霞希望结交新朋友,积极参与学校活动。但有一次,她报名参加某社团,面试时,因普通话不标准,遭受社团队员的嘲笑。那时的她15岁,自尊心再次受到严重打击,一个人躲在宿舍哭了半天。

唐霞不知道自己是怎么度过那些黑暗时刻的。中专毕业后,她在学校读了一年大专并顺利毕业。

唐霞在工作中

没有再被50万击退

唐霞大专毕业后,想做平面设计类工作,但一直没有找到。于是,她跟着村里人去了一家超市做称重工,之后又进了一家工厂,做过切割工、包装工,工资一两千元不等,没有社保。

刘帆回忆,有一次,女儿回家说她扭到了腰,很不舒服。她告诉女儿,你是女孩子,重的东西可以让男生帮忙搬。但唐霞说她不敢,害怕别人更加嫌弃她。

2019年11月,唯品会华中运营中心聘用了唐霞,质控专员岗位,主要负责统计报表等,工作地点在湖北鄂州。这就意味着唐霞要离开湖南,跨省打工。

唐霞说,她害怕离开家乡,但很快就买好了车票,“我听力不好,找工作处处碰壁”、“残疾人能找到像样的工作,太难了”。

来到鄂州后,唐霞免费吃住在公司,每个月工资四五千块钱,有社保、公积金。她发现,公司里还有其他残障员工,尤其是2023年王庆等多名听障同事的陆续到来,引发了工友们自愿报名学手语加强交流的热潮,新闻媒体还报道了100名工友为5个听障同事自学手语的故事。

在多位同事眼中,唐霞工作认真、踏实,偶尔遇到一些不懂的地方,她会主动通过文字向同事请教。

她也很有想法。一位同事记得,某次单位征集创意想法,唐霞写了满满几页交了上去。

刘帆说,女儿去湖北工作后,每月按时给家里打钱,工作生活看起来很顺心,没有再听过她的哭诉。

一名与唐霞共事两年的女同事主动撮合她与自己的堂哥。2022年3月,两人领证结婚,办了酒席。

结婚前,丈夫浩然带着唐霞去医院检查,发现她的残余听力不断退化,医生再次建议耳蜗手术,挽救她的残余听力。

与20年前不同,这一次,唐霞一家没有被50万的手术费吓退。

公司依法给员工缴纳了社保,还额外购买了商业保险。唐霞打听到,社保至少能报销50%,商业保险能报销1万多元。

唐霞找到公司工会,被告知公司设有唯爱基金(唯品会员工唯爱互助基金),对遭受突发意外、患重大疾病的困难职工进行帮扶,能报销个人费用中的50-60%。工会干事手里的一份统计表显示:截至2024年5月,唯爱基金全国累计帮扶1981人次,捐助1520万元。

唐霞算下来,50万的手术费,可以报销70%以上。于是,家人东拼西凑了20万元手术费。

2022年6月,唐霞在湖南长沙做了左耳植入手术。2024年4月,她又在山东一家医院做了右耳植入手术。

医生告知,耳蜗植入手术后,声音进入人体大脑,会形成一种新的程序反应,建议家人尽快对唐霞进行语言训练和发音纠正,提高她的听力与说话能力。

为此,浩然关掉自己在外地刚开业的新公司,回鄂州租了一间房,一有空就陪妻子练习听力和说话。

现在,唐霞发音依旧有很多地方需改进,例如“班长”发音为“巴哒”,但她的普通话说得比以前好多了,能与同事进行基本交流。同事们发现,唐霞比以前活跃了。

唐霞参加公司舞蹈社,学起了跳舞,能听到音乐后,她跳舞进步明显,现在已是舞蹈社的主力舞者。

唐霞正在学跳舞

她与老公一起去看了电影《抓娃娃》,她还计划学游泳与瑜伽普拉提。她还有很多梦想,例如去上海逛街,去西安看兵马俑,梦想着未来能亲自教孩子说话,“听到孩子叫我妈妈”……

此前,有同事问唐霞“你的梦想是什么”,她想了好一会儿说“帮爸爸妈妈分担家庭负担,妹妹还在读书”。对方追问“畅想一下有一天你当上了领班”,她立即回答“不敢畅想”。

28岁,一切才刚刚开始。

    责任编辑:彭玮
    图片编辑:乐浴峰
    校对:丁晓
    澎湃新闻报料:021-962866
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