纪实｜900万癫痫病患者努力像正常人一样生活

图文｜未来编辑部·新潮学生

邵镕 程艺丹 张慧凤

孔梓萱 戴思颜

头图｜丁雁南（由文心一格生成）

编辑｜丁雁南

指导老师｜白净

肯德基“疯狂星期四”大促销的下午，月士和好友一起来享受片刻悠闲时光。点完餐的月士好不容易在人群中找到一个座位，等着自己的吮指原味鸡。大脑中的病灶却突然开始躁动。“等恢复意识，我又躺在救护车上了。”月士说。

倒地、全身痉挛……毫无征兆地，癫痫又发作了。

同行的好友不是第一次遇见这样的状况。他连忙托住月士的后脑勺，喊来店员帮忙拨打120。

月士已经记不清这是上大学以来的第几次发作了。在宿舍里、饭桌旁、马路上……

“这就是癫痫。一旦选择了某个人，就像一柄达摩克利斯之剑，终生悬挂在头顶。” 癫痫患者曾今说。

我国大约有900万名癫痫患者，即每150人中，就有1人患有癫痫。疾病影响的不只是他们的身体，也影响了他们的日常生活和人际交往。

？

癫痫发作的症状是怎样的？

A.倒地抽搐

C.意识不清

B.口吐白沫

D.以上都不全对

D

癫痫发作是一种脑神经元异常和过度超同步化放电所造成的短暂的临床现象，持续时间通常在几秒至几分钟，却因其反复性而构成了癫痫这一慢性疾病。

癫痫的发作症状并不等同于一般人印象中“羊癫疯”式的倒地抽搐、大小便失禁的状态。事实上，癫痫的发作症状根据癫痫病灶位于大脑皮层的位置而定，可以表现为任何一种行为或认知症状。

其中，表现为抽搐伴随舌咬伤、尿失禁的全面强直-阵挛性发作只是其中较严重的一种，被医生和患者称为“大发作”。其它常见的发作种类有失神发作、肌阵挛发作、失张力发作、精神运动性发作等，可表现为肌肉快速收缩、猝倒且肢体下坠、自动症（如反复点头、摸索、咂嘴、漫无目的地走动或自言自语）等症状。大部分情况下，一般类型的发作时间在数秒至数十秒左右，大发作的时间则在五分钟以内。如果发作的时间超过五分钟且未有好转，需要及时拨打120送医。

癫痫的到来，改变了人生

由于出生时在保温箱里缺氧，十真患上了继发性癫痫。在三年药物辅助治疗下，十真平稳度过了15年。她的平静在高二暑假被打破，在第三次出现失神、头晕的症状后，确诊癫痫复发。

病情复发得突然，十真的高三生活彻底被打乱：只有上午到校上课，频繁发病的下午只能在家休息。学业受到影响，成绩下降100多名。虽然关系较好的朋友会关心照顾她，但更多的同学选择避而远之。繁重的课业压力和人际交往的挫败，让十真“觉得病了好丢人”。

从记事后发病到现在，癫痫已整整纠缠十真十年。这十年间，十真必须坚持每天吃11片药，平均每月花费1000元。对她来说，这11片药只是阻挡病情恶化的“守门人”，并不是根治癫痫的“回春手”，她很羡慕豆瓣小组里，那些吃药两三年后彻底不复发的患者。

大多数癫痫患者可以使用药物控制病情，约70%的患者使用抗癫痫药物可以维持不发作，5-10年无发作后经医生评估可停药，停药5年后不发作，才可宣告癫痫的治愈。然而最终能够治愈的仅仅是一部分，许多患者即使在很长一段时间内没有发作，也会再次复发。其余30%左右无法通过药物控制病情的“难治性癫痫”患者，其中一部分会选择外科手术治疗。

2016年，十真了解到“迷走神经刺激术”新疗法，即通过微创手术在患者脑部植入电脉冲发生器，刺激迷走神经，达到控制癫痫的目的。为了能像正常人一样工作生活，十真决定试一试。

手术花了20多万，但效果并不理想，症状虽然从原来的摔倒抽搐减轻为腿跳、甩手、拿不稳东西，但是频率由原来的一两个月一次升高至五六天一次。“我还是更喜欢手术前，毕竟发病次数不多”，十真说。

在难治性癫痫患者中，像十真一样选择外科手术治疗的只是极少数。南京脑科医院307病区癫痫中心的杨露医生估计，难治性癫痫患者中，只有1-5%的患者选择了手术治疗。昂贵的费用是阻碍癫痫患者手术治疗的最大因素，即使医保能够报销50%左右的费用，对于许多家庭仍是沉重的负担。

金叶的平静生活，也是在高中时被打破。2006年，她高一军训时，每天听哨子起床，按口令走路跑步，严格遵循教官 “1234”的命令指示。有一天，她的脑神经像突然对军事化管理发起了强烈抗议，第一次癫痫爆发了。金叶第一次听说这个病，第一次做了脑CT、脑电图、脑核磁。她说，“一切如同一封佚名信，在我悠闲自得的时候，寄到了我家，打开信封的一霎那，改变了我的人生。”从此，金叶的生活多了一个按时吃药的重要任务。高中余下两年，金叶在药物治疗下平稳度过。

2011年，江风读初一。有一天跑完课间操，江风和以往一样坐在教室里，但突如其来的意识丧失、轻微抽搐，宣告着癫痫这位不速之客的闯入。

江风开始服药，但病情仍有大发作，突如其来意识全无、倒地抽搐。初三时，江风挂了专家门诊，改服另一种药物，此后5年没有大发作，但一年中总有一到两次小发作，虽然小发作期间意识清晰可以沟通，但脑内明显的电波感提醒江风，癫痫从未远离她的生活。

大学毕业实习后，江风的压力明显增大，一次下班回家时再次大发作，去医院检查后发现血氧浓度低于最低标准值，她不得不增加药量。“先半颗半颗增加，最后加到一天两顿，每顿3颗半，一天7颗。”七个彩色分药盒的填满和清空，是她的一周。

江风一周的分药盒

月士的第一次发作，在高二那年的网课期间。持续的熬夜和早起，让月士严重睡眠不足，癫痫悄然来访。虽然不良的生活作息可能诱发癫痫，但并不是病因。发病四年间，月士辗转了三家医院，都未能查出病因。这样的情况并不罕见，全球约有50%的癫痫患者无法查明具体病因。

？

癫痫的病因不包括以下哪一点？

A.不良生活习惯

C.遗传

B.脑损伤或疾病

D.不明原因

A

国际抗癫痫联盟（ILAE）给出的六大癫痫病因类型包括：遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性及不明病因。目前没有证据表明不良的生活习惯会诱发癫痫。需要注意的是，不良的生活习惯，比如熬夜、饮酒等，确实会加剧癫痫患者的病情，但未患癫痫的人不会因为不良习惯而患上癫痫。

全球约有50%的癫痫患者无法查明病因，这类癫痫被称为特发性癫痫或隐源性癫痫。在无法查明病因的患者当中，部分是由于病程尚未发展到可以查明病因的阶段，部分是由于目前神经科学对癫痫的认知还不足。

确诊癫痫后，月士开始了与癫痫抗争的生活。每天需要定时服用药物，每月花费在500元左右。

除了不间断地按时服药外，癫痫患者还需要维持稳定健康的生活习惯和作息，尽可能少熬夜，避免饮酒、剧烈运动、长时间面对屏幕等。

“我妈当时很害怕。”在母亲谨慎监督的高中阶段，月士从未复发过。

脱离了母亲的约束，再加上高二之后已经两年没有发作，月士不再坚持规律作息，“就好像几年前喝水呛了一下，时间长了也就不会像当初那样注意了。”两年没有复发，让月士忘了自己是一位癫痫患者，只有一日三餐的药片在提醒他。

然而，病情还是不可避免地复发了。一天，月士熬夜后起床洗漱去赶早课，没来得及吃早饭就匆匆奔向教室，在路上突然昏倒抽搐，失去意识，舍友赶紧围上来将她扶住。

一次癫痫发作，是一场没有预警的大地震。发作期间大脑缺氧，导致片断性的失忆，甚至会带来逆行性的记忆损伤。“我感觉丢掉了很多记忆，但不知道丢掉了哪些。” 月士如是说。

？

除了记忆减退，癫痫可能的并发症还有哪

些？（多选）

A.焦虑、抑郁

C.认知能力下降

B.头痛

D.注意力障碍

ABCD

除了癫痫发作以外，癫痫患者还可能有焦虑抑郁、头痛、认知能力下降、注意力减退或注意力障碍、嗜睡、情绪不稳定等症状。这些症状不一定由疾病本身引起，社会环境和药物副作用也是导致癫痫并发症的因素。

首先，癫痫发作可能导致大脑神经的损伤。一次癫痫大发作对大脑的损伤相当于溺水五分钟，可以导致脑细胞缺氧甚至凋亡。这可能导致患者出现记忆或认知功能受损等症状。

其次，社会环境对癫痫患者存在的偏见和歧视，使得抑郁成为癫痫患者常见的共患病。虽然疾病本身对大脑的影响也可能导致癫痫患者的抑郁，但社会环境对癫痫患者的态度也是癫痫患者产生抑郁等症状的重要因素。

抗癫痫药物也会带来一些副作用，包括认知、记忆能力减退，嗜睡、过敏、体重变化、胃肠道反应等。

当癫痫患者尝试与社会重新连接…

人们对于癫痫和癫痫病人的误解始终存在。一些迷信思想将癫痫视为“羊癫疯”，认为是“中邪”或者“鬼上身”，或者将癫痫发作误以为是精神错乱的表现，甚至认为癫痫会传染。这使得癫痫成为病耻感较强的疾病——焦虑、抑郁是癫痫患者及其家属常见的共患病，社会对于癫痫的不当观念是这一现象的重要原因之一。

？

癫痫是精神疾病吗？

A.是

B.不是

B

癫痫是一种脑部慢性病，或者神经系统疾病，但不是精神病。癫痫不会直接导致患者出现认知、情感、意志、行为上明显且持久的异常。

从确诊癫痫开始，江风的生活开始偏离原本的轨道。内心的自卑感日渐滋生。“小组活动时没有人愿意和我组队。”确诊癫痫后，江风的性格逐渐发生改变，对人不信任，不喜欢参与人多的活动，在公众场合发病成了她十分恐惧却又难以控制的事。

从校园走入职场，癫痫患者也并不顺利。十真丢了三份工作。

2015年年末，十真在山西一家市级广播电视台实习，日常工作是根据现场录音、视频写新闻，不需要外出采访。“当时蛮庆幸，觉得病了也顶多是小组同事们看到。”但在某天开组会时，十真突然丧失意识。

癫痫发作时，“断片”会在一瞬间突然袭来，昏迷时长在几十秒到一分钟不等，随后，伴随着剧烈头痛和全身无力，意识一点点恢复，整个过程大概10分钟。

当十真在工位上清醒后，办公室一片宁静，“好像什么都没发生一样，我跟同事不熟，不敢问刚才发病是什么样子。”第二天上班打卡时，她发现门禁已经失效，门卫将十真放在单位的个人物品打包递给她，说领导让她以后都不要来了。

实习了短短1个月就被辞职，十真备受打击，在肯德基坐了一上午收拾心情。“实习生的工作很简单，肯定不是工作不好被辞退，应该是害怕我这个病。”

十真的第二份工作在银行，一次发病后，被人事辞退，工作时间仅一个多月。她不再像第一次那样气愤。作为一个二十多岁的年轻人，她不想“啃老”，于是不停投简历，也让父母帮忙继续找工作，然后就有了第三份工作。

公司经营医疗设备，只有三人，十真主要负责文案写作和陪同老板到各个医院的设备科进行产品信息讲解。在一次外出讲解中，她在医院办公室里发病。那次招标没能成功。招标失败后，老板对她的工作百般挑剔，并且停发工资。十真觉得是自己的问题导致招标失败，感到愧疚，选择通过无偿劳动来“补偿”老板。但是两个月后，她还是主动提出了离职。

三次工作失败让十真意志消沉，每天看书看手机，从晚上十一点睡到第二天早晨十一点。父母并未苛责，只希望她开心快乐。十真慢慢调整心态，近两年开始从事自媒体——在今日头条和小红书上分享探店体验，在语音直播软件上和人聊天。“能赚一点是一点，”她说。

“大多数人不是嫌弃你，而是怕惹麻烦。”十真坦承。癫痫发作突然，患者在任何时间任何地点都可能会发病，如果恰巧在工作时间因病跌倒，磕碰摔伤，用人单位就得赔偿工伤。另外，因为癫痫患者的常见用药后遗症之一是精力不足，不能熬夜，的确难以胜任部分岗位。因此癫痫患者在就业市场容易遭到歧视。

？

在我国， 癫痫患者应避免以下哪些工作和

活动？（多选）

A.有危险性的工作

C.游泳或跑步

B.高强度的工作

D.驾驶机动车

ABD

癫痫患者应避免从事需要高空作业、水下作业、接触危险化学品等具有危险性的工作，以及外科妇产科医生、救生员、消防员等需要处理紧急情况的工作，避免工作时发作给自己和他人造成危险；除此之外，癫痫患者不适合从事需要加班夜班、长时间接触声光电刺激的工作，避免自身病情的加重。

在我国，癫痫患者不被允许驾驶机动车和参军。同时《公务员录用体检操作手册》规定，有癫痫病史者体检不合格。在部分国家仍然存在允许以癫痫为由宣布婚姻无效的法律，或者禁止癫痫患者进入餐馆、电影院、娱乐中心等公共建筑的规定。

癫痫患者在有人陪伴的情况下，可以适当进行慢跑、游泳等运动，但是我国有许多运动场所不对癫痫患者开放。

虽然工作上屡受挫折，但十真收获了爱情。她和男友在大学相识，毕业后男友从哈尔滨追到太原。男友第一次目睹十真发病后，与她断联了半个月，“我猜他当时也在做心理斗争”，但最终还是决定与十真携手走进婚姻殿堂。由于长期吃药，十真目前还没有备孕的打算。

？

患有癫痫的妇女可以生育吗？

A.可以

B.不可以

A

大部分患有癫痫的妇女可以生育，但应该在备孕前寻求医生的指导，避免癫痫药物对胎儿产生影响，或者妊娠导致的病情加重。

患有癫痫的妇女的孩子存在出生缺陷的比例仅 5%～6%。而正常女性中，这一比例约为 2%～3%。

？

癫痫会遗传给下一代吗？

A.部分一定会

C.都有一定概率

B.不会

D.部分会，总体概率小

D

遗传性因素导致的癫痫可能会遗传给下一代，脑损伤等后天因素导致的癫痫通常不会遗传。

总体来看，母亲患有癫痫的人群中癫痫患者的占比小于5%，父亲患有癫痫的人群中癫痫患者的占比仅比普通人群中稍高，但如果父母双方均是癫痫患者，后代患癫痫的几率会大幅提高。

出于优生优育的考虑，癫痫患者生育前应咨询医生建议，必要时进行基因检查，确定遗传给下一代的风险后决定生育计划，但总体来看，癫痫患者有很大的概率能拥有健康的后代。

2019年9月，金叶通过相亲认识男友。因为患病，她对亲密关系抱有较大抵触，不敢对别人太用心，害怕希望越大，失望越大。

她两次和对象出去吃饭，都有较短时间的失神发作。第一次是双方家长见面，对象看到她失神，关心地看了看，没有说别的。第二次单独和对象约会吃火锅，对象看见后既没有过度关心，也没有惊慌失措，只是帮金叶挪了挪餐具，问她怎么样，她笑着说没事。

金叶和家人说过这两次经历，家人们觉得这个男孩值得珍惜。她一面觉得欣喜，心理包袱不像之前那么沉重了，一面也在心里打鼓，琢磨“他到底是不是我的那个人”。

旁观者对癫痫患者：

不要拒之千里，不必过度关心

金叶的豆瓣签名是：“让美好变成你坚强下去的理由。”她创立了一个豆瓣小组“癫痫专属吐槽大会”，并在组里介绍自己：“一个患病十年的癫痫病人，希望可以分享自己的患病经历，帮助更多的癫痫病人，一起走出神经迷宫！”

一年前的金叶并不关注豆瓣，患病以来，她一直生活在自己的世界，好像上天把她关进了一座永远逃不出去的囚牢。突然有一天，金叶的表姐得了重病，希望她们可以互相加油鼓劲。在表姐的鼓励下，金叶在豆瓣建立了癫痫病友小组。渐渐地，金叶的小组逐渐走上正轨，表姐却离开了。金叶在豆瓣里写道：“姐姐放心，我以后的日子会更加乐观坚强，这个小组也会一直建立下去，你在天堂可以变成真正的天使，照亮我今后的每一条路！”

金叶是小组里最活跃的人。她几乎每天都会分享自己的故事、科普癫痫治疗相关知识、回复组里的留言。在一条《有时候看上去好像是在理解安慰，实则心理伤害更大！》的科普中，金叶根据自身体会写出了癫痫患者相比于身体伤害更深的心理伤害。下面的留言满是共鸣，作为旁观者，我们不需要把癫痫患者当成多么特殊的病人，他们并不需要过度的关心。不要惊慌失措地拒之千里，也不必不大张旗鼓地嘘寒问暖。只需要遇到癫痫患者发作时扶一把，在工作和交友时不戴有色眼镜。

？

遇到癫痫患者发作，如何处理？（多选）

A.转移到安全地带

C.保持患者呼吸道通畅

E.立刻拨打120

B.密切关注患者症状

D.按住患者并掐人中

ABC

如果遇到癫痫患者发作，应采取以下几点措施：

确保患者处在平坦、安全的地带，不会造成患者或周围人的意外伤害，如跌伤、溺水、碰撞等。

检查患者是否呼吸通畅，尽量让患者侧卧而不是平躺，并确保其口腔和呼吸道无异物，且没有因为咬舌而导致窒息。如果患者的领带等衣物过紧要及时解开。

不要离开，密切关注患者的情况并记录发作时间，发作结束后告知患者症状和持续时间

金叶在豆瓣上的第一条留言，是她在2019年10月24日写下的一封“寄给癫痫的信”，在信里，她写到：

“今天我想感谢你，是你在不停的捉弄中，让我不断成长，是你在不停的嘲笑中，让我学会坚强，是你在不停的发泄中，让我磨练意志，十几年你像形影不离的朋友伴随我，你脾气暴躁，神经敏感，从不友好，每一天都散发出负能量，让我快要窒息，但是却在我顾影自怜的十几年里，体验了独一无二的人生经历。不过，还是希望你多点善良，少点暴躁。此时此刻，我终于要勇敢地站在你的面前，把对你的不满和愤怒传达给你，无论是厌恶你对我的嘲笑捉弄，还是感谢你对我的人生磨炼，我都要勇敢的正视你，欣然接受你对我的精神考验。”落款是“终于不再怕你的我”。

注：金叶（豆瓣ID：银杏叶的守护者）、十真（豆瓣ID：十年天真）、月士（南京大学心理学本科生）和江风（小红书ID：江栖南风）为化名。

参考资料：

中国抗癫痫协会官网（中国抗癫痫协会 (caae.org.cn)）

世界卫生组织官网-癫痫（癫痫 (who.int)）

部分知识性内容来自对南京脑科医院杨露医生的采访

原标题：《纪实｜900万癫痫病患者努力像正常人一样生活》

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