第一次带妈妈去旅行，在她患上老年痴呆后

任何疾病都不容易被接受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。

很多人很难接受阿尔茨海默症，因为在我们的社会文化中，人们非常重视大脑，它使我们能被称之为“人类”。

但斯蒂芬·贾格尔不想把患病的母亲留在家中。她决定带着母亲踏上一段公路旅行，即便母亲不记得她是谁。

作者 | 花瓢白

编辑 | 萧奉

题图 | 《妈妈！》

2015年6月，斯蒂芬·贾格尔的母亲正式被确诊为阿尔茨海默症。在很长的一段时间里，这种病都被称为“老年痴呆症”，并被附以很多曲解和歧视的隐喻。

斯蒂芬是一位美籍作家，也是加拿大皇家路大学的高级培训师。她发现，母亲确诊之后，仿佛变了一个人。在前六十年的人生中，母亲都是一位沉默寡言和习惯隐忍的人，即便是像年轻时未婚先孕、第一个孩子被迫送养这种大事，竟然也被她隐藏了数十年之久。

她从不表露情绪，就连痛苦也深沉得无人知晓。但在患上阿尔茨海默症之后，母亲变得健忘、啰嗦，并且容易情绪失控。她仿佛就在短短的瞬间，忘掉了自己和身边的人，还有她曾经珍视的一切。

在斯蒂芬的外婆去世时，母亲认不出来吊唁的任何一个家人和亲戚，甚至在守灵那一天问：“我妈来了吗？”

母亲不认得大家在吊唁的是谁。（图/《爱在记忆消逝前》）

外婆也患有阿尔茨海默症。这个疾病在斯蒂芬的三代人中不断传递，从前母亲是这样照顾罹患阿尔茨海默症的外婆，如今轮到她照顾同样患病的母亲。

在斯蒂芬看来，母亲的大脑就像一条打了结的金链子，“无论请多少珠宝商用多么小的针来做专业的检修，都永远打不开这个结。”

但斯蒂芬不打算打开这个结，也没有就此让母亲待在家中，而是决定单独带着母亲开始一场为期11天的公路旅行。

母女俩穿越了三个州，一起在黄石国家公园的野地骑马，在蒙大拿州小镇的克拉克福克河上漂流探险，在陌生的野外草地上露营、直接对着瓶口喝百利甜酒。

斯蒂芬和母亲在旅途中。（图/受访者提供）

在这个过程中，斯蒂芬开始慢慢理解母亲的过去，但母亲遗忘的速度也在不断加剧，甚至忘了身边这个女孩是谁。她看着母亲像进入了一个返老还童的过程，逐渐忘掉了那些曾被文明驯化的一切，回归本能。回家之后，斯蒂芬把这段经历记录在《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》一书中。

作为阿尔茨海默症患者的家属，需要经受哪些考验？母亲身上的很多谜团，也随着疾病一起消失了吗？这样的一趟旅行，是不是注定心碎？《新周刊》联系斯蒂芬做了一次专访，和她聊了聊那趟沉淀在记忆中的旅行，以及母亲的近况。

以下是斯蒂芬的自述，根据她的讲述和书籍整理。

隐秘的病耻感

我和姐姐花了一年时间，才说服父亲带母亲去看医生。

我知道任何疾病都不容易被接受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。很多人需要更长的时间接受它们，因为在我们的社会文化中，人们非常重视大脑，它使我们能被称之为“人类”。

一旦我们失去了对精神体系的控制，仿佛我们就不再能够体验生活，或者不再成为社会的一部分。

但我不认为这是对的。我们是由一个大脑、一个身体、一颗心和一个灵魂组成的，远不是只有大脑。见证过母亲在这种疾病里的挣扎后，我明白了一个现实，人类不是“我思故我在”，而是“我感觉故我在”。

阿尔茨海默症患者总是很难被理解。（图/《妈妈！》）

我花了多长时间接受母亲患有阿尔茨海默症这个事实呢？

这个问题有两个答案。一个是我很快就接受了。一旦我意识到出了问题，我觉得某种程度上的接受已经开始了，我想在我的真实生活中接受另一个人的全部现实，包括医学上、心理上、情感上的现实。另一个答案是，我内心仍有不成熟的一部分，想要生活在一个我无法接受它的世界里，想要转身离开，或假装这不是真的。

阿尔茨海默症并非凭空出现，它的发病是有迹象的，就像生活在我们厨房墙壁内某处的老鼠一家。当我们抓住第一只时就不必惊讶，那不是我宣布“我家有老鼠”的那一刻，在捕鼠器发出第一次声响的前几个月，我们就知道了。

但我们常常忽略这些小线索，甚至反其道而行之，说服自己没有看到眼前的事物，杜撰另一个故事。

家人什么都知道。（图/《困在时间里的父亲》）

而且，对患有阿尔茨海默症或其他精神错乱疾病的人撒谎是相当普遍的事情，虽然很多是善意的谎言。当他们把事情搞混或感到困惑时，第一反应是矫正他们。

这是相当常见的做法，同意并顺应阿尔茨海默症患者，即使这意味着对他们撒谎。这样做的目的是避免更多的困惑，并缓和他们高涨的情绪。

阿尔茨海默症的早期经历及诊断本身都是非常可怕的事情，因为要面对潜在和正在发生的衰退和消亡。所以在这个阶段，患者会有很多恐惧、悲伤和愤怒，并可能立即导致情绪激动。

我知道，在内心的某个地方，大家知道真相。骨子里早就知道的事实，却还在绞尽脑汁寻找答案——他们来回摇摆，不知道如何确定，不希望事实是真的。

我无法将我所知道的关于母亲的事情藏在心里，我没有遗传到足够的隐忍能力，所以把收集到的线索和证据小心翼翼地摆在他们面前。

坦诚讨论疾病需要勇气。（图/《依然爱丽丝》）

“痛苦在家庭中流传，”人生导师和原生家庭伤害治疗师斯蒂芬·瓦格纳写道，“直到有人准备好感受它。”

我们一家人曾探讨过几次母亲的事。没有一个人可以优雅地面对悲伤。尤记得一个夏天的晚上，我们聚集在一个露台上，围坐在一张椭圆形的大桌子旁，大家都情绪高涨。

我的父亲——最悲伤的人，一度开始发脾气。他和母亲的关系发生了变化，他仍然深爱着她，但他失去了最好的朋友、爱人和妻子。他们不再依偎着彼此入睡，不再有婚姻中的多种亲密关系。尽管如此，他们仍然用某些方式分享彼此的心灵，婚姻的核心仍然存在，父亲孜孜不倦地维护着它。

失忆和旅行，同步进行

如果不是阿尔茨海默症，我根本不会有和母亲单独去旅行这个想法。

这一趟旅行发生在2016年6月。我们一共行驶了1957英里，穿越了三个州和三个精致优美的国家公园，在五个露营地露过营，还看到了七头熊。

在这11天里，有很多难忘的时刻。当我们沿着从蒙大拿州普雷镇到黄石北的那条公路行驶时，母亲突然发病了，咧开嘴巴失声痛哭。我们开车上路的那个早上，她一直在哭，她心里一个我不知道的堤坝被冲破了。

我非常忐忑，不知道该做什么，问了一遍又一遍之后，母亲才小心翼翼地说出三个字：“真漂亮。”

我突然平静了下来。窗外是山谷和四面八方拔地而起的群山，移民峰和阿布萨罗卡岭向东延伸，加拉廷山脉向西延伸。我们就在中间的位置，这里如同一个摇篮，或是一个用河水和石头做成的子宫。

和母亲在一起的平静时刻。（图/受访者提供）

我想这对她来说，是敬畏的时刻。敬畏是一种强大的情感，它既让我们惊叹，又把我们联系在一起，让我们在这个世界上有归属感。

我不知道她是否正走得越来越远，还是正回归自我。当我问她昨天过得怎么样时，她说：“很好，但我骑自行车时弄脏了衣服。”可是，我们并没有骑自行车。

在这段旅途中，母亲还喜欢上了喝酒。记忆中，母亲只在婚礼或其他特殊场合饮过少许酒。

但自她确诊以来，睡前喝一两杯已经成了一种无伤大雅的习惯。我的猜测是，人们必须非常努力，耗费大量的精神能量才能度过患有阿尔茨海默症的每一天——尤其是当他们既知道又忘记自己患有这种疾病时，需要努力去驾驭每一天有所缺失的生活时。也许喝醉后就麻木了，或者这是她一生拘谨后的放松。

独属母女二人的公路旅行。（图/受访者提供）

还有一些难忘的旅行片段，我没有记录在书中。其中一个是我丈夫每天早上都会给我和妈妈语音留言，给我们唱一首歌。我丈夫选择唱的歌通常是简单的童谣或大多数人都知道的流行歌，当我每天早上播放录音时，母亲常常会跟着唱。

因为病程进展，母亲已经不知道谁在留言、为什么留言，或者歌曲的名字是什么，但我的母亲喜欢这些留言，只要几个音符，她就会记起所有的歌词。音乐是一种与阿尔茨海默症患者建立联系的美妙方式。

这一次的旅行计划，我还告诉了布兰达姨妈。我希望她跟我们一起旅行，也希望她告诉我她知道的一切。她见证了母亲的成长和第一次怀孕，那时候母亲刚刚上大学一个月左右，几乎被迫辍学。

旅行总是会加深人与人之间的理解。（图/《爱在记忆消逝前》）

我的大哥出生于1966年7月27日。当时父母只有十八九岁，他们的长子出生后被他人收养。母亲失去了为人母的权利。布兰达姨妈说，那一年，母亲完全变了个人，基本上一整年都把自己锁在房间里，坐在桌子前一本又一本地画画、涂色。

如果伤口本身不能呼吸、不被承认，甚至不被允许存在，伤口就很难愈合。

可是如今，在患上阿尔茨海默症之后，母亲已经不记得这个孩子了。不过这个哥哥，我见过他，是不是很神奇！我没有在本书中写到这一点，因为我觉得忠于母女的故事很重要。我哥哥还读过我写的这本书，我们就此进行了许多美好且有意义的对话。

母亲不仅忘了这个长子，也不再记得任何人。她不记得我是谁，她不会说：“你好，我的女儿” 。而且，她不记得我没有孩子，在整个旅途中，无数次在问：“你的孩子在哪里？”“哦。没有孩子，为什么？”

我以前在不同的场合与母亲讨论过要不要生孩子。这些并不是大型谈话，只是我会说“我不确定我会生孩子”或者“我不认为我想要孩子”之类。旅行结束后，我也没有再向她详细解释，在她的那个阶段，进行此类对话已经没有多大意义。

1989年，斯蒂芬和母亲的合照。（图/受访者提供）

虽然母亲无法回忆起人或谈论与之相关的记忆，但我确信她对人有一种熟悉感，有一种不言而喻的亲情。所以，当我和她坐在一起时，她可能会看着我或移动她的脸，以表明她对我的存在感到欣慰。

我也不确定这次旅行是否给母亲带来了改变，只知道给她带来了很多快乐，让她感受到了与她所爱的人在一起的舒适感，即便她将来不会记得这次旅行。

当尊严逐渐流失

这趟旅行至今已经过去7年半了。这期间发生了很多变化，包括我母亲的认知能力不断下降。

阿尔茨海默症的发展过程，是一个缓慢的、人的尊严逐渐流失的过程，最终将最脆弱和最私密的自我暴露在他人面前。

比如上厕所这一件小事，一开始，只需要看着母亲走出洗手间。不到六个月后，是陪着她过去，站在洗手间外面等她。一年后，要在洗手间的水槽旁，确保母亲记得洗手。一年又几个月后，就得在隔间外面回答她的各种问题，并提醒她把卫生纸扔进马桶，而不是把用过的纸叠起来塞进口袋或者钱包里。很快，她就会完全忘记卫生纸，我会帮她擦手。之后，我会拍着她的背，让她身体前倾，代她处理整个过程。

阿尔茨海默症患者会逐渐忘记被文明驯化的一切。（图/《妈妈！》）

2020年6月，母亲不得不搬进加拿大温哥华的一家全日制护理机构。我能感觉到母亲如释重负，尽管她无法清楚地传达任何信息，但我的直觉告诉我，她认为这是正确的事情。

在新冠疫情肆虐期间，由于护理机构的安全预防措施和边境管控（她住在加拿大，我住在美国），我最长有一年多的时间没有见到母亲。

尽管重聚时母亲仍然能说话，但她无法维持对话。我们只是牵手、拥抱、慢慢地散步，互相说“我爱你”。我告诉她今天是多么美好的一天，我告诉她我生活中发生的事情，但她不太能理解，无法做出太多回应。

疫情中难得的重聚时光。（图/受访者提供）

自从那次重逢之后，她几乎失去了所有的言语能力。她的情绪也没有发生巨大的转变，虽然我时常看到她沮丧的迹象，但大多数情况下，她仍然是一个快乐、满足和平静的人。我在书中写道，她过去是一个很焦虑的人。现在我觉得那已经消失了，因为她的大脑已经衰退到不知道该担心什么的程度，所以她不担心。

目前，母亲正处于阿尔茨海默症晚期，需要24小时全职护理。她很少与外部世界互动，尽管朋友和家人经常来看望她。

有些话我一直想对母亲说，但没有说出口。我对她有一些“愤怒”，因为她没有找到一种方式和我告别，告诉我“她爱我”，并会“想念我”。

虽然我也明白，公开而热情地交流并不符合她的本性。我已经对她说了我想说的一切，我会持续地告诉她“我爱她”——直到她离开以及她离开之后。

斯蒂芬帮妈妈准备她的50周年结婚纪念日。（图/受访者提供）

她也没有看过我写的这本书。当我写的时候，母亲已经失去了阅读较长文章的能力。不过有部分亲人看过我这本书后，打电话或写信给我谈论他们的感受。正如我在书中所写，我的家人不太开放，也不擅长分享他们的情感。这本书为我们进行更广泛的沟通打开了大门。

阿尔茨海默症是个全球性的健康问题。根据阿尔茨海默病协会的数据，美国每65秒就有一个人患上这种疾病。我的外婆也患有同样的阿尔茨海默症。她在80多岁的时候变得非常健忘，接近90岁时，越来越困惑，常常迷失方向。

我母亲和她的姐妹们相互协调，确保每天有人至少探望外婆一次。我的母亲帮忙处理财务事务，另一个人帮忙购物和吃饭，还有一个人帮忙照顾狗，并确保外婆可以走出家门散步，呼吸新鲜空气。

（图/《困在时间里的父亲》）

外婆一直独自生活直到快90岁，后来当我妈妈和她的姐妹们无法承担对她的照顾时，她就被转移到全职护理机构。她对此感到心烦意乱，并不想去护理机构，并对家人以外的任何人缺乏信任。这对大家来说都非常痛苦，但没有太多其他选择。

我也曾担心自己身上携带相同的基因，所以努力让自己扎根于以下准则：如果阿尔茨海默症威胁要偷走我的未来以及我的过去，那我就拒绝让它吞噬当下的时光。换句话说，我会尽我所能地照顾自己，放下担忧，享受当下。

校对：杨潮，运营：鹿子芮，排版：梁柠彦