一个“00后”强直性脊柱炎患者的挣扎

采写：洪千惠（浙江理工大学传播系2021级本科生）

指导老师：董书华

“00后”青年王易患强直性脊柱炎，直言发病时就像一个“木偶”。

一  患病

王易，2003年出生于浙江省舟山市岱山县，他的父母都是普通的打工人，在噩耗来临前，一家人并没有受到过其他重大疾病的困扰，日子平淡却也温馨。

2020年，王易开始察觉到身体的不对劲，好几次夜里直接疼醒，走路也像被什么东西牵着，束手束脚的。起初，家里人只以为是青春期的男生正在蹿个儿，从而导致了“骨头疼”的现象。“于是那段时间我吃了好多钙片，还想着一下子能长到一米八”，王易回忆。由于家族没有强直性脊柱炎的患病史，家长又缺乏相关的医学知识，年轻的男孩和早出晚归的父母并没有意识到，一种可怕的慢性疾病正在暗暗展开攻势。

这种强忍的疼痛持续了两个月后，在一次体育课上彻底爆发了。“那天我们要测100米速度跑，当我绷紧身体，听到那一声哨响想要奋力冲出去时，我整个人突然就像遭到了电击一样，先是猛得一抽——动不了，然后浑身发痛，连呼吸都痛，紧接着我的骨头、我的脊椎好像散架了——我瘫倒在操场上了。”他清晰地记得，当时真的有一种叫“死亡”的感觉。

王易被立即送往医院，他去了骨科。由于县城的医疗技术并不那么发达，医生给出的治疗方案是几盒止痛药和消炎药，因为从X光片中看不出大的异常，顶多只是比较常见的脊柱轻微侧弯和轻微发炎。王易回家后仍会时常感到疼痛。通过查阅资料及后期证实，他知道了疼痛的位置叫作骶髂关节。

正值炎夏，26度的空调正面吹到身上，王易都能疼出汗来。他也从原先三四天吃一片止痛药，到后来的每天一片，再到一天3、4片，王易意识到自己的身体肯定出问题了，他多次和妈妈诉说自己没来由的难受，但面对看似正常的X光片，王妈妈只当是孩子青春期的正常生理现象，每每听其诉苦，就会在买菜做饭时下一番功夫，让他多吃肉骨头和钙片，不要挑食。王易开始每天上网百度“浑身酸痛，直不起身是什么原因”“为什么身体会莫名疼痛”等等，频繁浏览贴吧和知乎，请教万能的网友。回复的两极分化也十分严重：有人说可能是熬夜太晚或者太劳累了，好好休息，健康饮食就行；也有人回复可能是骨癌，劝他尽早去大医院检查。

王易越来越焦虑，平时网瘾很大的他连好友招呼他打游戏都没心思理会。7月，他再也坐不住了。他和父母来到了舟山的中国人民解放军第四一三医院，一家擅长骨科治疗的医院。没有挂上骨科的专家号，只好找普通门诊，医生说可能是梨状肌水肿，但症状又对不上。这时的王易彻底陷入了崩溃。严重的疼痛已经影响到他正常的生活和学业了，可医生却看不出是什么毛病。当晚，一家人住在附近破旧却价格不菲的小旅馆，楼下的苍蝇馆子很香很热闹，一行三人却只是点了菜随意扒拉几口，谁也没心思认真吃饭。王妈妈更是心急如焚，她几乎整夜都没能入睡。“我甚至想过很多种最坏的情况！”她说。

第二天，不死心的王易一家人找黄牛终于买到了骨科的专家号。“如果再不能查出病因，我打算去上海的大医院看看……无论如何都必须搞清楚是什么病在折磨我，我快受不了了。”王易回忆说。他的父母在此次充满疑虑与未知的求医之旅中显得十分沉默，似乎只是用行动无声证明着，他们支持着儿子的一切决定。

专家仔细看了X光片，判断病灶不是骨头上的毛病。数年的临床经验，专家很快判断出，这有可能是强直性脊柱炎，建议去风湿免疫科问诊排查。王易说，“听到这个病名的时候我脑袋里一片空白，因为我从来没听说过。后来走出诊室我突然想起，好像在网上看到歌手周杰伦也患有这个病。”

当天下午，他们听从专家建议，紧急去往舟山医院挂了风湿免疫科的号子。确诊了，强直性脊柱炎初期。“确诊的那一刻，我不知为什么竟然松了一口气，大概是当时的我还不知道这个病有多痛苦、多严重，我只是庆幸医生终于帮我找出了病端，我可以接受正确的治疗了。”王易自嘲地说道，“医生当即为我开了药，有美洛昔康，有柳氮等，只记得他说建议先服药治疗，实在不行了再打生物制剂。”  此刻的王易心里充满了疑惑：自己不是初期吗？有那么严重吗？得治疗很久吗？医生接下来的话才真正使他绝望：强直性脊柱炎是一种慢性的炎症性疾病，目前不能完全治愈，病因尚不明确，没有特效药，严重的可能致残。这几个关键词给了王易重重一击，在脑海里久久徘徊，挥之不去。“我甚至有一刻怀疑医生不是在对我说话，而是在对别人……我才17岁，我之前都那么健康……”

在我国，目前强直性脊柱炎患病率为0.3%，按14亿人口来算，我国约有500万强直性脊柱炎患者。这种疾病男性发病率较高，男女比例大概为4:1，且年轻人是此病的主要患病群体，以20-30岁为高峰。大多数患者均以长期腰腿痛为主诉，多方面求医及对症治疗不愈且逐渐加重，最后进一步检查而确诊。初发部位常在膝关节及髋关节处，患者下蹲、弯腰、行走困难，夜间疼痛加重。根据百度显示，强直性脊柱炎致残率高达20%。大众所熟知的周杰伦、李宇春、张嘉译等明星都饱受此疾病的困扰，治疗费用昂贵异常的同时还会与患者终生相伴，无法治愈。

走出诊室，王易才注意到风湿免疫科门诊排队的的人群与寻常诊室的不同：有的由家人搀扶着，表情焦急；有的一个人占着两个人的座位，挺着身子以一种奇怪的姿势盯着叫号的显示屏；有的已经坐上了轮椅，在暑气颇盛的七月里腿上还盖着毛毯……“好恐怖，我以后也会是那样吗？”王易说：“那天回去以后，我就一直在网上看那些资料，看着看着我觉得自己快要呼吸不过来了，我不知道以后该怎么办。为什么偏偏是我，运气怎么那么差呢——我真的心如死灰，甚至很多次想过死了算了。”

与此同时，王易父母同样心急如焚：“都怪我们没有重视孩子前期的症状，我们什么也不懂啊……如果可以，我真的想替小易承受这一切”，王妈妈说。刚确诊那段时间，父母两人几乎天天轮着请假在家，一来是在网上查阅相关名医、名药，二来应该就是想陪着王易，害怕王易想不开寻短见。短短一个月，夫妻俩好像一下子就老了。 

二  僵化得像一个“木偶”

“我开始艰难地活着。”王易想了一会才想到“艰难”这个词。

2020年9月份开学后，王易步入高二。成绩并不好的他在当地的一所职高上学，有一群整日吃喝玩乐的朋友，除了最基本的学科知识外，他主要学汽修技术，这要求他每天爬上钻下地忙碌。起初，他努力维持着正常的学习——“每天上学前我都会准时吃药，然后午后再跑出去偷偷吃另一种”，他没有和任何人说过自己生病的事，连最好的哥们也没有。事实上，他自己也还没能真正接受这个噩耗，“我经常会在夜里偷偷哭”，他苦笑道。

就像风湿骨病一样，碰到下雨或者南方特别潮湿的天气，王易的背、膝盖、腿就会开始作痛，稍微一动，关节就会咔咔作响。渐渐地，那些药开始不那么管用了，至少不能让王易在人前维持一个“正常人”的形象。他开始不受控制地向一边倾斜，走路一瘸一拐，面对同学打篮球的邀约只能找各种理由拒绝。渐渐地，他在班里被边缘化，后来他连久站看老师示范汽修的技术动作也变得勉强。

王易说：“我知道它在恶化，我很痛苦，我很害怕，却没办法。”他还听说这个病到了后期，关节里的软骨会被破坏，骨头和骨头就会长到一起，无法治疗，变成残疾。他开始频繁请假。11月，也是舟山的天气正式转凉的时候，王易终于坚持不住了，他和家里商量退学的事情，并且开始考虑注射生物制剂。王易的父母只有初中和中专的文化水平，但他们在儿子确诊患病的几个月里看的资料和病例，几乎能装满一面柜子。他们说：“我们都听医生的，其次听孩子的，不管多难，不管多累，不管多少钱，只要孩子能舒服一点，我们认了。”

虽然强直性脊柱炎的疼痛感因人而异，轻者可能是腰部、臀部、下腰背疼痛僵硬，颈部活动受限，通过活动会有所缓解，但重者在睡眠中都可能直接痛醒，整晚都无法入睡，而且还可能表现为静息痛，活动受到严重限制。“我本来成绩就不好，不爱读书，好不容易学个技术，又得了这个病，真成废人了。”王易说，“那一年真的是我最灰暗、最沮丧的一年了，我以前很爱睡懒觉，但现在根本睡不了一个整觉。先是骶髂关节，也就是屁股那边开始痛，然后连着大腿、膝盖、脚踝一起痛，就像…就像有人拿着一百根针在扎你！翻身就更别提了，1厘米1厘米地挪，屏着呼吸，仿佛时间静止了，每秒钟都是煎熬啊，就像一个‘木偶’一样，僵硬地活着。”

终于，王易在一次次的病痛折磨中选择注射生物制剂。虽然医生反复强调过生物制剂对人体免疫系统的危害以及诸如肝酶升高、细菌感染、心律不齐等一系列副作用，但“与其长久地痛苦，不如先舒坦地活着”，这是王易半开玩笑地说。

在父母的陪同下，他开始到舟山医院注射，来回路程需要至少3小时。起初的药剂他已记不清名字了，只记得那个针一周打一次，一次七百多，“真贵啊，加上来回路费和零碎的，一周光看病就花去一千，我妈一个月才四千”。为了这个病，王妈妈跑遍了舟山大大小小的医院、药馆，还去求访了当地一个有名的中医，得来了一个“秘方”，王易因此每天要喝两大碗又苦又涩的中药，不过至少这个药不会像以前那些西药一样使得他胃疼。自儿子确诊以来，王妈妈起床的时间提早了一个小时，熬药、打扫、做饭……中午也会特地从单位赶回来，“看一眼儿子也好”。中药的花费同样不便宜，一天一百多，但父母很少在家里提起钱的事，自然是怕孩子有心理负担。神奇的是，在西药注射以及中药调理了一个月后，王易渐渐开始不那么痛了，并且几天后还成功停止了一切药物的干预。“我以为我是天之骄子，奇迹般治愈了”，王易说。

王易仅被“治愈”了三个多月。2021年7月，病情又复发了。其后，在医生的建议下，王易改为注射阿达木单抗，一千一的价格，用了医保还需自费约八百六十元。好在注射了一段时间后，可以间隔得更久一些，从一周一次到半个月，再到二十天，一个月一次……具体还要看发炎的情况，打的时间越长越不容易复发。每当得到医生“可以延长”的答复时，王易总会特别开心，“就好像我的病不那么严重了一点儿，我爸妈也能少花点钱”。

在患病的几年以来，王易一开始也和大多数刚刚确诊的患者一样，胡乱地加了好几个病友群，有全国各地的，但王易很快就退群了，因为“太吵了”，大家不是有一搭没一搭地聊天抱怨，就是不断地发出自己的病历单询问各种意见，没一会儿消息提示就会显示99＋，更可恶的是里面还有很多骗子打着卖特效药的幌子赚臭钱，“太杂乱了”。可养病在家，王易时常也会孤单，同龄的朋友们大多都在上学，而在他退学后收到最多的消息就是问“你怎么了？”“你家里怎么了？”对此，王易并不想如实回答，甚至有些厌烦，因为他觉得大多数人并不是真正的关心自己，只是八卦罢了，告诉了一个人，保证第二天全学校都知道了，这种感觉很难受。他一开始会搪塞几句，后来干脆不回了，渐渐地就不联系了。后来，王易在线下就诊时结识了一个年龄相仿的病友并互相加了QQ，两个人很有话说，仿佛一见如故，从儿时经历到兴趣爱好再到病情交流，相互陪伴地度过了无数个发病痛苦的日夜，而彼此的陪伴也让两人渐渐地不那么悲观了。也是在治疗过程中，王易才知道原来强直性脊柱炎就是这样反反复复，什么时候好，什么时候复发，医生也不知道，但总归没有痊愈的案例，所以强直性脊柱炎又被称为“不死的癌症”——很绝望的别称，但又带了点希望。

三  为了家人，努力活着

刚确诊的那段时间，王易每天把自己锁在房间里。“我曾无数次幻想过这只是一个梦，是有人和我在搞恶作剧，我真接受不了，我真的……”王易痛苦地呢喃着，思绪把它牵引回那个痛苦的夏天。

虽然家境并不是很富裕，但王易父母对于王易的治疗从不吝啬，在他们可承受范围内，给了孩子最好的生活与治疗。甚至日常饭菜还比以前更丰盛了，每天至少三菜一汤，荤素搭配，一周都不会重样，还有各种应季水果补充维生素。王易说：“我情绪崩溃的那几天，我妈妈每天把饭菜另装几个小碗放在我门口。起初她想敲开门进来看看我，但是我发狂地隔着门朝她怒吼，有时候还砸东西，她就顺着我，耐心地说饭菜在门口，让我饿了自己拿。”

很意外的是，每次王易打开一点点门缝拿进来的饭菜都是热的。“我猜我妈隔段时间就会把冷了的饭菜拿去微波炉再热一遍，因为我有时候能听到来来去去的脚步声”，王易说着说着眼眶已经泛红了。“我闹过绝食，任性地拒绝吃药，想要‘疼死’我自己，甚至动过服用安眠药的念头，现在回想起自己那时候自残的行为，真的很幼稚，因为最后最难过的总是最爱我的家人。”王易认真地说道。他心里懂妈妈愿意倾其所有的爱以及沉默寡言又早出晚归的爸爸的默默付出，“但有时候我就是控制不住我自己”，王易说如果没有父母，难以想象如今的自己会是什么衰败的模样。

休学后，直到王易第一次注射完生物制剂后的第二天，他才感到自己终于“活”了，除了打针时骶髂关节会感觉像火一样在烧，接下来的几天几乎没有任何感觉。根据王易的自述，那段时间他就待在家里，无所事事，除了玩手机就是玩电脑、看电视，到后来游戏都玩腻了。有一天，他突然开始迷惘，自问难道自己这一辈子都要这样浑浑噩噩地过吗？现在想要继续上学是困难的，自己又没有一技之长，难道要一直靠父母养着吗？

王易开始思考自己的未来规划。体力活和脑力活显然都不太适合还没有正式文凭的生着病的自己，正巧刷朋友圈看到有人在做微商，卖面膜，减肥药，还有各种美瞳、彩妆，收益好像十分不错。王易很兴奋，如今自己最不缺的不就是空闲时间吗？想到这儿他也就很想试一试。但代理微商需要加盟费，王易在一番“慎重”思考后选择了卖球鞋——卖高仿的球鞋。王易回忆，“加盟费要200元，对方说会给我提供一定的客源，当然也可以自己找顾客，然后主要就是在朋友圈发广告，有人确定要买了就把电话、地址报给他，我直接赚差价，简单极了……他还承诺我只要努力，一个月赚上万块钱都很轻松。”

交了钱以后，王易被拉进了几个群，先是在小群里培训卖货话术，然后是在几个百人大群里推销，说话都是一套一套的。“不能说卖的鞋是假货，要说‘渠道货’或者‘高端货’，其实就是套路啦。”王易说，“当时真的有人找我买，不过大多数是我自己的同学、朋友，一双赚三五十的，我自己都买了一双。但是收到货后，我们都发现鞋子质量特别差，散发一股让人头晕的塑料味，外观更是‘一眼假’。上头让我和他们说不能无理由退款退货，可是朋友那儿我又觉得过意不去，我就把赚的钱给他们，再后来也就不想做了……这件事我都没敢告诉我爸妈，现在想想自己就是太年轻，被坑了。”

王易上进的心在经历了此次“微商风波”后被狠狠泼了一盆冷水。2022年暑假，王易报名考了C1驾照，他想着学个最简单的技术，说不定以后可以去给大老板当司机。与此同时，他也在做王者荣耀的游戏代打，帮人家刷段位，一局能赚十几到三十块钱不等，他自己也爱打游戏，算是找到了一个比较心仪的兼职。

经历过绝望的自暴自弃，现在的王易已然有了向死而生的乐观与坚强。2023年5月，王易病情趋于稳定，起居生活也已经与普通人无异。在家里的帮助下，王易去了宁波的一家公司干销售。虽然一切从零开始，底薪不高、做绩效也很辛苦，但他很有信心:“我才20岁，我现在已经能养活我自己了，未来有什么不可能的？”王爸王妈时常也会去儿子的单位宿舍看望他，从岱山开车出发约80分钟的路程对他们来说一点儿也不累，而是充满期盼和幸福的——一家人的日子正在一天天变好。

“我会好好活着，好好生活，为了自己，更是为了一直陪伴我、鼓励我的爸妈。我相信人生不止一种活法。”王易说。

（文中王易为化名）