一位小儿神经外科医生眼中的治疗和治愈

【编者按】

《开颅：“牵动神经”的医疗故事集》的作者杰伊·韦伦斯是一位美国小儿神经外科主任医师，据说在全北美地区，这个细分专科，只有约250名执业医师，在我国也不超过400名。小儿神经外科医生面对的患者通常是未成年人，甚至是婴儿，在技术和专业层面都给医生提出了比成人患者更大的挑战，作者记录的工作故事虽然语言质朴但惊心动魄。本文摘自该书后记，作者分享了他在每周例行研讨会上实践的一次“叙事医学”，希望通过互相交谈的方式，帮助医患一同走向治愈。澎湃新闻经授权刊发。

《开颅：“牵动神经”的医疗故事集》，[美]杰伊·韦伦斯，高天羽 译，上海三联书店·理想国，2023年8月

每周二晚上，我们医学中心的神外住院医师都要聚到一起开期刊研读会，雷打不动。会上讨论的话题，覆盖了本学科的很大范围：有对脑干内解剖结构的细致评述，有对复杂颅底肿瘤手术方法的分步骤讨论，有最近发表在《神经外科杂志》上的某篇划时代的论文，也有将头环背心用于颈椎骨折治疗的动手培训。总之，既有先进科学，也有实践学习。

还有吃的。

每一回都少不了吃的。他们这么辛苦，这是我们起码能做到的。神外培训有一个著名的原则（出于日程的不可预测和漫长的工作时间）：能吃就吃，能睡就睡，别#%^&下丘脑（普外的版本是“胰腺”）。于是每周二夜里，他们都要凑到一起吃一吃，学一学。

但是说老实话，他们能来，主要还是为了有机会见见和自己以一样的方式辛苦了一天的同类，尽可能把这一天的紧张消化掉。神外培训是一条艰难的战壕。

不过这个周二的晚上，他们没有坐在洁净的医院会议室里，拉下百叶窗来听投影仪嗡嗡作响，而是十个人在我家的后门廊，在白色椅子上围坐成一大圈。我们每一个都穿着蓝色刷手服，带着白天工作的疲惫。盛满食物的盘子随意搁在膝头，喝了半空的精酿啤酒罐摆在身边的地上。那些仍在手术或应付急诊的住院医师没有参会，但这仍是一场极好的展示。我有一个理论 ：说出对自己影响最深的故事能够拯救心灵，并帮所有人（包括病人和医护）更快愈合。根据这一理论，我要他们各讲一个病例，这病例或是教会了他们什么，或是令他们难忘，甚或是纠缠心间令他们难以释怀。这是我们第一次以团体的形式发起此类挑战，它的正式名称叫“叙事医学”，坦白说我也担心，生怕他们找出各种听上去合理的借口不来参与——“抱歉老板，有个病人得再去检查一次”或者“明天有个大手术，今晚得预习”——最后搞得只有不超过三个人出席，每个战战兢兢地说上两句，也鲜有讨论（中东烤肉串也剩下许多）。谢天谢地，实际并没有如此。在我就这个问题发表了两篇论文之后，有几名住院医对我提起他们自己也有一些经验想跟大家分享，问我是否可以。

夜色渐深，大家安静下来，故事会开始了。有人讲了自己引以为豪的挽救病人或避免灾难的故事：自己一介住院医做出了或大或小的临场应变，或是解决了一个复杂问题，病人因此活着出了院。也有人坦白了自己的深深失落，在他们的故事里，家属永别了亲人，令他们一时自责难当，觉得是自己不够努力、不够聪明，没把问题解决，可这些时候多半是无计可施的。

我也说过，这一行可不容易。

医学中满是故事，跌宕起伏的故事。在医院待久了，你就明白这些故事根本无须润色。而神经外科的故事往往更加起伏跌宕。这些故事往往发生在生死之际，其中有痛苦也有喜悦，还有深刻的心灵危机和堪堪得到回应的祈祷。当生命显露出最宝贵也最有意义的一面时，你不可能不被这些根本性的瞬间所吸引。居于这方天地之中，往往一切都会升华：亲人的拥抱会比以往长那么一点，在自然中徒步时的呼与吸也更深沉了一分，对安全和健康的感激也浮现得更多。

新冠疫情使医学的许多分支离这个境界更近了。

写作本书时，我大多时候都尽量对新冠避而不谈。这场大流行的故事应该由别人来讲，他们是染上病毒发病的人，是幸存下来收拾残局的家庭成员，以及那些英勇奉献、守在前线上治疗患者的人。在未来几年，当我们终于将新冠病毒视作一场公共卫生灾难和一项历史事件时，这样的故事将涌现更多。

不过在这场危机中，有一段手术经历对我确实不同一般。当时疫苗刚刚分发给全国的医务工作者，大家终于第一次感到疫情结束似乎有望了。正常的气氛再次恢复，虽然只维持了片刻。2021年2月的一天晚上，暴雪覆盖了南部大片地区，我们的值班团队匆忙地布置着手术室，准备开展一台急诊开颅术，患者是一名10岁男孩，患硬脑膜外血肿，在他的颅骨和覆盖脑子的硬膜之间，出现了一个危及生命的血块。之前当暮色转入黑夜时，男孩和几个朋友一起玩儿雪橇，从家附近的一座结冰小丘上滑下来。男孩的最后一滑太快、太远，一直冲到了冰封的街上，停在了对面一辆轿车的下方。当时他的头正抬着观看方向，于是撞上了车门下框，撞得很重。幸好他及时扭头，以左侧头部而非面部承受了撞击。

在现场，他短暂昏迷后很快恢复了知觉。急救人员赶来将他送往当地医院时，他谈吐自如，并无意识错乱的迹象，只是撞到车门框的地方感到头疼。最初的脑CT显示没有大碍，但仍令人担忧，因为他头部有一小处骨折，硬膜外还有那一小块血肿。等他被转运到我们这里接受观察时，情况已然恶化不少，血块面积大大增加，对脑的压迫显而易见，他也陷入了昏迷。不做手术活不成了。

手术室的门砰地撞开了。巡回护士、麻醉团队还有我的住院医一起接来了病人。

“各位，”巡回护士说，“现在有一个问题。”现场的人，洗手护士、已经进手术室正在调阅CT片的住院医师、麻醉护士还有我，齐刷刷地抬起了头。

又怎么了？我心说。

“快速新冠检测结果还没出来。”

别忘了，这时快速又可靠的新冠诊断法才刚问世，疫苗也刚刚发放给老人和医务人员。在这之前，每次要做急诊手术却不知道病人是否阳性，我们都会穿足防护装备并采取必要的防范措施。但每次进手术室医治创伤病例时，你总免不了想到这个决定可能威胁自己的生命。年初时，《福布斯》报道有近30万医务人员感染新冠，其中已有约900—1700人死亡。这些医务人员大多在急诊部和ICU工作，虽然不是我们科室，但你也很难不觉得自己注定要成为下一个统计数字。

然而这时，一年来的第一次，事情有了转机。

“你们都打过疫苗了吧？”我问他们。

“打了。”房间里的每一个人都回答道。

洗手护士插进来说：“好，那大家开始吧。我们有活要干了。”

我们很快进入了熟悉的手术节奏，在深夜中忙碌起来。凌晨时手术完成，以往这时我们总是各自散去，先眯一会儿再去查房或准备第二天的手术，但今天我们都留了下来，看着麻醉医师抽出了男孩的呼吸管。当男孩听从指令举起双手的三根手指并扭动脚趾时，我们都在口罩下笑了。那一刻，我们在男孩的床边握手庆贺，世界仿佛又回复了正常。

但世界并不会那么轻易回复正常。

因为，新冠、新冠疫苗乃至基本公共卫生措施，都会将我们的社会深深撕裂。撕裂的双方，是科学和反科学，是理性和非理性，是大城市和小城镇——落在我自己身上，则是我的过去和我的现在。来参加期刊研读会的神外住院医都有心事需要交流抒发，好不致独挑重担；我也有这个需求。在写完本书之际，回顾一路上的经验教训，下面的故事令我的内心感到无比沉重。

在写下这段文字前的几周，我在新闻里看到了纳什维尔附近—所学校的校董会如何演变成了一场混乱。听众用叫嚣盖过了几名医务人员的说话声，还跟着他们来到了他们的轿车旁。一位小儿重症监护医师在此地工作多年，挽救了千百名儿童的性命，她到董事会上发言支持在学校佩戴口罩的强制令，结果遭到一群煽动者的威胁，他们握紧拳头围住了她的轿车。

“我们知道你住在哪儿！我们会找到你！”

随着疫情和此种政治态度的泛滥，这种态度似乎在美国南部特别集中，而这里正是我出生、长大并居住至今的地方。本书写至此处，老家密西西比仍在这种致命病毒的疫苗接种率上接近垫底。而在现在的家田纳西州，我只要环顾周围的情形，就能认出异见者。他们很像我在阿拉巴马州诊治过的那些人，我在那里度过了执业的头十年；他们也很像北卡罗来纳的人，我在那里接受了住院培训；或者说像密西西比州哥伦比亚市的人，那里是我小小的老家。从人口学角度看，这些人跟我多有多相似：白人，南方人，基督徒。他们许多都像和儿时我一起在后院玩耍、后来又一起上小学、一起参加中学舞会的朋友。他们也很像每次珍珠河（Pearl River）行将泛滥时和我的家人一起垒沙袋保护我们历史悠久的内城的人，或是我祖母生病时带食物探望她的人，还有我父母葬礼时前来致哀的人，以及无论顺境还是逆境始终关爱着我们一家的人。我们也爱他们，无论过去还是现在。

我就出生和成长在这样的地方，距密西西比和更南边的路易斯安那的州界20英里。我们家挨着主路，是一座方形柱子撑起的白色房屋，宽大、温暖，总是灯火明亮。我的父亲、母亲、两个姐姐和我本人以各种组合在其中生活多年。在我写作本书时，我的大姐伊芙正带着几只动物住在里面，标志着我们韦伦斯家的成员在那里生活超过了50年。以前我的朋友们常到我家来玩，近些年也来参加过两场葬礼，他们总是亲切地称这所房子是一座家庭博物馆。“你们这儿有导游吗？”其中一个问我，“礼品店呢？”

不久以后，我就要把它打扫干净准备出售了，这种感觉，就仿佛父母之外又有一位长辈将要离世。我的家族史和林林总总的记忆，都依然活在那里。也许有人想看看我二姐萨拉二年级在学校演戏时穿的那件手工缝制的多彩蝴蝶戏服，我母亲保留了它，就放在整齐的阁楼上，罩了塑料膜挂起来了，衣架上还套着带触须的头箍。有人好奇我在中学科技节上赢的奖牌吗？它们都在我长大的那间屋子里，挂在墙上留作了永久纪念。补充一句：我父亲最后一次入院之前，也是在这间屋里度过了最后几个礼拜。20年后，同样在这间屋里，我母亲在家人的环绕中告别人世。对，这间我小时候生活的屋子，也是我双亲离世的地方。所以，在未来即将交付的时候，如果我必须再三回到这里治疗内心的感伤，请允许我进去。要说再见真不容易。

两个姐姐到我读初中时都离开了家，于是我一开始是三个孩子中最小的，后来是两个孩子中最小的，到最后又成了家里唯一的孩子。我们这一家人倾尽所能给予了彼此最大的爱。我们去当地的圣公会教堂礼拜，教友只有16个人，不同于当地动辄成百上千名教徒的其他教派（教友中包括我只有两个小孩，我俩上的主日学校，班里全是成人，我们六年级就知道“末世论”[eschatology]这个词了）。我们一家一有机会就一起度假，晚上围在餐厅的桌子旁一起吃饭，每个人都有许多缺陷和心结，但当时我们只有朦胧的认识。那些年里，我们常在家里的车库制作花车迎接两个姐姐回家，一个姐姐的某位短期男友曾骑着摩托车来过我们家，我们也经历过一些悲剧，足以提醒我们生命脆弱，要继续坚持。

这是曾经的我，也是现在的我。不过，现在的我也有着别的面向。如今，我横跨两个世界——一个是老家密西西比的小镇，一个是位于纳什维尔范德比尔特大学的世界级医学中心。置身于科学世界，我免不了会有人生的演化，科学、文化、宗教方面都是如此。这当然也不是我一个人的故事，而是当今世界中许多人的经历，无论他是否在医学界。我们被家庭和家乡形塑，被生命体验铸造，渐渐褪下迷信，明白在信仰之外也需要证明，现在也准备好了去改变社会。

随着病毒的进犯，本应该针对泛滥的假消息和伪科学的不信任感，如今却指向了医生、护士和挽救生命的医学研究者们，而这股狂潮大量来自我最熟知的那个世界。在《无处还乡》（You Can't Go Home Again）中，美国大作家、北卡仔托马斯·伍尔夫（Tho mas Wolfe）讲了这么个故事 ：某作家写了本畅销小说，书里专门编派老家，激怒了乡亲们。“无处还乡”一名即由此而来。但伍尔夫还有一个意思，就是人不能向过去寻求庇护：“你回家……无法回到旧的习俗和套路中去，你曾以为它们千秋永续，但其实它们总在变迁——回家也无法逃回时间和记忆中去。”

如果有什么东西能抵挡向着时间和记忆的逃避，那就是科学。科学只遵守自己的时间表，不受多变的选举、新闻周期、文化癖好及历史负担的左右。要让真正有效的研究能以严谨的目光考察治疗结果和并发症，就必须等待一段时间，在那之后，你才能为某种干预手段找到最好的证据或否证。如今，各种答案都是全部信息立时奉上，我们已经习惯了这种方式：每天每时金句不断，一篇报道的位置全取决于点击量，而非它的真伪或对社会的实际价值。要开展合理的研究，至少是不想让研究得出虚假甚至有害的建议的话，当然就不能一味地求快和取巧。

有一个例子很值得我们深思，就是早先所谓的儿童疫苗与孤独症有关，它现在已被驳倒。1998年，广受尊崇的医学期刊《柳叶刀》发表了一项小规模研究，指出在12名病患中，有8人身上出现了儿童疫苗与孤独症的意外关联。这篇论文只是观察性的，没有证明任何因果性。但这项小规模研究却几乎颠覆了一个儿童疫苗项目，此前该项目已经功能性地消灭了麻疹、流行性腮腺炎、风疹和其他儿童疾病，杜绝了它们曾经对社会造成的严重冲击。儿科医生以前总是自动为孩子们接种疫苗，此时却遭到了家长的坚决抵制。有一件事说来很是反讽：和今天相比，那一轮抵制往往来自政治立场偏向自由派的家长。对，当年的“疫苗犹豫”主要来自中间偏左的年轻家长，在当时媒体的夸大宣传之下，在一篇篇家长为自家孩子的孤独症寻找原因的孤立报道中，在多年来某个不断重复、一再回响的迷思之下，他们受害不浅。12年后，最初那篇论文的作者被发现伪造了数据，这项研究全系编造，整篇论文都是一个谎言。《柳叶刀》声明，对该论文作完全撤销，但危害已然造成。我们到今天仍在清算这一危害。

或许我也像托马斯·伍尔夫笔下的主人公一样，无处还乡了。但另一方面，我也从未离开。因为上苍眷顾、福气不浅，加上优秀的父母和朋友，我有幸和本书记载的病人们一起走过了一段段旅程，而这一切就发生在南方的此地——离生我养我的家乡只有短短的车程，但又仿佛隔了一个世界。总有一天，这场全球疫情将退入记忆。但是我们的文化中将会残存它的影响，特别是对我们自己眼中的异类动辄痛加批判的做法。为自身福祉计，我们必须让这种文化分裂也退入记忆：要忘记怒火；要记住无论你将罗盘上的什么方位称作家乡，我们都是共性多于分别；要记住我们往往有着十分相似的来处，最初的轨迹只有毫厘之差，后来才在生活中渐行渐远。我们必须记住，宽恕是人类交往的重要一环。本书中的那些孩子及其父母所展现的风度和坚韧，我们人人都能做到。这也是我决定写作本书的一个主要原因——伸出手来迎向彼此，分享生命深处的故事，说出我们的喜悦还有痛苦，这样我们才能更好地记得彼此都是人类，谁也不是生来更加低贱、疏远或怪异，每个人都面对着同一批关键又难以估量的基本生存状况。互相交谈，说出自己的经历，跨过隔阂去沟通，或许是我们的一味解药。我相信，当我们相互帮扶一同走向治愈时，书中这些家庭以及其他类似家庭的经历，将是不可或缺的参考。

* * *

那天晚上，我家的期刊研读会临近结束时，纸盘子都塞进了堆肥桶，食物也打包了准备拿去给值班的住院医吃。参会的住院医都发了言，只有一人没说。我在讨论中稍微领了领头，但主要是闲坐着听他们陆续发言。一名住院医说起了一位老太太，她从急诊部收治了她，在治疗中产生了感情，她形容她有种“乡下人的强壮”。老太太被诊断为恶性脑瘤，接受了切除术，最后却过早死亡，这令这位住院医师相当悲痛。“她是怎么从乡下人的强壮，发展到丢掉性命的？是我们哪里没有做到吗？”她问道，“我们为什么离治愈脑瘤还那么远？”

最后说话的一名住院医羞怯地承认自己没写稿子，但是不是可以直接说说自己的经历？他接着说起了一个二十四五岁的男青年，被送到急诊部时已经半死不活。向脑干供血的主要动脉——基底动脉堵塞了，他就在这位住院医师的眼前发作了中风，看样子会大事不好。一般而言，人是无法从这样的中风中恢复的，往往会陷入“闭锁”：对环境还有意识，但无法活动或交流。这名住院医当时正对血管内技术发生兴趣，他迅速将病人送入造影室，随即就和主治医师一起打开了血管。“简直是奇迹。”他说。说到这儿，他的声音微微地有些颤抖：“术后病人醒了，”他顿了顿又说，“是彻底地恢复。”他的视线越过我们头顶继续向前，仿佛在看着我们身后上演的另一重现实。然后他收回了目光，重新聚焦。“我现在知道这是我想做的事了。”他说。他重新坐下，这次集会结束了。

我明白，这些年轻医生必须把自己的经历告诉彼此，为了理解每日里工作的意义，也为了厘清每夜带回家中的感情。要想清楚这些事情并不容易。但这些住院医师在说起自己的病人时，是怀着极深的共情、极大的尊重的。他们忘不了在将病人推进手术室或是看着病人术后在ICU中苏醒时，病人流露的那种面对未知的勇气。应该说，这些共同记忆给予了我们不可限量的帮助，使我们能与那些只凭个人无法抵挡的巨大力量搏斗。

在神经外科，我们和病人一起行走，一路从他们身上学到深刻的教益。我们明白了自身的脆弱，人生可能瞬息改变。这些对所有人都是永恒的真理，无论你走何种人生道路。要知道我们和我们所爱之人谁也无法免除痛苦，艰难本就是此生的必有特征。而从这种恐惧中获得救赎的法门，就是我们所拥有的那种足以令人敬畏的坚韧、宽厚和愈合之力——要找证据，看看本书中的孩子们就行了。

我很荣幸能成为这些故事中的一个角色，也很感谢故事背后那一条条宝贵的生命，我感谢一位位住院医师及同行，以及神外专业内外的其他使我保持清醒并向我提出宝贵见解的各位同事。我很珍视这个机会，能在这些了不起的孩子及其父母的生活中截取一段，传递给大家。并且告诉大家，在此生中，我们既在治愈别人，也被别人治愈。