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专访李家兴：用艺术讲述疾病中的生命体验

文/劳理

2024-05-20 09:30

来源：澎湃新闻

【编者按】

《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者，讲述他们的新生故事。

《蝉蜕》拍摄于北京松美术馆
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

这个雕塑的名字叫《蝉蜕2005-2021》。2005是艺术家李家兴开始患银屑病的那一年，而2021年接受新的治疗后，这16年来意外介入她生命的疾病逐渐让她不再困扰，她通过这个作品找到了真正的自我，如破茧成蝶般飞向新生世界。

李家兴是一名毕业于中央戏剧学院舞台设计专业的装置艺术家，她的作品《蝉蜕2005-2021》曾出现在电影《你好，我的银色恋人》中，这是一部罕见的以银屑病患者生存现状为主题的公益电影。

李家兴形容自己与银屑病关系的关键词是“positive积极的”，这种态度在银屑病患者中很少见，得益于她的家庭和朋友长期对她的理解和支持，更得益于她对外界声音的“钝感力”，向内将银屑病视为一种过程的体验，并不断地融入到艺术创作中。

装置艺术家李家兴。
“红色与皮肤上发红的癣的视觉联想，将那个红色和疾病融合的真实自我呈现。”

以弗里达·卡罗为偶像的她，用绘画、雕塑、表演与行为艺术表达疾病中的生命体悟，是女性对身体的敏感认知和走向人生更开阔空间的另一种升华。

对李家兴来说，银屑病构成了她的生活方式、价值观和思考方式。

以下文字根据李家兴口述整理。

“艺术作品最大的意义，可能就是让大家知道你并不孤单”

《蝉蜕2005-2021》是我第一个雕塑作品，我用一些翻模材料1:1地翻制了我和堂妹的身体，两具身体通过病痛彼此相连。我们都是银屑病患者，但因生活经历和性格的差异，彼此对待疾病的情绪和处理方式也大相径庭。我将这些差异以不同的手法表现出来。

堂妹患病的表达方式是语言。在《蝉蜕》中，展现她身体（雕塑品）的白色部分，都是我用3D打印笔，逐字逐句地把堂妹的经历和想法，用文字的形式去呈现。

对于我的身体（雕塑品）来说，原本我也打算用文字去表达。但轮到制作我的身体时，我发现我没什么可说的。我其实是相对幸运的，父母给了我足够的关爱，他们对于我因遗传患病所产生的愧疚感和困扰，有时候比我还要强烈。这导致我不喜欢特别表达自己因疾病产生的不满情绪。我才用这种像“省略号”一样的方式去构建我的身体（雕塑品）。

《蝉蜕》不止于此。我的身体（雕塑品）肚子位置有一幅画，画着我的父母，代表着给予我帮助和支撑的人。因为特意使用了夜光材料，这幅画在白天展出时鲜有人看到，只有在吸收紫外线后才会亮起来，寓意着那些默默支持我的人，让我能够自由地发光发热。

《蝉蜕》拍摄于北京松美术馆
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

在创作这个作品之前，我没想过它会有展出的一天，当得知雕塑要在美术馆做展时，我开始考虑如何呈现它，临时决定用弹簧床垫垫在作品下方。床垫上布满了白色的碎屑，象征着和我一样的银屑病患者的日常生活，这是困扰我们的、琐碎且连绵的痛苦：每天早上起来，床上就是有这么多的皮屑。

在展览初期，我向许多病友征集药物注射的针管，打算将其作为作品展览的一部分，没想到真的有那么多的病友寄来了他们的针管。虽然最终这一部分没有展出，但从某种意义上来说，我和病友们一起完成了一次集体创作。

这可能就是艺术作品最大的意义：让大家知道银屑病这个群体的存在，也让更大范围的病友们知道，你并不孤单，有很多人正在经历同样的疾病。

《蝉蜕2005-2021》首次在北京松美术馆展出

受疾病影响，我会下意识地去关注那种难言之隐

第一次发病，是在小学五年级被狗咬打了狂犬疫苗针之后。打针的地方开始长出来大片皮损，先是手臂，再逐渐布满全身，直到二十五岁，才有机会使用创新药物生物制剂。

我从小没受过什么歧视，但银屑病如影随形，伴随而生的自我怨怼情绪挥之不去；而让我逐渐地跟皮肤和解的外在力量，除了从小到大爸妈的陪伴和排解，还有弗里达·卡罗的绘画。

当时艺考几乎都是普通的静物写生，我并不知道原来绘画还可以去表达个人感受，甚至疾病。弗里达的画很戳人，特别有生命力。在第一次接触到她的作品后，我开始萌生出对她生平的兴趣，便通过她的自传从不同角度去了解这位墨西哥女画家的传奇人生。可以说，那段时间她就是我的人生榜样，而我也开始学着用绘画的方式去排解内心的焦虑以及对世界的思考。

在《你好，我的银色恋人》这部公益电影出现之前，我很少看到其他艺术家去做关于银屑病的作品，大多数艺术家更倾向于聚焦一些致命的病。银屑病虽不致命，但非常麻烦、反复，常年跟我生活在一起，隐射到艺术创作上，我总会下意识地去关注这种难言之隐。后来，无论是创作其他作品，甚至思考生活中的每一件事，我都会从这些微小而深刻的经历出发。

银屑病构成了我的生活方式、价值观和思考方式，它可能成为了我的保护壳，但如今它也在逐渐地消失。就如同电影中观众会看到这个雕塑一样，虽然还是有点残缺，但它也代表了上一个阶段的我，那个逐渐消失、像蝉蜕一样、正在蜕变新生的我。

《蝉蜕》拍摄于北京松美术馆
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

不断重复的繁杂和冗长，是银屑病，也是生命中的一部分

在英国时，我做了一个大型的、由织物组成的红色雕塑---另一个以银屑病为灵感的作品。那段时间我有三个月没有使用药物治疗，银屑病又冒出头，长了满脸，也让我再度陷入到久违但熟悉的焦虑当中。这种精神上的刺激，既是因疾病产生的伴随情绪，催生内心深处及极度敏感，某种程度上也孕育了我做艺术作品的表达。正是这种焦虑让我开始正视皮肤与红色的关联。

小时候，每当焦虑的时候我就会把衣服脱掉，坐在床上，死死地盯着那发红的癣。盯着盯着我会幻视自己变成红色的一部分，感觉整个房间都随着红色蔓延，这也是为什么我会潜意识地将作品的主色调定为红色，浓烈的红色。

而多年的银屑病，也让我意识到生命中不断重复的繁杂。就像银屑病伴随着我的生活，每个人都会有类似的“小麻烦”。你只能去正视它，解决它。

这种患病经历让我内化到艺术创作的过程中，我特别喜欢去做一些技术含量其实不高，但非常花时间、花精力且重复的作品。当时在做这个红色雕塑时，我没有任何计划，没有草图，只是想要下意识地不停地织。织出来以后就是一片一片不规则的红色，真的很像癣，最后我把每一片都缝在一起，把作品构建出来。

我用织线织出另一种形态的自我，那个被红色和疾病融合的自我。

每一次创作过程都是一次亲密的自我发现之旅，我总是在自我潜意识的领域中航行，发掘隐藏的真相。在这个 “绝对服从” 的过程中，我想用作品表达潜意识中的冲动、偏好和自我状况。这些启示产生了一个红色、混乱、略带荒诞但又神圣的存在，它体现了包围与被包围、拯救与被拯救之间的微妙平衡。

也正是在艺术的自我表达中，我探索到了自己内在深邃的力量，这也成为了我“蜕变新生”的关键。蜕变非一朝一夕之事，我相信，我们每一个在经历着疾病体验的灵魂，都能在长期主义中触摸到自己那份未曾认知的内在坚韧。这种力量激励我们信赖由坚持带来的光明，用科学治疗疗愈自己的身体，重新认识自我之于生命的意义。