中青报：如果不得不离开，如何走得有尊严

今年清明节之前，很多中国读者在书店和网店看到一本新书，《生命的最后一公里：关于死亡，我们知道什么，我们能做什么，我们该如何面对》。该书是德国安宁疗护医学领军者吉安·波拉西奥教授为普通读者撰写的，由生活·读书·新知三联书店出版。

随着全世界人口老龄化趋势越来越明显，越来越多老人和病人需要长期护理和安宁疗护；越来越多子女和亲友关心这些问题，更需要这方面的指导。本书基于医学事实，关注医学、心理学、伦理学的交叉领域，提出了很多具有启发性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法和措施。

作者波拉西奥教授曾是神经外科的专科医生，在接触病患的过程中他逐渐意识到，如何保证患者生命终末期的生存质量，是一般的医疗措施无法解决的难题。由此开始，他将目光转向新兴的“安宁疗护医学”。

从事安宁疗护实践30余年，陪伴超万名患者从容走向生命的终点，波拉西奥总结出了安宁疗护团队的作用，就是在生命的终点，陪伴患者走好生命的“最后一公里”，还生命以应有的尊严。

有备而行，就是给生命的最好礼物

在《生命的最后一公里》序言中，波拉西奥介绍了他的写作目的：“把人们对死亡的恐惧减少一些，尤其是对于痛苦的死亡过程的恐惧。”该书直面衰老、生命终末期和死亡问题，以普通读者能够读懂的方式，介绍了安宁疗护医学的方方面面。

作者认为，如果一个人要为自己的生命终末期作充分准备，就需要注意到3三个具有核心意义的先决条件：认知、信息、对话。为此，作者在不同章节中，以简洁易读的方式详细介绍了如何获得这3种先决条件。

第一，澄清误解、纠正关于生命终末期的错误认知。第二，为患者和家属讲授了一些实用方法，比如，如何与医生沟通、如何进行家庭之间的沟通。前者让患者和家属从医疗团队处获得尽可能多的信息；后者则是为了避免信息不对等、不及时、不充分而造成误解和错误。第三，尽量保持对话，无论患者处于生命中的哪个阶段，尤其在生命的终末期，对话是简单但有效的，确保患者和亲友能做出好的重大决定。

永生暂时是无法实现的。但是，在良好的照护下让生命带着尊严终结，对越来越多的人来说，可以成为现实。

澄清误解，减少不必要的医疗措施和过度治疗

北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护医学负责人路桂军在《生命的最后一公里》新书发布现场，分享了他们科室的一个真实案例，很恰当地说明了什么是安宁疗护医学，对安宁疗护常见的误解是什么。

一名患者的女儿将处于癌症晚期的母亲带到安宁疗护病房进行初诊，但路桂军发现，她们对安宁疗护有抵触心理。原来她们最后就医的常规医院医生说，你的母亲不用治疗了，去安宁疗护病房吧。

路桂军介绍，其实，安宁疗护绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状。暂停原发性的抗癌治疗，将一些不必要的医疗措施减少到最低限度，但同时会对生命终末期常见的疼痛、呼吸困难、麻木，甚至患者对死亡的恐惧、担心，以及家属的痛苦，采取更积极、更全面的照护措施。

波拉西奥也在《生命的最后一公里》中介绍了多种常见的错误医疗措施。比如，为避免患者渴死，会定期给临终者输液；为避免他们窒息而死，会通过鼻腔插管向患者输氧。但这些看起来很人道、很理性的措施很可能对患者无益，而且对他们有害。通过鼻腔插管输氧，会让人口腔黏膜变得干燥，出现真正口渴的感觉，而进入身体内的液体无法再离开身体，会存留在肌体组织里，尤其是肺部。这会导致肺水肿，从而产生呼吸窘迫。

与此类似的还有患者在生命终末期接受的过度治疗。有证据表明，在心理学意义上，医生们很难终结已经开始的治疗，也很难对一重病患者什么都不做。这是导致在患者临终阶段实行许多无必要、经常有副作用的治疗的原因。

尽早进行安宁疗护咨询，完成生前预嘱

在最后的照护方面，最常见的错误是，太晚才想到进行安宁疗护咨询。在医院里，当患者家属请求让安宁疗护介入时，不少人会得到治疗医生的这类回答：“他还没有到临终的时候”或“我们还没有穷尽全部治疗的可能性”。这种情况也表明，安宁疗护服务经常被涂上一层“死亡天使”的光晕。

美国波士顿哈佛医学院泰默尔进行的一项研究显示，及早有安宁疗护组介入的患者，生活质量更高，抑郁症状的比率更低，在临终阶段做的经常带有侵害性的治疗（比如化疗）不那么多，这也意味着治疗费用减少。最迟至病程进展到足以预见死亡的程度时，患者和亲友就应该进行首次安宁疗护咨询。

越来越多的人要求，自己有机会决定在生命的最后阶段使用或不使用哪些措施。当患者已处于无法表达自己意愿的境况时，一份提前完成的、有见证人、有法律效力的生前预嘱，就显得格外重要。

在临终时保持应有的尊严。要实现这个愿望，就要提前在个人有充分决定权的清醒而相对健康的状态下，说明自己的“五个愿望”，包括自主选择临终时使用什么医疗服务，是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统，如何实现遗愿或安排自己的葬礼，希望亲友在自己离世后了解什么等等。

也许，就像作者波拉西奥建议的那样，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。做好必要的生理、心理、精神和法律上的准备，从我们都终将走向死亡的角度出发，反观我们的生活、调整我们的价值观，我们才能走好生命的“最后一公里”。