被折叠的青春：我的梦想是直立行走｜镜相

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作者 | 温诗韵

指导老师 | 庄永志

编辑 | 吴筱慧

导读：

一百个青春少女中可能有一人罹患此病，宽大的衣服也许暂时遮掩身形的扭曲，难掩的是疾患对她们追求青春之美的阻遏……

十一年前，我被确诊患有重度脊柱侧弯。

当时年仅13岁的我并不知道要如何对自己的身体健康负责，此后每次站在选择的交叉路口，我迷茫过，挣扎过。十年后，我终于选择动脊柱矫正手术，迎来了第二次新生，不仅收获了一个崭新的健康的身体，也收获了爱、勇气和希望。

噩梦的开始

上小学时，我开始有驼背、站姿歪的迹象，父母以为我只是驼背，便让我背轻点的书包。2011年底，在学校做体检时，医生让我弯下腰，发现我的背部有很明显的弓起，她把关于脊柱侧弯的宣传手册递给我，语气凝重地告诉我：“你有很严重的脊柱侧弯。你把这个拿回家给父母看，告诉他们你有脊柱侧弯，叫他们带你去看医生。”

我把宣传手册拿给父母看，但他们对脊柱侧弯不太了解，没有马上带我去看医生。2012年春节，我们辗转于新加坡和马来西亚的九家医院，照了无数次X光片，得到的结果都是一样的——我的腰椎向右凸51度，属于重度侧弯。这时我们才意识到病情的严重性。

第一次看诊记录

面对这个突如其来的消息，全家人不知所措。

我从来没想过自己会得脊柱侧弯。然而，它影响着将近3%-5%青少年的健康（也有患病率1%的说法）。八至九成的脊柱侧弯发生在10-18岁的青少年身上，因其原因不明，被称为“青少年特发性脊柱侧弯”。大多数的患者为处于发育期、生长飞速的女孩。小学六年级时，我的身高就有1.6米了，在同龄人里算高个子；但在确诊之后，我就基本没再长高了。

脊柱侧弯会给患者及其家属的生活带来多维度的影响。首先，患者需要忍受腰背酸痛、呼吸困难、疲惫等生理不适，严重的情况下还有可能压迫内脏和器官，造成并发症。因为脊柱往右侧侧凸，我的左右腿受力不均，右腿要比左腿承受更多重量，没有走几步，右脚踝就会开始酸痛；有好几次，我突然感到喘不上气，有一次甚至呕吐了；也突然有嗜睡的问题。

其次，外貌的变化会给患者带来情绪困扰。我很害怕别人看出自己身体的缺陷，因此总是穿着宽松的上衣以遮盖躯干弯曲的线条。治疗也会给照料者带来负担。父母带我去过几十间医院和诊疗所，每一次诊断的费用几百到几千不等，花费了大量的时间和金钱。这让我感到十分愧疚。

这一年春节，全家人心情都很沉重。越来越多亲戚和朋友知晓我的病情。他们对脊柱侧弯一无所知，却提出各种诚恳的建议：“哎呀，肯定是妈妈怀孕的时候做错了什么”，“怎么你们平时都没有纠正她的坐姿呢”，“脊柱侧弯有什么大不了的，去中医推拿正骨就好了”。事实上，脊柱侧弯是具有遗传倾向的疾病，它与母亲怀孕、姿势不良、搬运重物、参加体育运动等皆无关，它就是天生的。

我的奶奶也有脊柱侧弯。过去人们鲜少知道脊柱侧弯这个疾病，也不怎么在意，直到奶奶步入老年后背部的弯度越来越明显，才知道原来这就是脊柱侧弯。我从奶奶那儿遗传到一些特征，包括容貌、品质，也包括脊柱侧弯。

大多数医生都建议手术治疗。我听到了之后觉得很抗拒。爸爸妈妈的心情都是崩溃的——这是一个大手术。脊柱中的脊髓是人体的中枢神经之一，一旦受伤，后果不堪设想。况且当时的手术技术尚未成熟，手术时长在6-7小时左右，甚至更长。

经过商量，父母决定先不让我动手术。回到中国之后，爸爸在我们定居的昆明市找到了一名骨矫正科主任。根据他的意见，我需要佩戴矫形器，直到成年后骨骺与干骺端完全骨化，形成一条紧密的缝，骨骺线完全闭合，度数便不会再增加（但事实证明，肌肉失衡加上地心引力会导致度数不断恶化）。从此以后，我的生活发生了翻天覆地的变化。

戴矫形器时的外观和X光片

灰暗的岁月

矫形器是按照我的身材制成的，又厚又硬且不透气，从胸到骨盆紧紧包裹住我的躯干。戴上它的前两分钟，我是兴奋的，不停地在父母面前来回走动，向他们“炫耀”自己能够驾驭这个“新玩具”；但在两分钟后，我的腰部向大脑传递了强烈的痛感——这种痛不是皮肉之痛，而是从骨髓的最深处发出的阵痛，仿佛有人按着节奏不停捶打着你身体最脆弱的部分，下一秒就要碎裂。我终于忍不住眼泪，“爸爸妈妈，好痛，好痛……”

但是我并不能脱下它。要想有效果，我必须每天戴约22小时，只有在吃饭和洗澡的时候才能脱下来，获得短暂的时间松口气。随着戴的时间越来越长，我的皮肤表面被磨出了很多水泡和压痕。因为骨盆也被压着，我走路时的姿势就像企鹅一样，僵硬地摇摆双腿，无法迈出很大的步伐。

睡觉的时候是最难受的。戴着矫形器睡觉，姿势怎样都摆不对。疼痛往往在入睡前就开始发作，从腰部蔓延至整个躯干，一个晚上被疼醒几次是常事。我又疲惫又愤怒，抱着枕头小声地哭，任由泪水浸湿枕头，等自己哭累了，自然就睡着了。

从那时起，我突然开始关注起自己的身体——身高、体重、身材……可已经太晚了，我已经失去主宰自己身体的自由。我甚至无法正常呼吸，越用力呼吸，腰部越能感受到被矫形器挤压的痛。我只能轻轻地呼吸、轻轻地走路、尽量少吃东西，尽可能减轻身体和矫形器的摩擦和挤压。

两个星期后，我开始戴着矫形器去学校。为了让矫形器更容易戴上、更贴身，我往往只在最里面穿一件薄薄的T恤，然后戴上矫形器，再在外面套上校服外套，尽力不让别人看到。到了夏天，哪怕天气闷热，我也不敢轻易脱下外套，只有上体育课时会脱下。

矫形器果然吸引了许多同学好奇的目光。他们疑惑地问道：“为什么要戴这个？”我则需要一遍遍地回答同样的问题。有时候，我也会问自己，矫形器真的有用吗？

有些男同学不会问。他们会指着矫形器胸部凸起的部分嘲笑，说“温诗韵穿这个是为了减肥”，可那时候的我身高160厘米，体重48公斤，身材完全正常。

我开始在意关于自己的任何评价，尤其害怕长胖。我把矫形器越勒越紧，甚至请制作模具的医师在绑带上打孔，这样我便可以在上面安一个小锁，逼自己再怎么痛也不能脱下来。我再也不敢吃自己最爱的米饭，每天严格控制自己摄入的食物热量，外加每天运动一个小时。半年里，我瘦了9公斤，“大姨妈”也停止来访了。

爸爸妈妈察觉了我的异常，但是他们没有意识到自己的孩子已经到了青春期，只是觉得不解和生气。我和妈妈的关系一度到达了冰点。我们每天都在吵架，因为我常常拒绝吃完她做的饭。

到了后来，大家都趋于麻木。父母带我去做心理辅导，得到了重度抑郁症的诊断，随后就没了下文。

矫形器陪伴了我五年，直到高中毕业。医生说我的骨骺线已经愈合了，不会再恶化了。我天真地以为自己已经康复了，直到2019年春节，爸爸带我去新加坡伊丽莎白诺维娜医院，照了X光片后，发现侧弯度数已经恶化到了60度。

在新加坡伊丽莎白诺维娜医院照的X光片

此时的我才不得不接受自己需要动手术的事实。伊丽莎白诺维娜医院的手术费用为9万新币（约45万人民币），这对于一个普通家庭来说是天文数字。我问爸爸，如果我想动手术，费用怎么办。

“把我们马来西亚的家抵押出去吧。”他这么说道。

我不禁哭了出来，我做不出不利于我们一家的选择。

运动是唯一能疗愈我的灵药。游泳可以说是最适合脊柱侧弯患者的运动了，它属于低强度运动，但能有效地锻炼到身体各大肌群，在提高身体灵活性的同时还能促进心肺健康，正好可以缓解因为受脊柱压迫而导致的心肺不适。我也喜欢在家里做普拉提，帮助舒展身体。然而，每当我看到镜子里身形扭曲的自己，还是会觉得很自卑，希望自己能够拥有健康的身体。

一天，我在YouTube上偶然看到了一支Vlog视频。视频的主人公——一个马来西亚网红分享了自己动脊柱矫正手术的决定、在首都吉隆坡马来亚大学医院的手术过程和术后的恢复。原来，脊柱矫正手术的技术已有所进步——手术时间已缩短至两个小时左右，手术风险也极小，不到1%。看到视频中的她克服了手术中的重重艰难，我顿时也燃起了信心，相信自己同样能够在手术后康复起来。

2021年底的一个晚上，我给妈妈看了那支YouTube视频。我问她，如果她回来，是否愿意陪我去吉隆坡动手术。

妈妈点头同意，“我会尽快回来，带你去看医生。明年我们安排好一个时间完成手术。”

我内心感到无比喜悦，十年漫长的煎熬，终于要结束了。但妈妈并没有通知爸爸我们和医生的沟通过程，也尚未提及任何关于手术和费用的事，这让我感到有些担忧。

黎明的曙光

2022年2月22日，我们母女坐飞机上吉隆坡，到马来亚大学医院(UMSC)看诊。我预约的是在脊柱矫正科富有声誉的关文强教授，他是这方面的顶尖专家，为超过2000名患者动过脊柱矫正手术，全部成功。

进入诊室，关教授询问了我的病史和近况，便直接切入主题——

“大多数的病人都是胸椎向右凸，腰椎向左凸；而你的腰椎是向右凸，你这样的情况在我的职业生涯里从来没有见过。”

听到他这么说，我顿时感到有些紧张。他笑了笑化解紧张的氛围：“不用担心，术前照一下MRI就行了。”

“幸亏你来得及时。”他继续对我的情况做客观的分析：“你现在的侧弯度数是62度，算挺严重的，但我见过很多比你更严重的。脊柱侧弯导致的肌肉失衡加上地心引力会使侧弯度数平均每年增加一度。例如：现在是60度，再活个30年，30年后会是90度，你想想侧弯90度是个什么概念？侧弯如果在70度以上，会比70度以下的手术难度更高。风险也会更高。”

关教授建议我进行手术治疗，但也表示自己是站在医生的角度提出建议，最后的选择权在患者的手上。和他交谈之后，我感到很安心，有信心自己能被治好。

出了医院，我立刻给关教授的助理Sister Chua打电话，将手术时间预定在9月10日，也是我的生日。我想在24岁的生日，完成这件有意义的事情，给自己一份最美好的礼物。

妈妈通过电话把就诊情况如实地告诉了爸爸。他提出了异议，认为我现在还在上学，可以等到毕业之后再动手术。

我情绪突然激动，对着电话怒吼：“都是借口！你明明是没有钱给我动手术！”往后的半年我都没有和爸爸说话。

妈妈好不容易才安抚好我的情绪。她跟我说，手术费（75000令吉，约12万人民币）确实是很大的一笔费用，要体谅爸爸的心情；她也跟爸爸说，她不忍心再看我辛苦下去了，手术照样动，手术费大家想想别的办法。最后，奶奶愿意支付三分之一的手术费；四姨和小姨借了我剩下的三分之二。

和爸爸和好后，他向我解释了自己当时的心情：“你老妈打电话过来，什么招呼也不打，直接就说准备好12万给你动手术，你说我难道不一头雾水吗？12万不是一笔小数目，我要在那么短的时间筹够这笔钱，压力很大的。女儿，我希望你能理解老爸的心情。”

接下来的半年，我和妈妈认真研读医生给的《脊柱侧弯手术》手册，按照上面的指示做准备，一刻也没有闲下来。按照手册上的说明，患者必须去掉指甲油、做背部运动和有氧运动，以及服用复合维生素和铁质补充剂。术前两个星期需要停止服用人参、银杏或任何其它会阻止血液凝固的药物，并且准备好携带至医院的日常用品、浴巾、热水壶和营养饮品。白天在实习单位上班时，我会趁空闲时间做拉伸、多走动；晚上回到家后继续运动。

医生给的《脊柱侧弯手术》手册

一天晚上，我做了一场很不可思议的梦。我梦见已经动完手术的自己躺在病床上，周围被满满的鲜花围绕，身体一丝疼痛也没有。我和朋友分享了我的梦境。有一个友人鼓励道：“你的手术一定会非常顺利的！”

9月9日早上，我和妈妈前往医院办理入院手续。等待期间，有好几个已经动完手术的病友在走廊间来回练习走路。他们在家人的搀扶下一步一步慢慢地走。

“过两天就轮到你了哦。”妈妈鼓励道，“你的身体很快就会像他们的一样那么笔直了。”

不久后，其他病友和她们的家属也都陆续到了。吃完午餐、安排好病房后，医生便逐个测量我们的身高、体重、血压等，并再次向我们解释手术风险，让我们签署知情同意书。

术前一天入院登记

整个下午，护士带着我们进行各项身体检查——检查神经线、做MRI等。待检查全部做完，已到了晚饭时间。

凌晨的病房格外地寂静。我望着窗外的夜色，反反复复地翻动身体，难以入睡。明天注定是非凡的一天——它不仅仅是我的生日，还是标志我能独立做选择、克服挑战的日子。我即将摆脱束缚自由的躯壳，迎来崭新的身体，开启第二次人生。

9月10日，7点半。一缕柔和的阳光洒进了房间把我唤醒。打开手机，看到的第一个消息是发小给我的祝福：“老温！生日快乐！手术顺利！为你祷告！”见到我的医生和护士都对我说“Alicia，生日快乐！”所有的祝福都向我涌来，我也即将实现等待了十年的最大的愿望。

按照医生的吩咐，吃完早餐后，从早上9点我便开始禁食；12点开始禁水。

下午5点半，我被推到二楼的手术室。麻醉师在手术室门口帮我安装检测神经线的装备。

6点，一切准备就绪。妈妈向我挥手道别后，手术门立即关上，我们就这样被隔开，但我还是能听到她对我喊“宝贝女儿，加油，我爱你”。……

6点56分，手术开始。

马来亚大学医院脊柱矫正手术的特点之一是采用双主治外科医生策略，即两名医生同时动刀。关教授负责在其中一侧插入椎弓螺钉；同样经验丰富的陈英伟教授负责另外一侧。医生会在侧弯部分的椎体上钻孔，将螺钉从后往前插入后固定。随后将钉棒插入螺钉，拧紧后将钉棒拉直，同时把脊柱拉直。其原理和箍牙相似，通过外力对脊柱进行施压，矫正脊柱的位置。因为左右两侧是同时进行，这个环节的操作时间减半。由于锥体位置的变化，负责放置骨移植物的医生要对骨头进行“修补”，从一侧取下一小块骨头补到另一侧。骨移植物随着时间会重新愈合在一起。采用此策略可以缩短手术时间和减少失血量，术后患者的疼痛指数也会更低，可以更快出院。

另外一个特点，便是通过WhatsApp消息及时向家属报告手术进度。每一个患者都会有一个WhatsApp群，医生、医生助理、患者、家属都会在群里。助理Ms. Hau会在群里实时地向家属报告手术进度。

妈妈回忆道：“每看到消息更新一次，我的心就揪得更紧。”

Ms. Hau每更新一次进度，妈妈和爸爸都会回复“收到”。8点45分，手术圆满结束。“终于放下心上的大石头了！”爸爸感叹道。

Ms. Hau通过WhatsApp向家属跟进手术进度

我经常做噩梦。但是昏睡之后，我没有做任何梦，只感觉自己睡了很久很久。突然，有人用力地拍我的脸，并喊道“Alicia！Alicia！”震耳欲聋的声音让我立刻清醒。“动动你的脚”，我转动了我的脚踝；“动动你的手”，我把我的双臂抬了起来。我的双眼还未完全睁开，但我的大脑已开始运作，清楚地记得发生的所有事。

别人家的孩子都在哭，只有我在笑，妈妈哭笑不得，但想既然我能滔滔不绝一个晚上，那我人应该没有问题。

听说一个16岁的病友妹妹因为疼，按了十几次具有治疗剧烈疼痛作用的吗啡泵，结果呕吐了；其他病友都报告自己肚子疼。妈妈一直问我“疼吗”，我也反复向她保证，不疼，甚至特别精神。

是的，我兴奋到整晚失眠！我迎来了崭新的人生！我是幸运的！

隔天一大早，护士进入我的房间，把我的尿管和背后排脏血的管都拔了。

“接下来你要起床了哦。你需要自己上厕所，今天之内也要起来走路活动。”

一开始，哪怕只是稍微动一下，伤口处都会刺痛。我不敢乱动，生怕扯到伤口。每次到了要上厕所的时候，我内心的恶龙就开始咆哮：“又要起来，好烦哦！”但还是使劲吃奶的力气将身子翻到侧边后起床，穿上保护背部的束腰，缓慢地走到厕所，然后小心翼翼地蹲下如厕。哪怕身体只是轻轻移动，每一寸肌肉都会发出疼痛的喊叫。好在有妈妈和护士们的帮助，我成功地翻身并坐了起来，并练习上厕所和走路。

“哇，我术后第一天就会走路了！”我内心抑制不住兴奋。我用手紧紧扶着走道边的扶手，缓慢地行动着。

身边的护士微笑地鼓励我。他们每隔几个小时就会给我测量血压和血液含氧量；第一次洗澡，我感到眩晕，两眼发黑，一个护士立马扶住我，弄湿抹布给我擦脸。

术后第二天，护士带着我去照X光片。从X光片里可清晰地看见，我的脊柱从62度矫正至24度。另外，我还长高了3厘米，现在我的背又长又直了。

手术前后对比——X光和外观

有两位友人专程到吉隆坡来看我，还带了一束花。见到我，他们都对我的状态感到惊喜：“不像是动过手术的样子嘞！”大家都嘻嘻哈哈地聊天。

朋友专程从新山到吉隆坡探望我

术后第三天，我已经能自己走路和洗澡了。但是，一个棘手的问题出现了——小便尿不出来！看着自己鼓起来的肚子，我急忙发消息询问医生。

“可能是尿潴留。再观察一下。”医生回复道。

到了出院日（术后第四天），还是尿不出来，我决定再留院一天。可过了一天还是一样。枯燥无味的住院生活使我心情烦躁，我决定出院。出院后，内心压力得到释放，小便恢复正常。

出院之前，护士给我和妈妈合了影，我们的照片被挂在走廊的照片墙上。我成为了两千多位手术康复者的其中一个。

护士给我和妈妈留影

出院时，医院开了大量的药物——有止痛药、止痒药、铁质补剂、抗生素等等。我们向所有医生和护士道谢和道别。来接我们的妈妈的朋友早已准备好与地面呈30度角，并铺上了厚厚的毛毯的“爱心座位”，把我们载到距离大约15公里另一个朋友的家休养，一周后再回到新山。

成为光和盐

疫情之后，我性格变得内向，做事不爱麻烦别人。除了洗澡前，为了不弄湿纱布，需要妈妈在其上面贴一层塑料膜外，其他事情我都自己做——洗澡、穿衣服、上下楼、吃饭、吃药……站着比坐着舒服，因此我尽量让自己处于站立状态，没有吃止痛药的话能撑半小时，吃的话能撑两个小时。我不停走动，实在受不了了再躺回床上。白天的时间非常漫长难熬，我向朋友的女儿借了一个魔方捣鼓，也开始做一些简单的运动，例如转手、抬腿、下蹲等。

身体不痛是骗人的。术后的第一个月，我就是一个“药瘾犯”，不吃药就浑身难受。术后各个器官的位置发生了改变，我的膀胱不知被什么挤压，每半个小时就要上一次厕所，半夜也醒了好几次。

妈妈作为我的照料者，在医院的那几天，连续好几天睡在长椅上，她也感到十分疲惫。她变得不如之前有耐心，总是抱怨我饭吃得很慢；脾气也变得暴躁。朋友建议妈妈到外面酒店住几晚好好休息，但妈妈坚持不走，说怕自己走了我没有人照顾。

术后第十一天，一位朋友带我到附近的诊所拆纱布。我终于见到了我的疤痕——它有29厘米之长，从背部上方纵向延伸到盆骨，颜色呈深红色，已经开始结痂；由于长期被纱布闷着，疤痕周围长了很多红色小点点。

疤痕外观

医生边用消毒液给伤口消毒边安慰道：“不用担心，这疤痕恢复得很好。每天可以用药膏涂抹伤口周围，但不要涂到疤痕上。这些红点过段时间就会消了。”

朋友说她的家里刚好有药膏，便拿来帮我涂抹在背部，边擦拭边说“一定会好起来的”。这时候的我才意识到，能被照顾是多么美好的一件事情。

术后一个月，身体疼痛的症状已完全消失，也不需要再穿束腰了。我恢复到了术前的状态，可以自由地活动，日常学习、出门吃饭见朋友、做运动都没什么问题。听说其他病友术后两个星期到一个月才能自主起床洗澡，而我的恢复真的超乎想象之快。

再次回到了我最爱去的地方——游泳池和健身房。一开始还很担心无法充分舒展身体，但事实是我的身体变得更加轻盈了，更能享受游泳带给我的那种自由自在的感觉。我喜欢在游泳时把思绪放空，任其遐想。回想过去经历的一切，我愿自己如水一般自由。

回到健身房，那便是另外一回事了。我的脊柱里有13根螺钉和2根铁棒，灵活性受限。一个月没有健身，我的肌肉变得十分无力，连拿起一个2公斤的哑铃都十分艰难，需要重新开始增肌。想到医生恳切地叮嘱一定要做背部力量训练，我还是咬牙坚持，日复一日地做康复训练。慢慢地，我可以毫不费力地拿起2公斤的哑铃，然后是4公斤、5公斤……肩拉从原本的5公斤到20公斤，腿推从20公斤到50公斤。肌肉也越来越强壮——肩部和手臂有紧致的线条，早上起床可以清晰地看到腹部的马甲线。我每天都会站在镜子前好久，欣赏自己笔直又强壮的身躯，妈妈会开玩笑地说我很自恋。

术后健身照

11月初，去吉隆坡复诊。一进诊室，关教授便很高兴地对我说：“你的情况简直就是better than good！”他指着我的X光片，“你看，骨骼都愈合得很好。不是我吹嘘自己，但这个脊柱真的弄得很美。”

复诊

哪怕健康地站在大家面前，还是有人对我动手术的选择提出质疑。有的亲戚评价道：“动手术太危险了。为什么不要尝试中医推拿呢？”十几年过去了，人们对脊柱侧弯的认识并没有得到多少更新，这是个悲哀的事实。但我的心境也比以前缓和了。我不生气，只庆幸自己能够遇到如此靠谱、善良的医生，也希望所有病友能和我一样幸运。

我将自己动手术的经验分享到小红书，阅读量比想象的多很多，我便开始在小红书上不定期地更新自己的术后生活。我在自己的主页开了一个“脊柱侧弯战士交流群”，群里都是脊柱侧弯患者或家属。有些病友会询问脊柱侧弯/脊柱矫正手术相关的问题，另一些则会根据自身的经验帮忙解答疑惑。

很多女孩关心的问题大致有两种：一种是对脊柱侧弯造成的身材变形而感到焦虑；另一种是术后是否能恢复正常生活。有些病友在分享自己的病情时会吐槽“现在这个病真的很多，而且国家并不重视”“做完手术，跟以前的区别就是腰用不了力”；有些则经常问“做完手术剃刀背可以完全下去吗”，“术后可以运动吗”“，“术后生活会有影响吗”……

我分享自己的看法：“再多的担心，都不如长远的健康重要。不推荐还没有完全了解手术风险、做好心理准备就贸然动手术，凡事都有个过程，给自己时间去做准备；术后的辛苦只是暂时的，只要有足够的毅力，做好术后的康复，一定能熬过去的。”

部分聊天截图&我的小红书帖文

有一个高二的女孩通过小红书联系我。她告诉我，自己刚入院，几天后就要做脊柱矫正手术了。但她只向学校请了19天的假，原因是担心学习跟不上。术后的剧痛又让她后悔动了这个手术。

我提议去医院看望她，但她以术后样子很丑为由拒绝我。我只能在言语上安慰并叮嘱她：“你已经很棒了哟，十几岁就敢去动手术了。我二十几岁才有这个勇气。”

私信聊天截图

这个女孩的经历让我意识到自己的自负和愚蠢。如果没有父母作为指引自己的灯塔，我或许会在没有考虑好后果的情况下，冲动地做出动手术的决定。现在回想起来，能够有父母和众多亲友的爱和支持，手术能顺利完成且良好地康复，已经是最好的结局。

也有一个女孩私信告诉我，我发布在小红书上的术后跳舞的视频，给了她很大的动力。术后十年的她也打算报爵士舞班，重拾爱好。

聊天截图

与过去和解后，是时候勇敢地拥抱未来了。

现在的我已经术后九个月了。一切似乎没有变——我的生活和术前没有什么大的变化，我可以正常起床、吃饭、运动、做任何想做的事；但好像也有很大变化——我的心态被完完全全改变了。我无法找回13岁健康的自己，但我已变成了25岁更好的自己。

现在每当有人问起我的病情，我想传达的信息更多是让大家知道脊柱侧弯这个疾病，并且关心和帮助身边的患者。我很庆幸，自己终于做出了主动的选择，从决定手术的那一刻起，我便不再是只会依赖别人的小女孩，而是真正地长成了能够为自己的行动负责任的大人。

我需要在这里暂时搁笔，但这个故事并没有结束，在接下来的每一天我都会续写它，用生命，用爱，用勇气，用希望。

个人生活照（分别于2022年10月和12月摄）

（本文图片均由作者提供，实习生吴争对文本亦有贡献）

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