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一个有阿尔茨海默病人的家庭，会经历些什么？｜翻翻书·送书

2024-01-11 19:51

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

“我清晰地记得他哪一天开始不再认识自己的家，又是在哪一天不再认识我们，他的妻子，他的女儿和儿子，我同样记得，他突然不会走路的那一天来临的时刻。”

2015年，《远去的人》初版问世，记录了作者薛舒的父亲自2012年患阿尔茨海默病后失忆失智的全过程，作者的父亲用了三年时间，从失忆，发展到失智、失能，最后，在2015年的春天，因失能被送去了一所小镇医院。

辗转于卫生所、安宁医院的父亲在医院躺了整整五年，直至2020年，作者的父亲在病房去世。这五年间，作者没有再去写他。当时正处于新冠疫情最为严重时，没有告别仪式，没有众多亲友为他送行，作为女儿的作者未能为父亲写悼词。这种遗憾，让作者决定“写一写生活在终点站里的人，那些陪伴着他度过五年时光的护工和病友，写一写他，这个还在我心里缓慢地活着的人”。

2023年《生活在临终医院》（原文《太阳透过玻璃》刊于《收获》）问世，记录了父亲从失智到失能直至生命终结，一次漫长的告别。医院里二十六张病床，除了阿尔茨海默病人，有的因为中风、脑溢血而导致瘫痪，还有少数癌症晚期病人……他们都在这里等待着生命最后的归期。在这部作品里，薛舒把目光从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活，“她们壮阔的嗓门，她们劳作的身影，她们热火朝天地生活在这里，她们使一家‘临终医院’常年充满莫名其妙的欢愉气息……”

今天，第二十三期「翻翻书•写写字」的征集就为大家带来这部《生活在临终医院：最后的光阴》，这本书送给年轻的、健康的，积极抑或颓废地生活着的人，你能在这里看见未来，有一天，当疾病抑或垂老迫近时，你也可以坦然地追念曾经青春的自己。

◎ 薛舒“生命两部曲”之二，记录从父亲住进临终医院直至生命终结的最后光阴；

◎ 聚焦生活在临终医院的老人们和他们的家庭，看见普通家庭的真实困境和中国社会几代人的悲欣过往；

◎ 记录常常被忽略的“照护者”的生活与日常：生活在最迫近“死亡”的地方，陪伴临终医院的老年病人走完最后一程；

◎ 透过临终医院反思、追问：今天的我们，该如何面对衰老、疾病与死亡？

▼第二十三期书目：《生活在临终医院：最后的光阴》

《生活在临终医院：最后的光阴》
薛舒著
上海文艺出版社
单读 2024年1月出品

▼书籍简介

《生活在临终医院：最后的光阴》是薛舒在2020年创作的长篇非虚构作品，作为她第一部关于父亲身患阿尔茨海默病的作品的续作，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光，这五年里，父亲从精神上的告别走到了生命的终结。在这部作品里，作者将目光从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活，描述了病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境……生的活力与死的阴霾穿插，爱的治愈力与疾病的破坏力交织，在一个个看似沉重的议题背后，揭开有关生命的那抹醇厚、质朴的底色。

▼作者简介

薛舒，中国作家协会全委会委员、上海市作家协会副主席。作品发表于《收获》《人民文学》《十月》等刊物。曾获《人民文学》奖，《上海文学》奖，《北京文学·中篇小说月报》奖，《中国作家》奖，《长江文艺》双年奖等，多次入选《收获》文学排行榜、中国当代文学最新作品年度排行榜、城市文学排行榜等。出版长篇小说《残镇》、小说集《成人记》、长篇非虚构《远去的人》等十余部。部分小说被译为英语、法语、德语、波兰语、葡萄牙语发表或出版。

▼读者书评

不同于第一本书《当父亲把我忘记》的家庭内部的视角，第二本《生活在临终医院》则是将视角拓展到乡村诊所（临终医院）外，通过不停变换的病床、对于临终医院病患及其家属的点点滴滴，折射出当下中国社会老龄化的真实现状，给予人以深思。

——浮生半日闲（豆瓣读者）

作为《父亲把我忘记：隐秘的告别》的续篇，《生活在临终医院：最后的光阴》同样是一部感人至深的作品。阅读时同样会心悸。不仅让我们看到了生命的脆弱和短暂，更让我们重视爱的力量和生命的价值。

——威尼斯男人（豆瓣读者）

一个有阿尔茨海默病人的家庭，会经历些什么？透过让人揪心又泪目的文字，作者让我们看到了更多普通家庭所面对的困境，它们是那么相似，可又是那么不同。

——小七（豆瓣读者）

▼内文试读

一、他是谁

他躺在离窗户最近的床上，太阳透过玻璃照进来落在他身上，斑驳的光影几乎晃着我的眼睛。我伸出手，轻轻抚了抚他左脸颊下端的一颗黑痣：爸爸，认识我吗? 我是囡嗯(女儿)……他没有回答我，他瞪着眼睛看向窗外，眼球里没有反照出任何景物。窗外没有景物，窗外只是一片茫白的天空。

他在老年病房里住了整整五年，他失智、失能、丑随、菱靡……他以一具不断散发出败坏气息的躯体的形式存在，像一头受伤的老动物，浑身破碎，奄奄一息。五年中，他的身躯从未离开过床，他全身的肌肤与一张一米宽、两米长的床紧密接触，白色的床单，以及床单上加铺的一层尿垫，成为他的第二或第三层皮肤，属于他自己的原生皮肤不断起屑、糜烂、生出脓疮、结痴鱼鳞般脱落，然后，竭尽所能地重新生长，机体愈新的能力远远赶不上溃败的速度。

他一无所能，不认识任何人，不会说话，更没有能力主宰自己，哪怕换一个躺的姿势。唯一能脱离床的引力的，是他的双腿。在无法动弹的日子里，他拱起膝盖把被子撑出一个小帐篷。这是他所剩无几的自由，除此以外，便是双手，但是，手的功能只剩下破坏。为了防止他抓自己的尿袋，扯碎绑在身上的尿裤，捞自己的粪便抠坏自己的脸，护工把他的双手用看护带分别拴在床栏两侧。看护带留出十五厘米左右长度，于是，他的手就拥有了半径十五厘米的自由，他可以挥舞拳头，可以张开手掌拍打病床，围栏被拍得“呕呕”响……

最伶俐活泼的是他的嘴，咿呀呢喃，或者嘶吼啸叫，不知所云，却也不知疲倦。他嗓门很大，声线却并不光滑，像一把带倒刺的锥子，所到之处，把空气刮出毛毛刺刺的碎片。没有人对他空洞的嘶吼和啸叫提出异议，在这里，他不是唯一的噪音制造者。他的病友们，左邻右舍，各自发出属于他们的生命独奏，小声的哼哼、永不停歇的鼾声、痰气深重的呼吸、突如其来的呐喊，以及，不知缘由的号哭…… 这些声音，汇合成一支交响乐，终日持续演奏着。问题是，缺少一个指挥，没有人能让他们有序地开始，以及有序地停下。我总是想象，他是这支乐队里的小号手，不时吹出几个音节，高亢、啼亮，只是演奏水平不够高超，乐器还用旧了，常常破音，或者漏气，不过这也并不能打击到他的自信，在“乐队”里，他是最乐此不疲的小号手。

进食是他最后的智商，喂给他食物，他会张嘴，努动几下腮帮子，一股脑儿地咽下去，一天比一天懒得咀嚼。那些食物，曾经是一个由马蹄碎与肉糜混合而成的肉丸子、一块浓油赤酱的大排骨、一条炸得焦香酥脆的鸡腿，或者青翠碧绿的小青菜，它们有着诱人的香味葱姜、油、鼓汁，它们以色香味俱全的美食的样子被送进病房，但是，当它们即将进入他的嘴巴时，一定被打磨成了一团浆糊，介于白、绿、黄、棕、黑之间，色泽的复杂与不可言说，令人产生来历不明的怀疑。可是无论如何，他需要吃，于是喂给他，用小汤勺，或者大针简。浆糊注入他的口腔，就像授进一口昏黑的无底洞，源源不断地进去，一天以后，没有悬念地变成排泄物。

他因此而维持着生命，让他活着是我们的目标。可是，这样活着，有什么意义？

意义，是的，很长一段时间，我一直在思考，活着的意义是什么? 活着要有意义，这是我们从小被教育的人生追求，譬如，把爱奉献给他人，把智力与体力贡献给社会与人类，哪怕是一名最普通的劳动者，渺小，却如同长城上的一块无名砖，没有任何人记得，却以螺丝钉的功能存在于一项伟大的工程，于是，它渺小的生命就变得有意义了。

然而，他，对于这世上的任何一切，都不再具备哪怕一丝意义。他不创造价值，他不劳动，他还霸占了至少两个全劳动力，他每天消耗的资源可以养活至少三个贫困地区的孩童，他接纳以及获得别人对他的照顾与奉献，但他不会反哺，不会回馈，不会感恩，因为，他完全忘了自己是谁。过往的一切，在他脑中消隐得极其干净。他像一条鱼，七秒钟的记忆令他的大脑像一块光滑的玻璃，细沙飘落在玻璃上，微风拂过，沙子飞扬而起，玻璃洁净如初。

然而对于我们，似乎，他依然具备活着的意义，他以他的活着，让我们感到自已正被需要，因为他是我们的父亲，我母亲共同生活了五十年的爱人，他与我们有过许许多多共同的时光，我们挽留他，一如挽留属于自己的时光。只是，他好像早已顾不上我们，他要追上他的时光比赛一般往前飞奔，那些时光不会回来了，他便也把我们丢下，不再回头。而我们，就这么守着他，守着这个失去了所有记忆的人，捍卫着我们自己的记忆。

可是，我们的记忆并不能改变他，安抚他，让他变得健康，我们的记忆只是我们的，不是他的。所以，他这样没有记忆地活着，又有什么意义呢? 不明白失去与获得，不爱、不恨、不忧伤、不快乐……可是，谁知道呢?也许他什么都明白，什么都懂得，只不过，他无法让我们知道，他是明白的，他是懂得的。

这就是我的父亲，从七十岁开始患上了阿尔茨海默病，某一天，他失控的大脑自行决定退休，然后，用了三年时间，大脑从指挥官的位置一点点卸任，最后成为一件再也无法修复的“报废”设备。

我清晰地记得他哪一天开始不再认识自己的家，又是在哪一天不再认识我们，他的妻子，他的女儿和儿子,我同样记得，他突然不会走路的那一天来临的时刻。

那天下午，他如同以往任何一天一样在客厅与卧室之间蹒跚移步，没有目标的行动很快使他失去耐心，他忽然让自己席地坐下，沉默着，再不肯起来。他深陷在自己的世界中，垂着眼皮，若有所思，他听不见我们劝他起来的声音，自始至终不屑于看我们一眼。我们动用了两个人，试图让他站起来，他被我们拉着手，臀部却紧紧贴着地板，没有一丝要借力的主动性。我们只能分别夹住他的两条手臂，托住他腋下，用尽全力把他提起来。他被我们牵扯着，终于发出一些如同劳动号子一般的声音,“哎哟噪、哎哟嚓”，脚上却没有使出一丝力气。他像一个狡猾的孩子，用“哎哟唾”骗取我们的信心。我们哄他，承诺于他:起来，起来吃蛋糕……他不要蛋糕，他就是不要起来，狡猾的孩子变成了耍赖的孩子，他懒得和我们周旋，就那么坐在地板上，无声，目光空洞。最后，我们动用了四个人，把他抬到了床上。

我知道，他不是不愿意站起来，而是，他的大脑再也无法对他的肌体和器官发出有效的指令，他以不配合的姿态宣布，从此以后，他失智与失能的积累达到了质的飞跃。

在这之前一年，我们就开始考察周边的一些养老院和护理院，谁都知道，未来，他一定需要住进那样的地方。只不过那时候，他还能走路，还能自已拿着筷子扒饭吃，尿急时还会提着裤子兜兜转找马桶，还能和我们交谈几句，像两三岁的孩子，鹦鹉学舌，答非所问。他被我们关在家里，无所事事却不忘寻找出路，院门锁住了，他出不去，便在三个房间与一个客厅之间兜圈子。偶尔，进入洗手间，却再也找不到出来的门，四面都是墙壁，他就面对着其中一堵墙，一站就是半天，无声无息，像一个因为老去而思过的浪子。直到母亲找到他，把他拉出卫生间。他不再如发病最初两年那般躁狂、恐惧，他变得越来越温顺，我猜测，他脑库中的记忆已然消失殆尽再没有令他留恋、追悔、惧怕，以及唯恐失去而挣扎夺取的东西，他正日益变成一具空壳，有血有肉的空壳。

那个周末，我的先生开着车，我们载着父亲和母亲出了门。他问：去哪里？

我说：爸爸，带你出去玩，好不好？

他举起双手，张开巴掌拍起来：好噢好噢！去玩了！

哈哈……

▼如何参加共读？

希望你是

1. 关注大背景下的小人物，对身处的时代有自己的理解，具有独立判断和思考的能力

2. 有表达的欲望，能用文字表达内心的感受

3. 尊重彼此的时间，遵守我们的约定

▼你需要做

1. 前往“湃客工坊”微信公众号，在文章评论区告诉我们为什么想读《生活在临终医院：最后的光阴》，包括但不限于你对相关议题的了解及兴趣。截止时间为1月14日24时。

2. 1月15日我们会选出3名读者，请留意公众号文章的回复，并及时添加“湃客小助手”微信，发送地址和联系方式，我们会第一时间邮寄图书。