空鼻症争议与患者之困：缺氧窒息是癔症还是过度医疗所致？

高文用力地呼吸着，明明通气，却无法吸氧到肺里面。缺氧带来的窒息、疼痛和整夜的失眠，让他备受煎熬，他对妻子说：“我受不了了，求求你，让我自我了断吧。”

38岁的高文是一名空鼻症患者。外界无从了解这个群体（空鼻症患者）从缺氧、无力、窒息、失眠到抑郁、自杀的心理路程，但这种“神秘”的疾病带给他们的痛苦却实实在在。医生会说，是心理作用，精神疾病，自己臆想的症状，而高文却坚持认为这是过度医疗的结果。

49岁的孙坚也是其中之一。他加入到一个90人的空鼻症患者交流群里发现，来自五湖四海不同年龄、身份、家庭背景的人们因为共同的痛苦相聚在一起，他们分享交流自己的症状与困境。

公开资料显示，空鼻综合征（ENS）是一种由鼻甲过分切除导致的医源性并发症，由于空鼻症的诊断在国际上尚无共识标准，这种疾病的存在与否仍然存在争议，而其治疗方法也依旧还在研究中。

到底是过度医疗的结果，还是患者的癔症？患者与医生出现了截然相反的说辞。

空鼻症的感受

2022年8月，来自河南周口的高文因为感冒鼻塞，在商水县人民医院医生的建议下接受了“双侧鼻窦开放并鼻中隔偏曲矫正并双侧中下鼻甲部分切除术”。

据高文称，术前医生就说是个“微创”手术，没有告知他手术风险，也没有让他签手术同意书，就直接把他推进了手术室。

高文说，本以为术后生活会更加幸福，没想到连生存都成了问题。在术后一个月他就出现了空鼻症症状，他感觉鼻腔过度通气，“吸气没有阻力，直接吸到肺里面”。同时，他出现了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸气冷、眼眶冷、额头疼等症状，“明明很通气，氧气却吸不到肺里面去”。

据某鼻科学会网站对于空鼻症的介绍是这样的：失去了鼻甲就相当于鼻子失去了给空气加湿加温的结构，未经过滤的凉爽干燥的空气会导致鼻腔干燥和结痂，同时不健康的细菌也可能会在结痂的鼻子上定植并加重鼻部症状。此外，气流改变可能降低嗅觉，鼻阻力的降低可能导致呼吸浅，这会使肺泡塌陷并减少肺部的氧气交换，从而导致患者产生窒息感。 

高文说，他接受鼻甲切除手术时还处于感冒状态。他认为，感冒就是会引起鼻甲肥大，若感冒过后，鼻甲自己就收缩回去了，然后彻底就变小了，“感冒好后，鼻甲会变得非常非常小。” 

然而主治医生却不承认高文的症状，更不认同他的说法，医生称其为心理作用。高文跑遍了周口市的各个医院，“但耳鼻喉科根本不接诊，不承认空鼻症，说我抑郁症，精神病。”他最终在周口人合医院的呼吸与危重症医学科确诊了低通气综合症，每天吸氧。

据高文回忆，他连续整夜地无法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸气冷、浑身难受等症状在那段时日常困扰着他，“实在受不了，精神崩溃了，家人一直看着我，我说受不了了，求我老婆让我自我了断。”

高文的家人起初相信了医生的说辞，认为他患上了精神病，于是把他骗去了医院精神病科住院。“实际上我没有一点精神疾病，精神病专家会诊过，说我没有精神病。” 高文说，出院的时候精神病医生建议家人带他看鼻子，家人才逐渐理解他。

高文称，这是他复印病历才看到的手术同意书。本文图片均由受访者提供

从2022年8月至今，治疗空鼻症已经花费了这个家庭十几万元，家境日渐贫寒。高文术后至今仍然无法工作，仅靠积蓄与妻子在制衣厂的收入维持生计，他在继续寻找治疗方法的同时，还需要养活三个还在上学的孩子。

医疗事故鉴定书

空鼻症并发症

孙坚的状况和高文类似，他在2021年十月份做完手术后，便失去了劳动能力。

孙坚说，在空鼻症最严重的时候他没有办法走路，需要拄拐杖甚至卧床，有时睡觉无法正常呼吸，“一睡觉就难受得要蹦起来”，他一天需要断断续续睡12个小时，“每天都浑浑噩噩。”孙坚的亲人不理解这样的生活状态，认为他是在偷懒。此外，孙坚的脚趾甲还出现了自然脱落的情况，他觉得这与他长期缺氧有关。

“不是每种空鼻症都能治好的，”孙坚认为，他患上的这类空鼻症没有任何治愈希望，“现在的问题是没法安乐死，要痛苦一辈子。”

孙坚加入的群里的一位病友表示，空鼻症患者出现自杀的想法太常见了。

高文认识的一位病友在三个多月前自杀了，“很难过，希望下辈子不要再手术”高文写道，他自己社交平台发了这段文字悼念病友。

希望能纳入残疾认定

许多空鼻症患者尝试向医院讨说法维权。

2023年6月，高文申请了医疗事故鉴定，最终商丘市医学会认定他的病例不属于医疗事故。他又尝试信访，却也迟迟没有进展。

“我为人处世还可以，不喜欢贪小便宜，做什么事情愿自己吃亏一点，也不喜欢和别人争，就是很容易知足的人。”高文坚持道，“但是这件事情我会坚持下去，争取自己的合法权益的。”

高文说，2023年他曾在群友的推荐下做了一个鼻甲内移手术，症状有所缓解，不过仍需要在鼻腔内塞点东西才感觉更舒服。他现在正在广东找医生做鼻腔内部填充手术，但是由于风险太大目前还在犹豫。

高文塞在鼻腔内用以缓解吸气不适的物品。

空鼻症交流群里有人提议应该将空鼻症纳入残疾认定，并通过残疾人身份领取低保，这建议获得了不少人的认同。“因为这个病大部人失去了劳动能力，上有老下有小，没办法养家糊口。”一位病友解释称。

高文表示，他们希望国家卫健委给空鼻症定残，并研发这种医源性疾病的治疗方法。“我们想活下去。”他说。

高文以及许多空鼻症病友都在网络平台有自己的社交账号，他们不断地讲述自己的故事与感受，或是科普空鼻症的症状与治疗方法。“我们希望大家都能重视这个问题，就是鼻甲不能随便切除的。”