涂炯谈疾痛与“好的”死亡

涂炯（章静绘）

伴随老龄化进程加速，如何提高国人的死亡质量，实现“善终”是我们国家面临的一项重要议题。中山大学社会学与人类学学院涂炯教授的新著《如何有尊严地离去》关注医疗场域的临终与死亡，审视个人对死亡的应对、机构在临终照护服务上的设置和考量，以及社会在临终照护方面的政策与制度安排。别离难，难在临终者难以获得合适的临终照护，难在家属难以与亲人告别，难在提供临终照护的从业者面临巨大压力，而实践安宁疗护的机构也遭遇多重困境。什么是“好的”死亡？临终照护体系应如何安排，以提供对中国人来说具有社会和文化意义的临终支持？就此，《上海书评》专访了涂炯。

《如何有尊严地离去：关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》，涂炯著，社会科学文献出版社，2024年3月出版，356页，128.00元

《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》，涂炯著，社会科学文献出版社，2020年5月出版，214页，85.00元

您能谈谈《如何有尊严地离去》和前著《癌症患者的疾痛故事》的关系吗？两本书在主题上显然有连续性，但接着《疾痛故事》有很多其他故事可讲，为什么优先做临终研究？两本书在方法上有何差异？新研究把田野点拓展到五个的原因是什么？

涂炯：我的第一本书《癌症患者的疾痛故事》篇幅不大，只完成了原计划的一半内容。它主要记录了癌症患者的个体体验，包含许多故事。通过这本书，我想呼吁从“以身体为中心”向“以（病）人为中心”的医疗模式转变，从“生物医学模式”向“生物-心理-社会医学模式”转变。写完之后，我计划续写它的第二部。如果说第一本书是微观视角的话，第二本将展开更中观和宏观的讨论，深入分析影响患者体验的结构性因素。

《如何有尊严地离去》是国家社科基金结项的一本书稿。交稿那年，我在英国访学，参观了当地的临终关怀（hospice care）机构。英国的巴斯大学（University of Bath）有一个死亡与社会中心（Centre for Death & Society），是全球从事死亡研究的学者最集中的地方。我在那里遇到的学者，有研究遗体处理的，有讨论现代死亡变迁的，还有考察不同地区丧亲仪式的，涉及的领域非常多元。我自己关注的是社会学视野下的死亡研究。从社会学的角度看，临终、死亡和丧亲之痛不会在社会真空中发生，个人和群体如何经历这些现象在很大程度上受到其所处社会环境的影响。社会制度不得不接纳死亡，但又在一定程度上否定死亡，尤其现代医学便是一种持续解构死亡的努力。英国的学术环境促成了书稿的修订，因此这本书反而比我计划中的《疾痛故事》续作更早面世。

目前出版了的这两本书确实有连续性。我在2017年准备申请这个社科项目时，正频繁出入于《疾痛故事》所写的那家肿瘤医院。当时我感到困惑，为什么有些我想继续跟踪的患者在回家后就联系不上了。于是，我找到护士长。她拿出一张纸说，这是我们的电话回访名单，名字划红线的人都已经不在了。这让我大受震惊。名单里的一些人，我曾经访谈过，他们当时基本都做了手术，带着康复的希望回家。但仅仅几个月或几年过去，怎么这么多名字被划掉了？我非常想知道他们回家后经历了什么，最后的阶段是怎么度过的。

最初申请项目时，研究计划里只写了一个田野点，我本想在这家医院继续追踪终末期患者的生活处境。但我发现这不太现实。国内的一流肿瘤医院资源紧张，肯定以治疗为主，侧重于救治更多患者，给更多可以治愈，或者说治疗效果较好的患者以生的希望。至于那些所谓治疗价值不大的患者，在这家医院的存在感不高。通常来说，在肿瘤医院做完手术后出院的病人生存期较长，前两年去家访时，能看到他们对身体的重新适应，但当他们真的到了生命的末端时，他们不会主动告知我。后来通过一个专门从事安宁疗护实践的公益组织——益先社会工作研究院，以及医疗领域的朋友，我逐渐把研究的范围拓展开，最终确定了珠三角地区的五个田野点：一家三级公立医院、一家三级民营医院、一家二级公立医院、一家社区卫生服务中心、一家医养结合机构。

您在《疾痛》一书里说，“家庭一直是中国疾病事件的中心”，在《离去》一书里说，“在我国，死亡的家庭取向明显”，甚至导致了无法自主的死亡。两本书都有专门一章讨论疾病或死亡的告知问题，以体现中国不同于西方的“医疗家庭主义”。在西方人对疾病的应对中，似乎家庭也扮演了重要角色，中国的例子有何特殊之处？就医疗或死亡事件而言，个人权利和家文化或许未必是对立的？如果说中国社会的确存在一个个体化进程，医疗家庭主义会是抵御它的堡垒吗？

涂炯：对整个人类社会而言，家庭都是非常重要的社会单元，在提供保护、养育和照顾方面有不可替代的作用。但在不同国家，由于文化传统和社会福利制度的不同，家庭在个人面临风险、疾病、死亡时所承担的责任和介入程度有所差异。医疗家庭主义当然不仅限于中国，历史上深受儒家文化影响的东亚国家和偏重集体主义的中东地区也有类似的现象。相比之下，在个体主义盛行的欧美国家，更强调个人对自己生活的掌控和自主性，加之其福利保障制度相对完善，即便在家人缺席的情况下，也能够顺利完成看病就医的流程。

当代中国社会，社会流动性显著提升，年轻人变得更加独立自主，似乎对家庭的依赖减少了。但这一过程也伴随着生活的不确定性和风险的增加，此时如果有一个完美的福利保障制度固然好，但是世界上大多数国家的福利制度没有那么完善，个人在遇到风险时间，仍需要求助于家庭或非政府的、非正式的社会关系网络。我不认为医疗家庭主义会如何抵御个体化，只是在我们个体化的过程中，因为既不能完全依赖国家，也不能完全依赖市场，所以一定需要家庭持续提供支持。尤其是我们即将步入老龄化社会，中国的老年人口会在未来十年翻倍增长，在临终照护的议题上，我们的应对方案一定是由国家兜底，同时还要依靠家庭以及其他社会性力量的参与，让正式和非正式的照护网络相互弥补。就此而言，我们不可能完全抛弃医疗家庭主义。当然，随着家庭结构的转型以及生育率的下降，传统的多子女共同赡养老人的模式肯定难以为继，老人临终时身边子女环绕的理想场景将越发罕见。当我们无法再从传统的大家庭获得支援，照护方式的创新，如培训更多专业照顾者和利用人工智能技术，就需要提上日程了。

告知与隐瞒确实是我两本书持续关注的一个现象。重病的不告知与临终的不告知有类似性，因为重病会关联死亡。在现实中，告知是一个不断变化的过程，未必自始至终都不告知，往往随着病情危重，生命末期临近，家属会决定在某个时机告知病人“真相”，当然也会有隐瞒到底的例子。隐瞒疾病是存在于中国社会大多数家庭的一个普遍现象，只是瞒多久，瞒到什么程度，通常视家庭成员之间的关系和具体情况而定。当然，从“好的”死亡，或者说安宁疗护的角度来看，理想的状态是患者知道自己的情况，这样他们才有时间准备，按照自己的心愿，选择自己想要的方式离开人世。

不过，我也一直认为，我们需要在医疗家庭主义和安宁疗护逻辑下的个体主义之间取得平衡。换言之，我不主张我们现在就要一边倒地宣扬个人权利，要求所有患者都自己做决定。很多时候，患者可能不想自己做选择，而是希望由家人来替他们拿主意。当我们考虑推广一个观念时，务必在具体的社会场景下小心实践，摸索如何在我们的文化语境中平衡不同倾向的力量，这有点像在打太极。我阅读英国的社会学研究时也发现有这方面的反思：患者在临终阶段会面临很大的不确定性，他们对自己的身体情况和病情，很可能并没有医务人员了解得那么清楚，更不用说判断相关医疗技术的利弊了。西方国家尊重患者权利，让患者自己决定是否进行某项治疗，然而患者很可能感到茫然不知所措，他们宁愿从医生那获得明确的建议。在中国，由于家庭在医疗决策中扮演了更重要的角色，因此更需要谨慎地平衡多方因素。

关于当前中国人对待死亡的态度，您认为是一种杂糅状态。一方面，没有准备的突然死亡是不好的，一方面，临终受苦拖太久也是不好的，“尊严死”在某种意义上是否就是一种矛盾的存在？在您看来，中西之间“好的”死亡观念有什么差异？中国社会的死亡观是如何嬗变的？

涂炯：我们首先要承认，对“好的”死亡的理解和想象，会因地域、信仰、文化、民族不同而有所差异。比如大多数中国受访者对好死的讨论中没有提及个人抉择、临终者的自主权等西方好死亡观念中的内容。但与此同时，人类社会对这个问题的看法又有很大的共通性。我们都不希望在临终时痛苦、孤独，不希望在重症监护病房独自离去。我们也希望死亡时没有遗憾，把一切提前安排妥当。

过去，死亡多在家中，或在没有医疗干预的情况下发生。如今，随着慢性病高发以及医疗技术发展，死亡变得缓慢。中国人健康预期寿命与预期寿命之间出现了近十年的差距。甚者，平均估算的话，我国每个人一生的健康投入有八成用于生命最后一个月。可以说被延长的是低质量的死亡过程。医疗技术一方面为人类赋权，一方面也带来了道德难题：在有条件救的情况下，是救还是不救？医疗的逻辑是抢救生命，这是医生的职业道德和成就感的来源。家人也很难说不，既然有办法救回来，怎会轻易放弃？毕竟这样才觉得尽了心，不留遗憾。更何况在一些人眼里，住哪个医院、花了多少钱、最后做什么治疗是评判孝顺程度的依据。

然而，今天也有越来越多的人为了有尊严地离去，订立生前预嘱，要求临终时不做胸部按压或插管抢救。只不过，目前生前预嘱在我们国家绝大部分地方还没有法律效力（深圳已开始就此立法）。安宁疗护机构或医院让家属签署的知情同意书，将来一旦上了法庭，仅可作为证据。家属可能会改变想法，医生最终还是要听家属的。况且人的生命很神奇，临终的历程充满了不确定性。有时候明明预后不好，生存期不会太长，但可能因为照顾得当，支持系统完备，求生意志强烈，生命又延续了很长时间；也有时候一切似乎都在好转，却因为某种意外，人突然离世；更多时候我们会看到病人每况愈下，缓慢地告别这个世界。总之，人的临终历程可长可短，起起伏伏，非常多样化，我们在医疗场景中会遇到各种不同的临终曲线，家属在这个过程中的心态也会随之跌宕起伏。医务人员的困难在于，他们既要面对波动的病情，也要同因病情波动而纠结的患者和家属打交道。

总的来说，目前国人关于死亡的观念和实践里确实叠加了多重元素：对死亡的安宁理念与对死亡的忌讳，过度医疗与治疗不足，好死亡认知中自然死亡的想象与死亡前充足医疗干预的期待，个人权利意识的觉醒与传统家文化和家庭抉择的持存。

您书中对临终地点困境的讨论相信能引起非常多的共鸣。医疗体系的治疗导向，天然地让癌症晚期或临终患者选择临终地点的空间有限。患者在不同医疗机构找合适的医疗服务，自行摸索和尝试，有运气的成分。这对将来医疗资源配置改革有什么启发？

涂炯：我想举一个身边的例子。有一对老夫妇，在我刚来广州时是我的研究对象，后来我们成了好朋友。几个月前，这位阿叔因为再生障碍性贫血住院，靠输血维持生命。他辗转于广州不同的医院，每个地方停留两个星期，然后转到下一个地方，这样持续了两个多月。这时阿姨向我求助，我身边问一圈，一时也找不到适合他久住的地方，因为许多能长期收治病人的机构都不具备输血条件。当我去医院看望他们时，阿叔躺在病床上，用鼻饲管进食，无法说话，因为肺部感染，气管也切开了，他在纸上写道：每次转院很辛苦。起初，阿姨在医院日夜照顾，但她毕竟也年过八旬，于是就请了一位二十四小时一对一护工，她自己白天去医院帮忙。然而这样每天往返还是吃力，她便拿出养老钱再为自己临时请一个保姆，以防自己也出意外。即便如此，他们每次转院“搬家”依然不易，而到了新医院后，所有检查又要重来一遍。我和学生约定，等他们下次搬的时候，如果刚好方便，我们就去搭把手。但很不幸，还没等到我们帮忙，他们提前转到了另一家医院，第二天，阿叔刚做完检查就突然去世了。

晚期重病老人在获得医疗服务方面确实容易遇到难题。他们可能同时存在多个症状，需要专业设备，需要有技术含量的照护，这是居家时家属通常无法胜任的。目前的基层医疗机构里，能提供上门服务的不多，加上有执业点要求，上门了也不能输液。对于社区医院来说，处理必须由大医院处理的癌性伤口存在挑战，改善末期生存质量的药品也供应有限。尽管有那么多困难，我依然寄希望于基层，只有基层做得更好，患者才不用非得上大医院，最终我们整个系统才能收治更多患者。而想要提高基层的能力，就得靠上级医院提供技术、政策、药物供应的支持。所以问题的关键是如何让我们的三级医疗体系更充分地运转起来：上面的技术传递下去，基层遇到疑问向上求助，如果基层解决不了，病人可以迅速地转到上级医院，并且上下级医院之间的医嘱可以延续。理想的状态是，能处置严重症状的三级医院与可通过医保提供长期住院服务的社区医疗机构之间，形成更加顺畅的转诊关系，在不同机构和居家之间形成闭环，让患者在不同阶段有地可去。

除此之外，我们也可考虑发掘和利用更多公立医疗体系外的资源，比如将一些医养结合机构、私立医疗机构纳入临终照顾系统中。未来对临终照顾服务的需求显然会不断增大，我们需要更多承担照顾任务的主体。我也曾向前面提及的阿姨阿叔推荐过一个民营机构，但他们听后第一反应就是，那里一定很贵，我们去不起，还是等公立机构的床位。医保系统如何更有效地与非公立机构协作，减轻患者压力，弥补老龄化社会快速增加的医疗照护需求，这有待进一步探索。

《离去》中描述了这样一个现象：同一病房里，一边是即将出院的病人满怀希望，家属热闹聊天，一边是晚期病人在疼痛呻吟，有时同病房的病人突然离世，对早中期的病人打击很大，但是晚期病人又往往不愿去专门的安宁区域，感觉去了就要死了。这让我联想到《疾痛》中的一个类似表述：癌症患者之间或有命运共同体的感觉，但他们也总会将自己与“更不幸”的人比较，庆幸自己“还能治疗”。您怎么看这些现象中的微妙与纠结？怎么理解病人之间既关联又竞争的关系？

涂炯：书里写的这个故事其实发生在我老家县城的医院。靠角落的病床上，一位癌症患者在呻吟，而我的父亲刚刚做完疝气手术，住在同一个病房。病房里还有不少做疝修补这类小手术的患者，有些人很快就要出院。即将康复的患者床前，亲戚们正在轻松地聊天。那位癌症病人应该已经到了很晚期，没有专门的地方可去，只能在相关科室的病房里安置。但相比那些在家忍受癌痛、等待死亡的人，他算是幸运的。在县城医院里，真正接受治疗的多是像我父亲那样的小病、慢病患者，因为得了大病通常会去大城市的医院。这些小病患者和同病房的终末期患者形成了鲜明的对比。

人是共同体的一员，我们总享受与人交流、寻找共性的过程。患者要为自己患病的现实寻求解释和意义，自然会和周围有类似境遇的人关联与比较，在这个过程中获得情感帮助。这也是他们理解自己的方式：我的病和他的病有什么差别？我下一步会不会就和他一样？病人之间的倾诉，有时是各讲各的，但能讲出来就好，讲完了会很舒服，这是一个宣泄的出口，让他们有一种分享并且被理解的感觉。人脆弱时的这种倾诉的需求也让我的研究可以更顺利地开展下去，几乎每个病人都有一肚子话要讲，只要赢得了对方的基本信任，他们就很愿意说出自己的故事。

就向“陌生人”寻求支持而言，我和学生一起研究过的抖音癌症青年是一个典型的例子。抖音上有许多记录自己患癌故事的人，他们有时无法从家人那获得足够的支持，甚至遭遇了疾病的污名化，短视频平台让他们获得了一个情感表达的有效渠道。他们在虚拟空间里整饰形象，在分享抗癌经历的过程中寻找自我价值，重获认同性支持。匿名网友的点赞与评论，打破了社会支持由优势群体一端流向弱势群体一端的传统格局，减少了这些分享者的被剥夺感。他们还能从线上互动中获取有效的疾病信息与治疗经验，甚至可以通过直播带货得到经济收益。但事情总有另一面。基本上，只有外表光鲜亮丽、具有网红特质的癌症青年能获得较多关注，他们在享受抖音平台弱关系联结的红利的同时，也要承受各种负面信息如恶评的困扰，并且不得不成为别人猎奇、医药商品推销的对象。这些抖音上的癌症患者也会互动，形成关系网，相互打气。一段时间后，某个线上的病友离开了，其他人难免想到自己的未来，又悲伤起来。好像全部的支持与诋毁、乐观情绪与悲观情绪都是从抖音上来的。

我想，现实中病友的交往也有类似的两面性。我们必须承认，病友能提供的情感支持、共情的理解，是亲友提供不了的。即便亲友能给予很好的照顾和护理，却也理解不了身体的痛在哪里，究竟是怎么痛的。但就像虚拟社群中的人际互动总是暂时的、不稳定的、激情式的，在特殊场合的支持会呈现为一种展演性的浅层支持，要振作患者的精神不可能光靠病友，更多时候还是需要家人的关怀和社会福利制度的支撑。

《如何有尊严地离去》虽然在某种程度上是为安宁疗护背书之作，但您在相关章节都提出了保留意见：安宁疗护带有宗教背景、个人权利视角，需要考虑它在中国的国情适应性；要当心安宁的理念本身成为一种意识形态，限制不同人对自己死亡的多样化选择；安宁疗护也有过度商业化、价格标签化，以及制度化、官僚化、常规化的危险，可能与个性化、整体性的初衷相悖。那为什么今天在中国推进安宁疗护还是有必要的？

涂炯：从统计数据来看，中国目前主要的临终地点仍然是家里，比如恶性肿瘤患者，有四分之三是在家离世的。与此同时，尤其在城市地区，医疗机构内的死亡呈增长之势，并且可能在未来成为主流。我认为，正因为我们国家正处在变化过程中，推广安宁疗护便具有特殊的优势。在西方，长期以来绝大多数的死亡都是在医疗干预，甚至过度干预下发生的，安宁疗护正是为反思这种过度医疗化而诞生的。而中国的现状是，能够获得足够临终支持的人还不多。尤其在广大农村地区，包括偏远的县城，可能基本的疼痛意识都不足。就像我前面提到的那个喊痛的病人，医生会说，晚期疼痛是正常现象，如果打了基础止痛针还无法缓解，他们也无能为力。和西方不同，我们这方面不是做的过多了，而是做的还不够。因此，在今天的中国推广安宁疗护，一方面可以及时防止过度医疗，避免浪费医疗资源，另一方面也可以弥补许多临终者治疗和照护的不足。鉴于目前仍有相当一部分人在临终前缺乏足够的对症治疗，我们需要思考如何将他们纳入安宁疗护的范围。比如，是否可以把服务和止痛护理送上门，让临终者在家中安宁地走完生命的最后一程。至少，安宁疗护为我们增加了一个选项，是有助于改善国人的死亡质量的。

您在讨论安宁疗护实践时，非常强调救治与善终的动态平衡。您认为需要谨慎区分哪些情况“可以不死”，哪些情况“免不了死”。实践中，“支持性治疗”“缓和医疗”“安宁疗护”是重叠的，也“很少有人能清晰地划分维持生命的治疗术与过度治疗之间的界限”，因此切忌“一刀切”。这是对主流医疗模式的妥协吗？

涂炯：我写这部分的时候非常小心翼翼，因为我毕竟不是医生，很难判断怎么算救治过度了，什么是善终的最佳时机。所以我尽量原话呈现我采访的那些医护人员的观点：要动态平衡，不能一刀切。所谓姑息治疗，不是完全不治疗，只是重心从“以治愈为目的的治疗”慢慢往“以缓解症状为主的治疗”偏移，前者分量减少，后者分量增加。死亡的不可逆转是放弃治疗的重要判断标准，但对技术指标的阐释因人而异，需要通过患者、医生、家属在一段时间内的互动，达成从积极到保守到放弃的一致意见。其实，在默认“挽救生命”的制度安排中，同意抢救反而是更轻松的选择。安宁疗护原则是既不加速，也不延后死亡，相当于既减轻患者的痛苦又不缩短患者的生活，并且，安宁疗护收的病人是根据疾病进展的阶段，而不是疾病的种类来划分的，年龄也呈多样化，它实际就类似于全科——这些都对这项服务提出了很高的要求。

医护人员的谨慎也意味着，今天在中国做安宁疗护是边摸索边做、边学边做的状态。这并不是妥协，而是在中国引入这个新事物时，不得不考虑现实的客观约束。安宁疗护起源于英国的临终关怀，现代临终关怀运动的领袖西西里·桑德斯（Cicely Saunders）1967年在伦敦创办了第一座现代临终关怀医院。在今天的英国，安宁疗护是独立于其国民医疗服务体系的另一个体系，虽然二者关系密切，医院里的病人到终末期会被转诊到安宁疗护中心。中国目前不可能照搬这种模式。在中国，安宁疗护还没有被认可为一个独立专业，没有统一明确的建制，从业者多是半路出家。我们当下能做的，是在主流医疗实践中嵌入安宁疗护。我访问过的一些护士长告诉我，她们更多地会参考亚洲国家如新加坡的模式，也就是在不同的科室里实践安宁疗护的理念。于是，医生和护士只能在具体的工作场景下灵活探索，把安宁疗护植入过去的工作中。因而相关的实践一定是杂糅的、边界模糊的。在大多数从业者的理解中，“安宁疗护”就等于“医疗护理+人文关怀”。一些人会顺应并利用传统文化资源，转死为生，认为做这行是在“做善事”“积福”，在这个意义上，“病人也是在帮我”。在中国的土壤上，我们看到安宁疗护突出了生死之间的关联性，而非对立性，使医患之间变得更加平等。

当前，关于患者住院天数的话题在全国引起热议，各方面都在为更好推进病种分值（DIP）和疾病诊断相关分组（DRGs）付费改革努力。您认为对于安宁疗护，还有什么配套制度亟待完善？为什么当国家在观念上支持安宁疗护时，它的实现还有诸多困难？

涂炯：安宁疗护的推广确实还面临一些困难。当下，安宁疗护机构总数少、覆盖范围小、地域分布不平衡，且缺乏资金和资源支持，从业人员也存在较大缺口。在这一现状背后，最根本的问题在于，作为一种外来的观念和制度，安宁疗护与我们已经成型的主流医疗体系在一定程度上是矛盾的。尤其是在效率逻辑下运行的医院系统里，安宁疗护没法快起来。如今的医院总体上追求高效，以便收治更多病人，而安宁疗护则关注如何让人安详地离世，如何多一些关心和陪伴。于是，一个很现实的问题是，安宁疗护难以量化效益产出且难以盈利。为不同病情的患者提供安宁疗护的成本是不同的，让癌症晚期患者舒适地“走”并不便宜，但相较积极治疗，可收的费用却少很多，一些需要医护人员付出大量心力的服务内容往往缺乏收费依据。

安宁疗护亟需更多的推动力量。除了医保支付制度的探索，现实中各级管理者对它的包容和鼓励也至关重要，比如允许并支持在各大医院空间内，以某种形式开展安宁疗护的实践，或至少让基层医院先行先试。此外，我们可不可以发动社会力量，组织更多的志愿者、心理咨询师、社工来探访重病临终的患者？由此形成更完整的社会配套系统，让病人得到身、心、社、灵各方面的全人照顾。我觉得最根本的一点是把安宁疗护从医疗系统内部的问题，转变为中国社会应对老龄化程度加深以及疾病谱系变化的一个方案。我们不能仅靠医院里为数不多的从事安宁疗护的医生护士摇旗呐喊，而是要让全社会改变观念，思考何为对中国人来说有社会和文化意义的临终支持。毕竟人人都会老去，尤其在不远的将来还会有更多人集中老去，安宁疗护是人人都需要，且人人都该享有的服务。

您希望不同的读者——健康的人、病人、医生、家属、政策制定者——在读您的书后能收获什么？您的田野工作基本都在华南地区完成，对于如此之大的中国，它有代表性吗？关于研究者在田野的位置，您曾说“不知道应该以什么样的方式回馈我的研究对象”，您现在有答案了吗？

涂炯：我写完第一本书后，收到了一些读者反馈。有癌症患者的家属给我写邮件，表示读了之后深受启迪，这让我很有成就感，没想到一项学术研究竟能给现实中经历疾痛的人带来帮助。然而，学界有一种批评的声音，认为它太单薄，不像是经过五年田野研究的成果。正如我之前所说，这是因为它只完成了一半。所以到《如何有尊严地离去》，我想做些弥补，使第二本书更加厚重、学术上更加完满，同时我也希望它能被学界以外的读者阅读。

我希望健康的人读了这本书后会更加珍惜健康、珍惜生命，因为他们看到了许多关于死亡的故事，但愿更多人将来不再忌讳思考和谈论死亡，有更多勇气直面生命和死亡的议题。我希望病人通过阅读这本书获得更多的力量和探索的方向。比如在医疗迷宫中找寻治疗方案时，不仅能看到积极的治疗，也能了解安宁缓和的治疗，在疾病终末期时，不一定非要追逐前者。对于医生，我希望不管是不是从事安宁疗护，都能对其背后的理念多一些理解和认同。如果是家属读的话，我希望他们可以更加从患者的角度去思考和做决定。我相信，充满爱意的家属一定希望把最好的给予亲人，但我也期待他们愿意倾听患者的心声，斟酌什么才是对患者而言最好的，而不是单纯依据社会上的孝道观念，认定抢救和延长生命就是天然的好选择。我盼望在这个过程中，家属和患者能够更坦然地面对临终和死亡，更深入地交流，理解彼此的内心。对于政策制定者，我不确定这本书能有多少助益。但如果有谁读了这本书，并在未来制定健康政策时能够更多地考虑多元的医疗取向，认识到安宁疗护的重要性，甚至更好地理解和接受人文社会科学的视角，那么我的声音就被听到了。

我研究的区域不一定能完全体现中国各地安宁疗护的现状。2017年，北京海淀区、上海普陀区、吉林长春市、河南洛阳市、四川德阳市被选为全国首批安宁疗护工作试点。我的田野点所在的华南地区并不在其中，相关实践的起步不算早。但我的初衷并不在求其全，而是想通过对一个地方的分析，呈现医疗体系内部的逻辑、规律以及冲突点。安宁疗护和主流医疗体系在逻辑上的矛盾，在中国各地都存在。这两本书的研究主要局限于发达城市地区，我希望今后能更关注内地农村。疾病有城乡、阶层的差异，死亡也是。《疾痛故事》讨论癌症患者将疾病合法化时提到，容易导致食管癌的地域饮食习惯在农村低收入家庭中最难改变，同样地，在临终状态和离世方式上，农村地区也有很多值得挖掘的独特之处。

如何回馈研究对象确实是从事社会学研究的师生普遍会遇到的困惑。我们当然希望自己的研究可以让社会变得更好。但大多数时候，研究只会转变成一篇篇论文或一本本书，它究竟能带来什么影响，犹未可知。在田野工作中，我希望自己能尽量为访谈者提供力所能及的帮助，但能做的也很有限，别人面临病痛、面临生离死别，而我只是个旁观者。如何帮助他们，我现在依旧没有答案。我想我会继续努力去记录、去呈现、去分析、去写作，让更多人了解这些议题，就像蝴蝶轻轻扇动翅膀，或许会带来一些微小的改变。