一起帮孤独症儿童走出困境

不同于社会中其他弱势群体和残疾群体，孤独症作为一种严重程度较高的精神障碍残疾疾病,其本身治疗难度十分巨大，加之国内对于这种疾病的治疗体系还不成熟，社会上对于孤独症儿童的了解与认知也不及其他弱势群体与残障集体，公众对于孤独症儿童群体存在着社会排斥。这使得孤独症儿童得到的社会支持、社会保障、社会福利等远远不及其他残疾人群体，显得更为弱势与无助。 由此，如何让孤独症儿童这一群体享受到与他人一样的社会权利，实现社会公平公正，需要的就不仅仅是社会某一方面的努力，而是社会各界的协同努力。 

孤独症儿童群体的现实困境

（一）国家（政府）层面

首先，国家（政府）对公立孤独症专门学校的建设投入不足。

目前，中国孤独症儿童数量有300万左右，孤独症儿童的社交能力与学习能力的欠缺使得他们需要专门的学校对其进行治疗与照护，特殊学校就成了这个群体最为迫切的需求。 《2022 年全国教育事业发展统计公报》数据显示：该年全国共有特殊教育学校2314 所，但是这些学校几乎以综合性特殊教育学校为主，招收所有需要特殊教育服务的儿童和青少年，如视力残疾、听力残疾、肢体 残疾的儿童和青少年，并不专门服务精神残疾患者和孤独症儿童。

其次，国家（政府）对民办孤独症学校的外部监管相对薄弱。

由于其由私人或私立机构投资，在批准创办后，民办私立特殊学校出于对效率和利益的追求，势必会与为孤独症儿童服务的公共服务目标产生冲突。国家及地方政府作为公权力机关，扮演着监督者的角色，不应该只是在批准环节露面，而更应当对民办性质的学校进行定期有 效且具有一定强制性的外部监管。而当下民办学校存在的这些问题也表现在办学过程中， 国家政府作为监管者对其缺乏行之有效的外部监管。

最后，国家针对孤独症专业人才的培养力度还比较小。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》调研工作参与者贾美香指出：“综合调研和其他研究数据，中国平均每100个儿童中，就有一个孤独症儿童”。 根据《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的特殊教育教师总人数还不到10万，其中专业人士更是只有1000 多人。也就是说，平均每个专业的特殊教育教师需要关照2500个孤独症儿童，而且这仅仅是理想状态。现实情况是， 大多数的孤独症儿童并不能得到足够且有效的康复训练和服务。 《蓝皮书》认为，在特殊教育行业，教师数量和孤独症儿童数量之间存在30万左右的人才缺口。 

（二）市场（经济）层面

首先，私立学校的“经济人”理性思维与特殊教育行业的社会服务理念存在矛盾。

其次，部分私立特殊教育学校的硬件设施配备不齐全，治疗干预流于形式。

最后，私立特殊教育学校人才专业化程度偏低，特教体系规范性不足。 

（三）家庭层面

在福利三角理论中，家庭是福利保障的一个重要主体。 但是现实情况是，孤独症儿童家庭在福利三角理论的三方主体中更多地成为了弱势者一方，因为家庭这一主体会更为直接地受到孤独症儿童对其带来的负面影响。

孤独症儿童的及早干预对于其日后恢复起着极为重要的作用，而绝大部分的孤独症儿童从小便错过了黄金干预时间，使得其孤独症严重程度无法得到完全有效的遏制。

作为一种无法完全治愈的病情，孤独症的康复治疗是一个长期的过程，短期内不会有改观。梁小华等人对重庆市5所孤独症学校的42个孤独症儿童的家长或监护人进行了半结构式访谈。 其调查数据显示，在孤独症儿童接受教育训练方面，52.38%的家长不知道下一步该做什么，家长对小孩的教育存在迷茫感。

除了监护人缺乏科学认知，经济原因也不可避免地成为了孤独症儿童家庭的一大困境。余诗语等人以贵州省8家孤独症儿童康复机构收治的400个患儿父母作为研究对象，问卷数据显示，有54%即超过半数的家庭是因为经济原因而不得不放弃治疗的。

图1 福利三角理论视角下孤独症儿童的社会困境框架

孤独症儿童群体社会困境的优化治理

以福利三角理论为研究和分析视角，我们可以发现孤独症儿童群体在当前的国家（政府）、市场以及家庭这3个层面上都面临一定的社会困境。 基于此，为更好地应对孤独症儿童群体的社会问题，本文提出5个方面的优化建议。 

（一） 国家及地方政府增加对专门公办孤独症学校及机构的投入

近些年，国家针对孤独症儿童群体出台了部分政策，这说明国家对于孤独症儿童的重视程度在不断提升，这一点也可以通过全国逐年增长的综合性特殊教育学校数量得到反映。国家统计局《中国儿 童发展纲要》数据显示：2010年中国特殊教育学校 数量为1706所；至2017年、2022年已分别增长到2107所、2314所。 

图2   2017-2022 年中国特殊教育学校数量的变化情况 数据来源：国家统计局.2021 年《中国儿童发展纲要 （2021—2030 年）》统计监测报告，2023-04-20

虽然综合性特殊教育学校的数量逐年增加，但以自闭症谱系障碍儿童为招生对象的专门的公立孤独症学校，全国只有3所，这是难以满足近300万孤独症儿童群体的现实需要的。由于国内精神残疾类病种较多，患病儿被统一划归为特殊儿童这一整体范畴，因此专门针对孤独症儿童而设立的公立学校数量极少，尤其是公办特殊教育学校也缺乏对于孤独症儿童群体的甄别、鉴定等技术性手段。 因此，国家及地方政府作为政策的制定者及执行者， 同时也作为孤独症儿童及家庭社会支持的主要正 式来源，需要在这方面具有针对性地展开政策落地，进行更多的投入，在全国范围内建立更多具有公办性质的专门的孤独症学校及康复机构，这样不仅可以满足孤独症儿童及家庭的需求，而且具有很强的行政性及外部强制性，为孤独症儿童的各项基本权利提供了行政保障。

（二）推广“公建民营”方式，加强对民办孤独症学校的监管力度

伊瓦斯福利三角理论主张国家、市场和家庭三方主体在社会福利提供过程中，并非相互替代的竞争关系，而是协同合作的关系。

在孤独症儿童技术标准不统一、治疗康复能力不完善导致孤独症儿童的社会保障能力明显不足的背景下，2018年4月，中国残疾人福利基金会决定采用“公建民营”方式，利用海口市残疾人综合服务中心的场地资源，帮助孤独症儿童得到专业有效的治疗和更具有多元化特色的康复训练。 2023年4月，上海市第一家“公建民营”的孤独症日间照 料中心启用，表明“公建民营”方式越来越多地应用于孤独症儿童群体，在满足孤独症儿童多样化需求的同时，也有政府行政力量对其进行监管，形成了福利三角理论中的主体协同合作关系。

（三）针对性培养孤独症专业教师，以点到面在全国范围逐渐加大力度

根据《中国儿童发展纲要》统计监测报告数据，虽然中国特殊教育专任教师人数呈现逐年上涨的趋势，从2010年的4万增加到2021年的6.9万，但在特殊教育行业，教师数量和孤独症儿童数量之间仍然存在大约30万的人才缺口，这也导致中国特殊教育行业的教师数量完全无法匹配孤独症儿童的数量。 当前中国开设特殊教育专业的高校只有67所，且没有专门的针对孤独症儿童所开设的孤独症儿童教育专业，这也使得中国有特殊教育专业知识的从业人员中，完全了解孤独症儿童症状的教师数量会更少。 因此，中国需要以精神残疾与孤独症儿童群体的治疗康复为目标，开设更为具有针对性的专业，并且不断通过试点将专业在全国范围内逐渐推广。

以南京特殊教育师范学院为起点开设的孤独症儿童教育专业，为未来更为针对性地培养治疗孤独症等精神残疾的专业教师开了先河；以后，可以点到面逐渐扩大专业建设范围，增加孤独症儿童教育专业在全国范围的普遍性与可及性，通过这样的方式逐步避免特殊教育学校中从事相关工作 的人员专业化程度偏低的现象，同时也为孤独症儿童日后更为科学的康复诊疗和教育干预提供了切实保障。 

（四）做好员工福利待遇体系建设，避免员工流动性大与引进困难

要为孤独症儿童提供更为行之有效的科学诊疗方法，员工素质是极为关键的因素。由于孤独症儿童学校所需要的医疗诊断及专业的康复器械本身就具有较高的成本，因此许多私立民办学校通过对员工的福利待遇进行缩减来节省办学成本。孤独症儿童的治疗与教育是一个长期的过程， 而频繁的教师流动使得患儿所接触到的教师数量 繁多，接触到的教育风格不稳定，不利于其长期的康复教育过程。因此，学校的员工福利待遇体系建设工作需要得到足够的重视，特殊教育专任教师能够在学校感受到归属感，其员工待遇问题也能够得到充分保障。

同时，建立健全的教师工作激励机制与科学的绩效考评机制也是必要的，通过这些机制来提高专任教师的福利待遇供给水平，也会让教师更愿意留下，避免专任教师人员流动性大、专业人才引进困难的情况，从而使学校不仅能够做到“用对人”，而且做到“用好人”。 

（五）家长学习相关知识与社会加强知识普及并重，完善社会救助格局

要解决家庭主体中的问题，最需要的是使家长群体提升对于孤独症病情的了解程度、增加对于该病情科学治疗的认知，避免其非理性行为。其本质上是孤独症儿童在整个社会中被充分了解的问题（逻辑如图3所示）。

对于社会中的绝大部分群体而言， 孤独症病情事不关己，完全不需要进行了解。而没有对孤独症儿童进行科学了解与关注也反过来会使得大部分社会群体对于孤独症儿童群体产生极大的社会偏见与歧视，认为他们是“傻子”“神经病”，更加不愿意对该群体进行了解。这样便对孤独症儿童营造了一种恶性循环的社会环境。

图3  社会加大知识普及对家庭产生影响的逻辑框架

自世界国际孤独症日设置以来，孤独症儿童群 体受到的关注程度在不断提升。但是社会对该群体的宣传力度并不大，有时仅仅是在每年的4月2日世界国际孤独症日才对该群体进行一定的宣传，且流于形式。孤独症群体的相关知识应当在社会中得到长足的普及与宣传。

根据伊瓦斯福利三角理论的思想，这需要社会各界的共同努力，国家和地方政府以及市场需要共同对孤独症知识的普及和对孤独症儿童群体关注的提升而协同配合。 当整个社会都对孤独症儿童群体有了较为科学的了解与认知后，家庭主体才能够受其影响，在有该方面需求时，做出理性的行为，与特殊学校及机构进行交流与配合，使得孤独症儿童群体得到合理科学的治疗，保障其社会需求。 

[作者汤兆云系华侨大学政治与公共管理学院院长、教授、博士生导师，刘科成系华侨大学政治与公共管理学院研究助理。本文被《高等学校文科学术文摘》学术卡片收录，文章首发于《深圳大学学报（人文社会科学版）》2023年第6期，约17000字。澎湃新闻刊发时有编辑和删节。]