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放弃北京金领生活,他在新疆做“慢天使”的守护者

2018-08-30 19:00
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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于东辉每天的工作就是和脑瘫孩子们一起做游戏、做操,每天一大早他会第一个来到康复中心的教室,然后等待每一个小朋友和家长的到来。(06:32)

新疆喀什疏勒县彩虹康复教育中心,是南疆首家专业的康复中心。每年都会有一批志愿者,来为0-12岁的脑瘫等特殊儿童提供免费康复训练。

2016年,于东辉从北京辞了工作来到喀什做专职志愿者,并一直为这些孩子们工作至今。

于东辉做过广告,开过培训班,开过酒吧,离开北京之前的工作是4A公司的资深设计师。他在这家知名广告公司做到总监,是标准的金领。

谈起他去新疆帮助脑瘫儿童这件事,他一向说的非常简单。

「我曾经上班曾经创业,后来我想,我一直在找我觉得有意义的事情,也曾经我跟朋友开玩笑说,我就不适合去挣钱,我收人家100块钱心里都很忐忑,后来就做了一个纯不要钱的事。」

在从事帮助脑瘫儿童的工作之前,他有一个在大学就有的「爱好」——当志愿者。

但这也给他造成了一个多年来的困惑——就是对志愿者的质疑,其中也包括对他自己。很多人会问:「你们都是从大城市过来作秀的,你们有好工作,有钱,你们什么都有……」

于东辉也觉得「是啊,我能解决什么问题呢?每次的志愿服务结束后,我就走了,而人家还要面对每天的生活,好像什么都没有改变过。」

去年第一次在喀什脑瘫中心的志愿者经历,改变了他的想法。

一位脑瘫中心的朋友这样解答了他的疑惑:「是的,可能我们有的比这里多,可能我的机会更好,但关键是,我来到了这里,我把生命放在这。」

「是的,我来到了这里,我不是一个过客。」怀着这样的信条,东辉才开始了他的脑瘫儿童帮助生涯。

于东辉每天的工作就是和孩子们一起做游戏、做操,他每天一大早会第一个来到康复中心的教室,然后等待每一个孩子和家长的到来。

「家长领孩子进来时我一般会跟娃和妈妈打招呼,然后摸摸孩子的头。」

摸摸孩子的头是一个习惯性动作,谈不上什么含义,但却有一个略微伤感的理由:

「因为这里会用语言互动的孩子并不多。」

也有让东辉极其兴奋的地方。

在康复中心和东辉的帮助之下,很多不会说话的孩子居然学会了唱歌。

「他们会唱歌的,咿咿呀呀的,学会好多儿歌,听着就像外星语一样,真是太可爱了。」

相对于「脑瘫儿童」这个称呼,东辉更喜欢他们的昵称,「慢天使」。

因为「他们的行动坐卧都比较缓慢,慢于正常的孩子,但是他们依然很可爱很聪明。」

70%以上的「慢天使」几乎都智力正常,就是说你看到他们虽然行动不便,但是却很聪明,他们虽然不会跟你讲话,但是也很渴望跟你交流。然后尤其是在新疆,大家对脑瘫孩子的认识还是比较少的,也不太知道脑瘫是怎么回事,就觉得是脑子有病或者是智障,经常会把脑瘫孩子跟智力残疾混到一起。

「那是我生平第一次见到要一下吃那么多鸡蛋。」

谈起为什么会在这里留下,东辉说:「打动我的还是这里的人。」

有一天早上,东辉去一位孩子家里家访,那个家庭收入不高,也没有什么好的东西好的吃的来招待他们。

但是孩子妈妈起大早,天不亮就开始打扫卫生。在家访聊天的过程当中,妈妈就出去准备东西,后来给东辉他们端上来两大盆土鸡蛋。

因为她没有时间做饭,她觉得很不好意思,所以就把他们家仅有的那些鸡蛋都煮了都端上来。

「那是我生平第一次见到要一下吃那么多鸡蛋。」

东辉说这里很多都是年轻妈妈,他班里最小的一位妈妈是97年的。

相比于资源,观念可能才是这里落后的地方。尤其是在喀什,在疏勒县,会切实体会到这里的无奈。

有一位孩子的奶奶,觉得孩子已经有些进步,就不想让妈妈带孩子来了,因为要让妈妈留在家照顾孩子做家务。

「孩子爸爸也这么想,就不太支持妈妈来中心了,但是孩子妈妈受过培训,知道孩子的康复训练是需要坚持的,不是一劳永逸的,停止甚至可能导致退步。所以冲突就出现了,然后妈妈和爸爸就吵了起来。」

对于这种常见的冲突,东辉能做的却并不多。

脑瘫儿童的康复训练,一般来说需要由家长每天陪同,所以都是妈妈每天带孩子在中心。跑校的就是早来晚归,住校的就是周末回家,总之妈妈就会长期不在家。

于东辉班上有一位妈妈,因为家里没人照料,只能被迫带孩子回家。

这位妈妈40多岁,孩子四五岁,在带孩子回家之前,总喜欢幽默地叫于东辉弟弟。

「几个月之后的一天,她来残联(于东辉所在的康复中心的楼上)办事,就来中心看我们。见到我就过来拍拍我的肩膀,那感觉真的像个大姐见到我这好久不见的小弟,但是她又不会汉语,复杂的情绪就都包含在眼神里了,那一刹那我就差点掉眼泪。」

在喀什,异性之间的距离得保持得比内地更远,尤其在乡里。所以在于东辉的记忆里,这是他和这些妈妈们最深的一次互动了。

为了不在她面前落眼泪,于东辉赶紧使劲地笑了一笑。

我也不是没有挣扎过,我从北京离开的时候,飞机轮子一离地我的眼泪就掉下来了

「肯定会有人想不通的,尤其是母亲,妈妈都希望孩子能够生活得安逸一些,收入高一些。所以当我跟我妈妈提出说,我要去新疆喀什的时候,她的第一反应是什么都没有说,我知道她心里动作很强烈,然后就拐着弯跟我讲那边太远,那边条件不好,那边工资高不高,比你在北京好不好之类的。但是很感恩的是,最后我母亲还是同意我来这边。孩子走得远母亲都会牵挂,这是人之常情,但是我很感谢母亲,也感谢家人。

还有我以前的同事们、老板,他们在我走之前都很支持我,然后也都祝福我在这边可以顺利,可以做得好,可以做成我设想的我该做的事情。我觉得这个是人生当中很值得感恩的事情。」

但东辉也不是没有挣扎过,在离开北京国际机场去往乌鲁木齐的航班上,飞机的轮子刚一离地,他的眼泪直接就掉了下来。

原来我习惯了看不会走的孩子,看到这些反倒觉得不正常了

如今谈起这段往事,对于东辉来说已经是一段笑谈。

他现在已经完全习惯了自己的生活,习惯了那些「慢天使」,倒反而有些不习惯正常行走的世界了。

「去年夏天,我在东湖公园看到一帮两三岁的孩子满地跑着玩,我的第一反应是,这些孩子怎么会跑呢?!原来我习惯了看不会走的孩子,看到这些反倒觉得不正常了。」

我休息大多是在家安静,看看电影,偶尔出去吃个饭走走

关于这件事到底要做多久,东辉也压根儿没有计划过,他说:「很多事不是我能计划的。」

现在东辉发的朋友圈内容里,90%的内容都跟公益有关。唯一的例外是他最近的那条:一幅世界名画,《马背上的Godiva夫人》,他一个字一个字在朋友圈里打下了这幅画的故事。

即使已经在喀什呆了这么久,东辉还没有真正领略过南疆的美,陪伴他的只有「慢天使」和每天十点才落下的太阳。

「我休息大多是在家安静,看看电影,偶尔出去吃个饭走走,有长假时会计划到喀什周边看看。」

原本只打算在这里做上一年的他,却已经待了快两年,而且完全没有结束的迹象。

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