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图解 | 从恐惧到行动,人类摆脱“恐艾”还有多远?

2024-05-07 09:03
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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截至2023年年底,中国存活艾滋病患者及病毒感染者129万人。

从我国人口占比上看,艾滋病人比例较低,甚至日常生活难寻。但人人皆知,“谈艾色变”。

《普通人的艾滋病恐惧有多严重?我们向3000人提问》《恐艾症的秘密,藏在16万人的网络社区里|有数》两篇文章中,我们展示了艾滋病恐惧的泛化:哪怕毫无高危行为、周围并无病人,人们也在担忧病毒缠身。强迫、偏执、焦虑等负面情绪交织,久患成疾。

背后反映出,攻克艾滋仍是巨大难题。自1981年,出现第一个艾滋病例起,人类与之抗衡四十余年。一劳永逸的方案尚无,但进展不少。手握目前的政策与科研线索,需要回顾的是,作为一个单独的病,恐艾症何以至此?人类的“脱恐”之路,还剩下多远?

| 感染不等于绝症,艾滋病已成慢性病

“感染艾滋病毒,我的人生完蛋了。”这是恐艾者的恐惧源头,更是不少艾滋病毒感染者确诊时的第一反应。

助长谣言滋生:街边羊肉串里,注射有艾滋病毒?单车里的针孔,会传播艾滋病毒?知识的不确定性总是与恐惧相随。

1980年代,艾滋病的确被视为致命疾病。但近十年,新增患病人数与死亡率均有明显下降。根据中国疾控中心统计,2013年到2022年,中国艾滋病患者的全因死亡率从5.4%降至2.7%。

当然,极难治愈,是医学共识。截至目前,全球共有5例艾滋病治愈病例披露。从“柏林病人”到“杜塞尔多夫病人”,治愈结果带来曙光,但以上病例的前提条件苛刻,而难以推广。

他们的治愈,大多通过接受造血干细胞移植实现,且这些干细胞必须来自具有CCR5Δ32突变的供体,这种突变提供了对HIV的天然抵抗力。为了实现这一方法,患者需要同时患有严重的血液疾病(例如,白血病或淋巴瘤),才适宜选择干细胞移植作为治疗方法,风险极高。

而在常规治疗中,医学界已经认可,抗反转录病毒疗法(ART)等治疗干预措施,可以控制艾滋病症状并延长预期寿命。

这种治疗使用一种或多种抗反转录病毒药物组合,目的是抑制病毒的复制,防止病毒破坏免疫系统。

近年来,“U=U”(Undetectable=Untransmittable,检测不到病毒载量=不具有传染性)的认识全球普遍传播。当满足“U=U”前提,艾滋病人及感染者与健康人群生活无异。这种转变使得艾滋病从一个致命疾病,变为可以长期管理的慢性病。

“继续扩大ART覆盖率,有利于减少新发感染人数及相关死亡人数……未来在艾滋病的治疗中针对现治疗人群,减少其治疗中断、增加其治疗依从性是关键。”西安交大学者沈明望等人在一份研究中写道。

研究也表明,及时开始、持续接受ART治疗的艾滋病患者,寿命接近于普通人群。例如,一项大规模队列研究发现,如果在诊断后立即开始治疗,21岁的HIV感染者预期寿命可接近常规水平。其他研究也验证,艾滋病毒携带者的早期死亡率和普通人群无显著区别。

此外,长效抗反转录病毒药物与基因编辑技术,也会攻克艾滋带来了新的方向。

正在进行临床试验的长效注射型抗反转录病毒疗法表明,通过每月乃至每两个月注射特定药物,可以相比每日口服,能更好地维持病毒载量的抑制。更不用说,这种低频率的用药方式,可以进一步弱化艾滋病患者及感染者的药物依赖。

一些学者还在尝试通过基因编辑技术,从根部重塑艾滋病治疗。例如,利用CRISPR-Cas基因编辑技术,可以精确打击靶向HIV病毒。而来自阿姆斯特丹大学的实验已在今年3月披露了积极进展。

| 告别孤岛,防艾进程里的全球协作

当然,把艾滋病视为慢性病,前提是接受持续、有效的医学治疗。

世界卫生组织提出“2030年全球消除艾滋病”目标。具体是实现“三个95%”:即95%的感染者通过检测知道自己的感染状况,95%已诊断的感染者接受ART,95%接受ART的感染者病毒得到抑制。

中国进展较好。2023年11月,国家卫生健康委副主任、国家疾病预防控制局局长王贺胜公开表示,中国艾滋病治疗成功比例已超95%。

但在全球,达成这一数据目标尚有距离。此前,由于畏惧、羞耻心理,缺乏认知与医疗资源等情况,感染艾滋病毒但未接受治疗的人群,在发展中国家普遍存在。

达成目标,需要全球协作。药品方面的政策和举措扮演着关键角色。例如,药品专利池(Medicines Patent Pool, MPP)机构于2010年创立,隶属联合国,目标是为中低收入国家提供艾滋病的治疗机会。

显然,疗效突出的艾滋病药物总是价格昂贵,而药品专利池倡导先进医疗企业让渡部门专利,让具备资质的他国药企进行仿制药生产,降低用药成本。其中,包括用于治疗HIV的抗反转录病毒药物。部分国家甚至采取强制许可手段,征得多替拉韦等关键药物的仿制药生产。

尽管带来了药企专利与地方贸易的摩擦,但艾滋病药物专利的自愿或强制许可,无疑公共效益显著。

第二个做法,是鼓励公共健康事业保障完善的国家,将艾滋病药物纳入医保。

例如,2021年,三款艾滋病治疗创新药进入我国医保目录:比克恩丙诺片、拉米夫定多替拉韦和艾诺韦林。医保系统报销后,患者自付成本降至每份数百元,缓解经济压力。

而据媒体报道,我国的问题在于医保用量仍需提升。因为有患者担忧医保系统泄露患病隐私,这指向了问题的潜在重点,艾滋病的羞耻心与污名化。

但在实际执行上,艾滋病人的信息保护已相对完善。一方面,全国各省市的医疗信息管理系统彼此独立,并不互通信息,医生无从知晓病人是否为感染者。另一方面,医药事业外的用人单位,也无法获取员工的药物购买信息。

广州医科大学附属市八医院感染病中心主任医师卫平教授在《南方周末》报道中表示:“大家完全可以放心,感染者并不会因为使用医保导致艾滋病隐私被泄露。”

通过多种方式消除患者戒备,让他们积极参与药物治疗,已经成为全球协作抗艾的重点,2023年12月1日,世界卫生组织将最新一年的世界艾滋病日主题定位“让社区发挥主导作用”,意在强调社区在其中扮演的重要作用。

例如,在乌干达,一种创新的做法是让社区医疗站同时提供艾滋病、糖尿病和高血压治疗服务。“混合式”“一站式”的服务模式,使得患者在同一个地方可以接受多种健康教育和治疗,有助于减少因病情不同而产生区别对待的感觉,改进患者的治疗体验和依从性。

| 多方参与,设计防治艾滋的“中国方案”

可见,艾滋病,连同恐艾症,既是生理与心理问题,更是社会组织的协同问题。

而“中国方案”的特点正是,融合仿制药物、医保等多种方案的基础上,保持韧性,不断吸纳新的社会力量参与。

2003年后,中国患者陆续用上了以仿制药为主的治疗方案。2006年,“四免一关怀”政策推广。虽然自付成本低廉,但副作用明显。临床发现,仅压制艾滋病毒的体内载毒量不能一劳永逸,因为其他并发症也在出现,这是此前关注的短板。

根据中国疾病预防控制中心的数据,艾滋患者死亡的直接原因集中为非艾滋相关疾病,包括病毒性肝炎、心脑血管疾病和非艾滋相关癌症。

因此,在治疗思维上,新的方案重视全病程的管理。艾滋病已经由大而化之的抗病治疗,转为个体化治疗,强化管理艾滋病患者重要脏器的并发症,守护血脂、血糖以及长期的肝肾功能。

国内外学者开始关注“第四个90%”。即,关注“感染者的并发症与自我感受,确保病毒载量获得抑制的基础上,90%患者具有良好的生活质量”,而只有做好这一点,将艾滋病的威胁落入寻常,才能走向摆脱“恐艾”的最终目标。

“我国艾滋病诊疗的重心已开始由专科医院向综合医院转移。攻克艾滋病临床研究难点,需要综合医院多学科合作、共同支撑。”“中国方案”的推动者、北京协和医院李太生教授在接受媒体采访时表示。

对于身体,需要病情的联合管理。艾滋病人的社会生活,也需要多部门管理的介入。

国际社会公认的治理智慧是,有效的艾滋病毒应对措施,不仅是一项卫生应对措施,还需要包括:争取必要的人力和财力资源,维持本国与全球行动,应对流行疾病与社会恐惧带来的经济、社会和安全影响。在这一过程中,发动社区,抗衡边缘化、污名化和歧视问题。

“艾滋病流行涉及复杂的生物心理社会因素,需要社会各方力量共同应对。”中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心副主任吕繁在媒体访谈中强调。

长途漫漫,好在此行值得,曙光不远。

作者:鹿鸣  王欣妍

参考资料:

[1]健康报·2023年新报告艾滋病病例11.05万例·https://mp.weixin.qq.com/s/t2OQLu_qloSlcdXVSfoo-A

[2]Zhao, Y., Wei, L., Dou, Z., Zhao, D., Gan, X., Wu, Y., & Han, M. (2023). Changing mortality and patterns of death causes in HIV infected patients—China, 2013–2022. China CDC Weekly, 5(48), 1073.

[3]药明康德·每年只需给药6次!长效HIV注射疗法3期试验结果积极·https://mp.weixin.qq.com/s/1CrQe62LiwHj95Iu6r2NhA

[4]红星新闻·科学家采用诺奖技术,成功清除已感染的HIV病毒·https://mp.weixin.qq.com/s/RzuLK-eHWA8BhYwDAmY2LQ

[5]Marcus, J. L., Leyden, W. A., Alexeeff, S. E., Anderson, A. N., Hechter, R. C., Hu, H., ... & Silverberg, M. J. (2020). Comparison of overall and comorbidity-free life expectancy between insured adults with and without HIV infection, 2000-2016. JAMA network open, 3(6), e207954-e207954.

[6]感染医线·李太生教授:与时俱进的艾滋病诊疗“中国方案”·https://mp.weixin.qq.com/s/ob9K6Hvb-SAodOgDeivWUw

[7]中华医学信息导报·《感染·观》| 第六集:为什么你要对艾滋病感到恐惧?·https://mp.weixin.qq.com/s/Y-5ETdcxGKQflxGERk5PqQ

[8]中国医学论坛报·国家卫生健康委:我国艾滋病抗病毒治疗覆盖比例已达90%以上,治疗成功比例达95%以上·https://mp.weixin.qq.com/s/NsHA02bZ9tK39Zxp-4WUbw

[9]Shen, M., Xiao, Y., Rong, L., Zhuang, G., Song, C., Zhao, Q., ... & Lan, G. (2023). The impact of attrition on the transmission of HIV and drug resistance. AIDS, 37(7), 1137-1145.

[10]生命时报·2023年世界艾滋病日: 让社区发挥主导作用·https://mp.weixin.qq.com/s/_T7s9CfNWEcaigFS_e22kQ

[11]Van Hout, M. C., Zalwango, F., Akugizibwe, M., Chaka, M. N., Birungi, J., Okebe, J., ... & Murdoch, J. (2023). Implementing integrated care clinics for HIV-infection, diabetes and hypertension in Uganda (INTE-AFRICA): process evaluation of a cluster randomised controlled trial. BMC Health Services Research, 23(1), 570.

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