专访刘天财：走出青春期的“孤岛”，我为未成年的自己“代言”

【编者按】

《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者，讲述他们的新生故事。

很多年轻人都曾有过懵懂的青春岁月，但对于现年18岁的刘天财，他的青春是特别的。用他的话来说，“这是在一座‘孤岛’中度过的青春”——因为银屑病，他曾感受到与世隔绝的孤独。岁月如梭，从稚嫩的少年长大为初熟的青年，刘天财在“新生”中找到了抚慰和疗愈。现在，他能够以一种更加平和的心态，向我们娓娓道来那些曾令他难熬的往事。

从银屑病的“孤岛”抵达“新生”的彼岸，刘天财完成了自我疗愈

以下内容来自刘天财的口述。

年少得银屑病，我曾认为自己像座孤岛

从来没有想过，在自己充满活力的青春旅程中，会遇上银屑病这种难以言表的皮肤病。起初，我只是感到头部特别瘙痒，经历了屡次误诊之后，才在当地一家知名医院得到了确诊。这种疾病对我最直接的打击是外貌，最深的影响是心理。

16岁那年，我的高中生活才刚刚开始。就像大多数同龄人一样，我也会对自己的外在形象格外在意。自问容貌还算端正，可面对头上的皮屑，为了方便治疗，我只好留个“寸头”。虽说“寸头是检验帅哥的唯一标准”，但彼时的我在那些青春洋溢的同学面前，总是抬不起头，缺乏自信。在校园生活中，当同学们热情积极地参与各种活动、彰显自己的个性时，我只能选择终日埋在书本堆里。

出于对自身外貌的自觉，我不敢与他们有更多的互动和交流，渐渐变得过分敏感和封闭。有时他们只是无意的一瞥，我都会不由自主地放大这些细微的行为，总觉得他们在背后议论我的头皮屑，或者用尖刻的话语来伤害我。在那段日子里，我仿佛被困在荒岛之上，几乎没有什么朋友，孤独感充斥在心头。

现在想来，疾病对外貌的影响还是浅层的，真正让我难受的是由银屑病带来的自卑和隔阂感，同学们和老师的“特殊关注”让我感到羞耻和不安，这种持续的压力也让我越来越不敢对人敞开心扉，不敢社交。

“这是曾经的我，因为银屑病而变得过分敏感和封闭。”

我为自己做出了可能改变一生的决定

在承受银屑病痛苦的同时，生活就这样跌跌撞撞地向前走着，但我没有放弃，一直想方设法寻求疾病“治愈”的良方。起初我用了一些外用激素类药物，但病情依然很严重。每天晚上我痒得整夜无法入睡，甚至抓得头上、枕头上、床上都是血。后来在医生的推荐下我尝试中药治疗，尽管当时初见成效，但疫情的爆发使得复诊和取药异常困难，导致我的病情无法得到及时控制，甚至进一步加重。父母心疼我为治疗花了许多时间和精力仍不见效，但因身处小地方，父母对此病了解甚少，虽然关心但也只能着急。

这一系列经历使我逐渐学会了独立。尽管还未成年，但我坚信，一个人要为自己的健康负责，让“自己变好”的权利应牢牢掌握在自己手中。从社交平台上看到很多病友的分享，了解到生物制剂这种创新疗法，而且在海外上市多年，已有上万人使用，我立刻挂号当地银屑病专病门诊接受治疗。

那时病友圈对于生物制剂的讨论颇为热烈，一些家长出于对孩子的保护，担心新疗法的安全性；有些家长则会考虑这么“前沿”的疗法是不是要那么快给孩子用，更倾向于保守治疗。

作为一个从青春期就被困在银屑病世界里的患者，我的目标很直接——我渴望摆脱那个敏感、自卑的自我，想像“正常人”一样自在地活着。如果能借助科技进步的成果“一步到位”地解决问题，为什么不呢？我认为有些弯路是不必走的，从孩子长远的身心健康考虑，勇敢尝试那些经过验证的新方法，可能会迎来不一样的明天。

我的切身感受是，使用新疗法治疗一个月后，有一天我照镜子时惊喜地发现，头上的皮损完全消失了。后来回想起来，这个决定可能真的改变了我的一生。随着皮肤的康复，曾经束缚我的各种障碍——那些异样的目光、无助的情绪，都已烟消云散。我的人生观和对未来的展望也逐渐明朗。

现在我考上了一所大学，日常热衷于参加文艺演出，那个曾因银屑病而羞于表达自己的我，如今可以自信地站在众人面前，尽情享受舞台上的歌唱。透过歌声，我和观众建立了情感链接，这不仅抚慰了他们的心灵，也治愈了我，让我相信自己不再被困于孤岛之上。

“能够在众人面前自在地表达自己、成为自己，这种感觉真好。”

希望我的经验，让更多未成年患友“少走弯路”

萨提亚家庭治疗中有一个重要理论，它认为一个人的“自我”就像一座冰山，我们看到的只是表面很少的一部分——行为。而更庞大的内心世界却深藏于水面之下，不为外界所见。同样地，银屑病患者的内心世界很难被外界所看见，看得见的是皮损，看不见的是心理。

对未成年患者而言，那些隐藏在冰山深处的部分，其实最需要被家长“看见”。尽管有些家长觉得银屑病只是一种皮肤病，不足以威胁孩子的健康，但在我的高中岁月里，银屑病带来的不仅仅是容貌外观的改变，更深层次的痛苦是来自社会公众视角中的偏见与误解，这些无形的负担增加了我的心理压力，进一步加重疾病，导致我当时性格的脆弱和敏感。

我是幸运的，在最好的青春年华赶上了医学的进步，身体上的皮损随着时间渐渐消散，心灵上的伤痕也在慢慢愈合。但在国内700万银屑病患者群体中，还有许多像我一样在未成年就患病的儿童，他们的心灵创伤却不是那么容易愈合，甚至有可能随着成长“隐匿”起来，成为内心更深处的伤，所以我希望家长不要忽视孩子的心理健康，也不要觉得皮肤病无关紧要而疏于带孩子就诊。

不仅仅是“被看见”，未成年患者同样需要“被更多人看见”，包括我们的家长、学校老师、同学和临床医生等各方人士，只有共同理解和关注，未成年患者治疗才有被改变的可能。感谢国家医保政策的支持、制药企业对新药的研发、专家的共同努力，如今各种力量都汇聚在一起，为未成年患者的健康成长提供全面支持。

“希望我的故事，能让更多银屑病患儿和家长少走弯路。”

通过分享自己作为未成年人开始使用生物制剂的经历，我希望能缓解家长和孩子的顾虑和担忧，愿我的故事能够激励更多像我一样的未成年的患者，早日重获健康的肌肤，享受快乐的童年，迎接美好未来。