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我丈夫快要死了，我们成了一对“陌生夫妻”

2019-01-09 17:47

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

我丈夫刚刚被诊断为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）时，一家人根本没时间去慢慢接受这个现实，情况立刻急转直下，生活在接踵而至的危机中鸡飞狗跳。我没有机会去思考这一切意味着什么，只能先应付好眼前的紧急情况。后来，我开始创作这个回忆录，用文字和图画把来龙去脉理清楚，因为这就是我的思考方式，是我创作所有童书的方式。我需要看清之前那旋风一般纷乱与繁杂的经历，才能更好地去理解，才能知道我是不是尽了全力，然后脱离不可避免的负疚感，继续前行。从很多方面来说，这都是在为婚姻画像，讲述婚姻给予我们的支持、对我们的抛弃，讲述家人如何自愈，如何在面对可怕的绝症与琐碎纷乱的官僚手续时继续保持一点自我。

所以，这本书里有心碎，但也有颇具普遍性的事实。厄运与逆境来袭之时，我们都有能力去面对，去经历，去痊愈。我们都自以为知道如何享受好的生活，而面对死亡，陪伴弥留之人，对他们的痛苦与恐惧感同身受，接着放手让他们离开，则是更难的苦旅。

—— 玛丽莎·莫斯

死，是不是就像生孩子一样，是你只能独自一人去做的事情？我生每个孩子的时候，都感觉这个世界渐行渐远，只剩下贯穿体内的一股自然之力。那一切一点也不朦胧、不浪漫。我们俩一点都没有夫妇同心的感觉。只有当孩子呱呱坠地，我们心中充满喜悦，才再次变成一对恩爱夫妻。

死也是一样的吗？夺去了你生活中所有的重点、所有的注意力？太过耗费体力，将你的自我意识狠狠剥离？

在与死神的较量中，我是不是已经失去哈维了呢？

过去，我们听说的都是，得了大病，我们的感情会更深沉，让我们感恩生活。但我所见到的渐冻症却不是如此。

我心胸没那么广阔，人格没那么高贵。哈维也一样。

总有什么事得去看医生。现在是哈维的脚肿得老大，很痛。

所以，今天是别想去买东西了。晚饭又得吃意面了。我是不会带哈维去商店的。

去看医生已经够糟糕的了。我都能听到来往的人心里的声音，他们盯着我们，就像在大声议论。

但安德鲁斯医生更可怕。

哈维一个字都懒得说。

医生强烈建议我们去临终关怀医院（不行！），又诊断说哈维目前的症状是静脉血聚集，长久卧床不动就会这样。哈维要多活动活动脚，还要吃医生开的利尿剂。

第一天吃利尿剂，哈维的脚就好些了，但他呼吸又困难了，我赶紧带他去看急诊。

就连呼吸机都没什么用了。

至少这次我带哈维回家的时候，手里有了有用的雾化器和能让他肺部湿润的药。我们再也不要去看不了解渐冻症的医生了。晚饭又只能吃意面了。

我真正需要的，是护工。护工机构已经对哈维的情况做了评估，保险公司也批下来了。我们需要的，就是找个合适的人。

这个主意哈维不喜欢。他还是希望我能照顾他—尽管我照顾得一点都不好。

专案经理推荐我们找个值夜护工，好让我睡睡觉。但我想找个白天的，这样我能陪陪孩子们。

但她也是要考察我们的。我把能提供给她的好处都列了出来。

如果邦妮喜欢我们，她就周一到周五全天都来。

星期天就换珍妮。周六，我们就靠自己了。

邦妮来得挺早，这样我可以先送孩子们去上学。孩子们看都不看她一眼。哈维也是。

等我回到家，发现哈维闷在办公室里，紧紧关着门。

哈维是她护理的第一个渐冻症病人。她以前都是照顾上呼吸机的孩子，听着好像更悲伤。

邦妮想给他吸痰，哈维就会紧紧抓住导管，非要自己来不可。他很生气，把脆弱的肺膜组织都弄破了，抽出来的除了痰，还有血。

不过，几天后，哈维对邦妮的态度软化了。她讲话带着得州的鼻音，让哈维觉得熟悉亲切。但他没有原谅我。我让他失望了，深深地失望了。

但根本没有以后。我们再也没谈过。

跟哈维没话说，我的情感依赖就是姐姐谢拉赫。

谢拉赫给我的提醒，和我告诉孩子们的一样——哈维还是爱我的，他只是再也没法表达这份爱了。

我巨细无遗地去回忆中寻找安慰，仿佛工匠在打磨石头。我回忆各种各样的过去，来提醒自己，是的，他爱我。

有一次特别难忘，是在两年前，我四十岁的庆生会。哈维精心策划了一次惊喜派对。印象最深刻的，是他请到了大学同事的妻子，专业的抒情歌手，还特地把羽管键琴搬到了餐厅，来了场私人演唱会（这像是哈维能干得出的事，他总觉得一切皆有可能）。美妙的音乐充盈了我的身体和灵魂。

我也努力去唤起阿萨的美好回忆。

阿萨用自己的方法表达对爸爸的感情。

哈维已经没法直接从水杯里喝水了，阿萨也学他的样子，只用吸管喝水。

我们买了很多很多的吸管。这都成了个仪式了。哈维死后很多年，阿萨还一直用吸管喝水，直到我阻止了他。

以前的周末，伊莱亚斯和阿萨总会跟哈维一起去学校办公室。他们喜欢玩那里老式的打字机，或者看看好玩的图画书、中世纪手稿的精美复制件。

哈维上了呼吸机以后，也会每周去办公室，倒不是去工作，而是去取信件，拿点书和文件。

现在，我们都是周日一早就出发，赶在他办公室所在的图书馆正式开门之前。

这样遇到同事或学生的概率就小一些。我们都不愿意被他们盯得不舒服。

目前为止还是只有我们两个一起去。但我很想和孩子们重新亲密起来。

阿萨冒的风险太大了。他希望这次也和从前的每一次一样。他被隆重邀请进入爸爸的世界，享受特殊的优待。

阿萨站在那里呆了一会儿，接着转身从走廊上跑远了。

我追着他跑，悲痛翻江倒海，仿佛一块沉甸甸的大石头压在心上。现在都过了这么多年了，写到这里还是不忍提笔。

他记忆里的那个爸爸已经不在了。眼前这个只是个一直把他往外推的怪物。我完全明白他的感觉。

我们一言不发地开车回家。哈维绝不道歉。阿萨就是不开口。

我也不知道该说什么来让他们和好。

“阿萨努力过了！你想想，他想跟你玩个牌玩个象棋的，都多少次了！你总说你太累！

如果我是你，肯定要给孩子们写信了，让他们每年生日打开，一直写到五年后、十年后。你都没想过写点什么给他们吗，让他们在你走后还能看看？”

这些话一出口，我心里就愧疚难耐。但孩子们还能有什么呢？

哈维只是说：“我真的很累。”

第二年九月，阿萨读二年级了。他的老师跟我说，班上同学画了自画像，感觉阿萨可能“有点心事”。

阿萨的自画像，就像个孩子画出了蒙克的那幅《呐喊》。作为妈妈的我，心痛得想俯身在地，但作为艺术家的我，又很欣赏阿萨仅仅用蜡笔就表达出这么有张力的情感。

这一年来，阿萨过得很艰难。他总是从我身边跑开—在机场、在曼哈顿市中心、在墨西哥的一片丛林里（在那可怕的十分钟，我满脑子都想着他可能在全是鳄鱼的湖中溺水，或者被美洲豹一口吞了）。

“你为什么总要跑开？”

“你又不能保护我。你也救不了爸爸。”

“还有，要是我死了，就能见到爸爸了。”

阿萨学校的艺术老师给他做艺术心理治疗。他做的第一件艺术品，就是陶土骨架。不过，这也算是进步了。他总算开始谈死亡这个话题了。

七岁那年，他也寻找到自己的办法，去跟哈维联系。

几个月后，我发现了哈维在气管切开术之前的二月初列的一张单子。

1）如果我还能走，能动，能打字，能伸手，能照顾自己，那么做气管切开术上呼吸机应该也可以：

—可以和玛丽莎睡在一起，可以陪着孩子们

—精力可能会好一些，不管身体还是头脑

—也许还能说话，少量地说

—也许能继续写书，甚至教学

—需要些什么必要的护理，薪酬怎么算

—家里进了陌生人，可能会有影响；雇人也需要花时间

—对玛丽莎的工作造成影响

2）最后会丧失吞咽的能力，需要插管，没法品尝美食，不能去餐馆，可以出去。可以一起吃饭，但你没法吃了。对孩子们的影响？

3）最终完全无法发声。那孩子们怎么跟我说话，我怎么跟他们说话呢？合成电子声？对孩子们的影响？如果我靠一个机器发声，还有人愿意跟我说话吗？

……

显然病情在急剧恶化。怎么办？不仅呼吸变得更困难，还出现了体重下降等症状，所以其他问题也可能很快就要来了。如果做了气管切开术，则无论在医院还是家里都离不开护士，永远被一台机器牵制住。啊啊啊。但是你可以走路，可以照顾自己啊。真的可以吗？这么虚弱的感觉也没问题吗？切气管最终是不可避免的吗？特别可怕吗？算是此生终结了？你有多少还是你自己呢？这段时间你一直魂不守舍，仿佛原来的自己在默默远离，为自己做好离开的准备。你难道没有想做的事情吗？比如旅行、陪伴家人，写完书，重回讲台？教书倒也没那么重要，但就是想证明一下我能做到，没有被病魔打倒。

读着这些字字句句，我的心碎了。也许我们都忘记了，面对死亡，他才是最勇敢的那个人。无论如何，我已永失我爱。