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单眼失明,只是闭上一只眼睛吗?
“咱坚持了二十年,最后还是要跟眼睛拜拜咯。”
杨幸在自己的小红书账号上发布了第一篇帖子。配图中,一沓住院单斜斜地摆着,上面写着“初步诊断:角膜葡萄肿”。
由于右眼在年幼时不慎受伤,随着年龄的增长,杨幸的右眼眼球变得越来越大,“到最后可能洗脸时不小心碰到都会炸掉。”对此,医生给出建议:摘除眼球。
实际上,在摘除眼球之前,杨幸的右眼已经处于失明状态。目前,单眼失明有多重定义,完全失明指人体彻底丧失对于形状和可见光的感知能力,临床上也称作“无光觉”。通常地,失明也指程度严重的单眼视力障碍,即某只眼睛仅有简单的光感受能力,仅能够分辨黑暗与光明或光源的大概方向,而无法看到更清楚的景象。
在中国,与她有着相似经历的单眼失明者数以万计。他们,在各自的生活中沉浮。
找到他们
单眼失明是种怎样的体验?
“噩梦的开始。”
“任何体验都是无间地狱。”
“我只想活得像个正常人。”
在知乎上,这一条问题吸引了1262条回答,溯源记忆,单眼失明人群在这里分享自己的经历。我们爬取了这些回答,提取其中关于“单眼失明感受”的关键词,试图还原一份真实的单眼失明人群画像。
这仅仅是庞大人群中的一隙。中国青年报《冰点周刊》曾给出这样一份数据对比:据粗略统计,全国的单眼视力障碍人数比双眼视力障碍人数更多。我们在多个搜索引擎、学术期刊网站和世界卫生组织等官方网站对“中国单眼失明人数”进行了检索。3000万、2000万、500万……这个问题的回答有很多版本,可惜的是,我们并没有找到权威数据统计。
2019年,世界卫生组织发布的《世界视力报告》也表明,大多数已发表的文献仅关注双眼视力损伤,而未报告单眼视力损伤情况。
李想自5岁起右眼失明。那是个晴天,她失手将一把剪刀戳进了自己的右眼。
记忆中唯二的画面是,在家里平房的大院门前,她捂着眼睛往回跑,“我妈看到我捂着眼睛不知道咋回事,还拍了我一下。”还是一个晴天,她右眼贴着纱布和母亲去看病,“其他的我也没什么印象了。”
受伤之后,李想的右眼眼球开始渐渐地发蓝、变灰,尽管没有萎缩,但外观也渐渐和正常的眼睛变得不同。直到一、二年级,李想开始意识到自己的眼睛和别人不一样。“别人会开始问你,眼睛怎么变成了这个样子?”
单眼失明往往由遗传因素或胚胎在发育过程中的环境因素引起,也可因眼部外伤所致。在知乎的1262条回答中,“视网膜疾病”、“白内障”、“视神经疾病”是高频词汇,“意外”、“刀”也占据一定比例。
“接受自己的不同”
杨幸已经不记得自己的右眼是如何受伤的,那时她还只有一岁。记忆是从小学开始清晰的,上学后,一些同学开始给她起外号,“不好的外号。”最开始,她觉得错的是自己,“为什么自己会和别人不一样?”
她试图向身边最亲近的人寻求帮助。在被班上同学称作“独眼龙”之后,她告诉了自己的妈妈,妈妈对她说:“你本来就是这个样子,别人说一说又怎么了?”杨幸意识到,家人比自己更加想要逃避失明这件事。从那之后很长一段时间,杨幸都不愿意再向她倾诉。“心门闭上了。”
“独眼龙”是李想熟悉的外号,小学时,一个同年级的男生看见她,便会朝她大喊“独眼龙”,从一年级到六年级一直如此。面对这种事,李想会做出反抗,“我会打人。”长大后,在小学同学聊天群里,李想把当年的事全部对这位男同学说了一遍。得到的回复是:“我都不记得了。”同在群里的同学们说:“你就是霸凌过她的。”
反抗并不意味着坦然面对。为了眼睛的事,学生时代的李想曾因打架被老师叫到办公室,当老师问起她冲突原因时,她并不会说出事情原委。“又要把这件事重新提起一遍,我觉得这是对我的一种二次伤害。”
高中时,李想开始佩戴美瞳片,它与眼球表面接触,能够盖住角膜部分区域,但由于右眼受伤后出现斜视,美瞳片会随着眼球的不可逆挪动发生歪斜,“一个眼睛正,一个眼睛斜,从外观上看很明显。”容貌上的异常,让她觉得自己不配上台表演,也不配进入亲密关系。她不敢与任何人对视,包括最亲密的恋人。“你觉得这样的恋爱关系会是正向的吗?很难。”
体育运动也成为一种难题。李想在与其他单眼失明者交流后,发现大家都不太擅长需要协作的体育项目,“一方面是视野受限,另一方面是目标运动速度太快,比如羽毛球,会很难接。”
李想也曾经尝试过学习拳击,但三节课后,她便放弃了。由于右眼失明,她只有150°的视野,右侧的情况基本看不见,她害怕右眼在长期训练、对打的过程中被对手击中。
“我说我会拳击,但其实很多比较危险的运动,我尝试过后都放弃了。”李想坦言。
这涉及立体视觉的问题,即双眼精确判断可见对象深度和距离的能力。立体视觉建立在双眼视力的基础上,能使手眼协调性更好,在球类等运动中也意味着准确的深度感知,对于判断球的飞行或周围球员的运动至关重要。
对于杨幸而言,立体视觉的消失则体现在看3D电影时,她完全看不到3D立体的效果。
由于外伤,杨幸的右眼在外貌上也与他人不同,上高中后,她开始准备声乐艺考,在一次次的领唱选拔中,她意识到自己是更容易被“刷”下来的那一个。“可能我和别人能力相同,但老师会顾虑到外貌上的影响。”
“大家这么选很正常。”李想自认为在升学、就业的过程中没有因为单眼失明受到偏见,但她坦言,如果“综合能力不算特别突出”,单眼失明对外貌造成的影响是就业的“客观劣势”,“跟客户要有接触,得见人,人家带一个眼睛有问题的去见,也麻烦。”
为了寻找单眼失明人群在生涯发展中可能遇到的困难,我们搜集了教师资格证、公务员考试、高考与研究生招生考试的相关规定。
值得一提的是,现今实行的《普通高等学校招生体检工作指导意见》于2003年由教育部、卫生部、中国残疾人联合会制定,将1985年印发的标准“两眼矫正视力之和低于1.0的学生不能被大学录取”删去,在视力功能缺陷的限制中,一方面调整为限定部分专业不予录取,一方面增加了“不宜就读”的条例,以建议而非强制的方式指导学生填报志愿。这意味着单眼失明学生获得了更充分的受教育权。
“不是一座孤岛”
对于很多单眼失明者来说,用义眼填补空缺是开启新生活的第一步。义眼,即人工佩戴假眼,是一种面部缺陷的补救措施,以求达到改善外观容貌的效果。
义眼台与义眼片结构示意图
李想从十八、十九岁左右开始尝试戴义眼,但没有与其他单眼失明群体交流的机会。在她的回忆中,当时咨询义眼时,机构里总是只有她一个人。“全天下好像只有我一个单眼失明的人。”对于义眼,李想觉得从前的自己“信息超级闭塞”,“我不愿意主动去网上搜,其实是在逃避。”
戴义眼之后,李想前前后后配过14次义眼,机构遍布武汉、上海、北京等六个城市,付费超过7万元。在中国,义眼相关企业(机构)在多个省份都有分布。根据天眼查APP中记载的义眼相关企业(机构)信息(不包括港澳台数据),我们发现除了云南和西藏,其余省份均有义眼企业(机构)记录,部分省份如广东、上海义眼相关企业(机构)超过十个。
“关于价格,我觉得‘水很深’。”在踩过一次“坑”后,杨幸对义眼机构有了自己的评判标准,“建议在国内做的话最好不要超过1万。”在价格之外,舒适度、逼真度及材料等因素也是重要考量标准。
李想的评判标准来自于一次次的“踩坑”。在佩戴现在的义眼之前,李想的义眼常常引起眼睛发炎和分泌物过多,但她不愿去管它们的效果如何,“再差我也不去在意,我不在意我就不知道(自己单眼失明),我就能成为普通人。”
直到2022年年初,她了解到一个单眼失明人群和义眼相关的微信群聊,成员有几百人。李想从没见过这么多和自己有一样境遇的人。与此同时,她开始主动搜集义眼资料,发现义眼技术相较于十年前已经有所进步。她逐步在四五家口碑较好的机构进行了尝试,期间也认识了许多单眼失明者。这对李想意义重大,“原来不是只有我一个人,原来这个世界上有这么多单元。”李想意识到,“自己不是个孤岛。”
杨幸也在咨询义眼时遇到了与自己境遇相似的人,“这是我第一次和有同样遭遇的人聊天!”杨幸分享了一段聊天记录,在与对方的交谈中,她说:“……也会有点难过,为什么就我一个人这样?现在能遇到有一样遭遇的人,好幸运啊,还能互相理解一点。”
被问到近些年对单眼人群的关注度有无变化时,李想无法给出一个准确的答案。我们收集了自2012年起单眼人群在新闻报道和微信公众号中的身影。关注于群体之外,人们的目光有什么变化?
以下内容建议横屏观看:
2016年是新闻媒体对单眼失明人群关注的高峰。在这一年,公安部发布关于修改《机动车驾驶证申领和使用规定》的决定,宣布单眼驾驶合法。这是一个漫长的力争权利之路,自2009年第一个争取单眼合法驾驶的群聊建立起,历时七年,最终取得成果。
张柄尧、罗宗、黄学见、卞久刚等20余人参与推进了全国首例单眼驾考行政诉讼案相关工作,他们的身影在七年间不曾远去。
孤岛与孤岛间搭建起桥梁。小红书、百度贴吧、微信、QQ等各个社交媒体上,单眼视力障碍者组建起互助交流群,2023年4月,李想也建立了单眼失明互助QQ群,有超过一千位成员。群文件里汇总了数十个文档,有群成员自发搜集的教资、驾考等各方面的政策资料,也有20余份义眼机构的定制效果反馈。
很多人仍然不知道“什么是好的义眼”,也负担不起多次定制义眼的高昂费用,李想希望集合尽可能多的经验,帮助他们少走些弯路。
注:文中杨幸、李想为化名。
参考材料:
1. 世界卫生组织《世界视力报告》,2019年
2. Russel Lazarus.(2021,July 11).3D Vision Is More Important than You Think. Optometrists Network.
https://www.optometrists.org/vision-therapy/vision-therapy-for-lazy-eye/7-signs-your-child-might-have-a-lazy-eye/stereopsis-more-than-3d-vision/
作者丨谢萌欣、卫雅琪、王薇晴、朱嘉祺、左聿瑶(按姓氏首字母排序)
指导老师丨周葆华、崔迪、蓝星宇
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