恐艾症的秘密，藏在16万人的网络社区里｜有数

16万865人，这是“恐艾”贴吧在今年11月底的关注人数。

有人退出，也有新人来。算上每天到访的“路人”网友，这是一个规模庞大但隐秘的社区。创吧十余年，人们留下了1766万5190条帖子。

他们终日讨论的，是一个共同的恐惧，艾滋病。作为人类历史上最难攻克的传染病之一，艾滋病（AIDS）困扰世人多年，并用它的影响力，延伸出一种新的疾病：恐艾症（艾滋病恐惧症）。恐艾的人们，终日忧虑，在这个特殊的小世界里，相互扶持。今年秋天，我们拜访了这里。

| 谈“艾”色变的人们

“恐艾”吧里的常驻吧友有16万人。但恐艾者的社区与人员数量并不止于此。有几个论坛如今依然活跃。而根据成都市恐艾干预中心（现改名为成都心动力青少年心理关爱中心）对全国明确患有恐艾症的人数预估，规模约为160万-180万人。

根据国家卫生健康统计委的数据，截至2022年底，全国报告存活艾滋病病毒感染者（已感染病毒，但尚未发病）和艾滋病患者122.3万例——恐艾者极有可能远多于艾滋病患者。

社区里的成员活动隐秘。由于涉及隐私，大多数人不会透露太多自己的互联网痕迹。在普通人眼中，艾滋病依然是一个羞于启齿的疾病。

艾滋病毒的传播并不区分男女。但“恐艾”吧里，基本是男人。我们爬取了前10000条最新的主题帖，并检查发帖者的性别设置，发现92.5%为男性用户，超过九成。女性很少，话语夹杂在男人们议论的声音里。因此，在发帖内容中的人称提及上，“女朋友”“老婆”等词的出现会远多于“男朋友”“老公”。

根据一份2019年发表在《大数据》上的研究，对“恐艾”吧用户的机器学习预测结果显示，异性恋是吧内的绝大多数。

新人到来，都是难为情的。一个常见的恐艾由头，发生于嫖娼与“约炮”。也是人们普遍认为的“乱性”场景，更涉及违法的情况。

性的事情是冲动的，冲动之后充满悔恨。想不起来也罢，但如果“艾滋病”这个观念进入脑子，恐惧就会阴魂不散。汪凯这样解释进入“恐艾”吧的原因。

当然，讨论隐晦，一些专属于社区的术语就会出现。包括首字母缩写，目的是对自己人保持可见，但对其他人和平台加密，或不愿直面。

“高危”“窗口期”“阻断”“4436”……这是每位新人到来，都会逐步了解到的关键词表，里面概述了避免自己成为艾滋病人的过程中，最需要注意的概念。连起来，一个简单的流程是这样的：

与艾滋病病毒感染者和艾滋病患者发生血液与性接触，属于高危行为，并存在感染风险。在不可被检测的窗口期里，由于无法确认自己是否感染，因此需要迅速服用阻断药。当然，对方是否是感染者与患者，很难知晓，因此恐惧的范围会放大。

数字4436，一个吧友们通行的判断标准。代指艾滋病的抗原和抗体的第4代检测和第3代检测。第4代检测一般在艾滋病高危暴露的第4周后进行，第3代检测通常在艾滋病高危暴露的第6周后进行。

同样，还有数字4233，也按照这一表述方法对应，基于2019年我国发布的最新版《艾滋病和艾滋病病毒感染诊断》标准。

新一版的感染诊断标准，缩减了艾滋病毒感染可被检测出的时间，这与世界卫生组织的最新意见保持一致。但在两三周里用检测结果脱恐的吧友不多。对于时间的说服力，人们宁愿相信更长，而不愿意相信更短的标准——因为，极端的故事总比科学的事实讲述得快，“半年转阳”“一年也排除不了，其实中途无结果，一年转阳的多的是。”的帖子，真真假假，在社区流传。

| 单独的病

奇怪的是，“恐艾”吧与艾滋病有关，但似乎又无关。

人们恐惧的是艾滋病，但吧里极少有人确诊。一方面，“确诊不发帖”好像成了“恐艾”吧不成文的规定。

“这里不准确诊的，怕吓到人，你如果是确诊了就不能来这里发帖，会被骂的，这里的人需要的是心理安慰，你来了就是打破他们的安慰了。”一位吧友介绍。

一直以来，的确有不少更新自己检测状态的吧友，但最后真正迎来确诊的，无一例外地选择了沉默，或者转战“HIV”吧——在这里，“HIV”吧与“恐艾”吧是两条泾渭分明的河流。

一位名叫“一生抗A”的网友是吧里少见的确诊患者。2023年10月4日，他晒出了确诊报告，称自己“内心一片死灰”。可点进他的主页，却发现他已经清空了所有发过的帖子。无人知道他近况如何。

还有一名叫“赫莲1995”的吧友，也在某天删除了所有帖子，再无消息。现在唯一能找到的痕迹，是几位关注他一路走来的吧友。从他们的讨论中得知，他确诊了。

一位吧友评论道：“吧里好多这样的。如果没中，肯定高高兴兴地来报喜，或者继续恐、继续讨论。大概率是中了没有心情了，或者不让发帖了。”

除了社区文化的影响，另一方面的事实是，“恐艾”吧里的人，恐归恐，但很难患病。

艾滋病的传播条件苛刻。一份经典的荟萃分析研究，估算了各种暴露途径的艾滋病感染概率。常规的社会交往行为，不被视为传播渠道，感染艾滋病的概率低到忽略不计。性接触的确存在风险，但哪怕与感染者存在新鲜体液的交换，在做好安全措施的前提下，感染风险也极低。而吧内的异性恋占多数，主要的性行为方式，风险更低。

除了性传播，母婴传播，感染概率极大的是输血行为（例如，注射器静脉吸毒，或医院操作失误）。根据中国疾病预防控制中心每月发布的疫情报告，由于良好的打击与治理行动，输血感染艾滋病的案例在国内几近绝迹。

这并不妨碍恐艾症成为一个单独的病。

症状分为两方面：一方面是扩大暴露的定义，日常生活中疑神疑鬼。另一方面，在怀疑自己感染的过程中，承受心理重压，产生严重的躯体症状（源于心理问题，以身体不舒服的形式展现）。

根据权威刊物《心理科学进展》上一份早期研究的定义：艾滋病恐惧症是一种混合性神经症，核心症状可表现为焦虑、疑病、恐惧、强迫、抑郁症状中的一种或几种的组合，可伴有与艾滋病的临床症状相似的躯体症状，患者感到痛苦，反复求医。

艾滋病科普常年进行。但广为流传，反倒让人们对信息脱敏。因为不够了解，所以感到恐惧，而恐惧，大过了疾病本身。医院、厕所、学校、酒店、景区，都成了恐惧的来源。

以下是一些案例：

昨天去取款机取钱，按键的时候突然手指好像按到按键上有脓状分泌物，于是回家简单洗了一下手，在洗的过程那个污水流到手指另一个伤口，这样会不会有事？

前几天我穿一条裤子，穿了两天发现裤裆有青色印迹像混凝土，我有尿道炎，可能是别人的体液溅过来，溅到裤裆，又渗透到内裤，接着又渗透到尿道里，我这种情况会不会感染？

今天在公交车上眼睛溅进不明液体，不知道怎么溅到了。如果是血滴的话会感染艾滋病吗？

带小孩出去玩，在景区小店购买东西时，男店主帮我装东西时，手上有点脏，然后他去洗手，洗完手没有擦，直接在我们面前甩了几下手，小孩刚好也站到前面，然后小孩说脸上有点水，现在担心有水甩到小孩眼睛里，但是没有看到脸上和眼睛里有血迹，这样会感染吗？

过度忧虑传播渠道的网友们，和明确有暴露风险的人们一起，在吧中等待。“等待”，成为“恐艾”吧帖子中最常出现的词。“等待，等待，能做的只有等待。让时间来为你确诊或排除'嫌疑'，在这期间，什么也不能做。只有煎熬陪伴。”

而等待所引发的，是极端的“恐”。

在“恐艾干预心理”（原成都市恐艾干预中心网站）的留言板上，一些负面情绪高频词透露了恐艾症的心理重创。高度的精神压力，往往会带来生理症状的直观表现，睡不着、吃不下，引发免疫低下，出现类似于艾滋的皮疹、淋巴肿大等症状。而这些症状，又被人反过来误会，作为已经患病、正处于感染急性期的“证据”，由此循环。

| “脱恐”难题

“恐艾”吧是一个高流动性的社区。不一定每个人都会在这里驻足。在这里，“取关”是一件好事。如同火车到站，收拾行囊，彼此道一声珍重。保护好自己的隐私，最好江湖再也不见。

而有些人长期驻足于此。一种是志愿者，另一种是迟迟无法脱恐的人。

我们收集了近千份提及自己开始恐艾的时间。三到六个月，是个重要的时间区间，现有的医疗共识已经明确表明，这是艾滋病毒感染可被检测出的最长时间，不会有极端值的出现。这意味着，这个时间段内的检测结果，有极高的可信度。

这是告别的节点。人们多在这个时候清理资料，离开社区。“恐艾吧”里，迎来送往是常态。送走人的时候，人们总会念叨：“好好生活”、希望“以后再也不会在贴吧相遇”的同时，也自我鼓励着，相信自己的“一路阴”。

因此，想要“脱恐”，检测结果只是助力，核心是要说服自己，相信自己没病。而有些人做不到这一点。

这是一个艰难的循环。有一位名叫“hiphop你的名字”的吧友曾发过一篇求助帖：“本来脱了，抗焦虑抑郁药物停掉，又复恐了。”事实上，出现高危行为后，三个月内他做过不下五次检查，虽然每一次都是阴性，但源于这种病态的恐惧，恐到最后他不再愿意相信结果。

一位吧友的恐艾时间已经超过两年。他这样写道：“两年了，多次检测抗体阴性，想做个核酸放心一点。我好害怕，这两年好难过。”

三大类艾滋病毒检测方式中，抗原、抗体试纸成本低廉，核酸检测准确性最高，但成本约千元。由于经济条件局限，一些人舍不得做核酸。

艾滋病的发病具有潜伏期。一些观点宣称，HIV病毒感染后，可能数年后才会转为艾滋病。加上谣言四散，这成为一些人循环恐艾的理由。

离奇的担忧渠道、超长的恐艾时间，现象背后，是相关科学知识的缺乏。贴吧里的另一种常驻者出现了，志愿者。网名“天宫缘来如此”的吧主，脱恐后一直担任贴吧管理者和志愿者职位。2023年，是距他第一次发帖以来的第十年。他发布过很多咨询帖，也转载过专家和各地疾控中心的诸多文章。他的坚持，吸引了更多脱恐者加入其中。

李侗曾，是首都医科大学附属北京佑安医院呼吸与感染性疾病科主任医师，也是第一个在“恐艾”吧开贴直播的专家老师。从2015年起，他为恐艾者答疑解惑。最近几年，他发言较少，更多由吧主“天宫缘来如此”转载李医生的日志内容。

那些外人看来过于离奇的咨询，很少得到嘲讽。就像吧主所言，“新的十年，希望吧里都阴，希望传播更广泛。”

科普之后，许多人对死亡不再恐惧，也深知现有医疗的进步，让艾滋病不再是一个绝症。然而，歧视长久存在。根据一份1778名恐艾者参与的跟踪问卷调查，获得科普信息后，害怕因艾滋病毒感染而死亡、无法结婚生子的人显著减少，但害怕歧视的人保持在100%的比例——没有人因为科普而减少，这是恐惧的来源。

“艾滋病受社会歧视大，我们这些恐艾的人，很多都是怕以后抬不起头做人。”一位吧友表示。

也有人得到了家人的支持。一些吧友，在得知自己的另一半确诊艾滋病毒感染后，选择了陪伴： “其实内心并不是特别害怕，不管怎么我都会陪在她身边，陪着她。”“父母永远是我们最坚强的后盾，我太需要这个后盾了。我这根草快被风刮断了，尽管我痛苦，但我需要他们。”

志愿者所能提供的，只是科学层面的理性判断。在等待结果，或自我说服的过程里，恐艾者的自省、悔恨、未来憧憬，百味交织，连绵不绝。

在退出社区前，一位吧友写道：“其实最让人害怕的，是恐艾。等到真正确诊了，好像内心反而变得坦然了。”

文中受访者为化名。

作者：鹿鸣 王欣妍

此为系列故事。关于恐艾症的人群现状，艾滋病的社会认知与诊治发展，请继续关注湃客·有数“照路明”栏目。

参考资料：

[1]国家疾控局·每月全国法定传染病疫情概况·例如：https://mp.weixin.qq.com/s/XWc5uLzGxvnW2gKdtBYGOQ

[2]世界卫生组织·HIV and AIDS·https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids

[3]肖时耀,吕慰,陈洒然,秦烁,黄格,蔡梦思... & 吕欣.(2019).基于百度贴吧的HIV高危人群特征分析. 大数据(01),98-108.

[4]国家卫生健康委员会·艾滋病和艾滋病病毒感染诊断·http://www.nhc.gov.cn/wjw/s9491/201905/6430aa653728439c901a7340796e4723.shtml

[5]王建平,王珊珊,蔺秀云,苏文亮,陈海勇,吴昊.(2004).艾滋病恐惧症的研究初探. 心理科学进展(03),435-439.

[6]Delaney, K. P., Hanson, D. L., Masciotra, S., Ethridge, S. F., Wesolowski, L., & Owen, S. M. (2016). Time until emergence of HIV test reactivity following infection with HIV-1: implications for interpreting test results and retesting after exposure. Clinical infectious diseases, ciw666.

[7]社会创新家·恐艾症：100万人的隐秘战争·https://mp.weixin.qq.com/s/UjRotv924UwGoORCJTtDVA