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关于矮小症:“长不大”的他们,无须仰视这个世界
在童话故事里,白雪公主和七个小矮人幸福地生活在森林里,拇指公主在成长过程中也收获了众人的喜爱。
然而,在我们身边,也有一群如同童话故事里的人,他们拥有着成年人的思维,平均身高却只有130厘米,看上去如同长不大的孩子一般,他们有着共同的名字“矮小人”。
“感觉路全部被堵死了,没有出路。”46岁的矮小症患者陈晨,在面对记者采访时,谈到了生活中遇到的困境。社会中,被他人议论取笑,无力反抗;儿时求学时,遭遇学校拒收;长大工作后,求职却常因形象不符而四处碰壁。
矮小症这一疾病虽不足以夺走人的生命,但产生的影响却禁锢着患者的发展,伴随一生。
一、永远长不大,是什么样的感受呢?
27岁的刘祖林说:“长期遭受歧视眼光,内心再强大的人也会自卑和自闭。”23岁的朱洁说:“我以前从来没有想过要参加选秀节目,可这一次,我下定了决心要尝试一次,最大的目标就是要证明自己也可以像正常人一样。”逯家蕊说:“碍于身高,我没做过一份简历,没参加过一次招聘会。”
当我们哼着流行歌曲“我不想长大,长大后世界就没童话”以此怀念儿童时期的天真烂漫时,却殊不知于矮小症患者而言,他们所面对的世界,是血淋淋的规则与要求。
当我们谈论矮小症时,总是不假思索地为其包裹上一层糖衣,常常使用“困在了童年、小手办、永远的孩子”来定义他们,看似不痛不痒的称谓却将苦痛歌颂,难以真正体现洞察患者们的心里路径。
在新闻报道中,媒体常习惯聚焦在“罕见病、不长个”等表象上,忽略了他们作为正常社会人应有的权益和被侵犯的权利。
永远长不大,于矮小症患者而言是不得不面对的苦痛,平等与尊重对他们来说尤为重要。
他们需要真正地被看见。
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二、罕见被人看见,才能打破偏见
现实生活中,“矮小症”患者在忍受疾病的痛苦时,因为身材矮小,还要面对他人的歧视,逐渐变得内向、自闭。他们没罪,有罪的是那些带有偏见的言论。
矮小症,也称为“侏儒症”。其引发原因复杂多样,包括内分泌失常、染色体疾病、骨骼系统疾病、全身性疾病长期营养不良以及原发性身材矮小等。侏儒症种类划分多样,根据其病因主要分为正常生长变异和病理性身材矮小两类,此两种病因还能继续细分。而在临床中缺乏生长激素性矮小症、“软骨发育不全”的短肢侏儒症最为常见。
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矮小症患者四肢发育缓慢,在外貌上呈现头大畸形、前额突出,四肢成比例缩短。具体表现于,在相似的生活环境下,相较于同年龄、同性别的儿童,矮小症儿童身高与平均值相比低于标准差2个左右(即8—10cm),而其每年生长速度少5cm左右。其成 年身高一般不超过130cm,虽然有着矮小的身材,不匀称的长相,但是他们拥有和同龄人相近的智力。
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三、困境被重视,才能慢慢长大
世界卫生组织对发展中国家近241个具有代表性的区域进行横 断面研究发现,截止到2000年,发展中国家矮小症的发病率从1980年的47%下降到33%左右,但在东非等区域,矮小症的发病率有逐渐升高的趋势。
在我国,根据中华医学会的一组数据显示,矮小症的发病率大约在20/10万~25/10万之间。也就是说10万个人里面,有20—25个矮小症患者。且男女比例为3:1。我国矮小症的发病率约为 3%,截止2022年,现有矮小人口约3900万人,矮小症总人数全球排名第五位,且这个群体每年正以16.7万人的速度在增长。在临床研究中,4~15岁年龄段是儿童生理发育的关键时期,所有的矮小人口中,处于这一年龄段需要治疗的患儿约700万,但每年就诊的矮小症患者仅50万左右,而真正接受合理治疗的患者不到3万名。矮小症发病率高,但就诊率和治疗率极低。
从医学研究了解到,治疗矮小症的主要药物是重组人生长激素,具有长期安全性和有效性,但是在应用过程中也存在着一定的局限性,如需要每日皮下注射给药导致皮肤注射损伤、依从性较差(患者未按照医嘱进行治疗)、半衰期短(药物治疗频繁,间隔时间短)等。
同时还有高昂的治疗费用,目前的生长激素分为三种剂型,粉剂(每日注射一次)、短效水剂(每日注射一次),长效水剂(每周注射一次)。粉剂4.5IU/支的价格约65元/支(“IU”是由 国际协商规定的标准单位,称为“国际单位”。),算下来1IU≈14元;短效水剂30IU一支的价格约1030元,即1IU≈34元;长效水剂9mg一支的价格为3250元左右,即1mg≈361元。
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2013年中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组制定的《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》里指出,生长激素缺乏症的治疗剂量范围为0.075—0.15U/(kg.d),通俗来说就是1kg体重要用0.075—0.15个单位的剂量。目前长效水剂一次的推荐剂量为0.2mg/kg。因此体重越重,所用剂量越多,费用也就越高。
结合以上打生长激素的单价和用药剂量标准,以短效水剂为例,一个体重为30kg的生长激素缺乏症孩子,假设他用药的单位计 量为0.1IU/kg.d(每千克体重用0.1个单位的剂量),治疗1个月,则治疗费用≈34*(0.1*30)*30=3060元。同样情况下,粉剂治疗费用≈14*(0.1*30)*30=1260元,长效水剂≈361*(0.2*30)*4=8664元。
高昂的医疗费用,是普通家庭难以承受的,由此导致发病率与就诊率、治疗率的庞大差距,我们应当重视起来,实现改善矮小症患者“治疗难”、“用药难”的现实困境。2023年9月,我国国家卫生健康委、科技部等六部门联合发布的《第二批罕见病目录》,将属于矮小症的“原发性生长激素缺乏症”、“软骨发育不全”列入其中。
将罕见病纳入国家目录,一方面降低了其治疗费用,如在江浙某些城市,满足原发性生长激素缺乏症条件的,那么这一药品的费用大概能报50%。也就是说,一个体重为30kg的孩子一个月打粉剂、短效水剂、长效水剂的价格分别为630元、1530元、
4332元。然而减少半数的治疗费用,目前只能在江浙某些大城市实现,国内其他城市,数以万计的家庭依旧承担着原治疗费用。
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但不得不承认的是,将其纳入国家目录后,矮小症患者的治疗费将在越来越多的城市得以报销,普通家庭也逐渐能接受治疗。另一方面,将进一步加强医生对罕见病的认知,推动罕见病科学研究和人才培养,让越来越多的罕见病患者被看见,被关心,逐渐地“有药可选”。
在不久的将来,“长不大”的他们也会长大,不用再仰视这个世界。
四、多元就业,让梦想照进现实
在云南昆明,有一个现实版的小人国,一群人生活在一起,给游客表演就是他们的工作。虽然在这个善意编织的城堡里,不会遭受冷眼和歧视,但是他们就只能从事这一种工作吗?
其实不然,依据中国残疾人联合会公布的《中国残疾人实用评定标准》,身高在130cm以下的成年人被定为肢体残疾轻度(三级),他们受到《中华人民共和国残疾人保障法》的保护,在残疾人就业条例第八条和第十一条中分别明确指出,用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总人数的1.5%,集中使用残疾人的用人单位中从事全日制工作的残疾人,应当占本单位在职职工总数的25%。
通俗来说,第八条意味着如果一个用人单位有100名在职职工,那么该单位安排的残疾人就业人数不能低于1.5人,也就是说至少有1到2名残疾人在本单位工作。第十一条则表示,那些专门招收残疾人工作的单位,在全日制的工作情况下,该单位有在职职工总数100人的话,那么残疾人至少要有25人。
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矮小症的就业理应是丰富多样的。可以成为作者,因为身高所限,平常要经常抬头,所以王庭德会撰写出一本叫做《这个世界无须仰视》,讲述身患矮小症青年真实奋斗故事的书;可以成为演员,在电影《权力的游戏》中,“小恶魔”扮演者“彼特·丁拉基”大声喊出“我有罪,我的罪,就是身为侏儒”的讽刺,用绝佳的演技获得观众的认可;可以成为全国矮小人士联谊会的会长,逯家蕊为矮小症患者维护更多应有的权益,提出生活中的尴尬境地,让更多家庭知道如何科学地长高。
他们只是万千矮小症患者的缩影,他们证明了矮小症患者只要受到平等的对待,自身愿意为之努力,依旧能像普通人一样取得自己梦想的工作。
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然而现实生活中,矮小症患者的主要就业方向是普通工人、保洁、保安等这些技术要求不高,薪资较低的工作。从事高薪资工作的矮小症患者少之又少,他们的多元就业需求得以满足,仍然是一个漫长的过程。
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五、公共设施,何时才能友好对待他们?
身高缺陷带来的影响与遗憾远不止工作。
中国消费者协会(后简称“中消协”)和中国残疾人联合会发布的《2017年百城无障碍设施调查体验报告》显示,目前,我国无障碍设施整体普及率为40.6%,整体偏低。
从各类型无障碍设施普及率来看,无障碍出入口、无障碍扶手普及率较高,分别为84.7%、63.5%;依据中消协实地体验结果,医疗卫生单位、交通运输和政府服务消费者窗口三类场所无障碍设施普及率较高,分别达到了67.4%、49.8%和44.5%。无障碍设施类型、分布场所较为单一,整体偏低的普及率,阻碍了残障群体的日常出行,生活中存在诸多不便。
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为了解大众对矮小症群体的认识情况,我们发放了以“对矮小症 的了解情况”为主题的问卷,其中涉及到普通人对矮小症患者在 就业、日常生活学习等方面存在困境的认识。最终收回208份有 效问卷,半数以上的人认为目前的公共设施不适用于矮小症患者,希望国家能够推出鼓励、扶持方便这一群体生活的产业;相关部门制定更加人性化的公共设施标准,增添适用于矮小症患者的无障碍设施。
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我国早期的无障碍物质环境建设主要聚焦于无障碍环境设施,如盲道、无障碍坡道、无障碍电梯等交通出行设施、低位洗手台、无障碍游乐设施等。但针对矮小症患者的无障碍设施建设,重视程度十分不足,出台的相关政策文件少之又少。
近年来,学者们开始关注不同残障人群在通行、社交、感知等方面的无障碍需求,希望能提出针对矮小症这一群体的无障碍设施建设建议。以硬件设施的建设来维护矮小症群体的权益,满足该群体的差异化需求,传达尊重和帮助弱势群体的理念,逐步形成无障碍社区建设共识。
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这是他们所处尴尬境地的自述,也是我们需要给予的关注。矮小症是他们“长不大”的持续痛苦,但是并不妨碍他们对于世间美好事物的追求。
那些极少数自己购买的衣服,也会受到款式和型号的限制,矮小症患者身高上低于成年人;身材上,三围尺寸大于同身高儿童。因此他们的衣服既不能按照成人的标准设计,也不能按照小孩子的标准设计,买到心仪的衣服难上加难。
由于矮小症群体比较小众,电梯按键、取款机屏幕、值机台等设施的高度,都忽略了他们的高度,无形的排斥让他们无法正常使用。因为罕见,他们的权益难以被看见;因为供需不平衡和社会条件的限制,他们失去了很多普通人所拥有的生活体验。加大对罕见群体的重视,逐步完善缺失的各类设施,满足他们多样化的需求。“长不大”的他们,与常人无异,也会平等享有自己的权益,不再需要仰视这个世界。
六、在同样的高度看世界
矮小症正逐渐引起社会的关注,但目前大家对矮小症的认识仍然存在诸多不足和误区。依据填写的208份问卷了解到,在矮小症的了解渠道上,有67.96%的人从电视上认识到这一群体,这也是最主要的了解渠道,还有部分人在现实中遇到、从朋友口中得知。但这种认识只是浅显地知道了这个群体,依据“矮小症判定标准”这一问题,仅有30.1%正确率的调研结果就能看出。
问卷中,大多数人只是浅薄、模糊地认为矮小症患者在生活中可能会遇到工作难找、行动不便,社交障碍等。并没有意识到矮小症患者,在一些对身高有隐性要求的职业中,会一开始就被排除在外,尽管他们有能力和才华;在体育课上,因身材矮小,无法参与某些项目;在婚育上,由于传统观念和社会偏见,他们可能会面临更多的的困难和挫折。
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数字化飞速发展的当今社会,要提高普通人对矮小症困境的认识,需要通过媒体、公益活动等多种途径传播矮小症的科普文章、视频和专题栏目等。以现阶段来看,这是一个持续且漫长的过程,日积月累的广泛传播,大家在耳濡目染下自然会逐步撇去不友善 的目光,打破流传已久的偏见。
每一个生命都值得尊重,每一种差异都应该被接纳。
创造一个摒弃歧视,拥抱包容的世界,需要我们的共同努力。
这是平等和博爱的社会,我们要放下偏见,在同样的高度看社会,看待每一个人。
在不久的将来,他们一定不用仰视这个世界……
作者:蒲霞唐镜惠方芳马羽腾刘小芳
指导老师:高殿鸿钟俊辉
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