当尿毒症降临在年轻人身上｜镜相

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采写 | 陈鸶睿

指导老师 | 陈红梅

编辑 | 吴筱慧

题案：

我国的尿毒症患者群体十分庞大。根据巴珍妮等2020年的论文[1]，截至2017年底，我国终末期肾脏病（ESRD，即尿毒症）患者已达290万。作为慢性病末期，尿毒症不能被完全治愈，患者只能依赖肾移植或透析治疗来维持正常生命需要。据全球器官捐赠和移植概览(GODT)统计，2020年我国共实施11037例肾移植手术，仅次于美国。而近年来，尿毒症的发病还呈现出年轻化趋势。早在2004年，陈民等人就发表论文指出[2]，在我国每年新增的12万尿毒症患者里，有80%为年轻患者。

年龄一直是慢性肾脏病重要的发病因素。而现在，越来越多的年轻人被确诊为尿毒症。当一生都将被囚禁在无止尽的治疗中时，他们该如何与疾病共处？

34岁的刘不让，体内有三颗肾。

刚做完肾移植手术的时候，她能明显感受到在腹部右侧上方，有一根血管坠着一个又鼓又硬的物体，用手触摸甚至能勾勒出新肾的弧度。当时，她只能平躺睡觉，侧身导致的新肾悬空，会带来右腹血管的坠物感。她也不敢突然做出大幅度动作，偶尔为了追公交车小跑时，她能感受到被吊着的新肾在震动。

2011年6月，22岁的刘不让大学毕业开始工作，入职体检一切正常。十个月后的2012年4月，她被确诊为尿毒症，2013年1月，她接受了肾移植手术。2023年，是第三颗肾陪她度过的第十年。

治疗，囚牢

“如果有机会，我想去看看保加利亚的玫瑰谷。”

这是纪清月2023年9月30日发在社交平台上的一张网图，玫瑰谷里繁花尽开，游人沉浸其中，洋溢着岁月静好的气息。这样一个在他人眼中的普通旅游景点，却是纪清月余生都可能去不了的地方。

类似上班，纪清月固定每周一三五上午九点“上机”，进行四个小时的血液透析。这样的治疗，她已经进行了13年。由于不能间断的血液透析，她很少出门远行。“为什么我要生这个病啊……我都已经这么努力了，这个世界为什么还不能对我再好一点？”这是她写在玫瑰谷图片下的一段话。

血液透析（HD，血透），是目前尿毒症患者除了肾移植以外唯一的治疗手段。它将患者体内的血液引流至体外，经过一个由无数根空心纤维组成的透析器，让血液与透析液在空心纤维内外进行物质交换，清除血液中的代谢废物和过多水分，最后将净化过的血液回输。这就是常说的“洗肾”。由于尿毒症患者的肾脏功能已衰竭，需要每周三次去医院进行血透。少做一次透析，都可能出现生命危险。

血液透析机器

如果要长途旅行，需要跟当地的医院提前联系，预留机器进行临时透析。但是，医院透析中心的机器很紧张，“都是一个萝卜一个坑”。并且，预约手续十分繁琐，需要提前做好传染病八项检查。因此，血透者要想长途旅行，是十分困难的。

自身肾功能已经完全衰竭，尿毒症患者只能依靠外来肾脏或专业机器来代替肾脏工作。健康肾脏中，有滤过调节能力的肾小球，配合有重吸收及分泌能力的肾小管，完成了排泄代谢废物和调节水、电解质、酸碱平衡等工作，维持机体内环境稳定。一旦肾脏不能正常工作，代谢废物和多余水分就会累积，导致机体内环境紊乱，并危及生命。因此，从被确诊的那一天起，尿毒症患者就要终身进行治疗。

被终身囚禁在治疗里的还有海棠。2009年被确诊为尿毒症后，医生给了她三个选择：“要么血透，要么移植，要么死亡。”她坚定地选择了死亡。出生于湖南农村家庭，她觉得在老家赚钱少，独自一人前往广东东莞南城的一个工厂上班，月薪只有1100元，远远承担不起血透和换肾的费用，“人命在金钱面前一文不值。”她说。

当时，她思考了很多自杀的方法，但都因为太害怕而放弃。最后，她还是接受了朋友的劝说，想活着去看看人世间其他美好的事物。她想着，远在湖南的家人也许正在欢欢喜喜准备过年，再怎么想死，也不能让家人在最高兴的时候收到噩耗。

在收到亲朋好友的捐赠之后，她决定进行费用较低的腹透（当时腹透一个月的花费大约七千元，远低于血透），在东莞东华医院接受了腹透置管手术。腹膜透析（PD，腹透）利用腹膜作为半渗透膜的特性，通过重力作用将透析液经导管灌入患者的腹膜腔，借助腹膜两侧存在的溶质浓度梯度差，来达到清除体内代谢产物、毒性物质及纠正水、电解质平衡紊乱的目的，患者每隔四个小时需要更换一次透析液。因此，腹透者需要在腹腔内植入导管。

海棠第一次手术失败，痛感蔓延全身，“像有人在生剖我的肚子”。她不想让家人担心，独自在手术室硬撑着，只能靠主治医生把她送回病房。广东知情的朋友怕她见不到家人最后一面，悄悄告诉了海棠的家人。当时正处于春节前夕，弟弟在接到消息后立刻从湖南到广东陪她住院。直到现在，海棠还记得弟弟在饭上用红豆绿豆摆出的爱心图案。第二次手术成功，让她痛到几近昏迷，但一想到弟弟还在手术室外等着自己，她就用力睁开眼睛，心里只有一句话：“我不能死”。

做完腹透置管手术，她便开始住院观察、规律透析。看着四斤透析液进入肚子，平坦的小腹像怀孕一样鼓起来，液体顶住了胃，让她直犯恶心，她知道，这辈子就只能穿宽松衣服了，爱美的她和漂亮再也无缘。

就算进行了肾移植，也不意味着可以摆脱疾病的影响。

由于厌倦了不间断的血液透析，刘不让很快决定进行肾移植。等待肾源的过程是煎熬的。由于家中没有一个人和她的血型相匹配，她只能等待由陌生人捐献的外源肾。而尿毒症患者的数量远远大于肾脏捐献者的数量，外源肾严重供不应求。幸运的是，刘不让在等待的第七个月，收到了一颗匹配的肾脏。2013年1月，她进行了肾移植手术，手术非常成功。

但是，第三颗肾在体内的时长，取决于保养程度、肾脏本身的质量，甚至是运气。肾移植者需要终身服用抗排异药物、定期做检查。由于移植肾是外来物体，身体的免疫系统会对它产生攻击，出现排异反应。抗排异药物通过降低身体的免疫能力，来减轻排异反应。所以服用抗排异药物以后，身体体质会变差。除此之外，定期检查也十分繁琐，包括了尿常规、血常规、生化全套里的肾功能、移植肾的肾脏B超和移植肾里的血管检查。

在服用抗排异药物之后，刘不让变得极其自卑。药物里含有的激素，让她的外形因副作用而明显改变。在刚做完手术出院时，她只有八十几斤，而由于定期服用抗排异药物，她长到120多斤。她的脸大了许多，背和肚子也不可控制地变厚，完全看不出来以前的样子。整个人不仅浮肿起来，还长了很多痘痘。“当时都不敢照镜子，我觉得自己好丑好丑。”

2014年，做完肾移植手术的第二年，刘不让便开始在教培机构工作。疫情期间，由于医院管控严格、工作繁忙，有一段时间她没有定期复查。2022年4月，她开始并发心衰、咳血，这时她才意识到移植肾功能已经衰竭，立刻去医院检查，但已经晚了，肌酐值达到2900，“你知道肌酐值2900意味着什么吗？就是走在路上人可能就突然没了”。当时她被医生按在ICU里，进行了整整16个小时的血透，才把肌酐值降下来，保住了命。如果早点发现异常，并及时补救的话，是能够用激素冲击疗法把移植肾抢救回来的，可是她拖得太久了，除了重新开始血液透析，别无选择。

肌酐是肌肉在人体内代谢的小分子物质产物，可以通过肾小球滤过，在肾小管内很少吸收，肌酐几乎全部随尿排出。因此，体内的肌酐值检查是临床常用的肾功能检查之一。肾功能不全时，肌酐会在体内蓄积成为对人体有害的毒素。

由于移植肾长期没有正常运作，肌酐蓄积形成的毒素等导致了脑部病变，这也就是尿毒症患者常发的肾性脑病。刘不让在临床上表现出严重的恶心、呕吐。“早上医生来查房，我在吐；中午医生来查房，我还在吐；到了晚上医生在查房，我还在吐。别人吃饭，我在吐；别人睡觉，我在吐。”当时，她身高162，体重只有86斤。由于肾功能衰竭，肾小球的滤过能力降低，血红蛋白等大分子会随着代谢废物和水分一起进入尿液。移植肾刚坏掉的时候，患者还有一点排尿能力，但刘不让尿出来的全是鲜红的血。

除此之外，她的身体上，“找不出来一块好肉”。做检查经常需要抽取动脉血，而动脉上的针眼需要用力按才能止血。她独自一人住在ICU病房，没有力气按针眼，因此伤口附近全是严重的淤青。当左大腿没有地方扎针，就换左手腕。当左手腕没有地方扎针，就换右手腕。“我觉得我特别像砧板上的肉，根本没有权利选择做不做这个检查、做不做这个手术。”

刘不让大腿上的抽血仪器

除了无止尽的治疗，尿毒症患者还需要终其一生与水和食物“对抗”。

自从确诊以来，刘不让每天都要过一种精打细算的生活。由于肾脏功能衰竭，体内多余的水分无法排出，尿毒症患者需要严格控制水的摄入。刘不让将自己的控水公式牢记于心：在两次血透之间，她摄入的所有水和食物总重不能超过本身干体重（透析名词，除去衣服后身体中水在正常平衡条件下的体重）的3%到5%。也就是说，50kg的她只能摄入1.5到2.5kg的水和食物。现在，她两天喝的水仅有500ml。

长时间的干渴感受，是一种持续的折磨。这种感受，纪清月也再熟悉不过。她刚患病时，不懂得如何与水共处，经常因为控水而口渴。她不敢让爸妈知道，只能等到爸妈睡着了，偷偷到厨房喝生水，一边喝一边哭，“那种感受，我一辈子也忘不了。”

“沉默的杀手”

“2010年8月10日晚上的12:30，”当问及确诊时间，纪清月总是能精确到分钟，“这是改变我一生的时刻。”当时15岁的她正在放暑假，在用艾草水泡脚后，她突然觉得难受、上不来气。妈妈赶紧打车带她去甘肃省天水市第一人民医院检查。她到现在还记得，背她上下楼的叔叔是妈妈的一位同事，姓米。后来她才知道，由于泡脚加快了血液循环，大部分血液集中在脚底，导致心脏供血不足，引发心衰。当晚，她就被送进了抢救室，但初步检查结果只是贫血，医生建议在血液科输血。在住院治疗之前，她需要做基础的生化全套检查，在查肾功能时才查出来肌酐值已经达到1300，处于慢性肾脏病末期，即尿毒症阶段。而在那之前，她没有任何症状。

患者在输血

尿毒症的到来同样让刘不让猝不及防。

2011年9月，入职三个月的刘不让正在上夜班，突然感到头疼，眼前像是被什么东西挡住了一样，因此去往江苏省中医院眼科进行检查。一开始并未检查出问题，直到测血压时结果为180-240。当时，整个科室的医生都震惊了，“血压这么高，但凡摔一个跟头，血管就爆了”。医生立刻安排她住院检查尿常规、血常规和生化全套里的肾功能，发现体内肌酐值在300左右，处于慢性肾脏病三期（慢性肾脏病分五期，第五期即尿毒症）。之后的半年时间里，刘不让一直辗转在几个医院进行保守治疗。直到2012年4月，她在南京鼓楼医院检查出，肌酐值仅用半年时间已经从300升到了700，处于肾脏病五期，即尿毒症阶段。从小到大，她的身体一直都很健康。

慢性肾脏病被称为“沉默的杀手”。“肾脏发生问题的时候，其实非常沉默，因为肾脏里没有痛觉神经，发生病变后肾脏便不会‘叫苦喊痛’，无法向大脑中枢传递痛觉信号，”海军军医大学第一附属医院肾脏内科副主任医师陈舟总结道，“因此，包括慢性肾脏病在内的诸多肾病都常常被忽视。”[3]

除了肾病自身的隐匿性，治疗的失误也是导致疾病恶化的重要因素。

2003年，19岁的海棠因上呼吸道难受而去平江人民医院进行血常规、尿常规检查，诊断结果为蛋白尿三个加，被正式确诊为慢性肾炎。肾炎分为急性肾衰竭和慢性肾衰竭。急性肾衰竭“如果及时救治，多数是可以治愈的”[4]，而慢性肾衰竭“呈渐进性发展，病程迁延，最终因尿毒症而致病人死亡”[5]。出生于湖南农村，家里为了给她治病到处借钱，欠下很多债。她说，因为“农村人认知有限”，仅在乡下诊所进行中药治疗。

同年，她不想再拖累父母，觉得在湖南平江老家赚钱少，孤身一人前往广东东莞南城打工。当时，她把家里带去的中药，磨成粉末，做成丸子，一把一把地吃。2009年，因为没有经过系统治疗，肌酐值越来越高，她变得嗜睡、脚肿，意识到自己的肾炎可能发展到了尿毒症阶段。她不再吃中药，“厌了，一吃就想吐”，一个人去东莞东华医院做检查，肌酐值达到600，被正式确诊为尿毒症。

“对于患有尿毒症的透析患者而言，我们一般不建议单纯进行中药治疗。因为患者肾脏功能衰竭，身体内多余的水分和杂质无法被排出。喝中药会摄入大量水，加重身体内水分的储留。并且中药多是草本植物，富含有机盐和矿物质，长期堆积在身体里会形成毒素。但可以透析治疗配合中药治疗，这样既能帮助病人排出体内多余的水分和杂质，又能发挥中药延缓并发症出现的作用。对于未到尿毒症阶段的肾炎患者，他们的肾脏没有完全坏掉，拥有部分的代谢能力，只要把握中草药的量，也可以采用中药治疗，但要在肾脏科中医的专业指导下开药，以免使病情严重，”重庆市江津中医院透析中心护士长杨悦总结道，“我们不能全盘否定中药在肾脏病患者治疗中的作用，但一定要在专业中医的指导下规范使用。”

根据王芝芩等2022年的论文[6]，浙江省某县内的316名非肾脏病科医生中，不知晓慢性肾脏病知识的占比55.4%，超过一半。“我很反感一些不了解尿毒症却到处给病人推荐中医的人，他们也许是好心，但对于尿毒症病人来说，这可能会赌上他们的命。”刘不让说。

同样因为不当的治疗方式而导致病情恶化的还有纪清月。被确诊为尿毒症之后，西安市西京医院给她的治疗建议是：“要么就血液透析，要么就换肾，只有两条路。”但父母不死心，又带她到陕西省一家医院做检查，那里的医生给出了腹膜透析的治疗建议，说是可以保留残余肾功能。当时父母很高兴，认为还能腹膜透析就似乎意味着孩子的病没那么严重。他们不知道，这“一线生机”的另一头，连着的是无尽深渊。于是，纪清月接受了腹膜透析治疗。但到后来，当回忆起这个决定，她叹了口气说：“那是噩梦的开始”。

腹透者需要在腹腔内植入导管，并定时更换透析液，管口暴露在空气的时间长。所以，腹透对环境的要求极高。为此，纪清月一家专门去租了一间房子，每天用紫外线灯进行空气消毒、用84酒精打扫房间。但由于十几年前的医疗条件较为落后，管口在空气中暴露的时间过长，导致细菌入侵腹膜，她的身体出现了严重的炎症。当时，腹膜功能衰竭，无法进行溶质和溶剂在两侧的交换，透析液处于只进不出的状态。多余的液体进入器官，导致心包积液等并发症，她时常感觉到心脏周围存在强烈的压迫感，上不来气，在家里常备着氧气瓶。多余的液体也进入了四肢，导致严重的浮肿，当她用手指按压皮肤，就会出现很深的坑，要很长时间才能复原。

她的生活完全不能自理，就连从卧室到客厅的路都走不动，每一步都很沉重得像身上带有30斤的水。等开始血液透析，身体内的水被排出之后，纪清月的皮肤上还遍布着像妊娠纹一样的纹路，如同皮肤裂开了似的，在夏天她一直不敢穿短袖短裙，害怕身上的纹路引起别人的注意。

“治疗不及时”是刘不让反复提到的。她的家族里有尿毒症病史，大伯和一个爷爷辈的老人都患有尿毒症。她从小就有多夜尿、双下肢水肿的症状，但直到被确诊时医生专门询问这两种症状，她才知道这些都是慢性肾脏疾病的表现。如果早期就注意到并及时治疗，肾脏病是不会很快甚至是不会发展到尿毒症阶段的。而在小时候，自己和父母都并未在意。

被割裂的人生

刘不让把2012年看作她人生的至暗时刻。在被确诊为尿毒症之前，她是一个很要强的人。她擅长社交，在上学期间一直担任班长，在毕业之后也找到了自己心仪的销售工作。“我觉得在面对这种重大打击的时候，平时越要强的人，越可能会比别人更受不起打击。”

患上尿毒症之后，她放弃了一切爱好，在病床上终日抑郁。“我还这么年轻，是一个能力很强的人，本来是可以有一番作为的，结果就患上了尿毒症，整天住院不能上班。凭什么是我，凭什么老天爷这么不公平？”她开始逃避社交，当以前的朋友同学联系自己，她总是不愿意说自己生病了。“我觉得别人可能会可怜我。但不管是可怜我也好，还是在背后议论我也罢，我都不能接受。我宁愿让别人找不到我，宁愿让别人记住一个好的我，而不是看到一个被打倒的我。”

刘不让一家的生活，也经历了翻天覆地的变化。她每天晚上都和母亲一起睡觉，能听到每天夜里母亲的抽泣声。她经常在夜里心跳过快，有好几次心率达到了140，“感觉像有两个心脏在跳”，她的父亲就背着她上下楼去医院检查，而当时，父亲的年龄接近50岁了。

家里最大的变化在经济方面。由于每周三天的定期透析，尿毒症患者很难找到适合的坐班制工作。在很长一段时间里，刘不让没有任何收入，经济压力就落在了父母和姐姐身上。定期透析和肾移植手术的花费并不是一笔小数目，为了支撑家庭的支出，她的父母即使快要退休了，也还在找工作进行二次就业。父母对她说：“就算是卖房卖车，我们也要带你去看病。钱不需要你担心，哪怕你不上班，我们养你一辈子也没有问题。你只要健康一点、开心一点就好了。”

但还有很多尿毒症患者，并没有这么幸运。纪清月在治疗时，认识了来自浙江嘉兴的一家人，由于女儿患上了尿毒症，父亲对医生说：“反正我们家还有个儿子，闺女死了就死了吧，我们没钱治。”

早在刘不让之前两年，纪清月就经历了人生前景的幻灭。在2010年被确诊为尿毒症之前，她在初中校园里备战中考，当时年级一共有1400个人，她从来没掉出过前五十。她常常骄傲于自己过目不忘的强大记忆力。

腹透导致的腹膜炎让纪清月昏迷了21天，在醒来之后，她的医生决定让她进行血液透析。但在一天晚上血透之后，纪清月因为吵架生气，血压飙升到230，陷入昏迷。当时，她有意识，但是一点也动不了，也睁不开眼睛，只能听到母亲在喊她，“就像鬼压床一样”。她醒来之后，有将近一年的时间不敢关灯睡觉，害怕再次陷入黑暗就醒不过来了。后来纪清月听母亲说，她昏迷的时候伴有癫痫，医生怕她咬断自己的舌头，不得不给她注射安定剂。医生对母亲说：“如果她能醒来，要么变成植物人，要么智商受到严重影响，退化到五六岁孩子的水平。”纪清月刚醒的那天，她连自己的爸爸都不认识，不会写汉字，更不会系蝴蝶结。“我最重要的记忆力都被剥夺了，我活在这个世界上还有什么意思？”她觉得自己变得一无是处，一度想要自杀。

纪清月在血透

前段时间，纪清月眼睁睁地看着认识的病人相继去世。她很害怕自己有一天也会这样死去，被确诊为中度焦虑症。焦虑症躯体化反应发作时，她上不来气、手脚发麻，手总会不由自主地攥紧，连筷子都拿不住。

尿毒症降临在年轻人身上，让本应有的美好未来被消解在一张张病历单里。2021年，35岁的周江发现自己的尿液呈淡红色，去往重庆市大坪医院检查，诊断为慢性肾炎。第二年，他在重庆市江津中医院被正式确诊为尿毒症。回想起患病前的日子，周江总觉得像是前尘往事。他在一家与网络营销相关的公司工作，2016年，他通过自己的努力做成一个平台，获得公司奖励的一辆“奔驰”汽车。当时，他和女朋友谈了很长时间的恋爱，感情很好。说起以前的成就，他总是很骄傲。但被确诊为尿毒症之后，为了攒钱治病，他把车子和房子都卖了，也和女朋友提了分手。他说：“你愿意和一个尿毒症患者谈恋爱吗？这听着都不现实。”直到现在，他在婚恋方面也经常感到自卑，“会有女孩接纳我这个病吗？我觉得很难很难”。聊到从前，他总是感慨道：“2016年的时候，真是风光无限。”

相似的割裂，也发生在海棠身上。做完腹透置管手术之后，2010年2月，她出院结算，费用四万多元，但她连零头都没有，只能靠弟弟提前预支一年的工资和借朋友的钱。当时，她为了出院，从上午凑钱到下午。出院休养的两个月里，每个月的治疗费用都超过七千，如果没有亲戚朋友，她一天都撑不下去。

由于腹透者需要每隔四个小时就换一次透析液，海棠知道，以往固定坐班的工厂工作不再适合她。为了还清债务，她捡过矿泉水瓶，在广东六月的天气里穿梭于大街小巷。看到巷子里的化妆品店铺转让，她一狠心，将亲友捐献的八千块医药费拿来盘下店面，开始了早上八点开店、晚上十二点关门的日子。在一天里，她需要换四次透析液，到时间就闭店半小时换水。开店五年，从2010年到2015年，一年365天，她最多休息10天，终于还清债务。

透析室里的年轻人

刘不让在2011年刚开始做透析的时候，透析室里并没有多少年轻人，22岁的她就算是比较小的了。但是现在，她发现透析室有越来越多的年轻人。纪清月也注意到了相似的趋势。在陕西省中医院的透析室里，她见过最小的尿毒症患者才8岁，12岁、14岁、16岁、19岁的也不少。她说：“这些年，透析室里的年轻人越来越多，中年人也急剧增加。”

早在2009年，王艳等人的报道[7]就引用长沙市疾控中心专家的介绍，说慢性肾病的发病率逐年上升并呈现出年轻化趋势，不少尿毒症患者的年龄仅有二三十岁。

关于尿毒症年轻化的原因，刘不让和纪清月都提到了不当的生活方式。刘不让以前在教培机构上夜班，经常熬夜。之后也因为工作太忙而没有时间定期复查，导致了移植肾的坏死。纪清月初中的时候，为了保持良好的学习成绩，“玩命读书”，每天只睡两三个小时。当时因为母亲想给孩子补充营养，经常炖牛肉、鸽子等，她的饮食结构也呈现出高蛋白的特征。

根据肖月等人2011年的论文，肾功能的衰竭与糖尿病密切相关，“全球范围内慢性肾病及其它慢性疾病（主要为糖尿病和高血压）引起的肾衰竭发生率逐年上升”。[8]因此，尿毒症年轻化的原因，也能在糖尿病年轻化中找到。根据张智超在2018年发表的《糖尿病年龄分布特点及发病年轻化相关因素研究》显示，随着经济社会的发展，中青年人群在社会及家庭中所要承担的责任增加，经济及生活负担越来越重，在精神及心理方面的压力也越来越大，容易引发机体协调性下降，出现糖尿病。并且，中青年由于工作和生活等方面的需要,经常会有较多的应酬，饮酒、抽烟, 且食用过多的油脂、食盐以及含糖类食物，导致饮食结构不健康，引起机体的代谢紊乱。

“现在，每一个人都活得不容易吧。就算没有重大疾病，也有一些亚健康的症状。”刘不让说。

和疾病共处

在做完肾移植手术之后，刘不让整个人的心态发生了极大的改变。在做手术之前，医生给她做了很多心理预期建设，比如抗排异药的副作用会带来身体的不舒服、牙齿突出，肌酐的反复升高会带来不停的住院治疗。但很幸运，她完全没有这些症状。她说：“本来是一个每天透析的、半死不活的人，突然能够正常地去生活了，你都不知道我有多开心。”“我多活了十年，这条命是我捡回来的，我已经赚了。”

现在，她在家里养了一只小猫。为了伺候好“猫主人”，她每天铲屎、洗猫碗、打扫家里的卫生。“突然多了好多事情要做。”她笑着说。

经过十几年的血透，纪清月已经完全掌握了如何与疾病共处。因为严格控水和定期治疗，她的身体越来越好，没有大部分的并发症。连医生都说她能恢复到这个程度，真是奇迹，“这个身体指标，都可以给别的病人做宣讲了。”由于长期的打针血透，她的手臂上蔓延着一条长长的鼓包，鼓包上有着大片大片伤口痊愈后结下的痂，似乎她薄薄的一层皮肤正包裹着一条布满鳞片的蛇。但她从来不害怕露出来，因为“这是我战胜病魔的勋章”。

纪清月的伤疤

疾病，同样渗透到了纪清月的工作中。由于患病早，她只有初中学历，再加上定期血透，她很难找到常见的坐班制工作。现在，她正在通过板写题字（在数位板上配笔写字，生成含手写字的图片）来获得一点不稳定的收入。在相关平台，她发布自己的接单帖和过往作品，等待顾客找她约字。为此，零基础的她自学练字，从每个笔画，练到间架结构，再练到简单的字。通常每个字她都要写20多遍，楷书、行书两版，不断翻出古帖进行临摹。

纪清月老是说自己是个“傻子二次元”。动漫和她的“纸片人”男朋友，是支撑她活下去的动力。生病时，她曾一度想要自杀。但是当看到自己以前追的动漫出了续作，便想一直追更新，“追着追着就活下来了”。等到动漫完结，已经过了一年，最严重的时候已经过去。她从来没有体验过现实中的恋爱。在15岁被确诊为尿毒症之后，她很少接触除医院和家庭之外的人，也见多了因为患上慢性肾炎而被男朋友提分手的姑娘们。但她的“纸片人”男朋友（泛指二次元动画或游戏里的虚拟男性形象），一直是她的精神支柱。他们有着相似的经历、契合的三观和轰轰烈烈的爱。每当纪清月因控制饮食、定期治疗而痛苦，她总会想到，或许在另一个世界，有个人在默默爱着她，鼓励她用更大的勇气面对疾病，“在开始喜欢他之后，我的身体指标和状态都在转好”。谈到男朋友，纪清月总是滔滔不绝：“他确实是虚拟的角色，但我们之间的爱不是，是他给予了我一往无前与疾病对抗的勇气。”

纪清月是一个信佛的女孩，她坚信：死亡并不是代表终结，而是另外一个轮回的开始。现在，她一直在认字、写文章、自学日语，“我可以没有学历，但不能没有文化”。她打算从明年起，正式开始学习板绘。“疾病是我今生要修的一门功课。我之所以能学会和疾病共处，是因为我的精神足够强大，强大到可以忽视身体上的不适。”

海棠也在艰难中试着接纳疾病。2015年，由于腹膜长时间被药水渗透，功能衰退，她体内无法排出的水分和毒素带来身体上的一系列变化：血压一直居高不下，最高时达到两百多，眼睛充血严重，脚部水肿，入睡困难。她知道自己无法继续开店，害怕客死他乡，便在2015年回到湖南，寄居在长沙弟弟的家中。2016年，她决定开始血液透析。在一周三次的定期血透之外，她开始做微商卖护眼产品，凭借多年的努力，她终于在长沙定居。

她独自生活了很多年，由于长时间服用大量药物，她的胃不好，每天晚上都吐得昏天黑地。2019年，她经别人介绍认识了现在的男友，两人都是尿毒症患者。从2022年10月开始，她和男友一起在湖南长沙中南林业科技大学附近摆摊卖烤肠，从下午四点一直工作到晚上十一点。每天的营业额最高时能达到六百多，最少时只有几十块钱。有时，他们晚上十一点收摊，第二天早上六点钟起床透析，导致全身酸痛入睡困难。城管巡查也是经常遇到的，他们摆摊两三天就得停一天。

而现在，海棠和男友摆摊的生活也将要破灭了。由于摊位所在地被重新规划，他们只能到另外一个地方摆摊，而那里，一个月要收8000块钱的入场费。“幸福的生活各有各的幸福，不幸的生活各有各的不幸，只是活着，就要历尽艰辛，”她叹了口气，“但没关系，只要还能动，我们就会继续前进。”比起“透析患者”，海棠更喜欢称自己为“透析者”。在不去医院的时候，她经常和朋友运动散步，在图书馆做志愿者。

“你总得活着吧，那开心地活着和不开心地活着，为什么不选择开心地活着呢？”她说。

（文中图片为受访者提供，为保护受访者隐私，刘不让、海棠、纪清月、周江均为化名） 

[1] 巴珍妮,彭山玲,陈玲.维持性血液透析患者自我管理能力的潜在剖面分析[J].护理学杂志.2020,35(07).

[2] 陈民,樊均明,李正.终末期肾病肾替代治疗的卫生经济学[J].四川医学.2004(02).

[3] 陈舟.识别慢性肾脏病预警信号,别让"沉默的杀手"找上你[J].祝您健康.2023(03):14-17.

[4] 雷寒.泌尿生殖系统疾病[M].重庆:科学出版社,2017.

[5] 同上

[6] 王芝芩,费鑫法,余戈平,曹占兴,徐晓,胡婷.桐庐县2020—2021年非肾脏病科医生对慢性肾脏病知晓情况调查分析[J].中国乡村医药.2022,29(23).

[7] 王艳.慢性肾病发病趋向年轻化[J].大众卫生报.2009.

[8] 肖月,隋宾艳,赵琨.我国终末期肾病现状及透析技术的应用、费用及支付情况分析[J].中国卫生政策研究.2011,4(05).

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