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“一般的手术我们讲并发症,你这个手术我们讲死亡率”
原创 淇末考 果壳病人
2021年3月,因为怀老二妊娠剧吐,我在医院妇产科住院挂水。当平躺在病床上、饿得头晕眼花的时候,我感觉左下腹部出现了麻木无力感,并且慢慢延伸到双手。随后心脏狂跳,不适感继续延伸到头部,头部的血管突突地直蹦跶,我感到头晕、呼吸困难……
我尝试着慢慢地侧身躺,头晕渐渐好转,呼吸和心跳也逐渐恢复了正常,整个过程大概持续三分钟左右。过后我发现,自己身上出了一层薄汗。
我把这次不适告诉了医生,大家都觉得可能是低血糖。医生护士一直给我打气,让我尽量自己吃东西。我本来以为这是个意外,没想到却仅仅是故事的开始。
反复不适,我觉得自己只是“虚”了
出院后我继续在家里躺着。又是一次平躺时,又是从左下腹部开始发作!一样的症状,差不多的恢复时间。但我当时已经能吃得下东西了,自我感觉应该不是低血糖,产检时血压和超声结果也没有什么问题。我只能勉强归结于怀孕的关系,顺便总结出“只要不平躺,就不会发作”的经验。
孕中期肚子大了起来,我改成左侧躺。然而某一天,左下腹部又发作了!我心想这次可没有平躺呀,只能慢慢转身,改为右侧躺,呼吸慢慢就恢复了。我一边擦着冷汗,一边想着怀老大的时候可没有这样的不适感。产检时我也跟产科医生说了一下,医生看着我毫无异常的检查单和胎心监测,也只能说再观察观察。
2021年10月,老二顺利降生,我又开始大字型平躺着睡觉,那个惬意。然而恐怖的左下腹部不适又发作了!孩子都出生了,所以之前几次发作跟怀孕应该没有什么关系,那到底是什么原因呢?
我想着既然每次发作时心慌的症状最明显,出月子后我就先挂了心内科的号,完善了24小时动态心电图检查。
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我的24小时动态心电图检查结果丨作者供图
医生说毕竟没有在发作的时候检查,如果想在发作的时候检查,就要住院观察,目前来看心脏没有太大的问题。
心脏的问题暂时排除,难道还是血糖的问题?发作的时候我基本上是空腹状态,手也会抖,但怀孕时我的糖耐检查都正常。又或者是子宫的问题?产后的妇科检查,我子宫里有小肌瘤,但医生说问题不大。那到底是什么问题?我根本不知道自己还应该去做哪些检查,而且也不是天天发作,可能十天半个月发作一次,也可能一个月发作一次,毫无规律可言。
所以,之后每次发作我也只当成自己“虚”了。
看完我的检查报告
相熟的医生化身成“蛇”
2023年3月,我发现自己胃口大不如前、吃不下太油腻的东西,于是又来到医院,找到熟悉的医生(我长期有原因不明的腹泻和低钾血症),说自己最近胃口不好,顺便说了左下腹症状发作的情况。
医生沉思了一下,说既然症状是从左下腹开始,那做一个腹部B超吧。做B超的时候,医生半天没说话,最后问我哪里不舒服。我说:“吃不下肥肉了,以前肥肉当饭吃都没事,是不是肝或者胆不好呀?”
她没回答我,只是又认真看了好久,最后出了一份报告。看到报告单上面写的“胆囊息肉样病变”,我心想果然不是肝就是胆的问题,完全忽略了单子上最后一句话“腹膜后低回声团”。
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我的腹部超声检查报告丨作者供图
回到诊室,医生看着我的检查结果,喃喃道:“这里怎么长东西了,已经两厘米了……”
我完全处于状况外:“医生,我胆囊有息肉了,这要做手术吗?”
他郑重地说:“胆囊可以暂时放一下,但你腹膜后这个东西要做增强核磁共振明确一下。”
看到医生那么郑重的表情,我也紧张了起来,赶紧预约上了腹部的增强核磁共振。第一次做增强核磁共振,我以为是要喝什么药水,原来是把造影剂通过点滴的方式打进身体,当你感觉身体某个地方热热的,说明造影剂到访了。
再次回到诊室,医生看着我的增强核磁报告单,眉头紧锁,变成了“蛇”:“嘶……两厘米了,嘶……肾上腺本身也不大呀,哎呀……这个位置确实比较难发现,嘶……你这个必须手术了,但是这个位置……嘶……手术难度比较大……”
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我的腹部增强磁共振检查报告,提示左侧肾上腺区域有异常丨作者供图
我轻松地问道:“现在不都微创手术了吗?”
医生再次化身成“蛇”:“微创是微创,嘶……你这个位置比较特殊,手术估计不好做,嘶……但还是建议做了。这东西做了,可能你的低钾血症会好一些。这样吧,你再做一个腹部增强CT,确定一下这东西的最终位置,最后手术可能要去泌尿外科做。”
由于小姨家的表弟表妹们都在北京,小姨强烈建议我去北京查查看。可是北京的专家真没这么好约,我天天在公众号上面抢号,终于抢到了一个月以后的号。
我长了“四个细胞瘤”?
2023年4月初,我妈、小姨和我一起飞到北京看专家号。专家看了我在老家的检查结果,第一句话是“来握个手”。我疑惑地伸出手去,心里想着北京的医生这么热情呀!
专家说:“果然,得这种病的人手脚通常都是冰凉的。”
“我从小就这样。”
专家又问:“你血压高不高?”
“应该是正常的,怀孕的时候有孕检,血压都正常。”
“最近有量血压吗?”
“我没有高血压病史,所以平时没量。”
“先做检查吧,所有结果都出来后再给我看。这期间,不舒服的时候就量一下自己的血压。”
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我的检查单丨作者供图
到了抽血那一天,我特意空腹,抽血的地方真是人山人海。因为检查前1小时需要站立或走动(不同体位下,人体内某些激素的数值是不同的),我又跑来走去地约好了几天后的下腹部增强CT+肾上腺薄扫和PET/CT,然后又回到抽血的地方站着等叫号。
终于叫到我的名字了,我赶紧过去,站这么久也累了,于是脑袋一抽一屁股就要坐下,负责抽血的护士看了一眼电脑里我的资料,赶紧喊:“赶紧起来,你不能坐!”我屁股还没沾到凳子,吓得马上弹起来。护士说:“你要站着抽血的,刚才站够一小时了吗?”我说:“有的有的。”于是全场就我一个人站着抽血。
转眼到了做PET/CT的日子,我手背上被注射了造影剂。PET/CT可以看我身上还有没有别的地方长瘤子,做完检查后要多喝水,促进造影剂在体内的代谢。
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我的PET/CT检查结果丨作者供图
在等各种检查结果的那几天,有一次我正在吃饭,忽然左下腹部的症状又开始了,伴有头晕、眼花、心慌、手抖,我一动都不敢动。等头晕好一点后,我马上拿来血压计,收缩压165mmHg、舒张压101mmHg。
想到医生叮嘱发作时量血压,我估计医生当时心里已经对我的病有数了。
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症状发作时测量的血压结果丨作者供图
当我拿着所有的检查结果再次来到专家面前时,专家了然:“XX细胞瘤,手术吧。”
我没听清楚:“四个细胞瘤?这么多?”
专家说:“要不你上网了解一下吧。这东西比较少见,在你老家手术有难度。一般的手术我们讲并发症,你这个手术我们讲死亡率,大概5%。”
这么厉害的医生跟我提死亡率,还说比较少见,我心里拔凉拔凉的。
专家继续说:“不过你也不要太担心,来北京做手术的人多,对我们来说这病已经很常见了。有些人的瘤子位置很隐蔽,普通的检查很难发现,有的人长了但是没有功能性。不过一般越年轻,这个瘤子的功能性越强。”
“这个瘤子会升高你的血压,因此很多患者以为是自己高血压了。有的人发作时,都来不及送到医院,半路上血压飙升、血管崩了人就没了,家属也以为是高血压发作了,不会想到根源其实是这个瘤子。所以你生二胎时运气真的好,它没有发作。”
“你这个只能手术。术前先吃一个月的药,扩张血管,不然手术时手术刀一碰到你的肾上腺,血压可能会一下子上来,血管的容量不够。一个月后来住院手术。”
医生告知了吃药的注意事项,还说可能会有鼻塞、口干、头晕等副作用,还有就是我要增重,太瘦了。
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医生给我开具的术前药物丨作者供图
出了专家诊室,我打开手机上网搜索,看着单子上那两个字,一下子竟然不知道怎么打拼音。想到刚才听到的“四个”谐音,试着输入“sige”,不对,那就“shige”,然后就看到了“嗜铬细胞瘤”!
感谢中气十足的大爷
将躺在ICU的我唤醒
接下来的一个月里,我从吃药第二天起就开始忍受鼻塞、口干、头晕的副作用,每天除了想着“我为什么会得这个瘤子”之外,就是上网各种搜资料,无意间竟然找到了组织,进了病友群。
看到群里病友们的讨论,我心里……更不踏实了!因为这个瘤子有多发、复发和转移的风险。多发就是不止一处,所以要做PET/CT全身扫描。群里有部分病友,手术后才做的全身扫描,结果在别处又发现了,这个时候就说不清楚是术前没检查到,还是术后复发或者转移的。我更加不淡定了,不过现在还没手术,没有做病理,一切都是未知数,群里也有病友最后的病理结果是血管瘤,然后就开开心心退群了。
一个月之后,我接到了电话通知,可以去住院了。
入院第二天科室大查房,主任见到我的第一句话也是:“来,握个手。”这次我知道握手的意思,马上和主任的手“死死”地握在一起。主任说我的手凉,我说主任的手比我还凉,大家笑成一团。查房的氛围挺好,我也轻松了不少。主任跟身边的医生说:“嗜铬细胞瘤的病人十个里面九个瘦。”然后主任对我说:“做了手术后,你就会胖起来的。”要是我妈在旁边听到这话肯定高兴坏了,毕竟从小到大她一直嫌我太瘦。
在完善了好多术前检查、抽了好多血之后,我的手术日期终于定下来了。术前一天谈话签字,主刀医生告诉我,肾上腺是全切还是留一点,只有手术时探头进去了才能知道,术后大概率要进ICU,颈部会有深静脉置管,手需要绑住防止我无意识的时候瞎拔管子。麻醉医生来术前访视,交代我一定要多喝水,以防出现血栓。超声医生来给我做了一个床旁B超,他这边让我吸气、再呼气,尽量延长呼气时间,那边用B超探头在我肚子上检查,最后说我的血管容量可以手术了。
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术前一天,我做了个鸡蛋超人,给自己打气丨作者供图
2023年5月27日下午四点,护工师傅推着平车来病房接我,我的衣服裤子袜子全部脱光光,手机眼镜手表这些都不能带进手术室。护士用绿色的手术床单把我包得严严实实、只露个头出来,随后把我推进了手术等待室。此时我旁边还有个大爷,时不时地在清嗓子(请记住这位大爷)。
终于躺上了手术台,护士例行术前三问。
“叫什么名字?”
“XXX……”
“知道今天做什么手术吗?”
“左侧肾上腺嗜铬细胞瘤切除手术。”
“有没有画记号?”
“记号?我不知道呀。”
回答完问题没多久,我就感觉一阵困意袭来,接下来的事我就不知道了。
后来我是被痛醒的,不是腹部左侧痛,是嗓子痛。我下意识地咽口水,越咽就越痛,痛得眼泪哗哗流。我想抬手摸一下喉咙,发现自己的手真被绑住了。我只能转着脚踝,让医生护士们知道我醒了。一位年轻的医生来了,他告诉我现在是晚上10点钟,我在ICU,问我有什么不舒服的地方。我想说话,但发现嘴巴里也插着管子。除了嗓子疼没有别的不舒服,我就轻轻摇摇头。他让我再休息一下,我就又没意识了。
再次醒来,医生告诉我现在是(28日)凌晨2点,马上给我拔除嘴巴里的管子,我听到后眼睛都亮了。拔完管后,我又“昏迷”了,没多久被一声声中气十足的“服务员”唤醒了。还记得那位清嗓子的大爷吗?就是他喊的!大爷:“服务员!你们绑着我干嘛?快点松开!”
护士:“大爷,这里是医院。您刚做了手术,不绑着您,您会乱拔管子的。”
大爷消停了一会儿后又开始了:“服务员!我要回家!”
护士:“大爷,您身上还插着管子呢。”
大爷:“服务员!打电话给我儿子,让他接我回家!”
消停了一会儿,大爷又开始重复前面的话:“服务员!我要回家,这里是哪里,你们放开我!”
看大爷这状态,手术应该非常成功吧。祝他身体健康!
在ICU里,我一直都是这种半梦半醒的状态,也没感觉到困,就是听着周边的声音,会不知不觉地睡过去,等醒了才反应过来自己刚才睡着了。28号下午三点的探视时间,我妈进ICU来看我,看到我脸上红红的胶带印子(应该是用来固定气管插管的)心疼不已。29号下午,医生过来给我拔腰部的引流管,然后说30号早上就可以出院,等病理报告出来再去门诊复查。
2023年6月6日,我的病理出来了,果然是嗜铬细胞瘤。
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我的病理报告及嗜铬细胞瘤照片丨作者供图
我拿着报告去找医生,医生看了我的伤口后说可以拆线了。我问他有多大概率会复发、转移,医生说之后定时复查就行。
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术后我身上的三个伤口丨作者供图
术后复查,换个“售后”?
2023年11月,我去北京复查,见面后主刀医生第一句话就是:“有没有胖起来?”我说还是老样子,体重又回到92斤了。主刀医生笑了笑,并没有说什么。后来我又挂了内分泌科的号,内分泌科医生建议我做一下肿瘤的免疫组化和基因检测。
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我的免疫组化和基因检测结果丨作者供图
内分泌科医生看了我的免疫组化和基因检测结果后,并没有说是恶性还是良性的,只说要定期复查。病友群里分享的信息是:2023年9月18日,嗜铬细胞瘤正式编入国家《第二批罕见病目录》。
生活还要继续,嗜铬细胞瘤切了后我的生活没受到啥大影响,我也继续“得过且过”,该干嘛就干嘛去吧。
医生点评
张曼娜丨同济大学附属第十人民医院内分泌科 副主任医师
“四个细胞瘤”?——嗜铬细胞瘤,对于这一比较少见的神经内分泌肿瘤,作者从最初发病到确诊及手术治疗,历时两年多。作者跌宕起伏的就诊经历,充分体现出嗜铬细胞瘤诊断及治疗的复杂性。
嗜铬细胞瘤(pheochromocytoma, PHEO)在高血压中的发病率为0.6%~1.0%,在肿瘤中的发病率为1~2/10万。那为什么说这个疾病主要和内分泌相关呢?主要是这种瘤可间断或持续分泌过多的儿茶酚胺类激素。
儿茶酚胺类激素是由肾上腺产生的一类应激拟交感“斗或逃”(Fight or Flight)激素,包括去甲肾上腺素、肾上腺素、多巴胺等,这些都是让我们机体处于兴奋状态的激素。因此,嗜铬细胞瘤的典型临床表现是阵发性血压升高伴有“头痛、心悸、多汗”三联征,病程长的患者会出现体重下降。但不是每个患者都有以上特点,因此该病很容易漏诊和误诊,这主要与儿茶酚胺的分泌类型、释放模式以及个体对儿茶酚胺的敏感性有关。
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80%~90%嗜铬细胞瘤发生于肾上腺丨腾讯医典
嗜铬细胞瘤的具体发病机制尚未完全明确,可能与基因突变等有关。80%~90%嗜铬细胞瘤发生于肾上腺,交感神经节、旁交感神经节或其他部位嗜铬组织中的肿瘤不到10%。各种影像学检查可协助医生对嗜铬细胞瘤进行定位,其中CT及MRI是首选方法。一旦定性和定位诊断明确,手术切除是最有效的治疗手段。该肿瘤内含大量儿茶酚胺,手术时容易被挤压释放激素入血,引起患者血压剧升和心跳骤停从而危及生命,所以要求充分做好术前准备和术后护理。
嗜铬细胞瘤约90%都是良性的,判断良恶性主要取决于肿瘤是否存在远处转移与侵袭性生长,一般恶性肿瘤较大,难以完全切除干净,需要结合其他治疗方法综合治疗。绝大部分患者手术切除肿瘤后,可以治愈该疾病。至于会不会复发,目前没有明确的定论。有研究认为,存在基因突变、肿瘤体积显著增大、年轻的患者复发风险相对增大。总之,希望作者保持积极乐观的心态,并定期、规范体检。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者;淇末考
编辑:刀客特魏、黎小球
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这里是果壳病人,专注讲述健康故事。
原标题:《“一般的手术我们讲并发症,你这个手术我们讲死亡率”》
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