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收到癌症诊断书后,到底要不要告诉他?
生老病死,是每个人都要经历的过程。
今天我们来讨论一个很沉重,但若发生又不得不面对的问题:如果你的家人确诊癌症,要不要告诉他?又如何告诉他?
让我们看看王兴医生是怎么回答这个问题的。
“我问王医生”NO.7
小刘:王医生,家人确诊癌症,收到癌症诊断书后,到底要不要告诉他?
王兴
我实习的时候,看到护士站的正中间有一块板子,上面插着红黄蓝绿各种颜色的小卡片,卡片上写着病人的名字,颜色代表的是不同的主管医生,这就是科室病人一览表。
我注意到一个小纸片的右下角写着几个字——“不知情”,就问当时的带教老师,这是什么意思。带教老师诡异地笑了一下,和我比了个“嘘”的动作说:“就是病人不知情呗。我跟你说,这种病人你最好少招惹,小心说秃噜嘴了家属找你麻烦。”
但是巧了,我当时跟的住院医生刚好管这位病人。师兄说病人是近期大便有血才发现结肠上长了个不小的肿瘤。他的女儿和所有的医生护士都交待了千万不要告诉他病情,怕他知道受不了。师兄让我去问病史写个病理,我非常紧张地去了,心里一直默念:“不要说漏嘴,不要说漏嘴。”
《人间世》剧照
这是位看起来很慈祥的爷爷,大概70多岁,要做结肠癌手术。我翻出小本子问起病史来,从现病史到既往史都非常顺利,直到我问他是“大便发黑,还是便里有血;是先有血再有便,还是先有便最后有血”这些临床的基本问题。
老爷爷狡黠地笑笑,他反问了我一个很有杀伤性的问题:“那小伙子,你说说,除了肿瘤,还有什么病也和我这样便血的?”
“这个……应该……好像……”
我那个时候也是资历尚浅,社会经验和临床经验都严重不足,被这个问题问得哑口无言。老爷爷长舒一口气,边笑边点头,仿佛一下子释然了。他似乎看出了我紧张又忐忑的心情,挥挥手说:“坐坐坐,别客气,咱聊两句。”
“小伙子,其实我早就知道自己啥病了,你说我得的病不是结肠癌,我又没傻是不是?前两年我老伴儿得癌的时候我就跟闺女一块儿瞒着她。现在轮到自己了,你说他们怎么瞒得过我?”
我有些纳闷地问:“那您,咋看起来……好像确实不知道?”刚说出去我就想抽自己,他不傻,是我傻啊,这不是典型地被人套话了么!死不承认就是了啊!然而老人家似乎无所谓的样子,好像确实已经知道这件事很久了。
《人间世》剧照
“这不是装傻么,难得糊涂啊,儿女们又不是安的坏心,不就是怕我担心么,是吧?但是这人啊,真的都太了解自己的身体了。以前我身体棒得很,年轻的时候估计比你跑得都快。这几年爬山都没问题。这几个月感觉实在太虚弱了,我就知道肯定是哪里出问题了,果然,逃不掉啊,呵呵。”
老人摇摇头叹口气,但是并没有感觉到他很绝望,反而看起来十分坦然,一副大限将至无所畏惧,反而和阎王爷下着棋谈笑风生的感觉。
我发现确实说不了假话了,也打趣道:“那就是说,孩子不想让您知道,您不想让孩子知道您知道,我的妈呀,您这一家无间道啊。”我在心里还想了一句特别好笑的话:现在我知道了,那我还不能让家属知道我知道他知道……
走的时候,老爷爷冲我挤了挤眼睛,看来,我确实要帮两边保守秘密了。
做了好多年的肿瘤科医生后我才发现,这种情况不是偶然,甚至是一种普遍现象。家属和病人之间好像隔着层窗户纸,哪怕彼此都知道对方已经感受到了,也不会说破。双方像站在一个微妙而又危险的信息跷跷板上,谁也不敢轻举妄动。
《人间世》剧照
01
只有中国人没有知情权吗?
学医的时候老师说,这种情况只有在中国才有,因为中国的病人没有知情权,只有家属才有知情权。如果是在美国,是由病人自己来决定家属是否有知情权的,因为病人的病情属于病人自己的隐私,他才享有最主要的决定权。
然而事实上,问题也并非这样绝对,其实不止中国,世界各国都有过类似的研究来解答这个问题:病人到底想不想知道病情,以及病人家属到底会不会告知真实的病情。
来自意大利人拉扎罗·雷佩托的一项研究发现,在194名老年癌症病人的家属中,64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人,包括诊断内容、治疗方案和预后情况。另外,病人的配偶更倾向告知病情(80%),而孩子更倾向不告知(58.7%)。
研究表明,不告知病人病情其实和病人本身的意愿不相关,而是与监护人/提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最相关。由于老年人需要家庭来解决自己的健康问题,家属的技能和心态就尤为重要。
《关于我妈的一切》剧照
只能说在中国,知情权的缺失确实更普遍,但即使是这样,中国的病人当中,也有75%的病人明确表示:他想了解自己的病情。
为什么在中国这个问题显得尤为严重呢?是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大,导致两代人对疾病的理解不一样。说白了,就是他们不懂,或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化,一辈子种田打工,大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤,他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了,然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔,而不会想到应该如何治疗的问题。
两代人的文化差距不太大的时候,隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授,他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情,儿子挠挠头说:“我还瞒他?他比我们谁都精明,谁能瞒得住他?”
因此,正是因为这种差距,或说差别的存在,让年轻一代认为自己需要瞒,也有能力瞒。父辈不需要听懂这些,只要按晚辈说的去做就好了。
从另一个角度来分析,中国的病人为什么会心甘情愿接受“被瞒”呢?我相信,如果不是自身患病问题,而是房子要拆迁了,会赔款多少钱或者多少套房,你的父亲是不可能由着你瞒的。这其中有一个非常大的问题是:在中国看病,是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部,所以,谁花钱,理论上就由谁来做主。当健康问题涉及到了钱,就变成一个非常复杂的社会经济问题。
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我在病房看到一位老人在唉声叹气,就上去攀谈了两句。他刚做完手术,手术病理是中期。我于是安慰道:“那就补点化疗吧,反正化疗也没什么的,现在痛苦也比以前小多了。”
但他不停地“啧啧”着,似乎心里有些不满:“我不是担心这个问题,我其实是担心……哎……”
我有点纳闷。
“我就跟你直说了吧,其实我儿子他们和我说,我这个是早期,不用化疗了。但是我一查,这个好像得化疗,你看你也说需要化疗,是吧?”
我不明就里地点点头。
“其实吧,我给孩子买完房,手里就不剩几个钱了,现在给他们带孩子,我每个月的退休金还得往里搭不少。所以他们现在跟我说不用化疗了,我就想他们是不是怕花钱啊,我估计就是这个儿媳妇不想给我好好治!”
我劝道:“那要不您就自己治呗,现在化疗也没有多少钱。”
老人家白了我一眼:“你说没多少钱可轻松,我们小老百姓手里边能有多少钱,我现在兜里就那几万块钱家底儿了。我要吱声说治,他们肯定要让我自己出,我才不出呢,医生你帮我劝劝他们说这个不化疗不行啊,我这不能耽误了啊!”
我知道,这又是一出家庭伦理剧。这种事我向来不掺和,我和老人说:“下次查房的时候您问一下,我也会和家属建议一下。至于怎么选择,您一家人还是坐下来心平气和好好商量一下。”
我忘不了当时他那个眼神。这样的剧情在医院时刻都在发生。
谁出钱,谁知情。
02
“善意的谎言”都有什么办法?
几乎每家肿瘤医院的门口,都会有一家打印店。一次我去打印个标书,听到旁边的一位大叔问:“小姑娘,麻烦你个事儿,这个你们这儿能做吗?”他从兜里掏出一张图,赫然是一张我们医院的病理诊断报告。小姑娘挑起眉毛看了一眼,还没等大叔说什么,就立马点点头说:“没问题,改成良性的是吧。哦,你这个写的是腺癌,就改成腺瘤好了。你看他这个淋巴结转移呢,比如把这个4/5,意思就是5个淋巴结有4个是转移的,我给你改成0/5,你就解释说没有转移,这样您看行吧。他们都这么改的,我们这每天改个几十份,很熟练了,一张报告30块钱。”
我不得不惊讶,现在打印店的小姑娘看个病理报告都这么专业了!一天改几十份,按照我们医院的这个流量,感觉至少有1/10的家属都来这里改过报告啊。再加上去其他打印店修改的,自己在家修改的,就更多了。
看病的时候也是,我们经常会碰到家属给我们看的本子是他们精心修改过的,然后从兜里掏出一张破破烂烂卷着边儿的纸,是“正本”。
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有时,医院会开一些口服的化疗药物,很多家属就去药店买一堆维生素片儿,把药掉包,跟老人说医生让每天补充维生素。这种做法是有风险的,因为它吃2周后要休息1周,有老人当它是维生素片儿一直吃,还好发现得及时,不然后果不堪设想。多吃两天化疗药可能还没什么,但是你要瞒一个人,你就需要让他以外的所有人都知道真相才行,不然这个药如果被不知情的人吃掉,或者被家里的小孩子误服,那真的会毁掉不止一个人的生活。
我还听说一些家属会买通周围的病人,例如给周围的病人都送点吃的喝的,让他们都说自己是诸如溃疡、囊肿之类的毛病,然后忽悠自己的亲人说他得的也是良性病。
当然,绝大多数的病人家属都会在第一次看医生的时候,先提前走进诊室,跟医生“交代”几句。我不得不说,下次你们再“交代”的时候,多学习一下《演员的自我修养》这本书。行为鬼鬼祟祟,神态极其猥琐,在病人眼皮子底下还互相使眼色,这你也就在电视剧里骗骗那些皇上一样的大猪蹄子,现实生活中只要这个人不傻都知道你们是啥意思。
其实在肿瘤医院,你大可放心,大夫们通常比你还谨慎,能不和病人说的都不会和病人说,都会先问家属是谁。从求生欲的角度来说,大夫更怕被家属揍,所以请放宽心。
03
怎么判断是否要告知“得癌”这件事?
不同病情选择的策略大不同。
早期病人,如实告知或善意隐瞒均可。李女士今年45岁,发现早期肺癌,已经做了手术,手术结果显示也是早期。家属可以选择告知实情,毕竟是早期,病人可以逐渐接受现实。也有的家属选择隐瞒,反正是早期,后续也很少复发,更无需进一步治疗。这两种选择都没有原则性错误。
中期病人,必须告知。王先生今年50岁,胃癌中期,医生认为手术后需要做化疗进行巩固。从医生角度来说,这种情况建议一定告知,不要只顾着担心病人发现自己得癌一事。因为很多病人在不知道实情的情况下,会选择“不化疗”,这对于病情来说是最不利的。如果只是因为担心告知病情而私自改变了医生制定的治疗决策,病人可能会遭受更严重的潜在伤害,也就是说你看似“温柔”的决定可能会造成更大的伤害。
晚期病人,可难得糊涂。张先生75岁,晚期胃癌。医生认为无论是从疾病治疗角度,还是从张先生身体耐受角度,都没有非常好的治疗模式,医生不建议更加积极地治疗。对于这样的病人,我们唯一能做的就是提高病人的生活质量,减少疾病痛苦,而不是以治愈癌症和延长寿命为目标。因此在告知策略上,我们可以采用“难得糊涂”的心态隐瞒病人。
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不同文化程度策略也不同。对于不同知识层次的人,要选择不同的解释策略。
老年、受教育程度低的病人,可一切从简。假设你要给小学文化程度的80岁的奶奶解释癌症,你很难从基因突变等角度来解释癌症为什么发生,也很难从“5年生存率”这些名词来描述能不能治好,你可能需要换成的词汇是“没事儿,大夫说切了就完了”“肺里长了个小疙瘩,指甲盖这么小,良性的”“就做个小手术”等,用老人熟悉的词来降低老人的紧张感。
年轻、受教育程度高的病人,可如实告知。但如果你面对的是一位三四十岁的高知中青年,作为ta的伴侣,你不可能完全瞒得住。ta会对自己的病情有更强的了解意愿,并且也有能力自行在网上查询资料。对于这样的病人,无论是你还是医生,都应该用更专业规范的语言来精准地描述ta疾病的状态。
重要的不是说什么,而是怎么说。在告知坏消息的过程当中,有哪些方法呢?作为医生,我不主张一味地隐瞒,选择合适的方法告知可以有效降低病人遭遇巨大心理创伤的程度,缩短病人从被动接受坏消息到主动接纳坏消息的时间。
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美国MD安德森癌症中心的心理学教授曾提出针对癌症病人的“坏消息六步沟通法”,设计目的是从流程上帮助医护人员更好地去告知病人和家属实情,作为家属的你也可以借鉴。
坏消息六步沟通法
第一步:预测谈话结果
在内心演练一遍,把自己要说的事情和朋友或友人先梳理一下,做到用合适的方式和语气,明确地表达要讲的内容。
选择一个合适的场所,注意隐私保护,让对方来决定是自己听还是找最信任的亲人一同听。
第二步:预测病人的想法
一方面,要了解病人目前对自己疾病的认识,比如问:“你知道咱们最近做的检查都是为啥么?”通过旁敲侧击的方法来感知病人目前对疾病的了解程度,有些病人可能完全没有了解,而有些可能偶然看到了一些,已经知道了八九成。
第三步:征得病人的同意
即使你很明确病人很想知道自己的情况(大部分人都有此意愿),也要征求病人的同意,但是这一点要注意方式和语气,例如:“你想不想听我说说医生怎么讲的?你想不想看看检查结果?”有些病人会表示:“你们知道就行了。”这个时候也要充分尊重病人的意愿,甚至可以说:“也是,反正也没什么事儿,医生已经都处理好了。”
第四步:给予背景信息
在告知实情时,因为大多是你说他听,所以要注意以下几点:
1.从病人能够理解的讲起,比如目前哪里有个瘤子,瘤子有没有扩散;
2.避免过于直接的说法,比如“医生说现在情况很不乐观,没什么希望了,晚期了,已经耽误了”等;
3.循序渐进地解释,确保病人听懂了再进入下一个知识点/环节;
4.如果预后的确非常不好,避免表现出“只能这样了”的态度,永远要给病人留以希望。可以用对比法来表示病人的病情不是最糟糕的。举个很常用的小例子,如果是非小细胞肺癌,就可以说这个预后好,治愈率高;如果是小细胞肺癌,就可以说这个对于放化疗特别敏感,给病人留以希望。
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第五步:富有同理心
要知道你永远不能取代病人去完成这个接受的环节,任何人接受坏消息都会有拒绝、沮丧、抑郁、接纳等几个过程。每个人从拒绝到接纳的过程可能非常不一样,但这都是无法走捷径的。
很多病人家属会说:“你看我就说不能告诉他吧,告诉他之后他整个人都崩了,饭也吃不下,觉也睡不着。”有些家属甚至会责怪病人:“不都说了没什么事吗,你咋还老乱想!”这些都是不对的,一定要给病人充分的时间来接受和消化,他任何的情绪都应当被理解和包容,家属要做的就是积极的陪伴,不能急于求成。
第六步:共同想办法和总结
最终要给病人一个结论性的总结,告诉病人我们目前在一个怎样的状态,我们未来要朝哪个方向努力,让病人时刻保有希望。要让病人了解你和他是一个阵线的战友,你会倾听他的心思,感知他的情绪。适度地拥抱他让他感受到你的温暖,并且让他能够充分地信任你,你可以和他一起积极地寻找对策。
要接受他的崩溃,这是正常的,也是必经的过程,旁人无法替代。要知道,这并不是什么坏事。人在接受坏消息,特别是癌症这种灭顶之灾的时候,要经过“拒绝承认现实,愤怒,寻找虚假希望,抑郁,最终接受现实”这五个阶段。人和坏消息和解是需要时间的,不要低估任何一个人,也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。如果病人向你求证,你却一直用谎言蒙蔽他,到了他的最后一两个月无法行动的时候,才得知一直被你隐瞒的真相,这时他连自己最后想圆梦的机会都没有,这又何尝不是真正的残忍?
*以上内容摘自《病人家属,请来一下》,部分图片来源网络
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原标题:《收到癌症诊断书后,到底要不要告诉他?》
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