对谈｜医疗中不应缺乏“照护”精神

【编者按】

国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物、哈佛大学教授凯博文，在他的妻子琼被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，开始了对她的悉心照护，之后写作了《照护》这本书。在书中凯博文还通过自己的亲身经历，指出了医疗中存在的种种问题以及悖论。近日，凯博文再次来到中国，同复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒和作家于是在上海图书馆东馆共同探讨了“照护”在当代的重要性和困境以及“照护”如何为我们每个人的存在找寻到意义。以下内容节选自讲座文字整理稿。

对谈现场

于是：大家好，欢迎参加今天这场很难得的聚会，讨论照护这个非常重要的主题。在当代，尤其是进入老年化社会之后，照护成了家家户户都关心的问题，也刚好是最近，北京大学新闻与传播学院的胡泳教授全职照护失能母亲的事也上了新闻，媒体用的都是“这个世界对老年人不太友好”“未来独生子女处境更难”“4400万失能老人谁来照顾”之类的标题，都很戳心。

事实上，胡泳教授不是第一个做照护叙述的学者，我们今天有幸请到的几位嘉宾正是最早致力于让照护课题在中国扎根的学者们，首先我要隆重介绍的是凯博文教授，《照护》一书的作者。凯博文教授是国际医学人类学和精神卫生领域的领军人物，美国国家医学院、美国人文与科学院院士，他在哈佛大学任教多年，也是医学人类学的奠基人。凯博文教授的著作有几十本，目前已出版的中文版包括《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》和《照护》。坐在凯博文教授身边的也是一位很厉害的教授，也是凯博文教授的弟子：哈佛大学人类学博士，上海复旦大学人类学研究所的潘天舒教授。我在《照护》刚出版时就听潘教授谈过凯博文教授的学术著作和思想，也是潘教授向我引荐了《照护》的译者姚灏老师，姚老师从哈佛大学公共卫生学院毕业后回国，现在在上海市精神卫生中心担任住院医师。

非常高兴在《照护》出版四年后有机会向几位照护专家当面请教。我先向大家简单地介绍一下这本书，首先这本书有个副标题“哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年”，不难想见，我们会在书中读到凯博文教授如何无微不至地照护妻子，并且以一位医学人类学教授的思路反思了医学伦理和照护的本质。

随着妻子的记忆消退，凯博文教授也在逆向追溯他们几十年的共同生活和工作，我们会读到他们和中国有深厚的渊源，疫情之后教授已经有好几年没有来中国，这次回到中国，有什么新的感受？或者是否感受到了新的变化？

《照护》

凯博文：谢谢大家来听我的讲座。因为我的中文说得不好，在美国没有机会说，所以希望有人能够帮我翻译。这么多年以来再来到中国感觉非常好，也很高兴能见到大家。大家今天过来应该都是为了我的书，而不是因为我这个人，我今天来到这里，希望能够把这本书带给大家，然后同时讨论三个比较重要的议题。一个就是关于照护在我们社会的重要性，因为所有的社会无论是中国、美国、欧洲还是日本，都面临着非常重大的关于照护的需要。

第二个我们所有的社会都已经进入了一个老龄化的阶段，因此照顾老人的问题就成了许多社会的一个中心。

第三个就是分享我自己的故事，然后希望我通过分享我自己的故事能够详细地阐述，并且为大家带来很多共鸣的就是关于照护者和被照护人关系的这么一个比较详尽的是我们自己的民族志，也就是我们人类学家非常核心的书写和表达的方式。

于是：其实也有一个专门的名称叫微型民族志是吧？就是诸如此类的一个称呼，像微型民族志这样的称呼，对于我们很多的老百姓来讲，肯定也是接触自己的生命体验的一个很好的方式，我们可以把自己生活当中的一些不管是照护别人，还有照护自己，还有照护陌生人的这些故事都写下来，其实就是一个微型的民族志。然后既然刚才凯博文教授已经把他的这本书的一个宗旨归纳了一下，我们就接着更加具体地来问一下凯博文老师，为什么“照护”以及“正确地理解照护”，是非常重要的？《照护》这本书对于您的学术和写作生涯来说，是否有特殊的价值和意义？

凯博文：谢谢你！首先我认为照护是我们这个社会的一种“胶水”，它让我们的家庭和社会关系网都能凝聚在一起。我对于个人关照和照护的理解，是受到了我对过去的几十年在中国做调研和认识许多中国人的影响，照护的重点在于人情关系。人情关系对我来说最重要的就是他们之间的情感和道德的连接，为什么道德感在里面？是因为我们之间的关系是对我们来说最重要的，对我们的生命也是最重要的。所以照护最大的问题就在于照护有道德和情感的关系在里面，它原初是家庭关系，那么问题就是我们寻求系统性的照护的时候，我们会去到像医院和诊所这样的地方，然后寻求专业性的照护，它的性质就开始不一样。在医疗系统下，医患关系的问题现在在全世界都显著存在，不仅是在中国，在美国、日本，在各个欧洲国家也是一个很重要的议题。这就是因为在我们的关照的关系中间有一些系统性，比如说医院这样的体系里面，他们在乎效率更高，超过于照护关系的质量。在我自己的经验中，当我的妻子罹患阿尔茨海默病之后，我开始去从我的朋友那里寻求帮助，我的朋友们是在哈佛医学院的很了不起的医生，有一些是神经学家，但他们并没有提供多少帮助。却是从医生的角度给我们制造出了一些新的问题。然后这个问题的根源就在于作为医生，他们想要在很早阶段就做出诊断，而由于阿尔茨海默是没有可以治愈的方法的，所以他们并没有提供多少照护，而是让我很早就知道从现在开始你就只能靠自己了，没有什么别的事情可以做了。

但是其实对于医生来说，他还是有很多建议可以给到阿尔茨海默病患者家庭的，但是我那些优秀的神经学科的医生，对于这些可以给家庭的关注和照护的建议一点都不知道。然后这些优秀的神经科医生，比如说他们完全可以告诉我们有提供住家保姆或者护工的选项，可以参与到家庭生活中来，但是他们对此也是一无所知的。然后也没有人能够给我提供心理准备，就是说接下来的十年我要照护一个患者，但是与此同时我可以一直保持在场，一直作为一个有爱的丈夫存在于她的生活。

然后他们没有提供这方面的任何建议，因为他们不觉得这是跟医疗相关的建议。但是事实上这些才是在医疗系统和医患关系里面最重要的建议，也是本来对我来说最重要的事情。所以当我们面对一个持续衰退性的严重的神经性疾病，尤其是当它影响到整个衰老的人群的时候，我们想要认识第一点就是面对这些疾病能够让我们了解到我们医疗体系到底哪里出了问题。第二个就是来自于我自己家庭的，对于患者照护的这一点，你要怎么样做才能把你自己的生命力、你自己的精力带给他们，然后让他们觉得他们不纯粹是一个负担，如何与他们相伴，继续在日常的生活中走下去。但是我们所有作为照护失智患者的家庭成员都会逐渐地习得这一点，在这个过程中间，虽然我们有很大的负担，虽然有一直增加的压力，但是我们从中也能够找到意义感，能够找到目的性，然后我们能够从非常艰难的过程中生存下来。我们已经结婚46年，在这46年的婚姻中，前36年都是我的妻子在照顾我，然后我照顾了她10年，我觉得对她提供10年的照顾，甚至不能够平衡我们之间这种相互依持的关系。

所以写这本书的目的之一就是我想跟大家分享在这10年的照顾过程中，对于我的妻子提供照护，如何让我变成了一个更好的人，变成了一个更好的医生，更变成了一个更好的教授，并且能够更深刻地认识到我们的医疗系统到底错出在了哪里。所以这本书是献给你们，然后希望你们能够对医疗系统提出要求，我们的医疗系统应该是为人民服务的，你们不应该服务于医疗系统，这个系统应该服务于你们。然后在我们医疗系统为我们提供帮助的过程中间，其实有很多步骤是非常具有可操作性的，是可以实现的。我们可以讨论这一些方面的问题。

于是：好，我们让凯博文教授稍微休息一下，我刚才在听他讲的时候，我其实一直在反思，因为我之前是先写了《查无此人》，也就是我写了以我照顾我父亲的阿尔茨海默病患者为原型的一个小说，然后我才知道了有《照护》这本书，如果次序反过来的话，我可能就不会写出《查无此人》，可能就会写出一个另外的样貌。

因为当时我并不知道什么叫医学人类学，我写的小说完全是基于一个普通老百姓的微型的民族志，然后照护的概念完全是限定于家庭，因为当时觉得所有的阿尔茨海默病的患者，这些一定都是家庭内部的事情，一定牵扯到的都是家庭内部成员之间的责任分配、道德感的平衡等，把这些内容作为我当时一开始想写的一个初衷。写完了之后，我认识了潘教授，他给我普及了医学人类学的概念，我当时就豁然开朗，原来是可以从人类学的角度去想这个话题，。当时我就问过潘老师一个问题，现在我也想请大家来听一下这个回答，为什么要把医学和人类学联系在一起，在这个问题上面因为您创建了中国复旦大学的医学人类学的学科，我觉得由您来回答这个问题再好不过了。

潘天舒：好，谢谢于是老师！其实于是老师早就具有人类学的精神，人类学家写民族志的才能，你写的内容离我理想的文学人类学的这个题材非常接近。我就从学科发展的角度来说一下，尽可能地少用一些学术术语。我最早看到《照护》这本书的样书的时候是在疫情之前访问美国的时候，在凯博文教授的办公室里，大概是2019年的8月份，我看到了书的封面，但是我知道这本书开始写作这个时间也挺长了。那么如果很熟悉凯博文教授作品的话，他在很早的时候，上世纪70年代初期，他就显示出一个很“不安分”的医生和社会科学工作者，他已经脚踏了两个领域。他写的论文非常有意思，就是“医学的符号现实”（the symbolic reality of medicine）那篇，他已经开始质疑西方的制度了。然后随着时间的推移，他就越来越多地在两个领域里都开始来做这个事情。所以从学术上来说，他有三个人生，从外科医生到精神病的大夫都是很职业的，到人类学的教授，然后在医学哈佛的医学院和哈佛的文理学院都有终身的教职，这些其实已经是奇迹了。但是他又有了新的身份，《照护》这本书表示着他又成为了一个照护者。在2007年的时候，他带着他太太——一般人不敢在阿尔茨海默病到这个阶段还带伴侣进行国际旅行，但是到上海的时候还是显示出他各种各样的技能，包括带太太到上博。我还记得当时看他跟琼说西班牙的画，我们第一次看到是在西班牙哪个城市的哪里，然后虽然琼因为生这个病，她的眼睛已经看不清了，但我听他解释的时候，她的目光不一样，我觉得她的记忆又唤起了，这是非常有意思的。所以遇到这样一个灾难，通常很多学者的选择，不管是美国人还是中国人，往往不会是凯博文这样的选择。我觉得他了不起的一点在于，他除了继续做照护的道德体验之外，他把灾难性的事件转化成进一步的学术探索的契机，而这些学术探索在他早期的作品中早就出现了。如果你去看Patients and Healers in the Context of Culture，就是那本绿皮书，那本书吸引了很多的医生走上了医学人类学的道路，那么这本书里他已经谈到了照护的系统，这是他在中国台湾地区第一次的田野的经历。后来他又写了《崇思精神病学》，有时候也可以翻成谈痛说病，里面已经谈到缺乏关于照护的研究。

那么这个事件就让他变得更加勤奋，其实在照护的那一段时间，他在《柳叶刀》大概发了将近20篇文章，专门写Care（照护），他作为一个专家就写了很多这样的文章。我想说他有了第四个身份，作为照护者的时候，我觉得他的人生更加完整了，不光是活了三次，而且这是一个很了不起的贡献。

于是：凯博文教授其实在这本书当中也归纳了，前面也说到了，我再来给大家归纳一下，在书中他提出了有四大目前的医学悖论，一个是照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化，第二个是在照护这件事情上，医生可能比护士做得更加少，但是他有更多的社会资源。第三点是医学院的新生更愿意投入照护的实践。第四个是技术本来应该是为了减少诊断和治疗的差错，但是另一方面却削弱了照护，这些都是大家看《照护》这本书里面会提到的，因为我们看副标题可能会误以为它是一个就是说私人的照护记录，但事实上不是，还有很多凯博文教授从医学和精神照护等等各种角度去诠释的一个各种各样的问题，所以这本书从完成一直到现在已经过了几年了。所以作为一个持续关注照护的一个学者，以前也是一个照护者，那凯博文教授，您觉得现在这些悖论，就刚才提到的这四个悖论有没有一些改善吗？在全球的医疗卫生环境当中，照护会不会有更好的发展与实践？

凯博文：有一些改进是应该会发生的，比如说在美国在住培医生的培训体系里面，一年级的医学生其实比四年级的医学生对患者的照护要更好，就说明在住培医生的培训里面，有一些培训的方式让我们医生照护的技术变得更差，而不是更好，我们要对医学体系的训练本身进行一些改进。在美国和中国，还有世界上很多其他国家对于医学生的训练优化的医学训练体系，也是有一些切实的改进，比如说在很多学校会给医学生增设人文和社科类的课程。但是我们都知道这是非常有限的，因为当医生们进入医疗体系的时候，他们所在的系统意味着他们的照护的能力受到了很多的局限，比如说在美国有50%的医生会出现耗竭的这个问题，然后这是一个非常经典的人与工作异化产生的结果。然后我们国家的医疗系统和中国医疗系统非常不同，但是我们去共享一些同样的问题，这个问题到底出在哪里？就是在医疗体系中间，患者并不被当作是医疗体系的中心，以前医生被当作医疗体系的中心，而现在医生也不是了，是这个系统本身，那么追求系统的高效能化，就取代了患者中心的这么一个医疗模式。

什么叫做系统化的高效能？就是说一切都被数据化，我们这个医院里面以什么样的速度，有多少病人通过就诊，然后达到了怎么样的一个结果，花掉了多少的成本，这种经济学的语言体系已经入侵到了每一个系统中。如果系统的高效能化已经成为了中心的话，我并不是说我不希望一个系统变得效率很高，而是有比高效能更加重要的核心，比如说照护，而作为医疗系统，照护本来就应该是医疗系统的关键的核心内容。

在场所有的人都可能体验过这种高效能但无关照的系统带来的问题，照护的关键在于花时间，那么我不管这个医生有多优秀，我曾经也是一个很优秀的医生，但医生再优秀也不可能在5分钟之内看诊病人，并且提供照护。那么我们需要整个体系的转换，就是把高效能化变成以照护为中心的医疗系统，效率非常重要，但是照护的质量才是医疗体系中间最重要的事情。那么如果我们把这个价值体系实现了转换之后，我们就可以告诉那些经济学家，现在我们在要实现高价值体系的照护之下，你再来告诉我怎么样让照护质量变高，并且又高效率。但是我们必须坚持高质量的照护才是核心的原则。然后我们才可以对这个体系提出要求，我们需要更多的资源，我们如何去分配资源，让医生能够在患者身上花更多的时间。给医学生提供更好的训练，这样医学生在患者身上花掉的时间也能得到更好的结果。那么我们测量患者痊愈的结果也不应该只是经济上的结果，我们要测量他们对于整个人、整个人生的福祉，对他们整个家庭关系的变化，甚至在社区中地位的变化也应该成为这体系的一部分。那么我们在这实现的一些科技和技术上的进步，也应该围绕着提供高质量的照护来进行。科技和技术应该是为照护本身而服务的，我们要如何让这样的科技能够在社区和医院里面都进行非常好的一个践行的效果。这些改变都是可以实现的，在中国和在美国都一样，但是我们必须要坚持去要求这种体系的转换。在这一方面来说，像阿尔茨海默及其他神经衰弱型的症状和疾病，在我们的社会中就更加重要，因为我们的社会在进一步的老龄化，那就会有越来越多的人需要用到这样的服务体系。那么在中国和美国的很多体系里面，这一些良性的变化都是在产生的，那么我们所需要做的就是坚持让所有的体系、所有的技术都更人性化。而在某一些方面来说，中国在这个方面做的比美国要更先进，因为在中国我们现在会有一些长期护理保险，而美国在这方面是完全没有开始的。那么我们现在开始考虑在技术方面，怎么样让这些科学技术在生物医疗方面变得更有效，但是在社会化方面又变得更人性化，更能提供照护。然后我跟中国的许多研究人员，包括潘天舒教授在内都有一些合作的项目，关于如何将适老科技变得更加人性化人本化，但是如果你们想听到更多这方面的内容的话，就要再邀请我回来一次。

于是：我个人觉得照护它像是一个最大公约数的东西，它是一个很好的平台，它能够把各个学科的人都召集在一起，因为事实上所有的人在照顾自己的家人、照顾甚至是邻居等等，当你在做这件事情的时候，你一定会下意识地用上自己的专业知识，比如说是一个设计AI的科学家，他一定会去想怎么样能够减轻护工的负担。比如说我当时在给我父亲找养老院的时候，因为有阿尔兹海默病的患者不是很容易找到一个长期照护机构，然后当时找到的时候就要排队，排队是为什么呢？不是因为他们缺少床位，而是因为他们缺少人手，因为工作的劳动强度很大，所以当时我就想如果我是一个造机器人的工厂，我就可以帮助他们去做一些最基本的一些工作。

然后回到比如说像我自己的专业是做文字工作的，我就觉得如果把这些照护上面的心得体会分享给更多的人，让别人在没有进入到照顾这个事件之前，就已经对这件事情有了一个充分的认知，那肯定是帮到了更多的人，因为像我们这一代的照护者，像我在30岁的时候，冷不丁地就进入到了照护的处境当中，什么都不知道，是在一无所知的一个前提下面，你要先去学什么是病，然后去学怎么照顾，然后去学怎么从经济、从科技的角度再去帮到他，还要去学怎么样在这个过程当中保持自己对家人是有爱的，保证爱的延续。所以如果我是从零开始学的，我们可以从各个学科的角度帮助大家，不要再从零开始了。社会其实就是这样进步的，我们最后的这个时段，我要抓紧最后的这几分钟，请我们的翻译——姚灏博士，前面我们说到好几个话题的时候，我都想提问你，但是一直没有时间。首先我们刚才说医患问题，还有在中国这些医疗机构的这些现代的一些改进，然后在照护方面的理念方面的改进，因为您是在一线做临床的，所以就是可不可以告诉大家您翻译的这本书之后，对于这个问题有没有一些新的看法，还有中国这方面有没有一些新的改变？

姚灏：今天非常高兴，因为说实话虽然作为译者，但是今天也是第一次线下能够跟凯博文教授见面，过去几年因为疫情，然后正好当时翻译时候疫情暴发，所以当时我是被关在了家里面，关了半年时间把这本书给翻译出来，所以其实现在真的非常高兴有机会能够和凯博文教授能够线下见面。这本书对我影响蛮大的，因为我在译后记里面写的，当时我正好是在国内做了两年住院医生之后，然后gap了一年，出去读了一年书，所以当时我也处在一个非常好奇的这么一个状态。刚刚凯博文教授也谈到，医生的话其实非常容易好奇，因为各种各样的原因，包括最近其实我也蛮好奇的。大家知道因为其实国内做医生我有的时候确实工作量很大，像我们出门诊的话，有的时候一天一上午100多号病人，真的是没有办法，一个病人只能分到5分钟、10分钟时间，因为你一旦给到某一个病人时间很长之后的话，可能后面的病人又会有多的一些怨言。刚刚其实凯博文也提到了，我们现在整个医疗体系非常注重效率，就跟一台机器一样，或者像流水线。医院里我们讲一个词叫周转率，一个病人可能顶多也就两个礼拜一定要出院了，不可能再让你住很长时间。周转率降低的话，整个成本都会从往上涨，所以就导致整个体系就跟流水线一样，一直不停地运转。在这样一个体系下面，其实不光是病人像是一个个等待被修理的零部件一样，其实医生也是像一个打工仔一样，我们在流水线边上不断地去修复一个又一个这样的零件。所以这个体系我觉得不光是让很多的病人“人”的成分在体系下面缺失，而且医生的“人”的成分也是消失了。众多病人在那边等着我们去看，我们想做到关心照顾，我们希望能够这样，但是真的有一些结构性的问题摆在那边，所以就很难去做到。我们刚刚提到的四个悖论，现在国内不同的院校也在不断地努力，希望能够让更多的人文的社科的要素加入进来。但大家知道就现在医疗技术发展很快，我们的医疗教育还是围绕这个技术本身展开的，报告怎么去读，X光片怎么去拍，之后怎么看片子，都是围绕这个展开的，有的时候我们在医学院里面的教育不是去关心这个病人，这个人到底什么样子，而是关心我们怎么上解剖课或者病理课，我们怎么去看一些标本，看人体的一些不同的部位或者看显微镜。我们是从这个地方开始学习疾病，但疾病背后的一些故事，病人到底因为这个疾病有怎样的苦痛和伤痛，这样的一些内容我们是听不到的，所以导致其实我们整个医学教育就只是在讲人体的部分，但关于这个人到底什么样子的，其实是非常缺乏的。这导致我们在做了医生之后，其实也是一样的，心脏不好，就去看心脏，肺不好的时候，去看肺，但这个人本身的一些需要，他们有怎样的痛苦而来到你身边的，这样一些东西我们不会去特别在意，也没有时间去在意。所以这也是蛮大的一个问题。我们希望能够让更多的医学生能够接触到社科人文的内容，到底需要我们给到患者什么样的关怀，我觉得这可能是作为医生来讲更重要的工作。

于是：谢谢姚老师。我姚老师说完之后，我觉得应该增加一个问题，因为大家听了之后，肯定焦虑感又上升了。我就想到我们之前网上有一个说法，就是“成年人的焦虑是从父母生病开始的”，然后就针对我们现在马上要进入老龄化，还有独生子女的开始进入养老阶段的这个话题，我想请在座的几位专家给大家，尤其是在座的年轻人支支招，就是我们从现在开始可以做些什么，才能够让我们以后的比如说照护和养老，这些问题变得更加容易，变得更加人性化。

凯博文：我对于整个未来还是比较乐观的，我希望大家也能够保持乐观，比如说在各个国家居家养老已经成为一个趋势，那么很多时候，政府应该提供给每一个家庭相当多的资源，然后支持的资源也并不一定只仅仅存在于经济资源，有的时候知识资源也是一种很重要的资源，比如说于是老师刚才说过的，如果大家对于老人的照护都是从零开始的话，就会感到非常有挑战，但是如果我们能够通过互联网等各种方式来分享资源的话，大家就不会那么局促。然后同时我们这个适老科技的发展，我们应该认识到永远是技术服务于人，而不是人服务于技术的。然后我认为我们所有的人在成为一个人的过程中，都是去入世、做事、助人，然后才能成为一个人，这在中国其实是古老的智慧，但是对于美国人来说却是一个非常新颖的一个非常不同的看法。我认为美国的流行心理学在很多地方都是错的，因为在美国流行心理学里面，大家都是探索自己内心寻找自己，然后诚实地表达。但是其实要成为一个人，必须要到这个世界上去为别人做事，你才能找到自己是谁。所以我觉得在这一方面来说，美国的流行心理学是一个非常危险的趋势。所以我觉得其实照护本身是一件令人乐观的事情，因为照护强调爱，强调家庭，强调那些真正重要的事情，在照护的过程中间，我们也能够习得和成为如何做人，所以对我来说这是一件是值得重视的事情。所以我认为在座年轻人里面这就是大家的议题，我们中间应该会出一些诺贝尔奖得主，然后来研究出来这些事情应该怎么做，我们应该如何实现关照，如何让关照切实地进入我们的体系，如何革命性地改变我们的体系，然后把关照提高到一个道德的核心和一个体系实际操作的主位，这就是我们的课题。然后这件事情对于我们所有的人来说都将会是一个真实的课题，因为以后老年人会如此之多，我们在座的每一个人都会成为一个照护者，这个课题在我们在座所有人的人生中间都会变得和我的人生中间是一模一样的。所以这让我非常乐观，我想再次感谢你们邀请我来，希望你们喜欢这本书。