“不能说的秘密”：艾滋病感染者隐私权保障的法律实践

2023年11月29日，由上海人类学学会应用人类学专业委员会、上海人类学学会医学人类学专业委员会、法律人类学云端读书会联合主办的“法律人类学云端讲座”第13讲在云端举办。本期讲座邀请的主讲嘉宾是来自浙江师范大学行知学院的段知壮副教授，他主讲的题目是《“不能说的秘密”：艾滋病感染者隐私保障的法律实践》，共有来自国内外高校、科研院所的青年教师、博硕研究生、本科生共50余人参加会议。

本次活动由武汉商学院彭博老师主持，共分为两个环节：第一环节是由段知壮做主题演讲；第二环节是三位与谈人就主题演讲内容展开讨论。

彭博：在第36个“世界艾滋病日”到来之际，本次讲座特邀浙江师范大学行知学院段知壮老师为大家带来此次学术讲座。段知壮老师曾以“志愿者”和“研究者”的双重身份对艾滋病感染者这一群体进行了扎实的田野调查，写就了一部标准的法律民族志。本次讲座还邀请到了复旦大学潘天舒老师作为特邀评议人，北京大学郭金华老师和北京师范大学蒋安丽老师作为与谈人。潘天舒老师主要从事医学人类学、城市社区和商业民族志研究。郭金华老师主要从事精神疾病与艾滋病、医学伦理与医疗改革、农村贫困与减贫以及老龄化与养老等相关领域研究。蒋安丽老师主要从事社会治理、政府公信力、公共政策以及社会组织等领域研究。下面我们把时间交给段知壮老师。

段知壮：在正式进入今天的主题之前，我想先对艾滋病的科普知识进行简要介绍。现在社会上普遍知道艾滋病有三种传播途径，即血液传播、性传播和母婴传播。如果只是蚊虫叮咬或共用餐具等情况并不会导致艾滋病的传染。但另外还有两个关于艾滋病的知识可能不那么被公众熟知。第一，虽然艾滋病到目前为止仍然是一种不可治愈的疾病，但不可治愈并不等同于不可治疗。目前对于HIV感染有着很多的抗病毒药物，华裔科学家何大一博士早在1995年就提出针对艾滋病的“鸡尾酒疗法”。只要感染者们定期服用抗病毒药物，就可以维持和健康人一样的状态，其整体寿命不会受到太大的影响。近年来，随着医疗技术的发展，新的抗病毒药物也在不断涌现。第二，艾滋病医学领域存在一个“U=U”标准，翻译成中文是“检测不到病毒载量等于没有传染性”。这一标准在世界范围内得到了很多权威机构的背书，比如联合国艾滋病规划署以及世界卫生组织等。这是我今天汇报内容的几点背景知识。

张姐的故事

首先，我想从一位名为张姐的艾滋病感染者的故事说起。

张姐是一名中学教师。丈夫经营着一家商业公司，虽说规模不大但也算是事业有成，加上儿子一直成绩优异，用张姐自己的话说就是过着“旁人羡慕的生活”。

在2017年中，张姐突然出现了发烧、咳嗽等症状，自行服药几天之后也未见明显好转便前往医院治疗，不料检查结果是患上了肺结核，但所幸发现得早并无大碍。张姐本以为自己需要住院一段时间，但医生告知张姐回家按时吃药休养就可以痊愈。由于当时学校正处于学期中，所以张姐的病情还在学校引起了一场小小的风波，万幸的是学生与家人均没有被感染。

可就在张姐回家准备安心“隔离养病”后，一通医院打来的电话将张姐原本平静的生活彻底打乱。医院称张姐就医时做的血液检测结果有问题，可能感染了HIV。张姐至今还记得当时医院电话的内容，对方问清楚身份信息后说“你艾滋病这项检测的指标有点高啊”。后来回忆当时的场景，张姐说自己脑袋“嗡”的一下一片空白，挂断电话自己首先想到的不是会不会死掉，而是别人知道这个事自己以后可怎么办？甚至在当下那会儿张姐想到了轻生，头脑中一度有声音告诉自己“去跳楼”“死了一了百了”！

好在张姐最终没有“勇气”迈出那一步，尽管心乱如麻，张姐还是按照医院的要求前往疾控进行抽血检测，当时张姐还专门跑到感染科医生那里询问会不会是弄错了？这个是不是有误诊的几率？医生说一般情况下是不会的，不过再等两天最终结果就出来了。回忆起等待结果那两三天时间，张姐称自己就像“行尸走肉”一样，家人都以为自己是因为得知感染肺结核的缘故，所以也并没有太过在意，只是反复安慰她不要担心，很快就好了。可能时间确实是最好的良药吧，几天之后当张姐得知自己感染HIV的确诊消息时尽管仍然“伤心的不行”，但至少要比第一次接到医院电话时候平静多了。而且还算得上“好消息”的结果是，张姐当时的CD4值是四百左右，相比已经出现严重机会性感染的艾滋病患者来说这无疑属于“发现的及时”，医生也告诉张姐只要正常服用抗病毒药物的话并不会对身体产生太大的影响。

不过作为已婚者的张姐，按照规定需要向配偶告知自己感染HIV的情况。而且“配偶检测率”一直是各地艾滋病防治工作的一项重要指标，也就是说，原则上张姐不但应当告知丈夫自己的感染事实，还应该让丈夫也进行HIV检测。对于张姐而言，这可要比自己决定服用抗病毒药物困难多了。在我们的沟通过程中，张姐坦言自己应该是在一次婚外性行为中感染的，尽管张姐一再表示自己几年前就和丈夫“分房睡”且几乎没有性生活，应该不会传染给对方。但问题是毕竟在自己“出轨”后还是与丈夫发生过性行为，所以在志愿者反复劝说下，张姐在不太情愿的情况下向丈夫“坦白”这一事实。

而当张姐向丈夫说明情况后，“对方脸色一下子就变了”。虽然当场并没有发生直接的冲突，但从那之后家庭矛盾便开始激化。丈夫时不时地对张姐说一些很难听的话，且每次张姐稍微提到丈夫是不是也要去检测一下的时候两个人就会爆发激烈争吵，以至于一直觉得自己“理亏”的张姐后来根本不敢再向丈夫提及此事。此后，张姐的丈夫开始偶尔夜不归宿并把原本放在家里的银行卡等统统拿走，不再给张姐任何生活开支的费用，生意上的情况也不再与张姐沟通。直到有一天丈夫终于在一次争吵中提出要与张姐离婚，还声称要把张姐的感染情况告诉儿子，彻底让张姐崩溃到了极点。

与此同时，张姐的生活还发生了另外一件大事。2018年张姐结束了为期一年的病休假，此时肺结核早已康复的张姐带着医院的诊断证明回到学校办理复工手续。但让张姐意外的是人事部门对自己的态度很是奇怪，一方面人事部门反复询问张姐的身体是否真的完全康复，称可以再好好休息一段时间；另一方面对于张姐提出的复工申请并不正面回应，而是找出了很多理由推诿搪塞。恰逢此时与丈夫之间的家庭关系正处于焦灼状态，所以张姐对于复工申请也并没有非常积极，而是听从了学校人事部门的建议再次签署了病休一年的申请。可此后不久张姐便有些后悔，这其中最主要的原因就在于此时丈夫的经济收入已经不在自己的掌控范围之内，加之自己病休假期间学校按照自己基本工资的百分之八十发放病休工资，以往在自己身上从来没有出现过的“经济问题”此时变成了日常生活中的“重中之重”。

在与丈夫之间的“离婚”议题被暂时搁置之后，张姐便再次向学校申请结束病休恢复工作，但此时学校的态度似乎更为暧昧，学校一方面强调张姐已经再次申请了一年的病休假且学校也已批准；另一方面则反复提及如果要恢复工作需要张姐重新进行健康检查。此时张姐隐约察觉到了事情的异样，但鉴于学校方面并未正面提及自己感染HIV的问题，自己也不好直接询问。对于自己出示医院开具的肺结核康复证明，学校完全不予理会，坚称张姐需要在人事部门的安排下重新进行“入职体检”，甚至在张姐妥协称愿意进行常规体检时学校还坚持要按照新员工入职的体检标准进行，而作为事业单位的学校在此类入职体检中就包含了HIV抗体这一项检查。

有一次到医院取药时张姐自己想明白了，一定是医院泄漏了自己的信息。虽然她相信医生不会主动泄漏自己的感染隐私，但这儿毕竟不是什么“大地方”，加上自己和丈夫在当地的社会网络盘根错节，许多同事、朋友的亲属就在医院工作，因此谁也不能保证是不是在哪次无心的“八卦”当中将自己隐私传播了出去。无奈之下张姐多次前往教育局要求对自己的复工问题进行解决，可是面对这种“隔着一层窗户纸”的博弈，一切争议的焦点似乎变成了张姐为什么不去进行体检就可以“自证清白”。

随着事情的一拖再拖很快到了2019年，此时张姐第二次为期一年的病休假也即将结束，而学校方面仍然坚持如果想复工的话一定要重新进行入职体检。张姐犹豫再三后最终决定按照学校的要求进行健康检查，因为“这个事（指感染HIV）不摊开来的话说什么都是模模糊糊，也没个最终结果”。事情确实如张姐想象中一样，当体检结果被“摆上台面”之后很多问题就明朗的多了，此时学校态度明确，认为张姐的身体状况不适合恢复工作。可是在经历了一系列“挫折”后张姐也强硬了起来，拿着明确的法律规定轮番到学校领导与教育局领导的办公室外进行“围追堵截”式的“申诉”。显然此时原本处于“弱势”的张姐反而成为了“强势”的一方，最终学校只能退步而与张姐达成妥协为其安排了调岗，自此张姐不再从事一线教学工作而担任某行政岗位的“闲职”。对此张姐似乎非常满意，因为相比较中学老师一线教学工作的“起早贪黑”，目前的岗位要清闲的多，尽管在收入方面稍有减少，但毕竟相比病休假期间已经有了实质的改变。

在张姐的故事中，我们可以发现她人生中的很多变化似乎都与艾滋病有关。尽管这种关系没有以一种很直接的方式展现，但它就像一条隐含的线，影响着张姐生活的方方面面。具体而言，我们可以把张姐的生活分成三个场域。第一个场域，艾滋病是如何被发现的，也即对艾滋病感染者的医疗诊断；第二个场域，感染者的婚姻家庭生活，张姐对其先生的告知以及后续出现的婚姻危机都在此范围；第三个场域，艾滋病符号在工作中的显现，以及这对当事人的事业造成了什么样的影响。如果用更简单的话说就是对于感染者而言，其隐私保障的限度在哪？或在什么层面感染者要承担必要的披露或者告知义务，那么这些披露或告知又会对她产生什么样的影响？后续我的分享将基于以上问题展开。

医疗诊断中的“艾滋”发现

按照《艾滋病防治条例》第38条之规定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务：（三）就医时，将感染或者发病的事实如实告知接诊医生”，但根据在田野中的观察，这种法定义务在实践中的履行情况却并不乐观。感染者们往往回避这种告知义务。不过在现实中如果艾滋病感染者需要住院或接受手术治疗时，情况就出现了转变。

按照《艾滋病防治条例》第23条之规定，“国家实行艾滋病自愿咨询和自愿检测制度。”与此同时，在第24条中又对自愿检测制度进行了部分限制性规定。即便除去法律规定的强制检测范围，目前医疗机构所进行的术前HIV检查似乎也非属自愿。比如术前四项，又称感染四项、免疫四项或血播四项等，是指手术前对患者进行乙肝、丙肝、艾滋病、梅毒的相关病原学检查。当下中国对于术前四项问题并无明确的法律规定，但在一些司法案例却通常裁决医疗机构只要告知了当事人检测项目即可，而无论当事人是否对此作出相应表示则都推定为其“自愿同意”，如在一份因打架斗殴而引发的健康权侵权纠纷的民事判决中法院特别强调“被告虽未申请鉴定，但根据原告提供的医疗费清单与原告的病情诊断考量，其中HIV、梅毒、乙肝、丙肝等测定，明显属于过度诊疗，该费用共计80元，应予扣除”。可见术前四项检查虽然没有直接的法律依据，但在司法实践当中即便当事人并未主动申请，一般仍将其划定为自愿检测的范畴，这种检测原则被称之为“知情不拒绝”。

那么在实践中如果感染者明确表达了自己的HIV感染事实，这里是否就对术前四项检测进行了有力的对抗呢？在田野调查中我观察到一位艾滋病感染者在入院手术之前明确向主治医生告知了自己的HIV感染状况，但医生的回答称术前四项是一个“套餐”，就算患者告知了HIV感染情况仍然需要对其他几项进行排查，且相关的费用也需要患者来承担。在这个实例当中患者个人并没有再次进行抗辩，而是服从了医生的安排。

为什么艾滋病感染者会在实践中普遍抵触告知义务呢？这背后的原因主要可以分为两个层面，一是害怕出现拒诊或隐性拒诊，二是畏惧因隐私泄露而造成的其他不利后果。

首先需要说明的是，在法律上这两种“担心”都是明确禁止的事项，如在拒诊问题上，《艾滋病防治条例》第41条明确规定“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗”，但与此同时国家在艾滋病防治工作上历来有“定点医院”的解决方案，如2013年《卫生部医政司关于报送艾滋病定点医院名单的通知》就明确要求各地上报并公开定点医院名单。正因如此，学界许多声音均认为艾滋病定点医院的设置是不合适的，定点医院或许在对待一般的急性传染病中可以有效切断传染源和传播途径，但在艾滋病问题上实际并不适用。事实上，很多艾滋病感染者去看病的时候，最初的收诊医院往往不是定点医院，因为患者自己也没想到是艾滋病感染者，当然也不会到定点医院就诊。但在现实当中，恰恰因为定点医院的存在，使得许多非定点医院在接受艾滋病感染者时往往采用条件不符合、技术不专业的理由要求患者转诊，而在这种拒诊的背景下，定点医院似乎就成了感染者们最后的救命稻草。进而如北京佑安医院、地坛医院以及上海公共卫生临床中心等就成为了中国“最知名”的艾滋病定点医院。

此外随着国家卫生行政管理层面在拒诊问题上的惩处力度增强，直接的拒诊情况已有极大好转，但这并不意味着拒诊情况的消失，一些感染者在访谈时称自己也不知道是否是被拒诊。比如我曾在田野中观察到一位患有痔疮的感染者前来就医时提及了自己感染情况，医生向他表示鉴于其免疫力相对较低，建议保守治疗而不必进行手术，对此该感染者怀疑是否医生只是因介意自己的感染情况而“拒诊”。也就是说，与制度性的拒诊不同，对隐形拒诊的判断往往需要在具体的医疗案例当中进行，但恰恰由于医患关系之间的信息不对称性，因此即使是一些正常的医疗诊断，在艾滋病感染者眼中也会存在被“隐形拒诊”的倾向。

也正因如此，即便只是想象中的可能性也在某种程度上加剧艾滋病感染者抗拒告知义务履行的动因。再如一名艾滋病感染者在一次由疾控组织的艾滋病感染者学习交流活动中跟其他感染者闲聊时称自己前一段时间在某医院进行了一次微创手术，因为担心拒诊所以让自己的亲属代替自己进行了术前抽血检测。当疾控人员听到该消息后马上提出这种做法是不对的，告知其应当将自己的感染信息如实告知医护人员。而该感染者随之提出反问，“那万一我真被拒诊了，你们疾控的能去管吗？”疾控人员回应可以去进行协调，但疾控与医院之间并不存在隶属关系，如果协调不成的话可能还需要上报卫健委进行处理。随后这一问题也引起了大家的讨论，一些感染者也提出自己曾遇到的拒诊或隐性拒诊的情况，疾控虽然反复强调相关规定以及可以为大家去进行协调，但从现场的讨论情况看明显诸多艾滋病感染者对这种答复并不满意，并且表达出了对这名感染者做法的认可。

除了上述问题以外，艾滋病感染者不愿意主动履行告知义务的另一个主要原因即对隐私泄露的担心。同样，中国早在20世纪90年代就已经通过相关的法律规定明确了医生对患者，包括艾滋病感染者的隐私信息之保密义务，2006年《艾滋病防治条例》第39条更是规定：“未经本人或者其监护人同意，任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。”

但在中国目前的艾滋病防治体系中，对艾滋病的检测一般存在初筛与确诊两个步骤，一般如医院等医疗机构通过诸如术前四项等方式对患者进行的HIV检测只是初筛性的检测，如果在初筛检测中受试人的HIV抗体为阳性或可疑，结论一般为“待查”。虽然随着检测技术的发展，初筛检测的准确度越来越高，但从检验结论的角度来讲只有疾控中心才可以进行最终的确证检测。那么在此过程中医务人员针对初筛检测结果是否承担保密义务就存在可讨论的空间，由此也衍生了许多现实纠纷与司法案例。

国家法对亲密关系的介入

让我们再进入到婚姻家庭场域。大家应该都知道《民法典》新增了一条重大疾病未告知会导致婚姻撤销的条款，即1053条规定“一方患有重大疾病的，应当在结婚登记前如实告知另一方；不如实告知的，另一方可以向人民法院请求撤销婚姻。”不过不知道各位有没有关注过，这一新规的首判针对的就是艾滋病感染者。根据报道，该案件中双方当事人经人介绍相识后很快确定了恋爱关系，订婚后开始同居。2020年6月，女方怀孕，双方登记结婚。后来男方向妻子坦白自己感染HIV，虽然男方坚持自己通过抗病毒治疗已检测不到病毒载量，不会传染女方及宝宝，且最终证明确实如此，但女方依然无法接受。尽管两人此前感情基础不错，女方在几经内心挣扎后，还是决定终止妊娠并向上海闵行法院起诉要求撤销婚姻。闵行法院经审理，依据刚刚正式实施的《民法典》判决撤销双方的婚姻关系。

不过《民法典》在该案中溯及力的问题很值得讨论，而且根据原《婚姻法》第7条，患有医学上认为不应当结婚的疾病的人是禁止结婚的，再参考《母婴保健法》和《传染病防治法》的规定，这里的疾病就包含艾滋病。不过随着2003年《婚姻登记条例》的公布施行，婚前健康检查不再作为结婚登记的前提条件，婚检制度从强制走向自愿。也就是说，现实中艾滋病感染者缔结婚姻并不是什么稀奇事，更何况《艾滋病防治条例》第2条明确规定：“艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。”

不过需要说明，《民法典》出台前对于感染者婚姻效力的司法裁判差别很大，比如有直接判决婚姻无效的，也有发现对方是感染者起诉离婚法院判决不准离婚的，还有主动告知之后对方起诉离婚得到支持的。当然，《民法典》出台后感染者的婚姻效力这个问题基本有了定论。

接下来的问题是，除了缔结婚姻时的告知义务外，已婚的感染者需要告知配偶吗？未婚的性伴侣之间要告知吗？《艾滋病防治条例》第38条对此规定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务：（二）将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者”。此外一些省份的相关规定将这里的“有性关系者”扩展到配偶。对此我和同学们还专门做过一项关于感染者对配偶及性伴告知问题的问卷调查，结果发布在了艾滋病防治组织“白桦林联盟”的网络平台上，大家感兴趣的话可以去看看相应的数据结果。

这里大家可能已经意识到，配偶和性伴侣两个概念之间并不完全对等。比如2016年腾讯曾发布过一项《2016年中国人出轨态度调查报告》，显示“六成男性出过轨，过半女性也想尝试”。与婚姻不同，单纯的性关系当事人之间并不存在所谓“权利义务关系”，尽管性行为是HIV的一种重要传播途径，但“U=U”以及使用保护措施也可以阻断这种风险，更何况我们大家都很熟悉一句话，我们要做自己健康的第一责任人，所以性伴告知背后的法益究竟是什么还需要具体的分析。回到配偶的问题上，田野调查中我发现疾控有一项艾滋病防治工作指标一直偏低，就是配偶检测率。这背后有两个方面的原因，其一是只要感染者还没有决定告知，那么对此一定是绝对抵制，当然谈不上检测；其二是如果感染者履行了告知义务，那么在首次告知时基本上都应当进行检测，此后如果夫妻双方有基本的防范意识，那么作为年度性的指标，检测在夫妻之间就极有可能形成信号的强化，进而对婚姻关系造成负面的影响。不过反过来说，告知这一行为也可能促进亲密关系。也正因如此，我们在调研中发现很多选择告知的感染者们往往并不是因为法律的规定，而是情感的博弈结果。

当然，这种选择也必然会面临着诸多的“风险”，这也正是许多感染者们不愿告知的关键。就像许多人对婚姻的感慨，“结婚不光是两个人之间的事，其实是两个家庭的事”，对配偶的告知背后往往还涉及第三人的问题，这种亲友间的“转达”往往对感染者影响更大，比如在田野中我就发现了很多由此引发的矛盾与纠纷。特别需要提及的是，配偶之间的告知行还会产生法律上明确的“不利后果”，比如根据《最高人民法院关于人民法院审理离婚案件处理子女抚养问题的若干具体意见》，感染者在争夺子女抚养权上就比较“吃亏”。

此外这里还涉及到一个强制告知的问题，一些省份对此存在相应规定。但疾控往往缺乏主动告知的动力，毕竟这个事儿挺“得罪人”，难度也挺大。比如那种通过网络“约炮”的偶发性行为，别说疾控，有的时候当事人自己都没法重建联系。

对于国家能不能，以及如何介入亲密关系，我还想分享一个感染者收养子女的事例。这位感染者是名同性恋，他姐姐知道弟弟感染这个事，就觉得弟弟老了以后可怎么办？所以想将自己的孩子过继给弟弟。按照我国现行法律规定，收养人进行体检的，其中就包含HIV这一项。在这个事例中感染者通过找人“代检”最后完成了收养手续的办理，但我想引发大家思考的是，当HIV这一符号并无在亲密关系各方主体之间造成损害结果的可能时，那么国家公权力主体是否有必要，乃至有权力去对亲密关系进行实质性干涉。

从就业歧视到社会排斥

对于就业领域我们也可以用一个案例作为引入，2012年9月，阿明（化名）通过签订劳动合同的方式入职广州某食品检验类事业单位，2015年该单位发布了公开招聘事业编制工作人员的通知，阿明为在该单位内获得事业编制进行报名考试。此后阿明在笔试、面试等环节以总分第一名的成绩入选，但因在体检过程中查出HIV阳性而于同年11月被通知不予录用。与此同时，因阿明与该单位之前所签订的劳动合同尚未到期，该单位于12月对阿明下达了停岗休息的通知。至2016年7月劳动合同到期，单位通知阿明将不再续签劳动合同。在被通知停岗休息后阿明决定寻求法律途径维护权利，但在劳动仲裁与一审判决中均以失败告终，2016年7月阿明提起上诉，在次年2月阿明终于迎来了胜诉的判决书。这是广东省第一例“艾滋就业歧视案”，也是中国国内第一起用人单位以劳动者感染HIV为由侵犯劳动者权益败诉的案件。

阿明案与后续类似的谢鹏案两个案例作为近年来中国艾滋就业歧视方面的典型案例得到了社会各界的广泛关注，各方媒体在报道时均强调艾滋就业歧视问题在法律以及社会层面得到一定改善。但如果仔细观察不难发现，尽管以上两个案例在个人权利维护及社会宣导方面确实起到了一定的正面作用，但其背后因《公务员录用体检通用标准（试行）》引发的根源性问题依然没有得到明确的回应。

在中国公务员录用制度中，体检是必经程序，体检的结果直接决定淘汰与否。2004年人事部、卫生部公布的《公务员录用体检通用标准(试行)》第二稿将在第一稿中引起社会上极大争议的乙肝病原携带者、艾滋病病毒携带者等原属于体检不合格人群改列为合格人群，在一定程度上试图修正公务员录用过程中的就业健康歧视。现行的《公务员录用体检通用标准（试行）》第18条规定为“淋病、梅毒、软下疳、性病性淋巴肉芽肿、尖锐湿疣、生殖器疱疹，艾滋病，不合格”，但与此同时在作为操作细则的《公务员录用体检操作手册(试行)》第18.1.7条中又规定“《标准》本条款中所指的艾滋病，包括其各临床分期。与乙型肝炎病毒携带者所不同的是，不存在艾滋病病毒携带者这一概念。因此，HIV感染的诊断一经确定，即作体检不合格结论”，这无疑架空了2004年对“艾滋病”与“艾滋病携带者”两个概念的区分与修改。2010年以来除了广东阿明案与四川谢鹏案之外，中国还存在着七起艾滋就业歧视诉讼，而在这近十起诉讼当中无一例外均是由录用体检标准而引发，且在阿明案之前无一例胜诉案件。

从2010年的吴某案到2017年的阿明案，在司法意义上的艾滋就业歧视应当说已然有了一个“进步”的结局，但根据笔者先后与两位进行的访谈，意外的是，两当事人不仅在法律意义的结局不同，在现实生活中的走向也有着极大的反差。如吴某虽然在案件中败诉，但经过当地民政部门的“协调”，吴某后再次考入了某地乡镇学校的教师岗，原因在于该地区的入职尚未将HIV检测纳入到体检当中，用吴某自己的话说，“最终也算是进入到了体制内”。相反，阿明虽然在法律意义取得了胜诉，但早在判决结果出现前，阿明就已经进入到其他单位工作，在访谈中阿明也不无无奈地表示“当然没办法再在原单位工作了”，“这样坚持主要是为了群体的社会利益”。

在社会层面存在着较强艾滋污名的背景下，单纯法律意义上对歧视的否定性评价可能并不会完全解决所有问题，毕竟法律不是灵丹妙药。比如我在调研中还发现一名艾滋病感染者原本在政府从事文职工作，刚刚确诊时出于无人倾诉的精神压力而将自己的病情告知了比较要好的同事，没想到将单位闹得“上至大领导，下到打扫卫生的阿姨全都去做了彻彻底底的体检”，他本人也因此被迫主动离职，这一经历使得他对自己病情的戒备心理极强。

事实上许多调研数据都表明中国存在较为严重的艾滋歧视或者说是排斥现象，为了与已有的各类调研数据印证，我也曾在疾控组织的一次内部学习活动中邀请四十余名感染者进行了一场小型调查。与预想的不同，在“您是否曾遭受过艾滋就业歧视”这一问题上，仅32.56%的感染者声称自己曾遭受过艾滋就业歧视。但如果结合其他问题不难发现，感染者对“歧视”的认知存在很大的偏差。比如在另一问题“您在进入/调整工作前是否担心自己的感染情况会影响入职”上，有90.7%的感染者选择了“是”；而在“您是否曾主动向工作单位的领导或同事告知自己的感染情况”这一问题上，93.02%的感染者均选择了“否”。如果再结合具体的访谈不难发现，那些因制度限制而不得不调整自己职业规划的感染者并不认为自己是遭受到了就业歧视。简而言之，对于艾滋病感染者而言法律维权的路径前提可能假设了一个具有充分信息、有意愿、有能力维护自我利益的积极主体。

最后，对于以上内容我想稍加总结，从法律规定到法律实践的过程存在着很多异化的可能，这些异化或许并不代表立法“有问题”。但是如何在已有立法的前提下，更好地将法律规定落到实处，还面临着很多外在的社会因素的影响。从长远来看，社会宣传肯定是最好的，但是在这样一个长远目标可能在短期内无法实现的背景之下，法律就需要做更多的回应。或许立法需要更多地从权利范式来保护感染者，这才是打破艾滋污名恶性循环的出路。最后，第36个世界艾滋病日就要到来了，今年的主题是“凝聚社会力量，合力共抗艾滋”。这是一个长远的目标，而在这个过程当中，法律应该更好地发挥它的作用！

潘天舒：早期的人类学家大多数都拥有着多重身份，我在博士时期阅读的大量作品都是人类学家运用他们特殊的法律专家身份进行田野调查写成的。在结构功能主义黄金时代，英国的人类学家在对殖民地进行研究时为了维持秩序，也进行了一些类似于律师的工作。由此可见，人类学研究实际上绕不开法律这样的一个机构化或者是制度化的类似跨栏（hurdle）的东西。段老师的研究让我大开眼界。我认为他的研究在当代法律人类学实践中具有指标意义。从另一个角度看，即使他没有律师或法律专家的身份，通过田野调查要得到类似的洞见也是令人不可思议的。

其次，我觉得段老师还在实践中做了一些改变文化成见的事情，所以我非常期待他未来的研究成功。我想大多数在法学院的老师肯定会偏向写一些在法学专业领域内能够被接受的论文，但段老师的研究不仅仅只局限于法学，可以说走出了舒适区（comfort zone）。同时，让我觉得更有意思的是，段老师使用的大量案例为法律民族志的文本写作提供了极具画面感的素材。以至于我刚才在听他讲故事的时候，不由自主地感到羡慕。因为上世纪90年代末期我在上海东南部做田野调查时，最多只能间接接触到一些精神病患者或是其照顾者。

对于艾滋病这样一个被污名化的疾病，我们在当时更多的是从八卦或是流言得到某种信息。当你缺少某一种特定的身份的话，比如法律身份，你是很难进入到某个特殊人群空间的。另外，在最近的二三十年里，我们也确实能够切身感受到我们的文化发生了改变，比如说我们今天是为了艾滋病日来按惯例进行这样的活动。2011年我也在复旦参加过类似的会议。那时候的氛围和我们今天不太一样。它更多地是为了配合艾滋病日的宣传活动。我记得当时领衔的是两位很重要的专家，分别是复旦大学上海医学院的病毒学专家和社科权威，另一位是专门研究艾滋病治疗药物的千人计划获得者，资深的社会学教授，以及是刚刚从非洲完成抗击艾滋病和埃博拉的医生，最后一个就是本人，资格最浅。虽然那次的活动虽有意义，但是我认为还是停留在浅尝辄止的科普层面上。大家可以很明显看到，我们当时的活动是没有邀请法律领域的专家的。我觉得我们今天的读书会虽然没有搞的轰轰烈烈，但是比较实在，非常踏实。比如，我们就邀请到了段老师这样一位脚踏实地的法律工作者和田野研究专家，他用亲身实践告诉我们法律人类学应该怎么做，什么才是能够改变文化的事情。

在世界范围内，防治艾滋病也绝非易事。我先举一个美国的例子。但如果是对于美国防治艾滋病的跨学科的专家而言，由于里根总统和他的夫人对美国艾滋病防治持非常保守的观念，所以他们对于艾滋病防治和唤起公众意识起到的是阻碍作用。里根夫妇一度在很多的公开场合发表言论称，艾滋病的根源就是同性恋群体。但由于他们的身份地位非常高，所以在美国上世纪80年代这种保守的观点还能够得到相当多的选民支持。事实上，如果名人们能采用一种有担当的方式支持艾滋病防治，效果会非常不一样。比如说已故的英国戴安娜王妃就是一个很好的榜样。

此外，刚刚段老师讲的一个故事更让我们知道，即便是在医学上已有确凿证据的前提下，现实中也并不能马上改变我们文化当中对于特定疾病的恐惧和偏见。郭金华老师在十多年前对此也做过极其精彩的田野研究，一会儿我们可以让他来分享。最后我想用我入门时比较仰慕的一位人类学家米德的名言来结束我的发言，“Never doubt that a small group of thoughtful ,committed citizens can change the world; indeed, it's the only thing that has ever happened.”如果大家对防治艾滋病的人类学作品感兴趣的话，我希望大家可以关注已经去世的人类学家法默（Paul Farmer）的在海地防治艾滋病相关的民族志作品《传染病与不平等》，即将由上海教育出版社出版。当然还有景军教授在十多年前做的研究，在《公民健康与社会理论》这本书里也提到过防治艾滋病的民族志研究。我今天的分享就先到这里了，谢谢大家。

郭金华：听段老师的演讲其实很感慨，刚才潘老师也提到，我大概在2006年左右因为做博士论文的研究，涉及过艾滋病以及精神病等相关题目，当时是在北京以及云南接触过一些艾滋病相关的医疗机构、医护人员以及患者。刚才段老师讲的时候，很多当年我自己调查时的情境还历历在目。段老师提及的这些问题，比如说患者遭遇到的就业问题，家庭关系问题，以及就医问题，在当时我也碰到过，很多的情节都是比较相似的，甚至包括在某些制度的阻碍下，感染者会想一些什么样的办法去规避。我觉得段老师的演讲相当精彩。虽然他很谦虚，但事实上他有法律和人类学多个学科的专业训练，所以从他的演讲包括他的一些文章来看，我觉得整个田野调查是很见功夫的，对这些案例的分析，包括理论的探讨，比如说运用物化的社会理论来处理跟歧视相关的主题，我都觉得可以看到深厚的研究功力。

相比之下，我当年的研究存在相当多局限。当时跟感染者们在一起相处时也知道他们遇到了很多法律方面的问题，包括跟医疗机构打官司，是不是要告知家人，婚姻以及收养子女等等问题。但因为我只是一个受过社会学和人类学训练的学者，所以在法律方面其实无法给这些感染者和他们家属提供实质性的帮助。在做此类研究时会让研究者产生很强烈的介入愿望，但很多时候受限于自身能力，无法提供具体帮助。所以段老师在法律方面的训练以及专业实践的背景，我觉得这是一个很突出的优势。

我在听讲座的过程中很感慨的另外一个原因是，我的研究是在2006年左右，而段老师谈及的很多案例是在2010年之后，当然我们现在已经在2023年末了。我刚才听到的很多案例，一方面觉得很熟悉，另一方面也发现有很多变化。我仔细思考了一下，可能至少有以下这些方面的变化。

第一是艾滋病这一疾病本身的变化。比如说由于药物的改进、毒副作用的下降，使得艾滋病逐渐变成一个慢性病。相对应的，国家在这个问题上的相关立场和应对措施也是有变化的。我记得在2006年左右进入田野时，一般的叙述是讲上世纪90年代中期中国进入艾滋高发阶段，而到21世纪初，国家进入了一个积极应对的阶段，2003、2004年前后集中出台了一系列有针对性的宣传与防治政策。总体上当时仍处于针对艾滋病的应激反应状态。而在2010年之后，乃至今天，我们可以看到，伴随治疗手段的进步，跟疾病相关的一些社会文化变迁，包括刚才段老师提到的歧视问题，也许都进入了一个崭新的讨论背景。这个背景是什么？当艾滋病成为慢性病，相关的预防，治疗，或是国家的各种制度、法律方面的介入，都进入了一种常态化的管理阶段。所以我们今天讨论污名与歧视都不能忽略这一背景。今天的歧视问题可能跟2006年时的情形是有相当不同的。

第二个方面是，这么多年来，艾滋病感染者群体的构成也出现了一些变化。虽然2006年之后我没有再系统地去追踪这方面的研究，但有时候看一些报道，我大概也有所了解。我想2006年前后感染者们的感染途径分布跟今天肯定有非常大的差别。当时我在北京接触到的感染者绝大部分都来自同性恋人群，而在云南接触到的则多属于因静脉注射毒品而感染的群体。在今天来看的话，感染途径的分布会有新的变化。所以相应地，在讨论歧视问题时，我觉得也应当注意到这样一些区别。

第三个方面，段老师刚才讲了，从2010年之后的相关数据来看，感染者群体中通过法律维护自身权益的案例还是不多。而2006年在我做调查时，会走上司法渠道的感染者更是凤毛麟角。在我的印象里面，当时打官司的很多个案都是因为医源性传染。当时他们遭遇到的最主要的问题是什么呢？国家对于临床使用血液制品的强制检测大概1995、1996年才开始，所以感染者要想获得法律支持得举证在医疗事故发生之前是阴性，在事故发生之后才变成阳性。但问题是那时根本没有HIV检测的意识。更为重要的是，在法律强制检测血液制品之前，即便能证明自己是因为医疗机构的操作不当而造成的感染，也没有办法从法律上追究医疗机构的过错责任。所以段老师提到10年之后到今天有越来越多的案例出现，我想这背后还涉及到人们的观念其实也在发生巨大的变化。这个观念包括如何看待个人权益的问题。中国人从传统上讲有避讼的倾向，人们不太愿意打官司，打官司就意味着就撕破脸皮，彻底断绝关系，不打算再维系关系了。所以，走法律渠道，在社会学或者人类学来看，这可能是一个价值观上的重大变迁。个体的权利意识和自我意识相较于之前明显增强。通过打官司的这种选择，可以看到人们对的婚恋观念，家庭观念，包括怎么处理个人和医疗机构、个人和就业单位之间的关系的方式的变化。这都可以折射出权利意识的演变。

在艾滋病问题上，这么多年来至少有这么三个方面的变化。我觉得在今天要去讨论相关的一些议题，就必须进一步去关注以上这些方面的变化，以及这些变化在感染者群体里面究竟如何体现出来。

蒋安丽：我的研究主要聚焦于基层治理和政府公信力，所进行的田野调查主要围绕城管和摊贩及两者间的互动。今天讨论的话题其实与我的研究有一定距离，相对于各位前辈来说，我更多是来学习的，段老师的分享和两位老师的点评让我收获良多，给我带来很多启发和思考。

从段老师所做的研究来说，我认为有两点极为突出的价值。首先，段老师所做的如此扎实深入的田野调查，是现阶段社会科学研究中十分需要的。当前社会正处于快速转型阶段，许多社会问题也随之而来。在这样的情境下，更需要我们使用民族志这样的方式进行叙事。社会需要叙事，通过叙事建立对社会事实的深度呈现，让我们可以提出有价值的议题，进而经过充分而深入的讨论来达成某些共识，从而更好地发挥我们的才智去推动社会问题的解决和社会的发展，在公共领域更是如此。当然，对于艾滋病这个话题，新闻上也有类似的事实呈现，它们非常重要，但相对于社会科学研究来说，一般的新闻报道在厚度和纵深上比较欠缺。听完段老师的分享后，我更为深刻地感受到，这个时代非常需要民族志这类比较厚重的事实呈现方式，因为民族志特别擅长在事实里进行呈现和理解，可为我们带来独特的知识贡献。

此外，段老师所做的是有温度的研究，充满了人文关怀。潘老师和郭老师此前也在相关方面做了非常出色的研究，正是有这些研究，才能够让我们在关于疾病和污名化的问题上展现出更丰富的视角。当对这类群体和事件的讨论日益丰富，先前一度被刻板化、污名化的群体才有机会尽早获得准确、全面、公正的表达，从而让问题朝着更好的方向发展。所以我觉得从这个层面上来说，段老师所做的是兼具深度和温度的研究。

段老师的研究也引发了我的一些思考。首先是对艾滋病的科学认知和对感染者所面临困境的理解。随着人类医学的不断进步，艾滋病已从过去的世纪瘟疫、致死性疾病变成了一个虽不可治愈，但可被治疗的可控慢性病。艾滋病感染者的寿命也增长了很多，几乎与常人无明显差异。可以说，医学的进步，让他们几乎已无性命之忧。但同时，我们从段老师的研究中可以看到，对于感染者而言，现阶段更重要的问题是在他们确证以后，羞于启齿的病痛、尊严及生活中各种问题纠缠在一起，在漫长岁月中所要面临的来自多方面的压力。例如就业、就学、就医场域，甚至是来自于亲密关系的压力。这使得许多感染者的生活愈发沉重灰暗，缺乏社会网络支持的他们，可能更多的只能够躲在角落里承受这些压力。除了医疗救助之外，这些问题同样值得我们关注。

第二是对国家法律和私人权利之间关系的思考。在听完段老师的分享后，我觉得他是在触碰一个非常重要和宏大的议题，即国家法律和私人权利之间的关系问题。这是一个非常复杂的动态主题，涉及到如法治原则、公共利益和个人权利等多个方面。面对国家法律与私人权利之间关系的探讨要考虑非常多的因素。国家的法律应当保证个体的基本权益，比如说艾滋病感染者和患者的隐私权，但同时他们又有告知义务，他们可能因为法定的告知义务而感到自己的隐私受到侵犯，这就存在矛盾和冲突。段老师的研究表明，在医疗和亲密关系的场域中这种矛盾尤为明显。所以，如何去完善法律并让它可以落实，在法律实践的过程中需要我们进行更深入的讨论。此外，这其中还涉及到公共利益和私人权利平衡的问题。段老师也提到，相关法律的设定是基于一定前提的，比如基于公共利益考量的风险防范。但某些情况下，这可能只是一种“想象中的风险”，且以风险防范为导向的艾滋病防治立法意图在实践过程中存在一定程度上的异化，那么这些设定可能就会伤害艾滋病感染者的权利。在这种情况下，如何去平衡公共利益和个人权利之间的关系，也是很值得探讨的问题。

第三是对田野调查所呈现的共性问题的反思。段老师的田野调查非常扎实，后续的分析也十分深入。我本人的田野调查聚焦于基层治理，主要围绕城管和小贩展开，和今天讨论的艾滋病相关议题有许多差异，不过我觉得其中也存在一些共性。在硕博期间，我做了六年的田野调查，其中既有作为城管、也有作为小贩的参与式观察。当我走近城管和小贩这两个群体及剖析他们之间的互动时，发现小贩为“养家糊口”，城管是“奉命行事”，而城市需要干净整洁的环境，看似是一对难解的矛盾，两者各有各的道理，又各有各的无奈，但其实这背后有很深层次的政治、经济和社会等多方面原因。说到底，城市摊贩治理问题是一种对当下复杂的社会治理问题的折射。许多学者所做的工作在这一层面上讲是相通的，都是在为我们增加一份对中国当下的复杂性的理解。

最后，从政策方面而言，如果能用科学和深入的研究来进一步推动相关政策的完善和落实，就更有现实意义了。比如通过政策的完善和落实给予艾滋病感染者和患者更多的关注和更好的保护。虽然很难，但我觉得我们可以保有这样的期待和希望。