扬州25岁妈妈欲割肝救治胆道闭锁宝宝，丈夫放弃致手术搁置

为给患有先天性胆道闭锁的儿子小雨治病，25岁的葛牵云寄希望于割肝救子。此前她与孩子的配型已经成功，不过，捐肝这一决定因为丈夫张浩（化名）的“放弃”，未能通过医院伦理审查，手术因而搁置。

12月13日，葛牵云走出上海一家医院肝脏外科儿童病区的伦理审查会议室。她故作轻松，却难掩沮丧表情，“回家再跟他（孩子爸爸）商量吧”。 

葛牵云一家住在扬州，丈夫张浩比其小三岁。

今年4月，他们的儿子小雨出生后一个月，在一次例行体检中被查出黄疸指数偏高，疑似肝炎综合征。两人赶紧带着孩子前往南京检查，医生诊断为先天性胆道闭锁，属于胆管出现阻塞，胆汁无法正常排入肠道，会逐渐导致肝功能衰竭。

上海这家医院肝脏外科主治医师周韬介绍，先天性胆道闭锁的主要表征是皮肤发黄不褪、肚子大，胆汁无法正常排出导致粪便发白，通常在孩子出生1-2个月后确诊，属于婴幼儿专属疾病，葛西手术作为一种“姑息性手术”，可以帮助孩子排出胆汁，但也只能暂时延长患儿生命，最理想的方案仍是进行肝移植手术。

为救孩子，葛牵云决定自己捐出自己的一部分肝脏。由于涉及器官移植，手术必须先通过伦理审查。

根据伦理审查要求，孩子出生证明上写有张浩的名字，葛牵云需要获得丈夫的支持，或者出具丈夫放弃抚养孩子的声明，证明由她独自抚养孩子，否则肝移植手术无法进行。然而12月13日，张浩并未出现，葛牵云此前也没有和丈夫商定由她独自抚养孩子，当天的伦理审查未能通过。

葛牵云向澎湃新闻回忆，张浩最开始也想救孩子，孩子今年4月做葛西手术期间，他也签了字。但后来，张浩不仅坚持放弃，还劝她也放弃，至于原因，她不愿多提。

葛牵云的母亲也告诉澎湃新闻，女婿不肯给孩子做肝移植配型，是因为“他担心肝移植不成功，而且花钱”。

在主治医生周韬的印象里，葛牵云一直非常想救孩子，外婆也曾担心手术对女儿的影响以及费用，但打消疑虑后很支持女儿的决定，“孩子爸爸从来没来过，她（葛牵云）既要捐肝，还要独自为小孩以后的生活考虑，而且这种情况下依然没有想过放弃，这是让我很感动和钦佩的地方。”

据紫牛新闻此前报道，葛牵云的父母曾反对女儿亲自捐肝，不愿女儿忍受痛苦。葛牵云的丈夫更是强烈反对，反复劝她放弃，认为不但费用高，也没有百分之百的把握，并曾质问葛牵云“钱从哪来”。

当澎湃新闻记者询问葛牵云接下来的打算时，她表示：“明天回家再跟他（孩子爸爸）商量，现在就卡在这里，我希望他抚养，但是肝移植他不同意，就得写放弃抚养的证明（才能做手术）。”

目前，据葛牵云介绍，水滴筹、北京天使妈妈慈善基金会均向她伸出援助之手，其中水滴筹已帮她筹款约7.3万元。多名病友向记者表示，肝移植手术若顺利完成，没有其他并发症，需花费20余万元。

对于先天性胆道闭锁的疾病，上海仁济医院肝脏外科主治医师周韬向澎湃新闻介绍说，先天性胆道闭锁的发病率达到八千到一万分之一，不是常见病，也不是罕见病。目前，发病的确切原因尚不清楚，比较倾向性的说法是：母亲怀孕期间可能受到某些病毒的干扰，导致孩子胆道发育出现偏差，但具体病毒和机制还不清楚。

通常来说，80%的婴幼儿生出来都会出现黄疸，但一般一个月以内都会慢慢褪掉，胆道闭锁则一直褪不掉。粪便并不是最主要的辨识方法，但可以作为指示：正常粪便是金黄或墨绿，胆道闭锁案例可能偏白，也就是大便不含胆汁。建议父母，如果孩子超出一个月以上黄疸还不减退，要去专业的儿童医院排查。

周韬说，儿童肝移植只能由父母或者三系以内的亲属捐献，目前主要依靠亲属捐献，其中一个原因是器官捐献仍非常短缺。

对话

澎湃新闻：现在孩子的状态怎么样？

葛牵云：还可以，原本打算过了伦理审查，明年开春就给孩子动手术，这是和医生协商好的时间，他觉得孩子现在状态还不错，可以养养，等身体状况最好的时候做，我也想等孩子最好的时间，刚好他过第一个春节和生日。

澎湃新闻：为什么坚持自己捐肝而不是其他家人捐或外源肝？曾经犹豫过吗？

葛牵云：割肝这件事我是没有犹豫的，就是有点怕疼，后来想想这是自己家孩子啊。我爸爸妈妈年龄已经达到临界线了，所以只有我或者外源，外源肝可能会贵一倍，也考虑亲体排异小。

澎湃新闻：家人支持你吗？

葛牵云：我爸爸妈妈支持我，他们也不是不准我去做，就是担心我。

澎湃新闻：手术现在一共花了多少钱？

葛牵云：总共差不多快10万了。我们有去借过钱，配型之后也在水滴筹上筹钱。

澎湃新闻：筹款已经使用了吗？

葛牵云：水滴筹这部分还没有用，大约有7万多，我想着人家捐给我是要给宝宝肝移植手术用的，所以我不能用在其他地方，准备后续手术再用。

澎湃新闻：你现在有工作吗？家里人呢？

葛牵云：以前在离家很近的一家电子厂工作，一个月能拿五六千元，怀孕后担心有辐射，就不做了。我妈妈也帮我一起照顾孩子，爸爸在打临工。

澎湃新闻：孩子最开始患病的时候，孩子爸爸的态度怎么样？

葛牵云：第一个葛西手术的字是他签的，当时他意思是救，后来也说过要去咨询（医生），但再后来就不知道为什么他很坚定地放弃了。自从孩子手术后，他就把工作辞掉，说要回老家找工作，能赚更多钱，但具体有没有工作我也不知道。

澎湃新闻：有没有想过离开孩子爸爸？

葛牵云：现在还没有想这些东西，以小孩为主吧。