来自星星的自闭症儿童，和孤独星球的真相

1

隔着厚厚的眼镜，我看不清童童的眼睛。

他8岁，身材纤小，很容易被攒动的人潮淹没。他的母亲，一个戴着眼镜的矮小妇女，一直牢牢地牵着他的一只手。

童童的另一只手松握着蓝色的荧光棒，有人从边上走过时，他就在母亲的牵动下侧一下身，荧光棒晃动，萤火虫般的蓝色微光反射到他的镜片上。孩子突然被那种光吸引住了，他慢慢地扭着头，仿佛在寻找光源。

音乐声带着江水的潮气扑面而来，突然有上百名志愿者举起手中的蓝色荧光棒，在璀璨的霓虹灯下晃动起来。顺着人群的方向望去，对岸的东方明珠蓝灯齐放，旁边花旗大厦的LED屏幕上滚出一行大字“爱让星空蓝起来”。

2012年4月2日，第五个“世界自闭症日”，在这片蓝色的星空下，我俯下身，想要去看一个自闭症孩子的眼睛。

他没有看我，默然伫立，无动于衷。

2

幸福仿佛夜空的流星，短暂降临后又倏然消失。

在童童2岁以前，他会叫“妈妈”，很早就开始蹒跚学步，还能扶着栏杆上下楼。每天，家里大人回来时，都能看到孩子扶着床头翘首以盼。

但2岁之后，一切开始不对劲了。童童突然陷入了沉默，从那以后，他对外界所有的呼唤都没有了反应。有一次去公园，其他孩子在欢闹嬉戏，童童却独自待在一边，斜眼望着太阳，缓慢地原地转着圈。

这一幕让人不免觉得，这孩子仿佛置身于玻璃罩中，与正常的世界完全隔离开了。吓坏了的妈妈连忙把他带去市里的精神卫生中心，医生下了诊断：自闭症。用医学术语解释，这是一种由于神经系统失调导致的发育迟缓。家里人回顾过往的种种迹象，发现2岁以后童童再也没有长大过：他不会跑不会跳，上下楼梯依然要扶着栏杆，甚至丧失了说话的能力。

此外，他还表现出许多自闭症的典型症状：眼神飘忽，从不与人对视；对声音和疼痛很迟钝；食物只接受蛋汤拌饭；行为刻板，喜欢走同样的路线，出门后，只愿意去固定的快餐店和商场。否则，童童就会情绪崩溃，哭闹、喊叫，发出长声尖啸。

童童在普通幼儿园只待了一周，从头到底，他都没有理会过老师，不与其他小孩子玩耍，也拒绝幼儿园提供的一切食物。每天，他只做一件事：沿着一条长长的凳子慢慢地爬，到头了再折返回来，路线固定，周而复始。

后来童童去了一家特殊的幼儿园，许多自闭症孩子都在里面接受特殊训练。那里流传着许多匪夷所思的个案：有个孩子一句话都不会说，但任何歌曲只要听过一次，都能分毫不差地哼唱出来；还有个孩子记性好得惊人，虽然自己连一个完整的句子都无法组织，但5000字的演讲稿听3遍就能复述出来……

“雨人”，这个用以形容孤独天才的词汇，总是与“自闭症”相伴而生。

这些故事让童童母亲的眼睛发亮：“我的孩子不是弱智，相反，他可能是一个巨大的宝藏。”

3

这样的希望并非毫无根据。世界上第一例被确诊为自闭症的患者，也是某种程度上的天才。

1943年，美国人唐纳德·特里普利特是世界上第一例被诊断的自闭症患者。在心理学家康纳笔下，尽管唐纳德反应迟缓、动作笨拙，却表现出许多惊人的天赋：他2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集，能在别人弹琴时丝毫不差地唱出音符，还有天才的心算能力。

在一家自闭症康复中心，我遇到了身穿蓝色志愿者服的梅知，他是一个学者，正在博客上连载翻译一本自传《Nobody Nowhere》。自传的作者是澳大利亚自闭症患者唐娜·威廉姆斯，经过不懈地努力，她最终成长为一个有理解能力、有思想的成年人。在自传中，她描述了自闭症儿童眼中的世界——

“世界曾是白茫茫的，布满了蓬松、彩色、明亮的光点，有时会有模糊的人影闯入视野，阻断这神奇的景色，令我烦恼。只有巨大的响声才能吸引我的注意，其他声音像一种喃喃耳语声通过我的神经中枢。”

“我害怕进食，只能吃有限的几样食物：白面包、牛奶蛋糊、果冻、莴苣叶子。白面包片上散布着各种颜色的、数也数不清的光点，就像在我梦里的那些彩色光点。我喜欢毛蓬蓬松松的兔子，所以我吃它们喜欢的莴苣；我喜爱彩色的玻璃，果冻就像玻璃那样，我喜欢果冻。”

梅知试图向我描述自闭症患者的世界：“由于感官异于常人，世界对于自闭症患者而言，是恐怖的、没有耐心的、具有侵略性的。”

4

第一次看到自闭症孩子接受特训的场景时，我几乎瞠目结舌。

在感统训练室里，一位三四岁大的自闭症孩子正在接受跑跳训练。地上一个接一个地放着许多圈，家长指着它们，厉声喝道：“跳过去！跳过那些圈！”

他踉踉跄跄地向前跑去，在圈前面突然止步，茫然地望向四周。家长举起一捆竹针，往他屁股上狠狠一抽：“跳过去！”

小孩放声大哭，“啪”，又是一记抽打：“不许哭！跳过去！”

宛若训练动物。

至今，对自闭症孩子的干预依然延续美国学者凯勒在1982年提出的“ABA教学模式”，那是一种回合式训练。自闭症孩子的理解能力异于常人，无法自行学会诸如走路、跑跳、说话等基本能力，更毋提领悟人类社会的伦理规范，“ABA教学模式”便是通过上千次动物般的训练，令其形成条件反射，目的是能使其言行略为与正常人接近。

而他们终究无法真正理解我们的世界。那所特教学校的走廊里，小伟的父母正在焦灼地与老师反映目前碰到的一个困境。他们花了一个月时间，让小伟学会了洗完脸在架子上挂好毛巾，却渐渐发现，小伟挂毛巾的时间越来越长。他一丝不苟、慢条斯理地整理着每一个折角，半小时过去了，小伟仍然没有离开毛巾架，任何试图将他拉开的行为都会遭到激烈的哭喊和抵抗。

5

像童童家那样心怀希望的家庭并不少。

宁宁6岁，肤如凝脂、眉清目秀，和人对视的时候，目光里总是透着一股怯意。在奶奶的鼓励下，他会带着颤音向人打招呼，如果相处的时间长一点，他还能在你面前轻轻地背一首儿歌。

他的奶奶富态、时髦，高高吹起的头发染成深红，说一口糯雅的上海弄堂方言：“你看我家孙子，觉得他像是戆度（傻瓜）吗？”

这又是一个漂亮的孩子，自闭症孩子大多眉目秀丽，这也使他们拥有了一个美称“来自星星的孩子”。

老太太轻轻拍着小孙子的手背，拢着眉毛叽叽喳喳地说：“我跟你讲哦，我的儿子从小到大都很优秀，一路读上博士，我儿媳的学历也是博士，你说孙子怎么会这样？我现在跟他们说，覅生了覅生了，万一下一个还是戆度的呢？”

孙子出生后，老太太查阅了海量的资讯，她说自己的希望就像是风中烛火：“才亮起来一点，又熄灭了，随后又亮起来一点。”她从来不忍用“傻瓜”来形容这个漂亮的孙子，但和正常孩子相比，他又太过特殊了。

幼儿园的老师会打来电话：“我们明天出去春游，你看是不是……”

家长自认为他们很识趣，不需要老师把话说完，就一叠声地回答：“好，明天我们请假。”

但这样的识趣换不来尊重。家长开放日里，老师让孩子们当堂画一幅画给家长，在叽叽喳喳的教室里，宁宁却独自坐着一动不动。奶奶斗争了半天，终于克服了难为情，搬了把椅子坐到孩子的后面，这才发现他没有水彩笔。问老师，得到的回答是：“宁宁不会画画，水彩笔发给他也没用。”

老太太忍着眼泪，满教室给孩子找水彩笔，最后在一个放教具的塑料筐里找到了。她抓了一把，返回孩子的身边，然后握着宁宁的手和他一起画，“天空、云彩、树和房子”。画作完成，孩子抬起头，露出了羞怯的笑容。

奶奶知道，在围观的家长眼中，刚才的这一系列举动，一定使祖孙俩显得极为特殊。于是她仰头含泪，握紧了拳头，用背对着那些“灼热的眼光”，向外界摆出了战斗的姿态：“这不是我的错，这也不是我儿子儿媳的错，可到底是什么错了呢？”

说到这里，这个刚直要强的老太太喘着气低下了头：“自从有了宁宁，我在邻居面前处处低声下气，就怕礼数稍有不周，就会被人背后戳脊梁骨说，养了个傻瓜孙子，还装得那么清高？”

这个自闭症孩子的到来，总让全家人时刻处在战斗的状态。带出门坐地铁，车厢里人太多，孩子就会感觉烦躁，并通过频繁地转圈、晃腿和发出奇怪的声音来发泄情绪，旁边的人瞪他一眼，嘴里嘟哝一句“没教养”。家长连忙道歉，暗地里生气半天：“现在的人怎么那么没有爱心？”

一般人分不出自闭症孩子和正常孩子的区别。老太太曾经鼓起勇气解释过一次，结果得到的回应很不友好：“小孩子有病还带出来干嘛啦？”她当场拉着孩子下了车，从那以后就再也没跟人解释过，因为觉得自闭症这个标签比“没教养”更不堪。

只有到了康复中心，老太太才能感觉到些许轻松：在外边，宁宁是一个不受欢迎的特殊儿童，但在这里，他的康复程度却是最好的：他很快学会了开口说话、介绍自己、数数字、唱儿歌，甚至能用富有想象力的语言向老师描述昨天的经历：“爸爸带我去了长风公园，看到了孔雀，孔雀在云彩里飞。”老师每天会依照表现给孩子发红花，宁宁是榜上的常胜将军。

这些改变，总让家里人又燃起希望。爷爷喜欢把孙子抱在膝盖上，让他一遍又一遍地唱儿歌，总也听不够的样子。奶奶知道为什么，因为每唱完一遍，爷爷就环视一下家里人，大声说：“什么自闭症？这不是蛮好的嘛。”

在康复中心一间教室的墙上，挂着一幅漂亮的油画，它的作者是一位已经成年的自闭症患者。家长们经过这幅画，总会驻足看一看，好像这也给了他们一线希望：“一切都会好的。你看看这幅画，觉得像是傻瓜画得出来的吗？”

7

康复，是所有家庭的终极希望。家长们总是问我，这个病有治愈的可能吗？

最初，我会把小杰的故事讲给他们听。小杰是我最早跟进的个案，他12岁，即将升初中，在上海自闭症圈里小有名气。小杰不仅像普通孩子那样完成了小学学业，成绩还很优秀。

学校里的大部分同学都不知道小杰的病，“他成绩好，就是有点儿怪”。和这个年龄的孩子比起来，小杰略有点冷漠，有时会调皮，一旦课程表上的内容被打乱，或是班上组织一次临时活动，他就会上蹿下跳坐立不安，有好几次因此被老师带离了教室。

不过最令我吃惊的是，大部分自闭症患儿伴有语言障碍，小杰的作文却写得很好。我在他妈妈的QQ空间里看到了他两年级时写的一篇作文《懒惰节》——

我真希望世界上有“懒惰节”。懒惰节就是很平静的，所有的地方都没有声音。小朋友没有作业，可以睡懒觉，还可以懒洋洋地躺在床上，想干嘛就干嘛。

他没有童年，也不能懒惰。从被确诊为自闭症的那一刻起，小杰就开始了无止尽地学习，他缺乏想象力，父母就带着他亲身体验世界的运转：他跟随邮递员寄信，跟着家人去存钱，甚至学着去派出所登记户口……每到一地，家人就事无巨细地对他讲解。

他的妈妈也希望孩子能过上“懒惰节”：“最好以后去车间做个流水工人，或者程序员吧……一份循规蹈矩的工作应该能让他找到安全感。”

8

直到有一天，我在一次经验分享会上，看到了自闭症家长联谊会的会长，知名的彩虹妈妈。她郑重其事地对着满屋子人说：“我们需要希望，但不要虚假的希望。”

她是一个21岁自闭症患者的母亲。从她那里，我第一次知道了成年自闭症患者的境遇，真是奇怪，我们呼吁关注自闭症已经好些年了，但这个群体总是以孩子的面目出现。这是为什么？

当看到第一个成年自闭症患者时，一切昭然。那是个年轻的男人，小时候也一定有过天使一般的容颜，但现在，面部肌肉几乎垮了，他神情怪异、牙齿突出，失焦的眼睛茫然地望着光源。

那样的画面让人联想不到任何与星星相关的诗意。

彩虹妈妈给我看了一组照片，那是一具成年男人的身体，他一丝不挂地躺在一个笼子里——笼子不大，如果他站起来，前后只能走动两三步。而他大部分时间蜷缩着，像野兽困在笼中。醒来的时候，他会抓着铁栏杆，发出悲哀且意义不明的嚎叫。

虚假的希望在这里到了尽头，这就是大部分自闭症患者的出路。

当人们对自闭症还不甚了解的时候，曾有一种观点认为，不要去打扰那些来自星星的孩子——他们不应当像动物一样被训练。而事实上，以常人之心揣度自闭症患者，往往会引发灾难性的后果：步入成年以后，他们显出与精神分裂症患者相交叉的症状——世界的面目因难以理解而显得越来越可憎，使他们常常做出攻击他人的举动。

“别再强化‘雨人’的说法了。”彩虹妈妈说，“英国有个自闭症患者能把听过的演讲稿一字不差地背出来，中国也有自闭症孩子可以在不识五线谱的情况下弹出听过一遍的钢琴曲。可是那有什么用？如果离开父母，他们连基本的自理能力都不会。生存不下去，谈何才能？”

事实上，连“雨人”本身的说法都是值得质疑的：绝大多数自闭症患者都伴随着智力缺陷，只有极少的、程度很轻的那一部分人能够自立。大多数人的错误，就在于他们把金字塔尖当成了整个群体的状态。

9

童童的母亲向我说起过一部纪录片，拍的是一个新加坡的自闭症患者。他这样自述：

“小时候，我感觉周围的人就像领导，他们说什么，我就做什么。在我18岁那年，爷爷去世了，作为长孙，我要捧着爷爷的遗像为弟弟妹妹们带路。那天，我走错路了，模模糊糊地听到周围的人在提醒我、呼唤我。那一刻，我愣了一下，世界突然变得清晰起来——是的，我感受到了责任。从那以后，我的大脑分为了两个部分，一边是286处理器，它承载着记忆；一边是奔腾处理器，它是突然觉醒的意识……就在那一瞬间，我懂事了。”

童童的妈妈说：“那个自闭症患者走路时，路线笔直、步伐坚定，一点也不像得过自闭症。那时我想，我一定不能放弃。因为谁都不知道在哪一时哪一地，哪一句话哪一个场景会刺激到童童，把他从那个孤独的世界中唤醒。”

我总是记着她那一刻的神情，仿佛细小的嫩芽生长在废墟上，仿佛荒芜的世界依然有希望。不会有人忍心去打破这种希望，把残酷的真相揭露给她看。一年多后，在一间五十来平的小演讲厅里，彩虹妈妈一个字一个字地说出了这个真相：——“自闭症是不治之症。”

她深知戳破“希望的泡泡”之重要：“你不能抱着‘让他们有点念想’的心，你知道有多少家长因为这点念想被骗得倾家荡产了吗？”

只要搜索“自闭症”和“康复”，便会跳出一排排的搜索结果，在这些机构中，不乏声称能够用“树突神经”、“基因疗法”治愈自闭症的江湖骗子——中国特色的民间科学、“偏方”奇效。圈内将其称之为“自闭症江湖”。

田惠萍是最早站出来揭开“自闭症江湖”外衣的人。1993年，这个自闭症患儿的母亲创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所。在李连杰主演的电影《海洋天堂》中，自闭症患者大福的原型正是取材自田惠萍的儿子杨弢。

二十多年过去了，如今，田惠萍觉得一项新的使命落到了她的肩头，那就是“说出真相”：“我今天站出来，是要告诉大家关于自闭症的真相，一个残酷的真相——自闭症是终生的障碍，自闭症患者没有办法康复成正常人。”

在目前的科学认知中，就像“断了的手脚无法生长”一样，自闭症事实上无法治愈。但这个真相违背大多数家长和社会公众的期待，在此之前，许多家长都以将孩子变成正常人为终极目标。他们误以为，通过不断的训练，孩子就能“康复”，甚至有许多机构也因此将“康复”视为己任。

在上海自闭症家长互助会的早期成员中，一个1992年出生的男孩曾被许多人羡慕。他的父母将他送去了普通小学读书，学校还破格允许男孩的奶奶来陪读。但在课堂上，他听不懂老师讲课，无法加入同学的对话，这种疏离感使他的情绪不稳定，甚至会在上课时发出尖声喊叫。老师让同学“容忍”——但俯下身容忍是一个很累的姿态，坚持不了多久，这个自闭症孩子渐渐被全班同学讨厌。后来，他的父亲每天骑着助动车守候在学校门口，随时等着把儿子接回去。尽管如此，家长的看法仍是“在学校里呆半个小时也是好的”。

除此以外，父母还希望孩子能够完成作业，把成绩考得好点。从很小开始，这个孩子每天要做作业做到深夜：抄写词语还可以应付，最困难的是需要理解能力的数学应用题，家长后来回忆，孩子童年的大部分时光都用来和应用题较劲了。

终于，在读中学的某一天，这个男孩的情绪突然崩溃，数次做出了用电线缠住脖子等自伤行为。在退学去辅读学校就读后，情况依然在不断地恶化。最近，家长们听到的消息是，他已经需要靠精神类药物来稳定情绪了。

田惠萍说：“不能接受真相，硬逼着自闭症患者变成正常人，导致他们在青春期突然情绪崩溃的例子，比比皆是。后果非常可怕。关于自闭症的教育，这个社会还有很多值得反思的。”

10

自闭症并不遥远。根据2014年美国疾控中心公布的数据，每68名美国人中就有一名自闭症患者。以此计算，每20个人中，就有一名自闭症患者的家属。

“特殊才能”并非自闭症患者的全部特征，它甚至掩盖了这一群体所面临的真正困境。“雨人”们的另一面，更真实、更残酷，但认识到这一点，有助于我们寻找到真正的希望。

那么，真正的希望在哪里呢？

彩虹妈妈说：“在公共场合，他们随时可能出现在你身边，也有可能会出现一些夸张的举动。这时候，你不要害怕、不要指责，只要说一声‘不要这样’就好了。”

女记者柴静曾经写过台湾融合教育的现状：在台湾，自闭症孩子在普通学校中随班就读的现象非常普遍，有时候他们会发脾气、大吵大闹，普通学生就会用很正常的口气提示他们“你吵到大家了”。如果情绪出现了失控，还会有老师将他们带去专门的资源教室，等平静下来以后再送回去。融合教育的意义不仅在于给了自闭症患者更多和普通人相处的机会，从更大的程度上来说，它还教会了正常孩子怎样与和自己不同的人相处。当他们长大以后，就能够以平常心去接纳社会上的残疾人士。

田惠萍说：“绝不要以消灭自闭症作为目的。在整个社会的潜意识中，跟残疾人共同生活的负担很重，对它的恐惧导致了我们总是抱有不切实际的幻想。而接受了真相的人，才能去尊重他，共同地去生活。”

11

自闭症患者和正常人的不同无法消弭，但平常心却能够填平两者共处于同一个世界的鸿沟。在上海上万名已被确诊的自闭症患者中，有极个别人幸运地得到了这样的对待，并改变了自己的命运，小欧就是其中一个。

小欧曾在一所普通小学里读到毕业，但终于在初中的第一个学期里，因为青春期的伤人行为被劝退。离开学校后，他无所事事，到处游荡，偶尔发现捡垃圾可以卖钱，便在城市里以捡垃圾为生。母亲看不住他，也没有办法整天跟着他，教会儿子如何坐地铁回家后，便任他每天离家乱逛。

每一次回到家，这孩子的行为都会变得更加怪异。没有人知道他在外面遭遇到了什么，但小欧越来越经常地佝偻着身体，双臂交叉挡住自己的头，仿佛抵抗着并不存在的挨打者，有一回，他的脸上甚至被人吐了一口唾沫，他恐惧、畏光、说话越来越不利索。

就在这家人几乎要放弃希望的时候，有一家外企提出，愿意给自闭症患者提供一些就业岗位。在数十名符合年龄的患者中，最终入选了5名进入这家外企工作，小欧就是其中之一。

工作的性质很简单：只要坐在仓库中，将不同型号的衣服放到对应的架子上——这是一项简单重复的工作，非常适合自闭症患者。更重要的是，在这里，没有人在乎他的异常。第一天上班，就有个同事在吃中饭时给小欧夹了一只鸡腿，这让他大吃一惊，怯生生地问：“要钱吗？”同事回答：“要个屌钱！”那一天，小欧见人就问：“‘要个屌钱’到底是要不要钱呢？”

小欧的同事小艾说，头一回见面时，她也担心自己会因为行为不当刺激到对方，但见面后，小欧温和而有礼貌地向她打了招呼，“最初，他能说的话不多，一来一去总是那么几句：你好，我叫小欧，你叫什么名字？后来我们常常跟他聊天，他能说的句子就越来越长了。最厉害的是，他能记得全公司几百个人的名字，包括已经离职的同事。他常常会时不时地提起说，某某怎么好久不出现啦？某某干什么去啦？”

“虽然他有一些特别，但大家已经完全把他当成了一个普通同事。”小艾说，“他很热爱这份工作，总能把衣服整理得又快又好，减轻了我们很大的压力。从这一点上来说，我们甚至很感谢他。”

随着仓库的门缓缓打开，我看到了小欧。在这间几十平米、堆满衣物的仓库里，小欧神情轻松、怡然自得，伴随着他表达高兴时特有的奇怪声音，将衣服一件件地挂在架子上。陌生人的到来并没有让他停止工作：“你好，我叫小欧，很高兴认识你。但我现在很忙，结束工作了我们才能聊天……”

这样的场景，或许是大部分自闭症患者和他们家庭真正的希望所在。但一个美好的世界，并非凭空而来，需要社会中每一个人的参与和努力。而每一次推动一点点，向前一点点，总有一天会到达那个目标。

后记

2012年，对自闭症群体的关注和报道，成为我职业生涯的开端。不知道这么说算不算准确，这不是我的第一篇报道，但正是通过他们的故事，使我认清自己从事这一行的兴趣所在。那就是，人性。

2014年，当我再度走访这一群体的时候，不知不觉地就与两年前的自己做着对比：这两年来，我是不是有改变，是不是有进步？我觉得最大的不同在于，后一次，我尽可能地克制了自己的猎奇心，用坦然相待取代俯身施救。

对每个人而言，苦难降临的概率都是相等的。正因为此，我更愿意相信平常心的力量。因为尊重，自有市场。

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