关于矮小症：“长不大”的他们，无须仰视这个世界

在童话故事里，白雪公主和七个小矮人幸福地生活在森林里，拇指公主在成长过程中也收获了众人的喜爱。

然而，在我们身边，也有一群如同童话故事里的人，他们拥有着成年人的思维，平均身高却只有130厘米，看上去如同长不大的孩子一般，他们有着共同的名字“矮小人”。

“感觉路全部被堵死了，没有出路。”46岁的矮小症患者陈晨，在面对记者采访时，谈到了生活中遇到的困境。社会中，被他人议论取笑，无力反抗；儿时求学时，遭遇学校拒收；长大工作后，求职却常因形象不符而四处碰壁。

矮小症这一疾病虽不足以夺走人的生命，但产生的影响却禁锢着患者的发展，伴随一生。

一、永远长不大，是什么样的感受呢？

27岁的刘祖林说：“长期遭受歧视眼光，内心再强大的人也会自卑和自闭。”23岁的朱洁说：“我以前从来没有想过要参加选秀节目，可这一次，我下定了决心要尝试一次，最大的目标就是要证明自己也可以像正常人一样。”逯家蕊说：“碍于身高，我没做过一份简历，没参加过一次招聘会。”

当我们哼着流行歌曲“我不想长大，长大后世界就没童话”以此怀念儿童时期的天真烂漫时，却殊不知于矮小症患者而言，他们所面对的世界，是血淋淋的规则与要求。

当我们谈论矮小症时，总是不假思索地为其包裹上一层糖衣，常常使用“困在了童年、小手办、永远的孩子”来定义他们，看似不痛不痒的称谓却将苦痛歌颂，难以真正体现洞察患者们的心里路径。

在新闻报道中，媒体常习惯聚焦在“罕见病、不长个”等表象上，忽略了他们作为正常社会人应有的权益和被侵犯的权利。

永远长不大，于矮小症患者而言是不得不面对的苦痛，平等与尊重对他们来说尤为重要。

他们需要真正地被看见。

二、罕见被人看见，才能打破偏见

现实生活中，“矮小症”患者在忍受疾病的痛苦时，因为身材矮小，还要面对他人的歧视，逐渐变得内向、自闭。他们没罪，有罪的是那些带有偏见的言论。

矮小症，也称为“侏儒症”。其引发原因复杂多样，包括内分泌失常、染色体疾病、骨骼系统疾病、全身性疾病长期营养不良以及原发性身材矮小等。侏儒症种类划分多样，根据其病因主要分为正常生长变异和病理性身材矮小两类，此两种病因还能继续细分。而在临床中缺乏生长激素性矮小症、“软骨发育不全”的短肢侏儒症最为常见。

矮小症患者四肢发育缓慢，在外貌上呈现头大畸形、前额突出，四肢成比例缩短。具体表现于，在相似的生活环境下，相较于同年龄、同性别的儿童，矮小症儿童身高与平均值相比低于标准差2个左右（即8—10cm），而其每年生长速度少5cm左右。其成 年身高一般不超过130cm，虽然有着矮小的身材，不匀称的长相，但是他们拥有和同龄人相近的智力。

三、困境被重视，才能慢慢长大

世界卫生组织对发展中国家近241个具有代表性的区域进行横 断面研究发现，截止到2000年，发展中国家矮小症的发病率从1980年的47%下降到33%左右，但在东非等区域，矮小症的发病率有逐渐升高的趋势。

在我国，根据中华医学会的一组数据显示，矮小症的发病率大约在20/10万～25/10万之间。也就是说10万个人里面，有20—25个矮小症患者。且男女比例为3：1。我国矮小症的发病率约为 3%，截止2022年，现有矮小人口约3900万人，矮小症总人数全球排名第五位，且这个群体每年正以16.7万人的速度在增长。在临床研究中，4～15岁年龄段是儿童生理发育的关键时期，所有的矮小人口中，处于这一年龄段需要治疗的患儿约700万，但每年就诊的矮小症患者仅50万左右，而真正接受合理治疗的患者不到3万名。矮小症发病率高，但就诊率和治疗率极低。

从医学研究了解到，治疗矮小症的主要药物是重组人生长激素，具有长期安全性和有效性，但是在应用过程中也存在着一定的局限性，如需要每日皮下注射给药导致皮肤注射损伤、依从性较差（患者未按照医嘱进行治疗）、半衰期短（药物治疗频繁，间隔时间短）等。

同时还有高昂的治疗费用，目前的生长激素分为三种剂型，粉剂（每日注射一次）、短效水剂（每日注射一次），长效水剂（每周注射一次）。粉剂4.5IU/支的价格约65元/支（“IU”是由 国际协商规定的标准单位，称为“国际单位”。），算下来1IU≈14元；短效水剂30IU一支的价格约1030元，即1IU≈34元；长效水剂9mg一支的价格为3250元左右，即1mg≈361元。

2013年中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组制定的《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》里指出，生长激素缺乏症的治疗剂量范围为0.075—0.15U/（kg.d），通俗来说就是1kg体重要用0.075—0.15个单位的剂量。目前长效水剂一次的推荐剂量为0.2mg/kg。因此体重越重，所用剂量越多，费用也就越高。

结合以上打生长激素的单价和用药剂量标准，以短效水剂为例，一个体重为30kg的生长激素缺乏症孩子，假设他用药的单位计 量为0.1IU/kg.d（每千克体重用0.1个单位的剂量），治疗1个月，则治疗费用≈34*（0.1*30）*30＝3060元。同样情况下，粉剂治疗费用≈14*（0.1*30）*30=1260元，长效水剂≈361*(0.2*30)*4=8664元。

高昂的医疗费用，是普通家庭难以承受的，由此导致发病率与就诊率、治疗率的庞大差距，我们应当重视起来，实现改善矮小症患者“治疗难”、“用药难”的现实困境。2023年9月，我国国家卫生健康委、科技部等六部门联合发布的《第二批罕见病目录》，将属于矮小症的“原发性生长激素缺乏症”、“软骨发育不全”列入其中。

将罕见病纳入国家目录，一方面降低了其治疗费用，如在江浙某些城市，满足原发性生长激素缺乏症条件的，那么这一药品的费用大概能报50%。也就是说，一个体重为30kg的孩子一个月打粉剂、短效水剂、长效水剂的价格分别为630元、1530元、

4332元。然而减少半数的治疗费用，目前只能在江浙某些大城市实现，国内其他城市，数以万计的家庭依旧承担着原治疗费用。

但不得不承认的是，将其纳入国家目录后，矮小症患者的治疗费将在越来越多的城市得以报销，普通家庭也逐渐能接受治疗。另一方面，将进一步加强医生对罕见病的认知，推动罕见病科学研究和人才培养，让越来越多的罕见病患者被看见，被关心，逐渐地“有药可选”。

在不久的将来，“长不大”的他们也会长大，不用再仰视这个世界。

四、多元就业，让梦想照进现实

在云南昆明，有一个现实版的小人国，一群人生活在一起，给游客表演就是他们的工作。虽然在这个善意编织的城堡里，不会遭受冷眼和歧视，但是他们就只能从事这一种工作吗？

其实不然，依据中国残疾人联合会公布的《中国残疾人实用评定标准》，身高在130cm以下的成年人被定为肢体残疾轻度（三级），他们受到《中华人民共和国残疾人保障法》的保护，在残疾人就业条例第八条和第十一条中分别明确指出，用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总人数的1.5%，集中使用残疾人的用人单位中从事全日制工作的残疾人，应当占本单位在职职工总数的25%。

通俗来说，第八条意味着如果一个用人单位有100名在职职工，那么该单位安排的残疾人就业人数不能低于1.5人，也就是说至少有1到2名残疾人在本单位工作。第十一条则表示，那些专门招收残疾人工作的单位，在全日制的工作情况下，该单位有在职职工总数100人的话，那么残疾人至少要有25人。

矮小症的就业理应是丰富多样的。可以成为作者，因为身高所限，平常要经常抬头，所以王庭德会撰写出一本叫做《这个世界无须仰视》，讲述身患矮小症青年真实奋斗故事的书；可以成为演员，在电影《权力的游戏》中，“小恶魔”扮演者“彼特·丁拉基”大声喊出“我有罪，我的罪，就是身为侏儒”的讽刺，用绝佳的演技获得观众的认可；可以成为全国矮小人士联谊会的会长，逯家蕊为矮小症患者维护更多应有的权益，提出生活中的尴尬境地，让更多家庭知道如何科学地长高。

他们只是万千矮小症患者的缩影，他们证明了矮小症患者只要受到平等的对待，自身愿意为之努力，依旧能像普通人一样取得自己梦想的工作。

然而现实生活中，矮小症患者的主要就业方向是普通工人、保洁、保安等这些技术要求不高，薪资较低的工作。从事高薪资工作的矮小症患者少之又少，他们的多元就业需求得以满足，仍然是一个漫长的过程。

五、公共设施，何时才能友好对待他们？

身高缺陷带来的影响与遗憾远不止工作。

中国消费者协会（后简称“中消协”）和中国残疾人联合会发布的《2017年百城无障碍设施调查体验报告》显示，目前，我国无障碍设施整体普及率为40.6%，整体偏低。

从各类型无障碍设施普及率来看，无障碍出入口、无障碍扶手普及率较高，分别为84.7%、63.5%；依据中消协实地体验结果，医疗卫生单位、交通运输和政府服务消费者窗口三类场所无障碍设施普及率较高，分别达到了67.4%、49.8%和44.5%。无障碍设施类型、分布场所较为单一，整体偏低的普及率，阻碍了残障群体的日常出行，生活中存在诸多不便。

为了解大众对矮小症群体的认识情况，我们发放了以“对矮小症 的了解情况”为主题的问卷，其中涉及到普通人对矮小症患者在 就业、日常生活学习等方面存在困境的认识。最终收回208份有 效问卷，半数以上的人认为目前的公共设施不适用于矮小症患者，希望国家能够推出鼓励、扶持方便这一群体生活的产业；相关部门制定更加人性化的公共设施标准，增添适用于矮小症患者的无障碍设施。

我国早期的无障碍物质环境建设主要聚焦于无障碍环境设施，如盲道、无障碍坡道、无障碍电梯等交通出行设施、低位洗手台、无障碍游乐设施等。但针对矮小症患者的无障碍设施建设，重视程度十分不足，出台的相关政策文件少之又少。

近年来，学者们开始关注不同残障人群在通行、社交、感知等方面的无障碍需求，希望能提出针对矮小症这一群体的无障碍设施建设建议。以硬件设施的建设来维护矮小症群体的权益，满足该群体的差异化需求，传达尊重和帮助弱势群体的理念，逐步形成无障碍社区建设共识。

这是他们所处尴尬境地的自述，也是我们需要给予的关注。矮小症是他们“长不大”的持续痛苦，但是并不妨碍他们对于世间美好事物的追求。

那些极少数自己购买的衣服，也会受到款式和型号的限制，矮小症患者身高上低于成年人；身材上，三围尺寸大于同身高儿童。因此他们的衣服既不能按照成人的标准设计，也不能按照小孩子的标准设计，买到心仪的衣服难上加难。

由于矮小症群体比较小众，电梯按键、取款机屏幕、值机台等设施的高度，都忽略了他们的高度，无形的排斥让他们无法正常使用。因为罕见，他们的权益难以被看见；因为供需不平衡和社会条件的限制，他们失去了很多普通人所拥有的生活体验。加大对罕见群体的重视，逐步完善缺失的各类设施，满足他们多样化的需求。“长不大”的他们，与常人无异，也会平等享有自己的权益，不再需要仰视这个世界。

六、在同样的高度看世界

矮小症正逐渐引起社会的关注，但目前大家对矮小症的认识仍然存在诸多不足和误区。依据填写的208份问卷了解到，在矮小症的了解渠道上，有67.96%的人从电视上认识到这一群体，这也是最主要的了解渠道，还有部分人在现实中遇到、从朋友口中得知。但这种认识只是浅显地知道了这个群体，依据“矮小症判定标准”这一问题，仅有30.1%正确率的调研结果就能看出。

问卷中，大多数人只是浅薄、模糊地认为矮小症患者在生活中可能会遇到工作难找、行动不便，社交障碍等。并没有意识到矮小症患者，在一些对身高有隐性要求的职业中，会一开始就被排除在外，尽管他们有能力和才华；在体育课上，因身材矮小，无法参与某些项目；在婚育上，由于传统观念和社会偏见，他们可能会面临更多的的困难和挫折。

数字化飞速发展的当今社会，要提高普通人对矮小症困境的认识，需要通过媒体、公益活动等多种途径传播矮小症的科普文章、视频和专题栏目等。以现阶段来看，这是一个持续且漫长的过程，日积月累的广泛传播，大家在耳濡目染下自然会逐步撇去不友善 的目光，打破流传已久的偏见。

每一个生命都值得尊重，每一种差异都应该被接纳。

创造一个摒弃歧视，拥抱包容的世界，需要我们的共同努力。

这是平等和博爱的社会，我们要放下偏见，在同样的高度看社会，看待每一个人。

在不久的将来，他们一定不用仰视这个世界……

作者：蒲霞唐镜惠方芳马羽腾刘小芳

指导老师：高殿鸿钟俊辉