专访宋佳：支撑我走下去的力量，我想分享给更多的强直患友

【编者按】

《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者，讲述他们的新生故事。

斜杠青年宋佳身上有很多“运动”标签：国家二级运动员、CUBA联赛冠军组成员、IHEA 国际健康与体育运动联合会认证的运动康复师，但让人意外的是她还有另一个身份——已和强直性脊柱炎抗争了15年的患者。

强直性脊柱炎（简称“强直”）是一种慢性、炎症性疾病，它会影响骶髂关节和脊柱，并可能会波及周围关节或关节外的组织和器官，造成难以忍受的疼痛。在中国，有将近500万人正承受着这种疼痛。这种疾病初期常被误以为腰椎间盘突出或腰肌劳损，患者通常需要经历5年时间才能确诊。随着病情的发展，强直还可能导致脊柱畸形，使患者成为“折叠人”。

这本来应该是一曲悲歌，因为常人根本难以想象宋佳是如何在剧烈的疼痛和身体日益僵硬的过程中，维持正常的生活节奏，更别提施展运动天赋，然而，宋佳的故事却是充满温情而幸运的。她身边人的充分支持和无私帮助，让她在过去的十多年中，完成了多重身份的无缝切换，将小爱变成大爱，用自己的励志故事鼓舞并帮助更多强直患者走下去。

“我是一名斜杠青年，也是一名强直患者”

以下文字根据宋佳口述整理。

五年强直误诊 运动生涯或将就此终结

大二下学期，已是国家二级运动员的我加入校篮球队去打中国大学生篮球联赛。一次集训游泳后，吃完饭的我下肢突然失去知觉，无法自主行走、甚至站立，被两个队友架着送到了医院。期间多方求医，说法不一。有的医生说是软组织损伤，有的医生说是关节炎，还有医生说是与其他疼痛相关的疾病。这导致那段时间一顿乱治，症状久久未能缓解。在经历了五年的误诊后，我最终才被确诊为强直性脊柱炎——我从来没有想过，自己的运动生涯会因此而终结。

我出生在一个热爱运动的家庭。四五岁时，父亲开始带我晨跑和打篮球，经常做各种体能锻炼，所以我的体质相对较好。很多医生跟我说，我的肌肉对于骨骼保护非常有益。我特别感激自己过往的运动经历，以及家人对我运动事业长期以来的支持和鼓励。

在难以站立的那段日子里，大学校队的教练和校医没有让我直接退队，还提供了专业的运动康复支持，这其中包括了针对性的肌肉恢复训练。这有助于我快速康复，更影响了我后来的事业选择。

当然，疼痛袭来时还是难忍的，好在有身边人的支持和鼓励。室友会提醒我：该锻炼就去锻炼，该上课就去上课，只不过别让自己太累，累了找地方休息一下。当时有三个室友陪着我，她们也从没有把我当成病人看，渐渐地我觉得自己挺“正常”的。

有一段时间腿实在太疼了要拄拐，我的发小——也是一位医生 ，建议我尽可能不要依赖拄拐，因为再坚强的人在公共场合拄过拐之后，内心最后的堡垒可能也会崩塌。

过去的运动生涯已不复存在，但我在慢慢恢复中，我还年轻，开始思考自己的未来。

“希望我的故事，能鼓舞到更多的人。”

因善意和关爱 主动转型投入公益事业

疫情期间，由于许多患者难以进京就诊，医生们便采取线上就诊的方式，希望能触达更多需要帮助的患者。

为我治疗时间最长的风湿免疫科医生王炎焱主任（原解放军总医院风湿科主任医师、现北京电力医院风湿免疫科主任）在一次就诊时提到，她想建立一个能把患者连接起来的社群。作为患者，我也了解到国内当时还没有强直患者的公益组织。

受到身边人多年来的关爱与善意的启发，我决定将这份温情回馈给更多有需要的人，于是提议组建强直和风湿免疫类疾病的患者交流社群。我们从最初的一个群发展到了十七个，服务了六七千名病友，还辅助一两万人到线上问诊。随着患者群网络的不断扩大，我们找到了北京康盟慈善基金会公益支持该项目，并建立了“乐观向前”——风湿免疫患者援助公益项目，这是国内首个强直患者的公益组织，我有幸成为了该项目的患者发起人。

“借助疾病日，社会各界力量携手为更多强直患友开展科普活动，助力疾病认知提升。”

王主任和我发挥各自的专业优势，通过直播的形式赋能病友：我负责带大家进行适度的运动锻炼；王主任负责疾病科普，并开展线上问诊，耐心解答每一个疑问。随着直播频率的增加，基于病友们实际的锻炼和康复需求，我需要更专业、更系统、更有针对性的知识储备来应对未来的挑战。我想起大学时接受过的运动康复，于是通过努力考取了运动康复师的资格认证。

利用自身的运动经历和康复经验，我把自己作为一个研究对象，为患友们筛选、验证出适合我们强直患者的安全的锻炼方案，避免不适合的训练损伤脊柱。我希望通过专家科普疾病治疗知识，减少患友误诊，尽早治疗。同时，通过科学运动护理的方式，帮助到更多的强友恢复和维持正常的生活。

攀登人生的高峰 以公益之心带领自己和病友越过困境

说实话，回想自己在确认患病那一刻，了解到强直最坏的结果是残疾，我一度陷入绝望，心中充满了无数个疑问：为什么是我？未来该怎么办？下一代怎么办？我的经济状况能否支撑持续治疗的费用？将近半个多月我都一个人闭门不出，拒绝与外界沟通。

“攀登高峰代表了我的勇气和坚持，相信我们能够挑战困难并超越困难。”

一段时间后，我和母亲说了一个看似疯狂的想法：想登泰山。当我站在山顶，看着脚下云雾缭绕的景色，心中涌现出一种豁达：无论未来发生什么，我都有足够的勇气和力量去面对。下山后，我重返校园，继续学业。

随着长期的治疗，我逐渐发现谨遵医嘱、科学锻炼和健康饮食，以及规律使用生物制剂能维持住病情。

强直无法治愈，但通过生物制剂的较早介入治疗可以维持相对稳定的生活状态。在生物制剂没面世之前，并没有较好延缓病情的药物，很多患者的最终结局是发展为残疾，民间形容为 “折叠人”。

近些年，针对强直性脊柱炎的创新药相继在国内获批，尤其是生物制剂，对我们患者而言，更是给生活带来了转机。但有些病友可能病情稍微好转就变得不太在意，不及时用药、不坚持锻炼、重拾烟酒恶习、放纵饮食、体重增加。等到进入病情反复阶段，心态又变得消极。不仅如此，大部分强直患者在身体出现问题时，整个家庭都有可能被拖垮，从而集体陷入悲观之中。

这种观察促使我得出一个结论，许多患者需要一个持续的推动力，需要一个组织一直督促大家对病情进行科学管理。我被这个世界以爱相待，也希望通过公益组织，让爱和支持成为陪伴每个患者的常态。

纵使身份和标签增多，我还是常去思考一个强直患者最需要什么——其实就是获得更多放心靠谱的医疗资源。我们做公益项目的初衷就是想帮助大家避免误诊，让病友了解更多疾病相关的资讯，向更广大的患者群体讲述应该如何同时从病理和精神两方面去面对风湿免疫类疾病，让自己的生活恢复正常，或者说不被这个疾病困扰。

遭遇强直，意味着我们的人生要比常人面临更多的挑战，但正是这些挑战赋予了我们突破自我的可能。最近我在考虑通过运动和锻炼的手段，激发大家的积极与乐观。现计划今年六、七月份带着患友们去徒步。我想让每一位患友知道，身患强直并不意味着与运动“绝缘”，坚持规范治疗，积极排解负面情绪，每个人都拥有挑战自我、突破极限的机会。我们终将越过困境，抵达自己的人生高峰。