小雪之声｜除了孩子安好、家人安好，乐活每一天是我最大的心愿

郁斐 设计

2023年12月1日，第35个世界艾滋病日。这也是澎湃新闻记者跟踪报道“艾滋夫妇”的第19个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿，如今即将面临高考。

我们的系列报道也始于2005年。19年来，小雪与我们分享生活感悟、点滴日常，她和她的家人们也在用积极乐观的心态，去笑着面对这一场突如其来的意外。

历经新冠疫情之后，小雪一家有什么样的变化？澎湃新闻记者对话小雪，来听听她这些年的生活和感悟，也聆听下她送给我们的一段祝福。

小雪：现在很少想起，也觉得没有必要去想，一切早已风轻云淡。我不会背负任何枷锁生活，生活已经不易，每一天等着我去做的事情有很多，我都忙不过来，怎么还会怨天尤人呢？现在的我，只想带着阳光、带着笑意，轻装上阵，尽情尽兴地过好每一天，热爱余生中的每一天。

澎湃新闻：目前你的身体情况如何？还需要经常去医院吗？

小雪：身体很好，我的颈椎、腰椎有些毛病，有时候头疼，一旦出现这些问题，我就会悠着点、能歇会儿就歇会儿，好在这些都不算什么，我正常就医吃药就行。但医院现在想不去都不行，这五六年来，杰的药都是我去医院替他开的。我尽量会从健康饮食、充足营养、坚持运动、良好生活习惯等方面，为自己也为家人做到最好。

澎湃新闻：你的丈夫杰现在身体状况怎么样？这么多年来，他感染后出现的一些并发症是否加重？

小雪：杰的病情一年比一年重，平衡性更差，更多的时间里需要有人陪伴，看护着他，他能够独自一个人完成的事情越来越少，包括穿衣、吃饭、洗澡等等这些日常生活中遇到的事，大多时候都需要我帮他做，晚上我也要起来四五次，帮他翻身、陪他上厕所，白天我也会雷打不动地陪他在小区散步。尽管身体这样，但好在他心态平和，意志力也很顽强，一直坚持锻炼，相信我们都还能走得更远。

澎湃新闻：你现在还在工作吗？患病后，一家人的收入来源是怎么解决的？

小雪：每天，我坚持半天工作，半天回去陪杰和做家务。杰一人在家没有安全感，希望我24小时守着他，但我希望他能够在自己坚持的时候，再坚持一段时间，万不得已，我一定回去守着他。我跟他开玩笑说，我舍不得那些工资，但实际上，是工作给了我安全感、充实感和信心。

日子有各种过法，尽管我们的退休金不多，但需求也很少，我会尽最大努力，在自己经济能力许可的范围内，将自己的日子过得尽可能丰富多彩。目前，我们什么也不缺，也谢谢一直以来关注我们的读者和爱心人士。

澎湃新闻：你觉得这些年间，社会对于艾滋感染者的态度有什么样的变化？在工作和生活中，如何去面对社会交流？

小雪：随着社会对这一疾病的认知和了解，我想恐惧感应该会逐渐降低了吧。我们除了去医院正常地看病配药，平常跟病友没有什么接触，无论在工作和生活中，也和大家一样，维持正常的人际交流和社会沟通，没有任何问题。

澎湃新闻：你的两个孩子，现在怎么样？你对他们有什么样的期待？

小雪：我女儿有自己的事业，对自己喜欢的东西很专注也很投入，她是个独立自强的人，我对她很放心；儿子是一个很真诚善良也很腼腆害羞的小伙子，现在已经读高三了，他从小在理化科目方面有优势，这方面不用我太操心，目前正在积极备考，我们也会担心他是不是能考到自己理想的大学，目前希望他能努力拼一下，将来不后悔就行。

未来，我希望他们俩都能走好自己的路，保持勤奋踏实的品质，珍惜自己的生命，勇敢自信，积极向上，平安健康快乐，这是我和杰最大的心愿。

澎湃新闻：除了儿女，您自己还有什么心愿要去完成？

小雪：除了孩子安好、家人安好，乐活每一天是我最大的心愿，我希望自己也一切顺利，只有这样，我才能更好地照顾家人。我也很期待，妹妹在退休后能来上海，和我一起养老，这时候家人的陪伴对我们来说，是莫大的鼓励。