因水肿发现肾病，大量蛋白尿，17年肾病康复历程

原创 馨12 肾上线 收录于合集 #肾友故事 52个

本文来自肾上线app-肾友圈，作者昵称：馨12

初次发病

2007年，我12岁，因为水肿在当地县级医院就诊，说治不好。

于是转到省级医院就诊，父母都是农民，小学二年级文化水平，文化程度比较低，对于“肾病综合征”没有了解，我记得当时拿着二万元现金，挺心酸。

初发病时水肿特别严重，饭一口都吃不下去，因为我年龄比较小，肌酐当时怎么样，我也不清楚，就记得12片强的松开始治疗，还有其他一些对症治疗，最后就是出院养病。

没想到后来的日子才是真正意义上挑战的开始！

复发多次

因为喝大量激素，我脸变得特别大。吃激素后食欲大增，当时小，不懂，就是各种吃。

还有就是免疫力当时真的低，动不动就感冒了，其中两次复发就是因为感冒。

还有一次复发就是激素减到4片，就有蛋白了，我当时那么小，自己一个人经常去医院检查尿常规。

最心酸的是，那次复发我一个人拿着化验单看着尿蛋白3+，绝望的站在那里不知道怎么办。

因为我很清楚那意味着什么，我也不知道该怎么回家给父母说。病情反反复复，家里人也不知道该怎么办了，就这样病情一天天加重。到后来还吃了好多中药，不但没效果，反而更严重了。

实在没办法就又去省级医院了，去医院因为症状太严重了，立马就安排住院了，这一次在激素的基础上用了环磷酰胺。

当时大夫说可能对以后生育有影响，只要能救命，就用吧，以后的事以后再说。时间过去太久了，用的量已经记不清了，这次顺利的减停激素，也没有复发。

以上就是从12岁确诊后长达5年多的治疗过程。

因为生病，我学了医

因为生病，我在这期间休学了3年，所以比别人年龄大一些，再加上本来上学就上的迟，导致后来上初中，高中以及大学，最怕别人讨论我的年龄。尤其高中阶段，因为年龄问题还抑郁过一段时间，因为被同学私下讨论，说我年纪比他们大那么多，等等………

可能当时比较敏感，因为这个事，折磨了自己很久。也是因为喝药，身高一米5，家里人都是大个子，就我一个小个个，这些问题都曾让我难过，苦恼，不过后来上大学后就完全想通了。

后来停激素，初中三年，高中3年，大学4年，一直都没有复发，和正常人一模一样吃喝玩乐生活，一直稳定长达10年之久。

也就是因为生病，我也选择了学医 。

命运和我开了个玩笑

我本以为这辈子都不会复发了，可是去年因为疫情原因，被控在高风险，一个月时间左右没有吃好喝好，最重要的是作息时间不规律。

饮食是主要方面，因为那段时间基本上天天吃方便面，后来发现腿部水肿严重，然后去医院尿蛋白3+，24小时定量8点多。

疫情期间复发▽

因为病情比较严重就选择住院了，小时候没穿刺，这次安排了穿刺。我很幸运，穿刺结果是微小病变。

肾穿刺结果为微小病变型肾病▽

激素12片开始吃，一周左右定量从8点多g降到0.04g。实现了完全转阴，从去年2022年4月15日到一直到现在，现在吃3片激素，一直很稳定。

最近的化验单▽

相比于小时候，我更懂得怎么保护好自己，有吃三甲医院大夫开的中药，黄葵胶囊，百令胶囊，都有吃，抵抗力明显提高。

从去年到现在整整一年多了，一直都很稳定，虽然这个病理类型复发率比较高，但我觉得凡事没有那么绝对，我现在超级自律…虽然肌酐高了一点点，但现在也基本正常了。

饮食作息对肾病的影响

这么多年来，对于这个病，我觉得饮食作息方面影响还是很大的，初中三年，高中，大学，一直都很稳定，关键在于校园生活作息规律，吃的饭也比较清淡，很少胡吃海喝，也就偶尔和同学出去吃顿火锅，麻辣烫等……

毕业后进入社会，我个人觉得是饮食方面完全放开了，因为10多年没复发过了，我完全忘了自己还是名肾病患者，麻辣烫，火锅，干锅，烧烤，奶茶……，这样的饮食生活在毕业后开始了，这也为2022年的复发埋下了隐患。

这里我重点想说的是烧烤，我记得比较清楚的两次，一次是晚上吃了20多元的烧烤，第二天起床后发现眼睛周围水肿严重，不过下午的时候消肿了，另外一次也是因为烧烤，第二天起床后眼睛周围肿的严重，我查了一下尿常规，蛋白2+，过了几天自己缓解了，所以我现在基本上不碰烧烤，一定要自律生活，更是对自己负责。

这个病，就是让我们更加自律，更加爱护自己，我想，如果一直这样自律下去，说不定我们会比正常人更加健康。

感情经历

我长达3年的男朋友，也是打算订婚见家长了。交往期间，关于这个病给他说的很清楚，他说没关系，那时候我很健康，和正常人一模一样。

去年复发后因为当时疫情很严重，他在外地，没陪在我身边，我不怪他。后来出院后，刚开始还问候我，后来我告诉他，这个病以后不太好生宝宝，再后来就不理我了。几个月一个电话一个消息都没有，我也明白他的意思，于是就体面的分手了。没想到就过了两月不到，人家就和别的女孩在一起了，说起来也挺讽刺的…

我消沉了一段时间吧，因为喝激素确实变丑了，还有他的背叛。后来我也就想通了，然后听课，看书，刷题，考证，幸运的是这个月通过了考试，临床检验师，四门60通过线，我全部都是80多分的高分通过！

我不再为失去他而难过，反而我觉得因为这个病让我看清了人性。

这个病的复发，就像一面镜子，如果去年不复发，我可能稀里糊涂的就和他订婚结婚了。因为这个病帮我看清了他，所以，从某种意义上说，这也是好事。

它让我更坚强勇敢

17年的病史让我明白，没有谁的一生是一帆风顺的，关键要看用怎样的心态去面对自己面对生活。虽然我又失去了外貌，但那又怎样？人的外表终会改变，但内心的强大谁也夺不走，这才是你真正的财富。

从12岁到现在的28岁，肾病整整17年了，它让我变得比同龄人更坚强更勇敢。凡事都有两面性，生病让我们承受痛苦，但往往在最难的时候，看到的人情冷暖才是最真实的。这才会让我们更好的成长，一切都没有关系，只要不输了生命，一切都可以重新来过。

有时候想想，我已经很幸运了，有很多患者早期没有任何症状，发现的时候肌酐已经很高了，肾功能已经不好了，错过了最好的治疗时间。我现在通过积极治疗，各项指标都很好，这也是一种幸运啊，人生的路还很长，做个真诚善良的人，懂得知足感恩，好好生活。

这一路走来，此时此刻的我，虽然还在喝3片激素，虽然失去了爱情，失去了工作，但我觉得我比以往任何时候都要勇敢坚强。

因为我知道我能做什么，我可以面对什么，以及我要的是什么样的生活，最重要的事以后怎样和肾病相处！感谢遇到了肾上线，控制好指标，照顾好自己，按时作息，加油，相信一切都会变好！

我的肌酐、尿蛋白整体数据▽

相关知识了解↓

肾上线

古希腊一句格言说：“人不是受事物本身，而是受自己对事物的看法所困扰。我们对同样的事物有不同的看法，清楚说明事物进入我们内心经过了重新组合。”

这句话多么智慧。疾病，对人的幸福究竟有多大影响，仅取决于疾病本身吗？不，我们的内心才是塑造这件事的主角。

因病感情受挫时，作者说：“如果去年不复发，我可能稀里糊涂的就和他订婚结婚了。因为这个病帮我看清了他，所以，从某种意义上说，这也是好事。”

我们的困扰往往来自于对世间万物的看法，而非事物本身。把肾病这件事塑造得积极还是消极，决定权在自己手中！真心希望，越来越多肾友可以在疾病的考验中，习得幸福安宁。我们一起加油

原标题：《因水肿发现肾病，大量蛋白尿，17年肾病康复历程》

阅读原文