科技日报刊文：癌患家庭，拿什么陪你到最后

就世界范围而言，临终关怀的出现只有二三十年的时间。如果一个人能够放下恐惧，不留遗憾地离开这个世界，也是他留给亲属和朋友的一份礼物。

某天，一通来自湖南某医院的医生电话，让正在外出差的李女士心情立刻灰暗了下来。电话那头的医生告知，她的父亲疑似肺癌。

从那一刻起，李女士一家在很长一段时间里陷入了极为复杂的情绪之中。悲伤、等待确诊结果的煎熬、治疗方式选择的困难和疑惑……五味杂陈。

李女士的经历并不罕见。癌症，几乎成了人们生活中的“常见病”。国家癌症中心最新发布的一期全国癌症统计数据显示，全国恶性肿瘤发病例数为380.4万，相当于平均每天超过1万人被确诊为癌症，平均每分钟有7人被确诊为癌症。

“癌症患者群体身体和心理状态都极为脆弱，导致的自杀案例也不少。”湖南省肿瘤医院党委副书记刘晓红说。她的一项最新研究显示，有20%—40%的癌症患者有过自杀倾向，尽管实际自杀率没有这么高，但癌症病人的生存质量和生命终结方式均值得关注。

心病难医 九成癌症患者被吓死

中国科学院院士贺林及多位癌症领域专家都曾表示，九成癌症患者并非死于癌症，而是被“吓死”。数据未必完全精准，但足见心理作用的“威力”。

李女士的父亲，是一位“排斥”医疗的老人。在确诊过程中，老人总认为自己没啥大病，不太配合检查。不得已，家人只好告知实情。此后，老人积极配合检查，但却产生了很大心理压力。李女士告诉科技日报记者，在确诊到手术过程中，尽管老人在子女面前显得不太在意，却偷偷跟护士透露自己夜夜难眠。直至今日，百度“肿瘤”，都是老人每天的必修课。

“作为慢性疾病的癌症，常常伴随患者余生。患者因此有着旁人无法理解的心理等多方面痛苦。患者家属也要承受与之相关的经济、心理等方面的压力。除必要的医学治疗外，对患者及家属的心理关爱更为重要。”新疆肿瘤医院宁养院主任王霞说。

随着当今世界肿瘤防控水平的不断提高，以肿瘤临床多学科联合诊疗为主体的前伸（肿瘤预防)和后移（姑息治疗)迅速发展。刘晓红表示，对药物治疗几乎失效的晚期癌症患者，如何尊重他们的生命，提高生活质量，在癌症发病和死亡日益增长的今天，具有重要的现实意义，也有待进一步研究。

病危的晚癌亲人 救还是不救

晚癌患者的临终治疗，是一个问题。数据显示，我国每年约有270万癌症患者死亡，在终末期治疗中，他们花掉了70%以上的积蓄，占据了国家20%的卫生总费用。“事实上，晚癌患者‘不具备医院收治指征’，抢救的确属于家属的‘心理慰藉’，此时的患者，通常更适合居家治疗，直到离开人世。”刘晓红说。

医生理性的忠告，往往无法在患者家属身上得到“实践”。

尽管自己父亲癌症病情控制得当，但李女士依然会为将来某一天的到来而“杞人忧天”。李女士的朋友彭女士，其父也死于癌症。她反复提醒李女士：面对生命医学无可挽救的临终期，一而再、再而三的选择“抢救”，只会给患者带来生活质量低下、丧失尊严的“苟延残喘”。“在当时，每次父亲出现病危，我和姊妹都不顾一切地选择不惜成本的抢救。可父亲每次被抢救过来，都因仍要忍受病痛，而难受到生无可恋，只愿早些离去。现在回想起来，自己的感性和‘孝顺’，对病危父亲的确是折磨。”彭女士回忆。

不过，在尝试情景倒带后，李女士依然无法想象，真有这么一天，自己能否淡定地接受彭女士的忠告，并且“见死不救”。

刘晓红表示，彭女士所说的故事在频繁上演。她也肯定，部分对临终患者的救助，的确仅仅是出于对人性的慈悲。“大众需要学会如何‘救’自己的晚癌家人。对他们来说，最合理的治疗不是药物，而是心理关怀和姑息治疗。”

姑息治疗，是晚癌患者的主要治疗手段。其中，心理关怀是最重要的环节。现下，越来越多的人达成共识，在控制晚癌患者症状基础上，提供以心理、心灵关怀和社会支持为主的医疗和非医疗服务，有助提高其生存质量。

心灵关怀直接影响生存质量

据统计，晚癌患者中约35％有明显的心理障碍或应激反应，其中18％的患者被诊断为重度抑郁症。“这样的数据，足以反映他们的心理问题。此时，他们尤其需要尊严，需要思考生存的意义。如何让医学有温度，让患者活着有质量，已成为医学领域的新课题。”刘晓红说。

“姑息治疗”，即是有温度的医学。据世界卫生组织定义，姑息治疗是对治愈性治疗不反应的患者进行的完全的、主动的治疗和护理。通过控制疼痛及癌症有关症状，并对患者心理、社会和精神问题予以重视，为患者和家属赢得最好的生活质量。

一项对晚期癌症患者心灵需求的研究显示，心灵关怀影响生存质量，能直接影响死亡质量。因此，它也成为了姑息治疗最重要的环节。

那么，在医学上，如何“干预”晚癌患者的心灵关怀和社会支持？刘晓红表示，可从以下几个方面入手：肿瘤心理干预，针对晚癌患者出现的大量心理、社会问题（如焦虑、抑郁或应对死亡），积极应对处理，帮助患者提高生存质量；临床心灵关怀服务，为患者在患病、受伤、悲痛、临终时，提供专业的、整体的情感与精神支持和帮助；死亡教育，帮助患者科学认识死亡及死亡过程，以积极的态度应对生死，战胜恐惧和痛苦，平静处之，保持人的尊严；尊严疗法，针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法，主要探讨“临终尊严”，涉及对患者的症状控制、确保患者的身体完整性、自主权与隐私权。

据介绍，临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等，都统称为安宁疗护，均能帮助控制患者痛苦和不适症状，提高生命质量，助力患者舒适、安详、有尊严地离世。它已是我国卫生健康工作的重要组成部分。

王霞告诉记者，近年来，相关机构和NGO组织的服务项目不断涌现，他们给予了癌症患者和家属强有力的支持。比如，最前沿的“宁养服务”。

1998年，李嘉诚基金会出资2000万人民币，在中国启动了“宁养医疗服务计划”，以提高贫困晚癌患者生活质量、促进社会对晚癌患者关怀与支持为目标的该计划，通过与医院合作的形式，为晚癌贫困患者提供包括镇痛治疗、心理辅导、生命伦理、宁养善终等方面的免费姑息关怀服务。如今，全国已建立三十余所宁养院。

“值得注意的是，所有治疗中，家属、医护人员的态度至关重要，无论是家属还是医护人员都应尽力支持关爱患者，倾注责任、义务、情感，设身处地地理解晚癌患者的心境和需要，尽力满足他们的要求和希望，使他们在精神上得到慰藉和安抚，陪伴患者直至其逝世。”刘晓红说。

（原题为《癌患家庭，拿什么陪你到最后》）