他患卡尔曼氏综合征，生来没有性欲，徒步五年帮助罕见病病友

何玥妍 | 文

梁莹菲、徐嘉忱 | 摄影

潘龙飞，老K之家创办人，每年以徒步的方式向周围人甚至是医院宣传卡尔曼氏综合征，希望有更多人了解和理解这个罕见病群体。

这个药叫HCG（人绒毛膜促性腺激素），是从孕妇的尿液里提取的一种药物，是由胎盘合体滋养细胞分泌的一种具有促进性腺发育的糖蛋白激素。对于数以万计、像潘龙飞一样的罕见病患来讲，这是他们的救命药。

很多人习惯把这群罕见病患叫做“无性人”。潘龙飞并不喜欢这个称呼，“卡尔曼氏综合征”，他总是一个字一个字地向外界纠正这种疾病的学名。这类患者没有性欲，也没有性能力。

从孕妇的尿液提取药用成分，这个工艺听上去奇怪，但其实没有什么技术含量，所以成药的售价很便宜。药厂觉得无利可图，经常说停产就停产。

“如果我们断了这个药，没有了这种激素，就会变成另外一种状态。本来治疗之后是一个普通人的样子，断药之后，会渐渐地变成女性的声音，慢慢地肌肉也会比较松驰。”潘龙飞说，最长一次这种药停产半年。半年对这几万病友意味着什么？影响肯定很大，潘龙飞说，你们看过《笑傲江湖》吧，我们停了药就会变回岳不群那个样子。

他想通过给药厂领导写信来改变当时的状况，收效甚微。后来，他又想出用徒步的方式让大家了解这种罕见病。

潘龙飞脱下鞋袜，将左脚抬起。脚踝处的纹身是一圈尚未填满数字――从2012年到2025年。潘龙飞说，这些数字是过去和将来要徒步的年份。他已经走了5年，最长的一次从葫芦岛到北京，走了六百公里。未来每走一次，便补一次徒步的日期和公里数。

它们记录了他和“老K”的成员们在这件事情上走了多远。“老K之家”是由潘龙飞自己创办的公益组织，全职的只有他一人。

但“老K之家”徒步的时候，大部分病友都不支持潘龙飞，甚至有一些病友说，他们走到哪里，就在哪里截住。“他们为什么要这样，就是因为他们非常不接纳自己有这个疾病。我不断去说这个疾病，有很多人会看到、了解到，但病友会担心这些，怕亲戚朋友知道了这个疾病以后，会对他们有异样的眼光。他们非常害怕这一点。”

潘龙飞说，有的时候做公益会遇到困难，“但我觉得，没有比我服务的这些人不支持我这件事更难的了，这才是最大的阻碍。”

他拿曼德拉的名言激励自己，无论多困难都要坚持下去：“如果天总也不亮，那就摸黑过生活；如果发出声音是危险的，那就保持沉默；如果自觉无力发光，那就不必去照亮别人。但是，不要习惯了黑暗就为黑暗辩护，不要为自己的苟且得意洋洋，不要嘲讽那些比自己更勇敢、更有热量的人们。我们可以卑微如尘土，不可扭曲如蛆虫。”

由于卡尔曼氏综合征直接导致没有第二性征发育，因此在谈及“性”这个话题时，许多人都不愿意站出来为自己发声。潘龙飞却将之视为自己的使命，也因此他可以很坦然地面对Figure的镜头，述说自己的故事。

宣传卡尔曼氏综合征病患的平权，让他们拥有正常人的欲望和性能力，这是他为自己和病友争取的权利，而对于他自己，从生理的治愈到真正拥有情感能力，进而完成心理的治愈，是一个漫长而隐秘的故事。

▍他用离婚来威胁，不打掉小孩就离婚

卡尔曼氏综合征患者没有正常人的第二性征、没有性欲、没有性能力，但并非绝对的不孕不育。可能社会对卡尔曼氏综合症的不了解，会导致一些悲剧的发生。

一周岁

比如我们有一个病友，她和她的先生结婚了，也怀孕了。怀孕之后，她的先生知道她是一名卡尔曼氏综合征患者。她的先生可能在网上查这个卡尔曼氏综合征，觉得这个卡尔曼氏综合征是会遗传的。而且卡尔曼氏综合征还有很多并发症，虽然说这些并发症是极其罕见的，但这导致她的先生对卡尔曼氏综合征有很大的恐惧，以及对这一类病人的歧视。所以就要求我们的病友把他们的宝宝流产，就是要做人工流产。当时那个病友没有同意，他就用离婚来威胁我们的女病友说，如果不把小孩打掉的话，就会跟她离婚。

后来，我们的病友逼于无奈，就把宝宝打掉了。小孩打掉了之后，我们的病友还是被离婚了。小孩也没有了，婚姻也没有了。

九岁

现在，卡尔曼氏综合征的基因大概可以筛查出来二三十个。如果在怀孕的时候，可以做基因筛查，基因筛查如果说这个宝宝没有携带这个基因，那他的人生不会有问题。

不过，我自己的观念是，就算是筛查出来这个宝宝是一个卡尔曼氏综合征的携带者，或者他会表现出来，我也不建议把这个宝宝堕胎，或者说不要这个宝宝。我觉得这个太不人道了。就算他生出来还是卡尔曼氏综合征（患者），我觉得现在的医疗技术非常好，就像我自己，我自己也是二十多岁才开始治疗，现在大家看我，还是觉得我和我的实际年龄相差不大，而且我的生活质量都挺好的，通过药物都可以解决。

十岁，心脏病手术前

我（甚至）都不太建议说一定去做筛查，我觉得他做这个筛查，只有一个好处，那就是早点知道这个宝宝是一个卡尔曼氏综合征患者，可以给他做一些准备，比如说十四五岁就可以开始治疗。治疗之后，小孩子还是会和普通人一样。现在，我身边的病友里面，和我一起治疗的一些人，好多都已经生二胎了。

二十一岁，高中

我们在谈恋爱的时候，会考虑一个问题，就是自己的情况要不要告诉对象，或者说对象的家人。我自己觉得，恋人是一定要告诉的，因为两个人在一起生活，虽然说身体情况是个人隐私，但是这些疾病或是身体的健康程度，因为我们会和我们的恋人生活很长很长时间，甚至是一辈子，我们告诉另外一半，其实也是比较好的一个保护措施，比如说，我们的身体出现问题的时候，他也会知道。

二十三岁，大学，确诊时

但是，我不建议，去告诉恋人的家长，因为长辈可能还不太了解这种疾病。如果现在就把我们的这些身体情况告诉恋人的家长，可能会导致这段感情的分裂，或者说这段婚姻的改变，会导致婚姻的一个巨变，如果家长或者上一辈的长辈对这些疾病是不了解的话。

▍第一任女友向上天祈求，让自己不能生育，应验了

我的第一任女朋友是我刚刚知道自己是卡尔曼氏综合征的时候，我们有一个QQ群，然后在一个QQ群里面认识了一个病友，和这个病友在网上聊，网恋属于是。网恋大概有一年半，（后来）因为她在北京我在广州，我觉得我没办法去北京，她也没有办法来广州，就算了。

其实我们见过一次。我当时为了来见她，任何人都没有告诉，没有告诉我的爸爸妈妈，没有告诉我的同学，身边的人都没有告诉。为了要见她，我第一次一个人坐火车。那个时候我也没有什么钱，就买一个硬座，坐了二十四小时的硬座坐到北京来，我那个时候还住在她家里面。

我住在她的房间里面，她跟她奶奶一起住，然后住在他们家里。他们家的人就觉得我好小（注：因为激素分泌的问题，卡尔曼氏综合征患者往往显得比实际年龄小很多），他们家的人非常喜欢我，我们去了好多好多地方玩。

最亲密的接触是牵了一下手，因为那个时候，2012年的时候，刚刚开始治疗，刚刚说到的身体机能这些其实没什么变化，还没有真正的性能力。和她只是聊天，到处玩，然后牵手，当时也没有什么感觉，就觉得很正常的一次牵手而已，就觉得过马路的时候危险就牵了一下，就那种感觉而已。

为什么我会定义她为女友？可能是传统。当时在网上聊了很久，然后突然问了她一句，能不能做我的女朋友，她就答应了。

她的困扰是她不能生小孩。我跟她聊，因为她是一个穆斯林，她说她几岁的时候，就向上天祈祷，希望她以后不能生小孩。她觉得如果生小孩的话，特别痛，可能别人告诉她，生小孩是特别痛的一件事情，所以当时她才九岁，九岁不知道这种痛感是什么样子的。当时就觉得特别痛就不要承受了，就乞求不要生小孩，后来就真的，她觉得是应验了。

到了二十多岁的时候，她被确诊她不能生小孩。她觉得她向上天乞求不能生小孩（这件事）灵验了。灵验之后，她又特别后悔这个乞求，因为她特别渴望有一个小孩。一直到现在，特别困扰她的一个问题就是不能生小孩。

从她开始，好几任女友都是比我大四岁。并不是因为我缺乏性经历，想找经验丰富的。其实我对“性”没有太大的概念，就是说我不太看中这个“性”，觉得两个人在一起的时候，更多一些精神交流，“相处”对我来说才是更重要的，并不是说“性”。“性”可能是伴侣生活的一小部分而已。我也没有说，一定要找比我大、更有性经验的人，刚好只是巧合而已。刚刚交往的时候，我也不知道我的第一任女友比我大四岁，第二任我也不知道她比我大四岁，就是刚刚很巧合、很巧合的事情。

▍我觉得结婚是一件奇怪的事情

第一次有性生活是刚上大学，那会儿经常会和我妈妈的朋友的女儿一起玩。她和我上同一个高中，她上高一时我上高三，经常一起玩。

她谈恋爱特别早，高二的时候就谈恋爱。那个时候我上大学了，刚刚开始治疗，她那个时候谈恋爱，谈了个男朋友分了。分了之后有一天，她像她平时一样约我出来吃饭，喝了点酒，然后她说她男朋友分了，我说分了就分了，我也看不惯那个男的，我说挺好的。

她反正不高兴就喝了很多很多酒，然后突然握着我说，龙飞，你有没有过性生活。我说没有，你知道我的身体情况。我说你知道的，我说没有。她说，你想不想尝试一下。我说，我当然想尝试一下。我以前和同学看《晚娘》那个片子的时候，对这种（性爱）情节感受特别不好，但是我还是想尝试一下。然后，她就继续喝酒，跟我说要不就现在尝试一下吧。我说，我还没有交到女朋友。她说没关系，我跟你去开房，然后她带我去开房。

那个时候，我刚刚开始治疗，大概两三个月左右。其实，我的身体机能还没有发育到可以进行性生活的（程度）。我们就在酒店里面，她教我把她衣服扒了，然后摸她、亲她，（我）就照她说的去做。然后发现我不能勃起，她说你真是没有性欲吗？

其实她是身材特别好的一个女孩子，我当时没有任何欲望，因为那个时候刚刚开始治疗，身体机能还没有发展到普通人的状况。

我跟那个女孩子是有感情基础的，我对她做这件事情的时候，她觉得很高兴。或者说，因为我觉得令她高兴，或者说令她舒服，对我来说也是一件很高兴的事情，所以我觉得没有什么恶心。

但就是没有她说的那种性生活是一个特别爽、然后特别嗨的一个事情，没有那种感觉，我只能觉得很有趣。也没有说特别沮丧，因为我也不知道真正的性生活是什么样子。

第一次性生活应该是和我的第二任女朋友。那个时候我在广州，她也在广州，见面的次数很多。那个时候治疗，注射了很多激素，我的男性荷尔蒙非常非常高。基本上看到她，我就很性冲动，看到她，我就想抱她、亲她，然后她也很快就和我发生了性关系。

我记得，那是是我第一次真正发生性关系。我对真正的性爱没什么概念，当时看了很多这些片子，学这些片子里面的各种技巧、动作什么的，然后就和她发生性关系。

第一次发生性关系，很嗨、很爽，然后就觉得“再来一次吧”。我记得那个时候，一个晚上和她发生了好多次性关系。我现在想想，觉得那个时候好厉害，现在就不行了，觉得自己老了，觉得那个时候好有活力。

她比我大四岁，她有很丰富的性生活经验。那个时候，我二十四岁，她应该是二十八岁。她一开始就知道我（有）这个病。那个时候，我都已经开始参加一些罕见病方面的志愿工作，她当时也去参加志愿者活动，就是一个公益机构的一个志愿者，参加活动认识了，所以她是知道的。

这段恋爱维持了两个月。因为她说要和我结婚，我不能接受。我当时还没有准备好要跟一个人结婚，我觉得结婚是对一个人一辈子的承诺，我觉得是两个人之间的一个盟约，我觉得还没有准备好。

可能当时其实身体上也没有准备好，我觉得我才刚刚开始从一个青少年进入一个成年社会，觉得这个成年世界是一个让我很惊讶、让我很奇怪的世界，为什么动不动就要结婚。

我觉得结婚是一件很奇怪的事情。为什么猩猩、猴子、蚂蚁、老虎不结婚，为什么人结婚，就觉得很奇怪，当时觉得结婚是一件奇怪的事情。

▍我可以不在意和她没有性，但她在意我和前女友联系

第三个女友，她是一个袖珍人。袖珍人就是，除了她比普通人矮之外，她的第二性征也是没有的，就是和我们的病友一样的。她和我们的病友（唯一）不同的一点就是她很矮，其他情况都跟我们一模一样，所以我们好多组织都会经常做一些事情，比如说袖珍人、卡尔曼氏综合征、克氏综合征、特纳氏综合征，都被我定义为我的病友，因为我的第一任女友叫做特纳氏综合征，她不是卡尔曼氏综合征，但都是性腺方面的疾病，都被我定义为病友。

我是在电视上看到（她）的，她当时是在电视上做广东省袖珍人联谊会，电视台有一个报道。我当时一看，这个女孩好漂亮，长一幅娃娃脸，特可爱，然后又是袖珍人。我就通过罕见病组织联系上她了。

这段（恋爱）谈了三四个月。我也还没有具体搞清楚分手的原因，她主动跟我说分手的，因为我还跟我的前女友有联系，她特别在意她的男朋友跟前女友还有联系，就跟我分手了。

交往这么多的女孩，其实她们在分手之后，都很希望跟我做朋友，也希望我以后的生活可以找到一个很适合的人一起过日子。她们很祝福我，也很看好我现在做的事情。她们都很支持我做罕见病公益的事情。

我跟她最亲密的关系也是牵手。她是没有接受过任何治疗的，她也比我大4岁，因为她在美国上学，然后她就会觉得作为一个人她是上天去创造的，上天创造了这样子一个人，就证明这个人是上天是想去这么创造的，希望这个人就是这么去表达的，所以就不希望通过任何的药物去改变这个人，所以她就没有接受过任何的治疗，她也不希望接受治疗。

所以她在那个时候是没有任何的情欲这些。如果没有一个人来挑逗我的话我也是没有（情欲）的，必须有一个人来挑逗一下我，或者说和我有一些亲密的举动这些我才有欲望。

我可能会认为，两个人可以生活在一起，一起去面对一些事情，一起去生活、住在一起，我觉得可能就是恋人的关系，或者是男女朋友（的关系）。有没有“性”对我来说是不重要的。

▍她改变了我

真正改变我的是第四任女友。她是一名记者。当时有一个活动，用摄影展的方式去展示罕见病人的生活。当时选了二十个家庭，有二十个罕见病人、二十个摄影师。当时她在南方报业上班，知道这个消息后，就马上报名这个活动。当时抽签，她就抽到了我，就过来采访我了。我们大概待了一个月左右，就每天跟拍、每天拍照采访，大概跟了有一个月。

之后她就去拍另外一个题材，（我）发现她已经在我的生活里面形成了一个固定的模式，觉得没有她，会很想念她，会对她有很多的……就很希望跟她一起继续生活，这种感觉。我问她，能不能做我女朋友，之后她答应了。

她是对我影响特别大的一个人，我觉得对我影响最大的人有四个，她就是其中一个。一个是我妈；一个是让我去接纳自己的公益人，我现在每天都在他那里工作，在他那里办公；另外一个是我之前所在的、做乙肝方面的一个倡导机构的发起人，叫雷闯；另外一个就是她了。这四个人对我的生活影响最大。

她是一名记者，跟我生活在一起的时候，会跟我讲很多她采访过的一些人物故事，让我觉得原来这个世界是这么精彩，有这么多人，他们的故事都是这么奇妙、这么有趣。那个时候，我挺接纳自己的疾病，和她相处更让我觉得这个世界很多元、很多彩。我会觉得，我是一名罕见病人，我也是让这个世界更多元的一面。

从小到大，好多事情我都没经历过。她带我去经历了那些事情，比如第一次去酒吧，第一次去音乐节，第一次尝试抽烟、喝酒这些，都是她带我去经历的。以前我没有经历过这些东西，是她一步一步带着我。和她生活的这四年，我成长了很多。

某种意义上，她是我人生的老师。我没有真正去思考过这个问题，就是觉得她对我影响很大，对我人生的成长帮助很多。这种成长可能也包括“性”吧。本身我在做的这个公益事业也包括性教育。她对我有很大的启发，比如说在和病友进行这种理论层面的性教育时，怎样以亲身经历来告诉病友。

性方面肯定是有的。爱，我觉得对她的话，我觉得对她的这种爱，是要去为这个生活服务。我觉得对她的爱，无论是付出或者她给予我爱，我们一起去为共同的生活服务。我觉得，我和她的这种爱，是生活的一种桥梁，让我们的生活充满乐趣，充满交流。我们的兴趣、生活里面的一些小事情，我觉得都是因为有了这些爱，变得更加有趣，变得更加有意义。

今年过年前，我们刚刚分手。我想那也是因为我们两个人，我可能成长得很多，我可能从一个什么都不懂（的罕见病人），不断去经历一些事情，不断去学习，不断去知道这个世界的美好、这个世界的多元。然而，我没有令她有一些成长。她可能很喜欢摄影，反正就是无论做什么事情，都离不开摄影。就算是不吃饭、不睡觉，可以拿上相机去拍照就可以了。可悲的是，我在她这些兴趣甚至人生里面，我很少能帮助她去成长。

以前，我会以为两个人在一起生活，然后两个人过得很开心，那就是一种爱了。现在我觉得，如果两个人在一起生活，没有共同的成长，而只是一种陪伴的话，这种爱会逐渐消减。爱不仅仅是一起陪伴、一起生活。在生活和陪伴里，两个人是互相促进、互相成长的。