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本来是让提意见,家长却一顿猛夸

2023-10-09 06:27
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 宣传中心 浙大儿院

“我的孩子在4月份查出骨肉瘤,对我而言是天塌了……我只想说谢谢,有你们这样的医生真好。”

日前,浙大儿院骨科病房里,一位淳朴善良的家长,在女儿果果(化名)成功手术后,在原本让提意见的单子上洋洋洒洒写下大段文字,不仅感谢了为女儿治病的骨科、肿瘤外科医护,夸奖了科室和团队,对保洁大伯也提出了表扬。

她在文末还附上了“总结:有您们真好,非常感谢!”

是什么让这位妈妈如此动容?

“这位家长的孩子,得的是骨肉瘤,从4月份查出疾病,到住院进行化疗,再到后来开展手术,一直在我们医院治疗。由于化疗效果比较显著,骨科手术也比较成功,目前孩子体内的肿瘤已经成功切除,胳膊也成功保住,后期将开展新一期化疗。”

浙大儿院骨科副主任陈文昊表示,这小半年这个孩子非常不易,能够得到目前的治疗效果,孩子吃了很多苦,家长也特别坚持。除了希望大众进一步了解骨肉瘤这种疾病以及目前比较先进的治疗方法,也想对这个女孩和家人打气,希望未来一切顺利。

这一家人究竟经历了什么?浙大儿院的医生和护士又是如何帮助他们的?

回家路上不小心被篮球砸到,胳膊痛到不行,一查是骨肉瘤

今年4月的一天,在上完一天的课程后,果果跟往常一样走在回家的路上。

“砰”一声,一个篮球重重地砸在了她的左胳膊上,随之而来的是剧烈的疼痛。原来是同班一个调皮的男生,边走边玩球,不经意间把球砸到了她的胳膊。

因为太疼痛,果果已顾不上责问那个男孩,捂住受伤的胳膊,痛到直不起腰。同学们见状,觉得不太对劲。果果自己也觉得奇怪,为什么被篮球一幢,会如此疼痛?

她强忍着疼痛回到家,把原委告诉了父母。家人不敢耽误,赶紧把她带到附近的医院去拍片。

本来家人以为是淤青,或者骨裂,最多是骨折,没想到等来的却是医生的一声叹息:“可能是肿瘤,建议去上级医院看。”

不敢耽搁,家人赶紧带着她慕名来到浙大儿院骨科,接诊的正是骨科副主任陈文昊。

经过进一步检查,果果确诊骨肉瘤。

术前血管造影

病情进展迅速,接连上了三个疗程化疗,期间一度进了ICU

“骨肉瘤?这是一种什么病?是恶性的还是良性的?”

当得知孩子确诊骨肉瘤的那一刻,一家人很难接受现实。

陈文昊很耐心地向他们解释:骨肉瘤是一种恶性骨肿瘤,常见于青少年,5年存活率大约在50%-70%左右。这种疾病本身发病率低,但在原发恶性骨肿瘤中,骨肉瘤相对常见。有资料显示,每年每百万人中约有4~ 5人发病,最常发生在10~20岁。

他同时告诉他们,对于孩子的治疗,最好是先化疗,再手术,再化疗,这样能够控制肿瘤的局部发展,同时,在局部肿瘤抑制控制后,才能大大提高手术的成功率。此外,通过术中肿瘤坏死率的评估,还能为术后化疗药物的选择提供依据。

幸好,浙大儿院有着强大的综合实力,果果第一时间被转入经验丰富的肿瘤科,由副主任医师茅君卿为其制定最适合的化疗方案。最先采用的是MAP,MTX却引发了她的不良反应,严重的时候一度被送进了ICU。

在医护人员的努力下,孩子身体状况后来又开始恢复。茅主任又给她调整化疗方案,没有产生明显的不良反应,而且效果显著。在进行三期的化疗后,终于具备了手术条件。

领先国内开展创新手术,孩子不仅切除了肿瘤,还保住了胳膊 浙大儿院:国内极少数能够开展此类手术的儿童医院!

在第三期化疗结疗、手术耗材引进等各项准备工作都充分后,陈文昊副主任立马为果果安排了手术。

“结疗后的21天内,是手术的最佳时机,一方面肿瘤细胞得到了遏制,另一方面也没法上新的化疗,如果能够在这段时间切除肿瘤,治疗效果也是最好的。”陈文昊说。

接下来面临的问题是:为孩子采用哪种手术方案?

陈文昊介绍,目前骨肉瘤的常用手术方式为:一种是截肢手术,操作比较简单,切除也比较彻底,但创伤很大,孩子还得面对一辈子少一条肢体的残酷现实;另一种是旋转成型术,如果患病部位是下肢,这种手术会将病变部位连同膝关节一起切除,保留动静脉及神经,再将小腿的下半部分逆时针旋转 180 度,与大腿的上半部分相连,这种手术切除比较彻底,又比较好地保全了功能,但很多人没法接受这样的外观,而且孩子的患病部位是在胳膊,是否可以采用这种手术方式,还需探索。

术中

有没有第三种方案?“还有一种是肿瘤广泛切除+肿瘤假体人工关节置换,也就是即为患儿切除肿瘤,又为患儿保住胳膊,在临床中已经积累一定的经验,相比于截肢手术,优点在于保留了肢体,且最大程度保留肢体的功能,同时又可达到足够的外科切除边界,保证肿瘤完整的切除。难点在于,有资质限制,手术难度也很高,目前国内只有极少数儿童医疗中心可以开展。”陈文昊说。

孩子还这么小,家长当然希望即切除了肿瘤,又保住胳膊。虽然技术难度很高,陈文昊愿意带团队为孩子全力以赴。

9月月21日,果果被推进手术室,陈文昊副主任、朱伟玮医生相互配合,经过3小时的努力,为孩子成功切除患病部位,同时为孩子成功实现肿瘤假体置换。测量发现,切下来的肿瘤,有12cm✘10cm。

切下来的病变部位

术后X光片

“等术后康复,孩子左臂能灵活使用。去年由我们开展同种手术的骨肉瘤男孩,在术后一年回来复查,曾经患瘤的右腿右臂都恢复良好。”陈文昊说。

他表示,目前骨肉瘤已经被收录到《第二批罕见病目录》,浙大儿院是国内极少数能够开展此类手术的儿童医院!

加油吧,微笑女孩!祝福你们,善良的一家人!

虽然手术很成功,但对于果果而言,只是阶段性的胜利,未来还要开展多期化疗。

“接下去,就要看肿瘤科茅主任了。”陈文昊副主任希望这朴实善良的一家人能够一切顺利。

拥有丰富儿童肿瘤化疗经验的茅君卿副主任医师表示,骨肉瘤是一种较为罕见的原发性恶性骨肿瘤,经过手术、新辅助化疗等综合治疗,60%-70%患者能得到较长的生存期。

术后约一周,笔者在骨科病房见到了这个女孩,虽然饱受疾病折磨,她却一直在微笑。聊起那个把她“砸”进医院的男生,她没有太多责怪,只是笑笑:“这个男孩平时就很调皮。”

在旁替她擦洗身子的奶奶也补充道:“也许,要感谢他这一砸,让我们提前发现了这种不好的病。”

作者 / 木玉

排版 / 陈西瓜

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