植入人工耳蜗之后

原创 雪竹 果壳

轻击鼠标，你所处的现实就会发生变化。这不是科幻小说里的情节，而是人工耳蜗植入者的生活。

我国听障群体人数已接近3000万。根据各地区的新生儿筛查数据，每1000名新生儿中有1到3位听力障碍儿童。在生命的另一端，随着我国进入老龄化社会，老年性听力损失人数不断攀升。按照世界卫生组织（WHO）的定义，两只耳朵里状况更好的那一只听力损失超过35分贝，即为残疾性听力损失。我国65岁以上老年人约有1/3达到这一标准。也就是说，每3位老人中就有1位听力障碍者。75岁以上老年人中这一比例攀升到约1/2。听力损失不但影响老年人的心理健康，严重者甚至会增加罹患阿尔茨海默病的风险。

人工耳蜗，被誉为目前最成功的脑机接口、最成功的神经假体之一。现代医学水平还无法令盲人重见光明、让肢体残障者灵活使用仿真的义肢，但人工耳蜗切切实实可以使听障者听见。

此“听见”，并非人耳的听见，人工耳蜗是名副其实的电子耳，电极、芯片、编码策略制造出来的声音取代了人耳听到的声音。在电脑上调整一个参数、转换一个模式，家人的问候、爱人的低语听起来就不同以往。

从听不见，到能听见，能听见又和人耳的听见不同……医学和科技的进步不仅改变了听障者的生活，更改变了聋的定义。听障者能听见，能用口语交流，那么，他们还“聋”吗？

植入，重建通路

54岁那年，王玉华突然听不见了。没有感冒发烧，没有突发意外，生活也没有重大变故。没有任何征兆，她聋了。2007年8月的一天，从河北回北京的路上，王玉华发现听到的声音变小了。到北京立即赶去医院，那时她的右耳已经完全听不到了，左耳还模糊能听到一点声音。四处求医，医生说她是神经性耳聋，原因不明，治不了，可能自行痊愈，可能永远好不了。

一治就是5年。打针、输液、中药、针灸、生物制剂，能试的方法全试了一遍，她还是听不见。2012年，她在医院输液时知道了人工耳蜗。

我们的耳朵由外耳、中耳和内耳三部分组成。声音经过外耳传入中耳，振动鼓膜。鼓膜连着三块听小骨，听小骨将振动传导给位于内耳的耳蜗。耳蜗是一个螺旋状的结构，看上去像个蜗牛壳。其英文Cochlea，即拉丁语中“蜗牛壳”的意思。“微风动涟漪”，振动引得耳蜗里的液体泛起波纹，毛细胞随之运动，将电信号发送给大脑。大脑接收到信号，人才能听到声音。

耳朵的构造｜原图：图虫创意

久病成医，听专家讲过许多遍，王玉华能形象地说明自己耳朵的状况：“好的耳蜗里的毛细胞是立起来的，声音振动来了，它就摇摆。我的呢，它倒了。倒了，就再也立不起来了，吃什么药都没用。”

毛细胞不可再生，既然修不好，那就想办法取代它。大脑接收到的是一系列电信号，那么，无需涟漪、不用转化，直接向大脑发送电信号如何？人工耳蜗就是用电极取代毛细胞，用机器发出的电信号直接刺激与听神经相连的螺旋神经节。因此，人工耳蜗的作用是重建一条新的听觉通路，而不是让耳朵恢复如常。

左边是正常的毛细胞，右边是受损的毛细胞｜CDC

这条“新路”造价不菲。用王玉华病友的话说，20多万，这钱在河北能买半套房。目前，国产耳蜗价格大概在5万~10万左右，进口的耳蜗价格在15万~30万之间。我国已出台对0~6岁听障儿童免费植入人工耳蜗的政策，部分地区还出台了对16岁以下儿童的支持政策，但对于成年人，政策方面的支持基本还是一片空白。

王玉华太渴望回到原来的世界了。失聪后，她变得沉默寡言。她不再和朋友聚会，大家聊得开怀，嘴巴在动，表情在变，她只能看着，像个局外人。她也不再去社区的舞蹈班跳舞，听不到音乐，动作总比别人慢半拍。退休在家本就容易感到失落，何况她在声音中生活了53年后突然坠入无声的世界。突发耳聋一年后，她被诊断为抑郁状态，靠药物调节心情。她经常坐在饭桌旁，饿得难受，却一口饭都吃不下去。当医学编辑的老伴深知她的状况十分危险，听说有人工耳蜗，强烈支持她做。

植入人工耳蜗属于微创手术，全程顺利只需一个多小时。鉴于要全麻、磨颅骨以放置机器（只是磨骨，不是开颅手术——这是对人工耳蜗手术常见的误解之一），院方会列出种种风险事项，“脑脊液漏”听着就吓人。一页一页再一页，待医生讲解完手术风险，王玉华决绝地签下了字。她不认为自己有选择的余地。

著名聋盲人海伦·凯勒（Helen Keller）曾在和朋友的通信中提到，和看不见相比，听不到带来的问题更深刻、更复杂。聋比盲更不幸，因为听不到意味着丢失最重要的刺激——声音带来语言，启发思想，将人置于他人之中。

闭上眼睛，我们或许能短暂地体会视障者的感受。可我们无法关闭耳朵，不能进入听障者的世界。再回首那段无声的世界，王玉华说：“根本没有‘感同身受’这回事，听人怎么可能知道听障者的感受。太孤单了。”

许多人误以为植入人工耳蜗听力能立刻恢复如常，就和戴上眼镜一样。然而，装上二十万的人工耳蜗，不过是个开始。

开机，听见声音

2001年，15岁的雅琪因药物过量双耳突聋，和外部世界之间的桥梁仿佛一夜之间全断了。无法正常上学，无法正常交流，脱离了学校，也脱离了朋友。那个年代的村子小，没有秘密，一出门总有人在背后指指点点。某一天开始，她把自己困在家里，拒绝外出，一切沟通以纸笔为准，不再张口。父母无奈，却也没有更好的办法。听力的丧失不但在她心头划下伤痕，更撕裂了整个家庭。

2010年，雅琪在北京做了单侧人工耳蜗手术。手术的目的是将人工耳蜗的体内部分放入人体内，此时机器并未启动。开机视植入者的情况而定，一般要等到手术后一个月左右。开机前，雅琪兴冲冲地给爸妈发信息，告诉他们一会儿就给家里打电话。这会是她人生中打的第一通电话。

开机的一瞬间，雅琪都没意识到自己听到的是声音。那声音像老式黑白电视雪花屏时发出的滋滋声，像机器的声音，不像人耳听到的声音，但医生告诉她，这就是她听到的声音。

人工耳蜗的外部与内部通过射频无线电波传递信号，同时也传递能量。因此，人工耳蜗体内机不需要电池，植入是永久性的，只要不坏就不需要取出来。｜《世界听力报告》

我旁观过一次开机。调机师把弧形的声音处理器挂到孩子的耳廓上，处理器连着一个比一元硬币略大的圆形信号发射器。通过磁铁，发射器同已植入体内的接收器相互吸引，自动落在头皮相应的位置上。六周岁的孩子还不习惯头皮上的异物，一戴上就用手扒拉掉，又喊又叫，妈妈只能把声音处理器夹在他的衣领后侧。新闻经常出现“全城搜索，xx万元的人工耳蜗找到了！”，会丢失的人工耳蜗就是这个部分。此类新闻的标题是错误的，体外机的价格没那么昂贵。

为了让孩子不再暴躁，妈妈献出她的手机。孩子低头刷短视频，没看坐在对面的调机师，可调机师每按一下笔记本电脑的鼠标，每打开一个电极，孩子的头就会剧烈地晃动几下——他听到了声音。

豌豆大小的耳蜗内有3500个内毛细胞，底部的内毛细胞响应和传递高频声信息（约20,000Hz），顶部附近的内毛细胞响应和传递低频声信息（约20Hz）。人工耳蜗通过12到24个电极来传递对言语理解最重要的频率成分（通常是200~8000Hz）。每个电极负责一个频率范围，频率和位置的分配关系与正常耳蜗相仿，高频在底部附近，低频位于顶部附近。

哪怕按电极多的算，毛细胞：电极也是3500：24，人工耳蜗声音的精细程度无法和人体的“原配置”相比。何况由于电极间存在干扰，24个电极不能同时启用。正常听觉与人工耳蜗之间的比较，就好像高清液晶电视和老式电视机之间的比较。

人工耳蜗电极｜Piezoelectric-Based, Self-Sustaining Artificial Cochlea

植入内耳示意图｜《中途失聪者自助互助康复指导手册》

在网上流传的人工耳蜗开机视频里，无论是孩子还是成年人，一开机都一脸惊喜，眼睛顿时亮了，周围人激动得落泪，仿佛开机后听力立马能达到正常水平。现实并非如此。从听到声音到听得清，再到听得懂，是一个逐渐进化的认知过程。听见靠的是人工耳蜗，听清和听懂要靠大脑，而大脑需要时间学习如何处理收到的新信号。

人工耳蜗戴的时间越长，大脑适应得越好，听觉能力就会提高得越快。反之亦然。用进废退，人工耳蜗植入者都需要经过数个月甚至数年的康复训练，才能让大脑区分和理解声音。听觉剥夺的时间越短，康复训练所需的时间通常也就越短，所以无论是老年人、青年人还是小孩子，都遵循“早发现、早干预、早康复”的理念。

雅琪的第一通电话没打成。开机后的三个月内，她听到的都是所有频率的声音混杂在一起的机械音。“真的生不如死，”雅琪说。她甚至萌生了放弃的念头，什么都听不见也比时时刻刻听噪声好。可是，她不能放弃，全国各地看病再加上做人工耳蜗手术，家里为她耳朵花的钱“能在鹤岗买十几套房子了”。MP3里存满了新闻联播、电视剧，她逼着自己天天听，祈祷有一天声音能变成语言。

康复，听懂语言

雅琪听懂的第一个声音是小狗的叫声。早晨起床，她突然听到一个声音，那个声音有点像她记忆中狗叫的声音，又不太一样。她问妈妈刚才是不是狗叫了，得到妈妈肯定的回答，她才确定自己能听懂声音了。这就像我们学习外语，分辨出一个词的发音是一步，将发音和语意联系起来是另一步。

慢慢地，她能分辨出自己的名字；半年以后，她能分辨出男声和女声；到了术后两年左右，她能听懂语言了。雅琪说：“能听懂语言，就像进入到文明世界，之前都像生活在机器的世界里一样。”

雅琪的人工耳蜗｜受访者提供

刚开始得聚精会神听才能听明白，容易听觉疲劳；碰到陌生的词汇，反应会慢半拍，像听到一个不常用的英文单词。听多了，让大脑适应了，也就好了。到现在，雅琪的左耳里已经完全听不到机械的声音了。她觉得左耳听到的声音和没失聪前听到的声音几乎一模一样。

2020年，雅琪给右耳也装了人工耳蜗。医学在进步，当年左耳手术她住了12天院，到了右耳，3天就出院了。到现在3年了，如果只用右耳听，声音还是有机械感，“像戏匣子发出的声音”。可如果两个耳朵一起听，机械感就消失了。雅琪曾把右耳的体外机挂到左耳上，机械感也消失了。这充分说明，人工耳蜗只是搭建了一条通道，我们听到什么样的声音由大脑决定。

雅琪一对人工耳蜗的体外机｜受访者提供

对曾在有声世界生活过的人而言，人工耳蜗发出的声音听上去有些粗糙失真，可对于没听到过声音的人来说，植入人工耳蜗的体验完全不同。杨洋4岁失聪，通过康复训练学会了说话和读唇语，一路在普通学校接受融合教育，考上杭州大学的数学系，是中国残联成立以来第一位通过平等竞争进入普通高校深造的听障大学生。38岁那年，她安装了单侧人工耳蜗。

一次，杨洋在家里听到“呼——呼——”的声音，她以为是哪个电器坏了，检查了一圈，没发现异常。“呼——呼——”，又是这个声音，她去查看家人的状况，大家都无事。家里一切如常，“呼——呼——”声不绝于耳，到底是哪来的声音？这是她第一次听到风声。从能听见到能分辨出语言，杨洋用了7年时间；到能听懂语言，她用了10年时间。杨洋听懂的第一个词是“残疾人”，作为中国聋人协会的主席，这是她工作中最经常听到的词。

不同的生理特点、康复训练状况、生活环境等都会影响听觉的恢复。因此，植入人工耳蜗后听力能恢复到什么程度，是一个因人而异、难下定论的问题。更不要说还有主观因素的“干扰”。

雅琪通过人工耳蜗听到的声音不可能和以前一样，只是她以为一样。“从信号层面讲，听到的声音肯定是不一样的，”华南理工大学物理与光电学院声学所副教授、从事多年人工耳蜗研究的孟庆林说。

他用了一个形象的比喻来说明雅琪的感受。回想起小时候在老式电视机上看的动画片或电视剧，我们不会觉得模糊，直到再次翻出来重看，才会意识到当时的画质是多么糟糕。只有两个对象能并排放在一起对比，才能真正辨别出孰优孰劣。可能雅琪的记忆存在偏差，可能她希望自己的听力恢复如常，可能受到了人工耳蜗厂家的引导，也可能有其他主观因素的影响，导致她认为声音和以前一样。对于声音不再有机械感的描述，孟庆林认为，“很大程度上是一种主观感受，但也不排除植入人工耳蜗后生理上出现了变化”。

同一句话，人工耳蜗电极图中信息表达得非常粗糙。｜《人工耳蜗中的声信号处理》

我们可能会想当然地认为，自己听到的声音是客观的。事实上，和幸不幸福、快不快乐这些主观感受类似，听觉也是一种主观感受。同样的声音，有人觉得太响，有人听着正合适；有人认为金属刮擦的声音难以忍受，有人能直接忽略掉。不同的人工耳蜗植入者对听到的声音描述截然不同。开机时，16岁的李佳汶听到的声音是“很混沌，像有一个风箱在一直吹”。她从不觉得声音有机械感，而是“闷闷的”、“不圆润”，听起来像“充了气的塑料袋”。

对人工耳蜗的研究隶属于心理声学领域。心理声学将听觉系统看成一个黑箱，通过研究输入和输出来推测黑箱的机制。也就是说，我们到现在都不完全了解听觉这个黑箱里面到底有什么。

人工耳蜗的成功不是建立在对人体充分了解的基础上，它之所以成功是因为植入者证明它有效。早在18世纪，意大利物理学家亚历山德罗·伏特（Alessandro Volta，电力单位伏特以他的名字命名）就发现了电刺激和声音的关系。他把50伏电压两端的导线分别插入自己的双耳，听到了类似煮沸浓汤的声音。1969年，人工耳蜗之父、美国医生威廉·豪斯（William F. House）成功将人工耳蜗植入病人体内，病人得以听到“妻子的说话声、猫咪的叫声、树枝折断的声音、煎培根的吱吱声”。

豪斯医生没有因此功成名就，反而饱受抨击，在听力学会上成了不受欢迎的存在。严谨的学者、医生认为，病人的感受不能代替科学证据。鉴于对大脑听神经系统了解之少，人工耳蜗的设计没有坚实的神经学基础，和“靠猜”（guesswork）差不多。豪斯的少数支持者引用人工肾脏、血液透析设备的发明者威廉·约翰·克福（Willem Johan Kolff）的话来反驳——“如果我困扰于它为什么奏效，我估计仍在玻璃纸上研究跨膜转运，而不是发明第一台人工肾脏。”

调机，重塑现实

我国每1000名新生儿中有1到3位听力障碍儿童，李佳汶便是其中之一。因罹患大前庭水管综合征，她一岁起佩戴助听器，十六岁那年大病一场，听力骤降，做了单侧人工耳蜗。急于准备高考，做完手术半个月，她就“开机”了。顶着耳朵里模模糊糊的声音，她恶补落下的功课，也算和家教一对一做语言训练。

十几天后，她回医院调机（mapping）。什么声音太响或太小、什么声音听不懂，她都一一记下，汇报给调机师。调机师根据她的反馈调节每个电极的最大值、最小值等参数，以求让她听得最清楚。“突然一下子声音的响度上来了，或者一个声音突然出现了——空调遥控器的按键原来是有声音的。有那么一瞬间，你可能会有奇妙的感觉。”然后，一切恢复如常，大脑很快就适应了。只是回去再一对一上课，老师的声音和以前听起来不一样了。

李佳汶的人工耳蜗｜受访者提供

为了保证人工耳蜗的功效，植入者要在开机一年内定期进行调机，此后可根据需求不定期调机，不但可以调节每个频率范围的声音大小，还可以选择不同的声音处理策略——就像手机里的听歌APP，我们选择“360°环绕”、“高解析人声”、“HiFi现场”等不同的音效模式，听到的效果会有区别。

我陪雅琪去调了一次机。和想象中充满科技感的场景完全不同。调机师坐在前台，茶壶、摆件、文件夹都堆在手边。雅琪把右耳的人工耳蜗摘下来给调机师，要求将自动适应模式关了。这个模式会自动放大许多细微的声音，导致她连自己头发丝刮擦人工耳蜗的声音都听得一清二楚。调机师用导线将人工耳蜗连接到笔记本电脑，一边和雅琪聊天一边在电脑上打开软件，按了几下鼠标。整个过程只用了两三分钟。从此，雅琪的世界里不再有头发丝的声音。

调机师按几下鼠标，调大某个频率的声音、降低另一个频率的声音、切换到新的声音处理策略，植入者听到的声音就会发生变化，通过听觉感知到的现实也会因此改变。机器决定你听到的声音，而声音能重塑你的听觉神经，也可以说，重塑你的大脑。

调机的界面｜Fitting parameters for cochlear

人工耳蜗符合许多科幻小说中关于脑机接口的设定。美国作家迈克尔·乔罗斯特（Michael Chorost）认为，人工耳蜗是最“赛博格”（cyborg，融合了电子机械的人类）的电子装置：“我对世界的感知永远是临时的（provisional）：最新版本，但不是最终版本。”但同时，植入人工耳蜗让他“更像个人”，因为他得以了解人生的真谛——人永远无法客观地认识现实世界。

就算拥有健全的耳朵，我们听到的声音也不是真实世界的声音。声音强度单位分贝是对数单位，分贝每增加10，声音的强度就要乘以10。吸尘器的声音（80分贝）比人说话的声音（60分贝）大100倍。摇滚演唱会上的声音差不多能达到110分贝，是树叶沙沙声（10分贝）的100亿倍。我们平时不觉得吸尘器的声音有那么大，是因为人耳能自动调节——耳蜗的12000个外毛细胞会降低过大的声音，扩大微弱的声音。

同样，过大的声音会被人工耳蜗自动降低到植入者能承受的范围内，如果机器如实地传递110分贝的声音，声音的巨大能量会把电极直接烧融。机器也会扩大微弱的声音，它不加选择的扩大正是雅琪去调机的原因。雅琪不需要她的现实里有头发丝的声音。可以说，植入者的主观感受和人工耳蜗的机制相互作用，共同塑造了个人所处的现实。

双耳植入人工耳蜗者的X光｜MED-EL

但机器没有人脑那么聪明。在聚会上，多人同时说话的声音、酒杯碰撞的声音、音乐声，都不妨碍人与人的交流，我们依然能听清同伴说话的声音。这被称为“鸡尾酒会效应”。机器根本做不到这一点，不同的声波叠加成混合波进入，机器很难从这么多声音中一下识别出植入者想听懂哪一个声音、又要忽略哪些声音。

李佳汶如今已是人工耳蜗的研究者，在深圳大学读研究生。十八岁时，她另一侧的耳朵也做了人工耳蜗植入。又是植入者又是研究者，李佳汶对人工耳蜗有相对客观的评价。她认为，和助听器相比，人工耳蜗听到的声音非常清晰，基本上能满足交流的需求，但无法让她“充分欣赏声音的美妙”。

助听器的作用是放大外界的声音，其有效前提是耳朵还有足够的残余听力。由于听力损失严重，就算佩戴助听器，李佳汶几乎全靠看口型才能听懂别人讲话，可同时，她能听到车水马龙，能听到鸟儿的啼鸣，能分清不同说话人的声音特质。而戴上人工耳蜗虽然在安静环境下能几乎无压力地交流，却听不到鸟鸣和马路的鼎沸，分不清不同说话人的音色。降噪功能把“必要的”噪音“粗暴地”抹掉了。听音乐她能听出节奏感，但没有丰富的乐感，分不清不同乐器的声音。（需要说明的是，这只是李佳汶的个人感受。正如上文所说，听力是主观的，再加上调机的侧重点不同，都会对人工耳蜗最终的效果有影响。）

人工耳蜗植入者的音乐感知能力相对较差。｜《人工耳蜗中的声信号处理》

人工耳蜗传递的粗糙声音无法还原音乐的美妙，机器的降噪程序远不如人脑精密，这是目前人工耳蜗的两大短板。辅具只是“退而求其次”，无法真正替代人耳。

李佳汶从不掩饰自己的助听器或人工耳蜗。她在高中算是“小名人”，大家都知道学校里有个听力不好的同学。她遭受过歧视，也得到过帮助。

然而，许多家长和人工耳蜗佩戴者选择了掩饰。家长希望孩子和正常人一样，不少人工耳蜗植入者连残疾证都没有。他们用头发挡住人工耳蜗——能听见能说话，怎么可能是“聋”人？

面对“二次听障”

医学科技的进步已经改变了残障的概念，听力障碍被细分为一次听障和二次听障。“一次听障”即传统意义上的听力障碍，指的是因基因、疾病等各种原因导致的听力损失。人工耳蜗、助听器等辅具在一定程度上补偿了听力，但植入者在听觉言语交流上仍存在困难，由此引发的心理、适应方面的问题，会使得听障者不能很好地融入社会生活，这被称为“二次听障”。

医学科技的进步已经改变了残障的概念。丨《与你聊聊听障人士的“二次障碍”》

人工耳蜗植入者圈子里流传这么一句话：“安静环境下我们是正常人，嘈杂环境下我们是听障人，多人聊天我们是局外人。”戴口罩、打电话、说方言等，都会影响到植入者的听力。

盘点不能应付的场合，每位接触的植入者都提到了医院。在医院，噪音都成了小问题。医生说话快且不耐烦，只说一遍不说第二遍，夹杂不少术语，还戴着口罩。听力正常的人去一趟医院都经常迷惑又挫败，更不要说植入者了。

“听”有困难，“说”也有困难。由于人工耳蜗发出的声音相对粗糙，不少人工耳蜗植入者说话会带口音。雅琪在做双侧人工耳蜗之前，说起话来“像外国人”。还有的植入者说话会“大舌头”、“鼻音重”。如果因此在学校或职场遭到嘲讽，听障者就会更加自卑。

同时，外界对听力辅具不切实际的期待，也会给植入者造成巨大的心理压力。有家长甚至会指责孩子“都花了这么多钱，你怎么还听不清楚？”，导致孩子听不清楚也不敢说，反而耽误了康复进程。

一次听障涉及医学层面，二次听障则需要从社会层面入手给予听障者帮助。大多数人工耳蜗、助听器使用者不会手语，看不懂电视里的手语翻译，他们需要的是实时字幕。直到2021年，通过特殊机顶盒的助力，春节晚会才有了实时字幕。

提到建筑物的无障碍设施，我们能想到的只有无障碍坡道，听都没听过声场环境无障碍。尽可能选用隔音性能较好的实心砖，在会议室使用吸音板材、设置供听力障碍群体使用的声场增强设备等，都属于声场无障碍的措施。我们需要做的还有很多，比如安装有文字信息的叫号系统、用短信通知快递等。

然而，就算社会救助再完善，仍存在弥补不了的缺憾。

杨洋告诉果壳，听力正常的人接触到的听觉信息中，有多达90%源自“偷听”，只有10%来自直接指导。这有些反直觉，因为传达重要信息时，我们都会选择一对一对话，或者几个人坐下正式谈话。只有不重要的信息——闲聊、八卦、吐槽、抱怨等等“废话”，我们才会用随便的态度随意说出来。

“废话”里其实有着丰富的信息量。孩子在写作业时偷听到爸妈聊工作，比如如何在办公室政治中周旋，两人意见不一，还聊出了火气。此类对话短期内对孩子毫无用处，可把时间长度放长，等孩子成年后，其价值便会显现出来。可能孩子在职场中碰到了类似的难题，想起以前爸妈的处理方式；可能爸妈两人感情不合闹离婚，孩子回首过往，在一次又一次争吵中找到了蛛丝马迹。他依然无法阻止父母离婚，但至少他能将过往的碎片拼成一个完整的人生故事。

偷听到的细枝末节看似微不足道，实则非常重要。没有此类信息，就像一部只剩下残缺大纲的小说，情节莫名其妙就往前快进了一大段。让小说人物行为合理的正是背景介绍、情绪渲染、细节描写等诸多铺垫。有些听障者会显得不懂人情世故、融不进社会，正是因为缺少了太多此类“背景”信息。

就算佩戴了辅具，听障人士获取的信息量与听力正常人比仍有差距。｜《与你聊聊听障人士的“二次障碍”》

人工耳蜗无法完全代偿耳朵的偷听功能，有的植入者在征得同事的许可后，会在办公室使用软件的实时录音转文字功能，希望以此弥补缺失的信息。他们的生活仍有各种细碎的缺失——这是人工耳蜗植入者仍是障碍者的原因之一。

生活在继续

人的听觉是如此神奇。早晨起床去洗手间，睡衣摩擦的声音、床垫的吱嘎声、拖鞋踩在地板上的声音、冰箱的声音、打开门的声音……短短几十秒内，发生了上万亿原子的运动、成千上万毛细胞的机械反应以及数百万神经元的触发，而我们很可能直接忽略了这些声音。人脑能自动分辨出哪些声音不需要注意，哪些声音需要认真聆听。

从另一面看，人的听觉似乎又“先天不足”。鱼、鸟、青蛙……几乎每种其他类型的脊椎动物都能够再生毛细胞，偏偏哺乳动物做不到。于是，人类用电极、芯片、编码来重塑听觉，重塑现实，最终重塑人生。

2004年，18岁的雅琪因忍受不了村里的流言蜚语和指指点点，离家出走。她决心要靠自己闯出个名堂。留下一封信，她坐了7个半小时的绿皮车硬座从山东来到北京。她不向往北京，在没有智能手机的年代，她对北京一无所知。她只知道不能继续留在家里了。雅琪能预见自己的人生，也是许多残障女性的人生：憋在家里，平平安安；到年纪找个人嫁了，生孩子；继续憋在家里，平平安安。

如今，雅琪已经在北京安了家，在有声和无声两个世界里穿梭生活。和老公吵架不想听对方说话，她会把人工耳蜗摘下来。世界顿时安静了。哄儿子睡觉，雅琪也跟着睡着了。半夜两点左右，她被儿子一个脚丫子踹醒。儿子不知哭了多久，哭得满脸通红。她一点都没听到，人工耳蜗没电了。她睡前忘记给人工耳蜗换电池了。（雅琪睡觉一般会把人工耳蜗摘下来。儿子小的时候，为了方便夜里照顾，她会24小时戴着人工耳蜗。）

失聪的那些年，雅琪没法和人沟通，她只能把想说的话都写下来，写了好几大箱子日记。两年前，她打开看过一次，一下子被时光机拉回到那段晦暗的岁月，哭得稀里哗啦。装日记本的箱子被雅琪密封起来，用胶带缠了好几层。她没有把日记本扔掉，也不会再打开看。“未来某一天我不在了，我一定要交代孙子给烧了。”

植入人工耳蜗后，朋友都说李佳汶变了，变得更主动、更积极了。妈妈的失望情绪也因此消解了多半。和其他父母一样，她曾希望手术能让李佳汶变成正常人。

李佳汶理解妈妈和许多家长的心理，但是，“本来就有身体缺陷，为什么要强迫一个人付出百倍的努力，勉强达到正常人的水平？这种想法非常不健康，也没必要去宣传这种苦难。如果社会能给予这个群体更多帮助、更多关爱，这个苦其实没必要吃的”。

她觉得人工耳蜗给她带来的最大好处是独立性。以前她去哪里都得父母带着，助听器的补偿太有限，她没法一个人行动。如今，除了去医院还得依靠别人，她能一个人生活得很好。读完研究生，李佳汶打算继续读博士，继续研究人工耳蜗。

变化不单体现在植入者身上。植入人工耳蜗后，除了接触到的信息量猛增外，杨洋发现周围人和她交谈的方式发生了变化。以前夏天在外面遛弯，朋友只有在路灯明亮的地方才和她聊天，不然她看不到口型。在灯暗的地方想起来的趣事，走着走着忘了，或者觉得过了说出口的时机，便不说了。有了人工耳蜗，交流不需要挑地点，朋友的“废话”明显多了。在单位也是。原来，同事只跟她传达重要的信息，几句话说完，旁的事儿一概不提。现在大家会闲聊、会八卦，可有可无的信息一下子多了起来。她的人生之书，被填入的细节越来越丰富。为了让更多听障者享受到科技的便利，杨洋正致力于推动成年人的助听辅具（人工耳蜗和助听器等）进入医保或医疗救助的范围——这可能与我们每个人都相关。因为我们会老去。衰老的表现之一就是器官老化，听力下降。

和人的耳朵不同，电子设备不会老化。杨洋的听力不会随着年龄退化，在机器不出故障的前提下，双侧人工耳蜗只会越磨合听得越清楚。

患有老年性听力损失的患者通常在低频有正常的敏感度，但随着频率的增加，敏感度会逐渐降低。｜auditoryneuroscience.com

听力下降会增加沟通障碍，交流受阻可能导致孤僻抑郁；大脑接收和处理的信息变少，还会加速大脑衰老，导致老年人脑功能退化，增加阿尔茨海默病等疾病的发病率。权威医学杂志《柳叶刀》指出，要预防或延缓阿尔茨海默病，可能需要改变的危险因素有12种，听力受损排在第一位。

然而，和家长迫不及待给孩子做手术不同，在老人这里，听不见成了不可避免的“耳背”，甚至成了“不用听老伴叨叨”的“优势”。

一位在康复中心做音乐治疗的朋友告诉我，子女往往觉得老人能自己吃饭、穿衣、行走就够了，抚慰心灵的音乐治疗可有可无。同一笔钱，可以给老人做一次音乐治疗，或者给孩子报一堂钢琴课。如果是你，你会选择哪一个？

人工耳蜗极其昂贵的价格让抉择变得更加残酷。王玉华做手术花的是自己的积蓄。“有人觉得花在自己身上是浪费钱，想留给孩子分。可你赚钱是为了什么？”她说，“我有两个孩子，十万块钱给他们，没什么太大帮助。可对自己，最起码保证了我活着这几年的生活质量。”

今年，王玉华一个人搬到了北京房山区的一座养老院。养老院位于连绵的群山中，从北京西站过去要坐两个半小时的公交车。门口的两扇黑色铁门沉沉地扎进土地里，有访客时才会打开。对话结束后，王玉华拉着我去她的房间参观，塞给我一袋院子里种的杏，又带我在养老院里里外外走了一圈，告诉我这里的老年人大多和她一样有残疾、她在这里算年轻的、职工食堂的餐具都是不锈钢的、现在每天中午都有西瓜吃……她一直把我送到铁门外，捏捏我的胳膊以示告别。北京当天39度，她的手冰凉扎人。有些孤独感是无可排解的，但至少“戴了以后各种声音都来了，这些声音都陪伴着我”。

参考资料

1.穆尔. 听觉心理学导论[M]. 北京大学出版社, 2018.

2.霍洛维茨. 万有感官:听觉塑造心智. 三联书店. 2020.

3.秦瑶,刘玉和.2020年中国聋协人工耳蜗植入者问题研讨会纪要[J].中国听力语言康复科学杂志, 2020, 18(3):3.DOI:CNKI:SUN:TLKF.0.2020-03-033.

4.孟庆林.人工耳蜗中的声信号处理[J].听力学及言语疾病杂志, 2018, 26(4):6.DOI:10.3969/j.issn.1006-7299.2018.04.024.

5.孟庆林,周华莉,余光正.人工耳蜗的音高感知编码机制和限制[J].复旦学报：自然科学版, 2021, 60(3):10.

6.Blume S. The artificial ear: Cochlear implants and the culture of deafness[M]. Rutgers University Press, 2019.

7.Chorost M. Rebuilt: How becoming part computer made me more human[M]. Houghton Mifflin Harcourt, 2005.

8.Goldenberg R A, Zhuang Y, Evans J A. Piezoelectric-based, self-sustaining artificial cochlea: U.S. Patent Application 14/142,064[P]. 2014-7-10.

9.González R I B, Castillo S C, Lee G R. Fitting parameters for cochlear implant[J]. Boletín Médico Del Hospital Infantil de México (English Edition), 2017, 74(1): 65-69.

10.World Health Organization. World report on hearing[M]. World Health Organization, 2021.

11.MED-EL, Close Up With Cochlear Implant Electrode Arrays. 见链接：https://blog.medel.com/technology/close-up-with-cochlear-implant-electrode-arrays/

12.东东，与你聊聊听障人士的“二次障碍”，见链接：https://mp.weixin.qq.com/s/DIJHDVKkLTWGXXIIQ7ydBg

13.子穆，请别再叫我们“聋哑人”，见链接：https://mp.weixin.qq.com/s/g6iGaN8EDBEZ3B2-Bn1RRA

14.朱轶琳、金玲，听不见和听不清的伤痛，你是否懂？，见链接：https://mp.weixin.qq.com/s/uIGX2gkscb_vkTU7sr8eOA

15.澎湃新闻，调节生命中12种危险因素，可能延缓或预防40%的痴呆发生，见链接：https://m.thepaper.cn/baijiahao_8519028

16.中国网，1/3老人存在听力损失或引发阿尔茨海默症 “助听行动”呼吁关注老人听力问题，见链接：http://finance.china.com.cn/industry/medicine/20221108/5898060.shtml

17.中青在线，走进无声的世界，见链接：http://qnck.cyol.com/html/2014-12/03/nw.D110000qnck_20141203_1-35.htm

18.世界卫生组织，耳聋和听力损失，见链接：https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss

作者：雪竹

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