一个社区支持的榜样：世界首例自闭症确诊患者去世

·在自闭症往往意味着制度化、羞辱和歧视的时代，唐纳德的故事鼓励更多的自闭症患者发声。

·“自闭症限制他生命的力量逐渐被克服。如果没有人们的支持、鼓励、包容、善解人意，唐纳德的故事难以成为可能。”

世界上首个确诊自闭症人士唐纳德·特里普利特（Donald Triplett）。图片来源：Clarion Ledger

当地时间6月15日，世界首例自闭症确诊患者唐纳德·特里普利特（Donald Triplett）因癌症在家中去世，享年89岁。6月19日，唐纳德的葬礼在其家乡美国密西西比州福里斯特长老会教堂举行。

福里斯特小镇居民都亲切地称呼他为“唐”（Don）。“唐先生是一个了不起的人，他会用灿烂的笑容和故事来照亮你的一天，我们将一直怀念他。”社区居民玛丽·奥斯汀（Mary Austin）在唐纳德的网络悼念墙上留言。

唐纳德是世界上第一个被诊断为患有自闭症的患者，也是目前已知的最长寿的自闭症患者。作为首个自闭症的诊断病例，他在全球心理学与医学研究中具有重要地位。

此外，唐纳德是有关自闭症的《纽约时报》畅销书《不同的音调》（In a Different Key）以及同名纪录片的主人公。在自闭症往往意味着制度化、羞辱和歧视的时代，唐纳德的故事鼓励更多的自闭症患者发声。“唐纳德的性格和力量让他成为所有社区学习如何拥抱自闭症人群的榜样，”《不同的音调》作者与导演之一约翰·唐文（John Donvan）在悼念唐纳德时表示。

自闭症或自闭症谱系障碍（ASD）包括一组导致沟通技巧和社交技能受损的神经发育障碍。自闭症成因复杂，一般在三岁前开始并持续一生，早期干预能对治疗和改善起到一定作用。但目前尚未明确的医学测试能诊断自闭症，只能通过观察儿童的发育来诊断。

自闭症在全球的患病率依然持续上升。世界卫生组织（WHO）在今年3月的报告中表示，全球大约每100名儿童中就有1名患有自闭症。而2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，我国自闭症人士超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。

童年唐纳德。图片来源：BBC

“奇怪”的孩子

唐纳德作为家中的第一个孩子，于1933年9月8日出生于福里斯特，一个位于密西西比州中部的小镇。他的家境较为富裕，父亲比蒙·特里普利特（Beamon Triplett）是曾在耶鲁大学法学院接受教育的律师，而母亲玛丽·特里普利特（Mary Triplett）是高中英语教师，也是当地福里斯特银行创始人的女儿。

起初，父母并未觉察唐纳德的异常，他学会坐起和走路的时间与普通孩子无异，甚至还比他们更早开口说话。但随着唐纳德日渐长大，他的笑容越来越少，几乎在每张照片中，大家都盯着照相机开怀大笑，除了唐纳德，他随意盯着某个方向，四肢软弱无力。

唐纳德喜欢不停地重复没有明确意图的单词，并时常一边走一边盯着天空，用手指在空中划着字并喃喃自语。此外，他越来越将自己置于危险之中。例如，他会打开二楼窗户的插销或跑到屋外，站在马路中央，但完全意识不到自己有可能摔到楼下或被车撞倒。

唐纳德似乎生活在一个远离家人和社会其他人的世界里。他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲，也从未为母亲流过一滴泪。但只要有人打断他正在做的事情，以及他一成不变的做事定式，唐纳德就会在瞬间变得十分粗暴。例如家具不能挪动，在户外步行时迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方，以及玩具必须按照原样放回同一个地方。

母亲总在尝试新办法与唐纳德交谈，尽管他始终没有任何回应，但她知道唐纳德一定听见了她说的话，因为他能够记住听到的所有内容。母亲在家里唱圣诞颂歌时，只有15个月大的唐纳德突然也开始逐字逐句地跟唱起来。

唐纳德的确有惊人的记忆力。看过父亲将不同颜色的珠子串在一根绳上后，他无须再看第二眼，便能做出一串一模一样的珠串。他可以完全复原被撞倒的积木塔，甚至连积木块的朝向都与原先分毫不差。两岁时，他很快便记下了字母表，并且倒背如流。

为了和儿子沟通，母亲不遗余力地学习儿子所遵循的行为定式。例如，每天早餐时唐纳德都要母亲说这样的咒语：“吃掉它，不然我不会给你西红柿，但是如果我不吃，我会给你西红柿。”如果母亲没有按照他的指示一字不差地说出这句话，他就会尖叫，每一块肌肉都会因痛苦而绷紧。

唐纳德的行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连，但当时“自闭症”的诊断法尚未被发明。一位专家建议唐纳德与父母分离，尽管父母不愿意送走儿子，但唐纳德从3岁半起开始将一切食物拒之门外。由于健康问题，父母不得不将唐纳德送到密西西比州“疗养院镇”小镇上的一间传染病防治所，并希望儿子能很快好起来。

唐纳德的父母拒绝让他在传染病防治所中长大。图片来源：BBC

确诊自闭症

然而，唐纳德的情况并未好转。尽管因为防治所严格要求孩子们吃光盘中的所有食物，他重新开始吃饭，但他的社交孤立情况却没有任何好转的迹象。大部分孩子在防治所待上四个月便能回家，但一年之后，唐纳德依然留在那里。年满4岁时，他已经成为防治所中年龄最小、入院最久的人。

“他一动不动地坐着，也不碰积木、书籍和玩具卡车，对什么都漠不关心。”替唐纳德检查的医生总结道，“那似乎是他人生中最糟糕的一段经历。”

父母得出结论，将唐纳德送往传染病防治所是一项错误的决定。为了找到答案，他们最终决定前往约翰斯·霍普金斯大学医学院，咨询当时美国最顶尖的儿童精神病医生列奥·肯纳（Leo Kanner）。

肯纳拒绝采用按照综合症状对病人进行分类的方式，而是尊重病人的真实故事，并将对这些故事的理解作为诊断和治疗的基础。“医生过分强调找到每位病人所属的标签，因此并未留出足够的时间来倾听病人自己的声音，”肯纳这样总结。他在为每位病人单独撰写病例时，不像其他医生那样干巴巴地记下日期以及患者之前所患的疾病，而是结合他从个人观察中提取的细节，用完整的句子和段落记录患者的病史。

肯纳通过观察发现，唐纳德的表现与父亲比蒙此前的描述完全一致：“他微笑着四处闲逛，在空中交叉手指，刻板地重复比划出某些动作。他还会按照不同的色系摆列珠子、小棒或积木，每当完成其中的一项，他就会尖叫着上蹿下跳。”父亲详细地描述了唐纳德的饮食习惯、言语模式、发音的清晰程度以及他学会走路、数数、哼唱和唱歌的年龄，而这些观察的资料在日后被学术论文多次引用，对自闭症的研究产生重大影响。

肯纳和观察小组还欣喜地注意到了母亲玛丽与唐纳德的互动。“她每天都会去病房陪伴唐纳德几个小时，而且她能够做到始终将注意力放在这个难缠的孩子身上，”这给观察小组留下了深刻印象。“玛丽会花所有时间，想尽办法让他一直和她一起玩。”基于此，肯纳得出结论，玛丽是“唯一能与唐纳德建立联系的人”。

“我第一次意识到，这是一种迄今尚未被任何精神病学或其他学科文献记载的病症”，肯纳在给玛丽的信中写道。“如果要为这个疾病起个名字，我认为最好称其为‘情感接触中的自闭性障碍’（autistic disturbances of affective contact）。主要特征就在于，从最初的婴儿时期起，这些孩子便无法与他人建立起联系，这种病症出现在整体健康和‘智力禀赋’并未严重受损的儿童身上。”这是肯纳在描述唐纳德这类行为模式时使用“自闭”一词的最早记录。

从见到唐纳德的第一面起，肯纳对自闭症的认识和探索过程历时4年，并最终于1943年发表一篇名为《情感接触中的自闭性障碍》的自闭症介绍文章，在当时极具医学上的开创性。肯纳观察的自闭症病例数包括8名男孩与3名女孩，而“唐纳德·T”（Donald T）作为文章中的1号病例，被视为全球首个被诊断为患有自闭症的患者。

热爱高尔夫球的唐纳德。图片来源：BBC

突破自闭症限制的丰富人生

不过，唐纳德并未因此获得过多的关注。他安静地回到了家乡，按照自己的步伐实现了成长历程中的一座座里程碑：高中毕业、上大学、在银行工作。不仅如此，他还在27岁学会了开车，开着凯迪拉克四处走动。唐纳德甚至独自一人走遍了美国各地，并去过几十个国家。他的家中有一个装满相册的壁橱，里面装满了他在旅途中拍摄的照片。

除了旅游，他还培养了高尔夫的爱好。在步入晚年之前，只要唐纳德下午在城里，人们就一定能在高尔夫场找到他。当杆头与球体接触时，高尔夫球几乎总能在一声清脆的“啪”声之后，飞向大致正确的方向。高尔夫技巧的熟练程度取决于一定的机械重复性，这一点或许对唐纳德有利。他击球的姿势看似单调、僵硬、笨拙，但这是一套经过精心设计、完全属于他自己且始终如一的动作。

此后，唐纳德还成为了有关自闭症的书籍《不同的音调》（In a Different Key）和同名纪录片的主角，该书更入围了“2017年普利策奖非虚构类作品”，唐纳德因此获得众多关注。但在家乡福里斯特银行的员工眼里，他只是银行里那位名为唐（Don）的同事，是社区的一员，与其他人没有什么不同。

唐纳德与《不同的音调》作者约翰·唐文（John Donvan）和卡伦·祖克（Caren Zucker）。图片来源：BBC

“他每天下午2点都来银行工作，与其他人问好。” 唐纳德的朋友Celeste Slay在纪录片中说道。“唐是一个非常可爱的人，我们每天都会聊有关他的事，他是我们的一份子，”另一个朋友Jan Nester也认为唐纳德是小镇上美好的存在。

“唐纳德仍然患有自闭症，它并没有消失。尽管他仍然有执念，说话很机械，一两轮寒暄后就无法真正交谈，但自闭症限制他生命的力量逐渐被克服。如果没有人们的支持、鼓励、包容、善解人意，唐纳德的故事难以成为可能。”《不同的音调》作者与导演之一凯伦·祖克（Caren Zucker）表示。

唐纳德的侄子奥利弗·特里普利特（Oliver Triplett）表示，叔叔的故事给那些与众不同的孩子的父母带来了希望。“人们可以看到唐和一个拥抱他的社区，福里斯特鼓励他并接受他。这里给来自不同阶层的孩子带来希望，让他们能够过上幸福和充实的生活。”

“唐在银行工作了将近65年，在未来的岁月里，他仍将是我们心中的常客。”福里斯特银行在声明中悼念唐纳德，“唐是自闭症的第一个确诊患者，我们为能成为他故事的一部分而感到幸运。”