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我只是一个平平无奇的口腔溃疡小天才

2023-06-17 07:32

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

作为临床医学生，我深刻了解的第一个病不是肺炎也不是骨折，而是《口腔医学》上某块巴掌大地方讲的“复发性阿弗他溃疡”。甚至在得知尼古丁可以增强口腔黏膜角化从而减少溃疡发作后，我跟爸爸开玩笑说要跟他学抽烟。

好吧，这也没什么，我只是一个平平无奇的口腔溃疡小天才而已。人人都长口腔溃疡，只是我的比较激烈而已。

从小学起，就偶尔会长口腔溃疡，但也只是隔一段时间长一两个，最多也就是同时长了三四个，比起我那个吃了十包辣条后长了八个口腔溃疡的小学同桌来说，只能算是平平无奇啦。爸妈也问过医生，都说让我喝点维生素B，但我几次尝试都因为太难喝而放弃。

现在回想，从小到大各种口腔溃疡的偏方和药物我都没少用，从维生素B到西瓜霜、意可贴、蜂胶贴，还用过名字长又偏门的复方氯己定地塞米松膜，以及某位同学从韩国带来的口腔溃疡凝胶贴……这些药物，要么完全没用，要么只在最开始用时有效，而且随着我的口腔溃疡越跑越偏，这类外用药很难固定了。

于是，大多数情况也就是忍忍过去了。口腔溃疡嘛，习惯就好。

一个月，溃疡长了二十多个

然而，在我为成为一名合格医生而努力奋斗的路上，口腔溃疡愈演愈烈，终于，在某个夏天留校做实验后迎来了第一次大爆发。

不知道是因为实验室空调坏了太热，还是每天玩手机熬夜，或是实验毫无进展急火攻心，总之，那一次的口腔溃疡来得格外凶猛。一个月里，前前后后长了二十多个溃疡，牙龈跟着一起红肿热痛，嘴唇也干裂疼痛，随时随地都感觉嘴里有火在烧，之前惊为天药以至于用了一百多贴的复方氯己定地塞米松都完全失去了作用。

因为嘴里的溃疡，我对食物的热情全部丧失，用平时吃饭三倍的时间才能勉强吃完不到平时三分之一量的食物，能不张嘴就不张嘴，喝水说话都尽量避免，晚上躺在寝室更是疼到睡不着觉。

忍到忍无可忍，第二天，我去了隔壁口腔医院黏膜科，老师很和蔼，认真看了看我满口的口腔溃疡，又问了问我平时是不是容易感冒，说：“你这个情况比较严重，可以考虑先用点激素。目前口腔溃疡是没什么好的治疗方法，有认为可能是免疫力低下的，这种就喝点匹多莫德增强免疫。也有认为是免疫紊乱，那就没什么好办法嘛。”疼了好几天只想快点摆脱痛苦的我，丝毫没有犹豫就点头同意用激素，任凭课上学过的各种激素副作用在我脑海里盘旋，什么“满月脸水牛背股骨头坏死”……此时此刻都比不上我真真切切的痛苦。

激素4.5元一瓶，物美价廉起效神速，几乎是吃完激素第二天就明显感觉到了好转，第三天第四天就可以完全正常吃饭说话了，谁用了都得高喊一声“激素，永远的神”！（此处提醒：激素需要在医生指导下购买服用，不要乱用啊喂，很危险的！）

谨遵医嘱，我逐渐减量停了激素，又喝了三个月的匹多莫德。口腔溃疡算是暂时消停了小半年，然后又开始逐渐复兴。

只要不长在舌头上，就一切好商量

就在我已经逐渐习惯周期性的口腔溃疡，甚至能在长了口腔溃疡的情况下面不改色继续吃饭的时候，在某个炎热的夏天（对，这次我是留校临床实习来着），我的口腔溃疡又来了。这一次，它已经更新换代成长为了2.0版本：它长在了舌头上！不仅长在舌尖这种战略要地，它还是一个直径1.0厘米的巨大变异体。

这下，不仅仅是吃饭喝水说话，哪怕头部一个微小的动作都会令我牵扯到舌尖然后带来钻心的疼痛。

于是，大部分时候，我只能采取一种极其端庄的，菩萨般的不喜不悲的表情（实际上是努力将舌头上的口腔溃疡与牙龈部分紧贴以保护它不受刺激）。

但最大的困难其实是睡觉，好不容易迷迷糊糊快要睡着的时候，舌尖一放松，那种过电般的痛迅速把我从睡眠中拉起：好家伙，比咖啡提神多了。

连续几天的痛苦之后，我终于下定决心去了风湿免疫科。其实早就有过这方面的担心，毕竟学到风湿免疫病时总讲到口腔溃疡，但总归是有些害怕所以一直拖延着。大部分的风湿免疫病的临床表现里，都会有一条“口腔溃疡”，什么系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病……此刻全都在我脑海里盘旋。

挂号排队讲病情，医生看了看溃疡情况，又问了问有没有生殖器溃疡和家族史，就说他认为白塞病可能性大，可以试试吃沙利度胺，如果有用就是白塞病。

可能是因为门诊患者太多，总之医生只简单说了这几句，我也没来得及提出关于白塞病诊断的疑问，就匆匆出诊室去做检查了。做了风湿三项、ANCA和ESR，结果一切正常，总算是稍微放心了些。

说实话，对于白塞病的诊断我是有疑虑的，加上查了沙利度胺的说明书，对长期服用免疫抑制药有些抗拒，于是这次我没有开始用药而是选择继续忍耐。

舌头上也能忍，腭垂上不能忍

舌尖、上颚，以及扼住了命运咽喉的口腔溃疡

（图片由作者提供）

我曾经以为，长在舌尖上已经是口腔溃疡的疼痛极限了，直到有一天，它长到了腭垂上。

起先是长了两三个普通的，我没太在意，直到有一天感觉到喉咙有吞咽痛和异物感，我打着手电对镜子一看：嚯，我的口腔溃疡们又占据了新的高地。

这个口腔溃疡进展迅速，在我发现的第二天就使我吞咽困难，只能尽量吃点凉的半流体。有多痛自不必言，加上那段时间赶论文，我整个人都非常暴躁。

但这，只是个开始。

腭垂上的口腔溃疡到达疼痛的高峰期时，我的舌头也开始刺痛，而且这次不是哪个具体的位置，而是整个舌头都如同针刺。我对着镜子看来看去，但除了舌尖有些舌乳头发红之外，什么也看不出。

我陷入一种焦躁的情绪中，那时疫情尚未完全结束，家附近也没有口腔医院。爸爸带我看了中医，但我连一碗中药都咽不下去。我几乎不吃不喝不说话，连睡觉都很困难：因为疼痛而睡不着，又因为睡不着开始胡思乱想，问天问地问为何是我要这么痛苦，于是更陷入失眠中。

白天我几乎要去刷牙或是漱口十几次，因为这样会带来短暂的缓解。刷到舌苔时那种刺痛让我灵光一闪，忍着痛把厚厚的舌苔刷开，这次我终于找到了元凶：舌苔下分布了十几个小小的白点。这是什么？我不会是得了什么怪病吧？我越想越觉得烦躁痛苦，甚至和我爸吵起来冲他后吼“我都想死了算了”。

最后，我拍下了几张照片，咨询了某在线问诊平台上的一位口腔黏膜科医生，这次的医生超级负责，特别耐心地解释了我舌部的病损是疱疹样口腔溃疡，复发性阿弗他溃疡（也就是复发性口腔溃疡的学名，阿弗他是希腊语，灼痛感的意思）的病因、注意事项和治疗方案，还特别指出要规律作息，不要太紧张焦虑。

在医生的建议和讲解下，我开始服用沙利度胺。三四天后，舌面上的刺痛感逐渐褪去，我也终于可以吃饭了，连普通的米饭我都觉得真香。

在吃完沙利度胺嗜睡的作用和我对复发的恐惧中，我开始了早睡早起的正常作息。

我与口腔溃疡的战争，还在继续

通过卓越的文献检索能力，我很快意识到：这是个绝症啊！

服用完第一个疗程的沙利度胺后不久，我回到了学校准备考试。没想到，因为压力和熬夜，很快，口腔溃疡复发了。再次网上咨询完医生后，我决定暂时只局部用药。

考完试后，我迅速恢复了健康作息，但没想到，这一次的口腔溃疡依然没有放过我，在看到腭垂上那熟悉的身影时，我没再顾影自怜，果断翻出了沙利度胺，开始了新的疗程。

至于用药的依赖性以及种种顾虑，怎么说呢，或许就像一位我很佩服的医生说的那样：有药可以依赖也是件幸运的事情，而且人活着就要依赖空气、水和食物，你也不过是多依赖了一样而已。

未来会怎样呢，谁也说不准：也许某天一觉醒来我就再也不会长口腔溃疡了，也许多次用药后产生了耐药性，也许我终于受不了种种痛苦和麻烦开始了“抽烟疗法”，谁也说不准，但身为患者，我也只能尽量控制作息、饮食和心情，去面对，去战斗。

医生点评

刘文钊 | 重庆医科大学附属口腔医院副主任医师

溃疡是上皮组织的缺损而形成的。复发性口腔溃疡（又名复发性阿弗他溃疡recurrent aphthous ulcer，RAU）是一种发生于口腔黏膜上的具有周期复发特点的溃疡损害。

事实上，RAU是最常见的口腔黏膜病，不论男女，任何年龄、任何人种均可发生。调查显示，在一般人群中，罹患RAU的比例可高达20％，特定人群中甚至可高达60％。临床上RAU有不同的分型（轻型，重型，疱疹型），各型的比例大致为80％、10％、10％。

那么，什么样的情况下，RAU患者应及时就诊呢？

一般来说，复发周期在一个月以上、溃疡直径小于1厘米、愈合时间一周左右的患者并不需要特别治疗；对于溃疡发作频繁，如一个月多次、溃疡大于1厘米、愈合时间较长的重型患者均应该及时就医。本文的作者很有可能就是重型RAU患者。而一些伴有全身其它部位溃疡，如眼部、生殖器溃疡的患者，则很有可能是白塞病等一些系统性的疾病，必须及时就医以明确诊断。

RAU的发生是多种因素综合作用的结果，且具有个体差异性。免疫（局部或全身免疫失调）、遗传、内分泌、系统性疾病、微量元素缺乏及微生物等因素在RAU的发生发展中可能起重要作用，而环境精神心理因素（学习工作压力大、生活无规律等等）以及局部创伤等都可能是RAU的发病诱因。近年来，有人提出RAU发病的免疫、遗传和环境“三联因素论”，意思是具有一定遗传背景的个体，在特定的社会和自然环境中可能引发异常免疫反应而导致RAU的发病。

作者提到的RAU是“绝症”，也不能算错，由于上文我们刚刚提到的RAU的特征：病因复杂且有较大的个体差异，目前还没有哪一种方法能达到完全治愈的目的。但无法治愈并不是我们就全无办法了，经有规律的治疗，病情可望得到良好的控制。所谓“良好的控制”是指尽量使溃疡发作频率降低、发作数目减少、愈合加快、疼痛症状减轻。

那么，RAU应怎么治疗呢？复发性口腔溃疡的治疗以药物治疗为主。专科医生可根据患者临床分型及症状、病程持续时间、病情的严重程度和患者的身体状态等制定个体化的治疗方案。RAU的用药比较复杂，需在专科医生指导下进行。

一般来讲，多数患者首次用药后均有改善，但仍需复诊以巩固疗效。另外值得关注的一点是，许多RAU患者往往情绪焦虑，对病情过分担忧，所以进行心理疏导是必要的。同时，积极治疗相关的全身疾病对于RAU疗效的巩固也很重要。

怎么大致判断自己的口腔溃疡是不是RAU呢？对于溃疡患者来说，可根据RAU的典型特征自我初步判断是不是RAU。RAU溃疡病损具有两个典型特征，一是周期的反复发作，二是自限性（自我愈合的能力，视溃疡大小一般在一周至一个月愈合）。另外，令人欣慰的一点是，复发性口腔溃疡的癌变率极低，但若口腔内某处溃疡经久不愈，特别是中老年患者溃疡长期不愈，伴有局部的一些刺激因素，则有癌变可能，应注意及时就诊。

那么，RAU患者在日常生活中应当注意些什么呢？应当注意营养和保健，积极参加各种体育锻炼，增强体质，去除诱因，去除可能的致病因素，少食辛辣刺激性食物（如辣椒、胡椒、花椒、生蒜等），少食腌腊制品，力求生活规律、膳食均衡等等。患者不需要禁食鸡鸭鱼蛋等食物。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：蜉蝣

编辑：小蓟