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侯孝贤罹患的失智症，离我们有多远？

2023-11-20 11:59

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

现年76岁的侯孝贤正在与失智症（Dementia）作斗争，因而不得不退出电影界。原本，侯孝贤一直在筹备他的下一部新片《寻找河神》，甚至已经开始寻找外景。然而现在，2015年的《刺客聂隐娘》成了他导演生涯中的最后一部电影。

侯孝贤亲属发声明，回应侯导因病退出电影圈的消息。声明称，侯导先前诊断出失智症，后因新冠肺炎连带影响病情暂停电影工作。“确诊康复后，现在已经完全回归家庭生活并且安心休养，身心状态平顺，并无大碍，他的公司也都还在营运，业务依旧持续运作。”

关于侯孝贤的最新消息是，有台湾媒体30日在台北拍到了侯孝贤，灰色上衣搭花短裤，一边走一边喝养乐多，退休生活看样子很舒适。

侯孝贤近照

在国内，根据国家卫生健康委的数据，我国60岁及以上老年人中约有1500万失智症患者，有3800万人患有轻度的认知障碍。此外，人民网发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示，我国60岁以下的阿尔茨海默病发病患者占到21.3%，远高于国际上报道的早发型阿尔茨海默病的占比即5%~10%，这表明在我国，该疾病的发病正越来越年轻化。

失智症到底是什么呢？

失智症（Dementia），是一种因脑部伤害或疾病所导致的渐进性认知功能退化性表现。失智症患者中以老年失智症（即阿尔茨海默症）最常见，发病人群以65岁以上的老年人为主。这种疾病会侵蚀患者的记忆和感知，引发人格和行为的改变，大部分失智症患者还会出现精神错乱、幻觉妄想的症状，日常生活和社交被彻底打乱，也给患者及其家庭带来沉重的精神和经济负担。

根据国际阿尔茨海默病协会（ADI) 发布的《世界阿尔茨海默病报告》，全球每3秒就有一个人患阿尔茨海默病。目前，中国60岁及以上人群失智症患者约1507万，其中阿尔茨海默病患者达983万。人民网发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示，我国60岁以下的阿尔茨海默病发病患者占到21.3%，远高于国际上报道的早发型阿尔茨海默病占比5%-10%，表明阿尔茨海默病在我国发病越来越年轻化。看似离我们很遥远的失智症，其实是一种每个人都可能面对的疾病，而我们对它的了解却极为有限。

考虑到有更多的人可能并未去医院就诊，这些数字也许只是冰山一角，有更多的家庭正与这一疾病狭路相逢。

看似离我们很遥远的失智症，其实是一种每个人都可能面对的疾病。

侯孝贤罹患的失智症

离我们有多远？

你听说过失智症吗？

失智症因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化，它也被称作痴呆症，阿尔茨海默病是其中我们比较熟悉的一种。

近年来，《妈妈！》《困在时间里的父亲》等影视作品都聚焦于这一疾病。漫威电影中“雷神”的扮演者、39岁的克里斯·海姆斯沃斯因，也因查出阿尔茨海默病遗传倾向，而决定暂时息影，这引发了公众对这一疾病的关注。

失智症会侵蚀病人的记忆和感知，影响他们的语言能力、理解力、运动能力和辨认用品的能力等，还有可能引发人格改变、妄想或幻觉等精神症状。这些症状会严重影响病人日常的生活能力，使病人的生活完全被打乱，也会给其家庭带来沉重的负担。

乍一听这个疾病，似乎只存在于新闻报道中，还离我们很遥远，然而果真如此吗？

国际阿尔茨海默病协会（ADI）发布的《世界阿尔茨海默病报告》显示，每3秒钟,全球就有一位失智症患者产生，预计到2050年，全球的患者数量将达到1.5亿。

而在国内，根据国家卫生健康委的数据，我国60岁及以上老年人中约有1500万失智症患者，有3800万人患有轻度的认知障碍。此外，人民网发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示，我国60岁以下的阿尔茨海默病发病患者占到21.3%，远高于国际上报道的早发型阿尔茨海默病的占比即5%~10%，这表明在我国，该疾病的发病正越来越年轻化。

考虑到有更多的人可能并未去医院就诊，这些数字也许只是冰山一角，有更多的家庭正与这一疾病狭路相逢。

看似离我们很遥远的失智症，其实是一种每个人都可能面对的疾病。

面对失智症，

我们缺少的是什么？

目前，在互联网上或者在书中，我们可以看到许多失智症相关的信息：有关于失智症的科普与筛查，有治疗与用药方面的建议，更有给照护者的指南，以及家属的交流与心得分享……

然而，在这海量的信息中，似乎还有一块缺失的拼图，那就是失智症病人本人的视角。

失智症这一疾病，目前在医学上并没有根治的办法。

这一逐渐失去记忆甚至自我的过程，令普通人感到恐惧而避之不及。正因如此，我们正在逐渐失去病人本人的视角，让这一疾病越来越被误解、被妖魔化。

从他们本人的视角来看，他们眼中的世界究竟是怎样的？那些在我们眼中“任性、荒唐而不可理解”的种种举动，背后究竟有着怎样的原因？我们应该如何更好地了解他们，以给予他们更多的帮助与尊重？

也许，我们需要一个机会，从失智症病人本人的角度来看看他们眼中的世界。

别开生面的失智症世界游记

2022年，有一本书在出版后以异常迅猛的势头席卷了日本的图书市场，成为了改变超17万家庭认知的畅销书籍，并被改编为日本NHK教育电视台的知名节目。

这就是这一本《想带你看看失智症病人的世界》。

本书不是从照护者或者专家的视角写成的，而是通过对超100位病人的长期采访，基于他们的体验所构成的，一部稍微有些独特的“失智症世界旅行指南”，也是第一本从失智症病人的视角出发，介绍他们眼中世界的图书。

本书由日本“社会设计”组织代表、日本东京大学工学博士、庆应义塾大学研究生学院健康管理科特聘教授笕裕介所作。他专注社会设计领域，致力于通过社会调查，解决精神健康、育儿和养老等领域的社会问题，曾获得日本计划行政学会奖励奖、优良设计前沿奖等多项奖项。

这本书正是他在老年议题上的一次成功尝试。在书中，他以细腻的笔触和真挚的情感，刻画了病人们与认知障碍共处时的真实体验，带我们走进这个不为人知的世界。

13个地标

理解他们眼中的世界

在前半部分，图书结合温暖的插绘与故事，介绍了失智症世界的13个地标：

令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村、处处隐藏着神秘的幻视森林、钟表不按节奏转动的不知时宫殿……

作者把病人日常面对的记忆、行为和注意力等方面的障碍收集起来，变为了一个又一个神奇的旅游景点。

在这里，你将成为失智症世界的旅行者，模拟体验病人们所面对的世界，感受他们心中的迷茫、困惑以及希望。

你会发现，看似平淡的日常中隐藏着惊涛骇浪，我们熟悉的常识在这里都并不通用，我们平时可以轻松做到的事情也会变得困难重重。

比如，在“错觉沙漠”这一章中，我们就会同病人们一起，踏入一片变幻莫测的沙漠迷宫。在这里，你或是双脚摇摇晃晃，就像踏入海市蜃楼一样，或是被一棵突然出现的，颜色和形状都千变万化的巨大仙人掌挡住去路。

而这仿佛像奇幻故事一样的场景，其实正是失智症病人们每天面对的日常。

我们平时在识别物体的时候，大脑会从投映在眼睛中的二维视图里读取与距离和深度有关的信息，然后基于这些信息，在脑海中创建三维世界。然而，失智症病人这方面的认知过程存在故障，导致他们无法正确识别实际的距离。

因此，即使只是地铁与站台之间一个小小的缝隙，在他们看来也可能是万丈深渊。

无论是人行道，家门口还是熟悉的公园，都有可能突然变成一片凹凸起伏的迷宫。

而这样的困境，还存在于许多其他的方面。

这些故事会一点点改变你对这一疾病的认知，在与重要的人相处的过程中，逐渐理解他们的世界与日常困境。

那些我们认为的任性或不可理喻，原来都有着各自的理由。

这些与冷冰冰的理论描述所不同的话语，娓娓道出了失智症患者面临的真实世界。

获得一同前行的智慧与指南

当然，这本书提供的并不仅仅是故事。在后半部分，这本书还为失智症病人及家属们提供了实用的“旅行指南”，这涵盖了与失智症患者共同生活的各个方面，帮助他们更好地面对日常生活中的挑战。

图书介绍了病人面临的44种身心障碍，详解了他们遇到问题的原因及具体表现。在图书的最后还附有问题速查表，帮助家属迅速查找定位问题，解决日常难题。

即使是一个简单的行为，引起它的原因也可能有多种。而只有确定了原因，才能够更好地应对和解决。

举例来讲，有的失智症病人可能会出现反复购买一些东西的行为，比如卫生纸，而引发这一行为的原因有很多种：

第一个原因是记忆障碍——当事人单纯地忘记了。第二个原因则是这种行为是当事人长期以来形成的固定习惯，或者当事人对这件事抱有特殊的感情和迷恋。而第三个原因则是对视觉信息的依赖。由于认知功能障碍，当事人可能认为：在眼前看不见的东西＝不存在的东西。

当事人看着储物柜里堆放的卫生纸时会觉得已经足够了，可一旦他或她关上柜门，它们的存在就会在记忆里消失得无影无踪——对当事人而言，那些卫生纸已经成了“不存在的东西”。所以，当事人会一直去购买新的卫生纸。

了解了行为的原因，才能针对性地采取不同的措施。如果是第三种，就可以通过把家中的柜子换为敞开式的设计，或者把物品放在没有遮挡的位置来解决。

同时，书里还记述了丰富的自助方法及生活诀窍，稍稍改变一下家中的布置，或是设计一些小小的标记，就能营造对病人来说更为便利、舒适的生活空间。

这本书对家中的家具设置、开关的选择、家电、光线、颜色和指示牌等都给出了详细的建议，帮助病人和家人改善日常生活的质量。

与失智症共处

犹如一段漫长的旅途

在陌生的失智症世界中，究竟要如何怀抱信心走下去？

对患者而言，学习如何理解和接纳失智症的生活，是他们的必经之路；对照护者而言，理解患者的感受、体会患者的境遇，才能更好地陪伴和照护病患；对社会大众而言，这本书能让你更好地审视自己和所处的世界，了解与失智症病人相处的方式，并为他们提供关怀和支持。

为了你重要的亲人，或者亲近的朋友。也许你可以来读一读这本书。这里没有悲戚的叙述，有的只是自然的温情流露和真切实用的指南。读后也许你会惊异地发现，这并不是一个记忆不断流失的黑白世界，也存在着许多小小的希望、温暖和善意。在阅读的过程中，让病人自己、家属、照护者和亲朋好友，都可以收获在旅途中一同前行更久的智慧与勇气。