重度哮喘、血友病……这些疑难病在进博会迎来了防治新机遇

在第六届进博会上，随着许多项目达成，一些疑难病、罕见病迎来防治新机遇。

制定重度哮喘诊疗标准

数据显示，中国20岁及以上的哮喘患病人数4570万，其中，重度哮喘患者占比3.4%~8.3%，产生的高昂医疗费用约占哮喘费用总和的50％。

第六届进博会，医疗展区。澎湃新闻记者 李佳蔚 图

在本届进博会的阿斯利康展台，全国重度哮喘管理医联体项目启动。该项目是在呼吸与危重症医学专科规范化建设标准框架下、国家呼吸质量控制中心指导下，由中国医药卫生事业发展基金会携手国内呼吸领域专家学者，联合相关领域的企业共同发起，旨在进一步推动中国重度哮喘的临床进展、引领科研方向，更好地为重点哮喘患者进行规范化诊治和长期管理。

此次启动的全国重度哮喘中心及管理医联体项目，包含制定符合中国国情的重度哮喘诊疗标准、优化用药方案，制定重度哮喘管理中心规范化建设标准、实现诊疗一体化、提高患者依从性，结合生物标志物优选治疗靶点、发展个体化诊疗模式等内容。

上海市第一人民医院呼吸与危重症医学科主任张旻教授称，重度哮喘管理医联体项目有望为患者提供更加专业、准确的诊疗服务，希望该项目为医学界、特别是年轻的医学工作者提供一套具有实践价值、专属于中国特点的治疗与管理指南。

让血友病患者“0出血、无重负、0差异”

碰不得、磕不得，一个小小的伤口也可能导致血流不止……这群特殊的“玻璃宝宝”有一个共同的名字——血友病患儿。中国目前约有13.6万血友病患者，亟待来自社会的关注与支持。

第六届进博会上，罗氏制药中国携多方启动“橙风破浪的宝贝计划”，聚焦血友病患者需求，围绕身体、经济、心灵多个维度，为血友病患儿及其家庭提供全方位支持，力图构建“0出血、无重负、0差异”的生活。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示，大多数患者在儿童期出现出血症状时就被确诊，儿童阶段是血友病治疗的关键时期、乃至黄金时期，而预防治疗对于儿童血友病治疗意义重大。规范化的预防治疗，能帮助患者降低出血概率、有效防止关节损伤。“以艾美赛珠单抗为代表的非因子治疗药物，开启了血友病预防治疗的新时代，让‘0出血’的治疗目标成为可能，也让回归正常的学习、生活不再是奢望。”杨仁池说。

但受限于包括支付能力在内的多重因素，仍有很多患者的治疗需求远未得到满足。在此背景下，国药控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友爱相伴”患者福利项目，旨在通过商保理赔的方式，更好地惠及患者、大幅减轻他们的经济负担。随着“橙风破浪的宝贝计划”相关方案落地，将为血友病“0出血、无重负、0差异”​带来希望。

专家倡议推进特应性皮炎个体化管理

近年来，特应性皮炎患病率不断提升。北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授估计，中国有10%~15%的儿童患有程度不等的特应性皮炎，成人有5%~8%左右，加起来中国约有7000万至8000万名特应性皮炎患者。

第六届进博会上，多位来自中国皮肤科领域的专家就特应性皮炎患者个体化管理、青少年患者关爱等进行探讨，并与跨国企业艾伯维中国共同见证了中国特应性皮炎个体化管理倡议的发起和中国青少年特应性皮炎行动计划合作备忘录的签署。

“特应性皮炎是一个慢性、炎症性、瘙痒性皮肤病。在皮肤科，我们很多医生都说它是‘一号疾病’。其患病率高，对于个人、家庭、社会的影响比较大，而且治疗困难。”张建中表示，特应性皮炎的治疗应以患者为中心，通过上述项目，政府、企业、医护人员等多方共同努力，将开启患者个体化管理新阶段。

首都医科大学附属儿童医院教授马琳表示，当前存在的最大问题是均质化，包括看病均质化，医生培训均质化。所以《青少年特应性皮炎行动计划》的目的是要实现同质化，以及做好健康教育，包括孩子和家长，另外也要做好疾病整体管理。