《青光眼综合防治管理白皮书》发布，如何守护2000多万青光眼患者的光明？

“以前治疗过一个年轻的患者，最早是在妈妈的陪伴下来做青光眼手术，术后控制得很好，现在结婚生孩子了，千方百计打听我在哪里，一定要给我送喜糖和喜蛋。”近日，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科主任医师、国家卫健委/中国医科院近视眼重点实验室主任孙兴怀教授在接受专访时讲到这样一个暖心的故事。

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科主任医师 孙兴怀教授

青光眼是全球首位不可逆性致盲眼病。公开资料显示，在中国，青光眼的患病率高达2.58%，到2020年预计患者数量达到2180万，约占世界青光眼患者的1/4，致盲人数可达到567万。青光眼目前仍然是老年人会高发的疾病，但逐步呈现出低龄化的趋势。

从事青光眼诊疗工作几十年，孙兴怀教授为各个年龄段的患者做过诊疗，这让他特别有成就感和幸福感。今年的6月6日全国爱眼日之际，他做了一件与往年不太一样的事情：《青光眼综合防治管理白皮书》（以下简称“白皮书”）正式对外发布，他是牵头专家之一。

“国内好像还没有这类白皮书，而青光眼引发的致盲在我国又是一个很突出的问题。”孙兴怀教授表示，这份白皮书具有多重意义，不仅希望进一步提高大众对青光眼的认知水平，也期待引起医务人员以及有关部门对青光眼防治工作的重视，多方合力，提高青光眼患者生存质量，改变中国青光眼疾病的现状，推进我国眼健康事业高质量发展。

青光眼趋于年轻化，2/3患者初诊时已发展至中晚期

《青光眼综合防治管理白皮书》由上海市眼病防治中心、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，联合各大临床及公共卫生专家共同发起，通过文献回顾、全国青光眼患者定量调研、上海青光眼患者社区试点管理等方式多维度了解青光眼患者的情况。

此次调研覆盖全国东中西部地区的6个核心省份，33家不同级别的专科医院、综合医院和私立医院，27个省、直辖市，下辖130个城市/地区的调研患者。

白皮书也特别提到，大量患者的青光眼疾病意识不足，我国青光眼的社会认知度低，有2/3的青光眼患者在初诊时已发展到了中晚期。在发达国家青光眼的未及时诊断率达50％，发展中国家未及时诊断率可达90%。

“通俗地说，青光眼是一个视力小偷，偷偷将一个人的视力损毁掉，等发现不好时，很多人的情况已经严重了。”孙兴怀教授表示，十三五期间国家眼健康防治重点以白内障为主，随着十四五全国眼健康规划的发布和落地，以青光眼为代表的重点眼病将进一步得到全民的关注和重视。

青光眼是一类以进行性视神经损害，伴有或不伴有眼压升高为特征的眼部疾病，与遗传、年龄等因素均有相关性。白皮书提到，在山西某医院门急诊患者回顾性分析研究中发现，2016年、2017年、2018年和2019年在该院处方上诊断为青光眼的患者，年龄的中位数分别为61岁、60岁、58岁、57.7岁，呈现下降趋势。

对于青光眼的年轻化趋势，孙兴怀教授表示，年轻人大部分是开角型青光眼，近视与其有一定相关性，而我国近视人群数量庞大，建议近视人群，尤其是成年后近视还在增加或总感到视疲劳的人群，每年视力检查需要关注青光眼相关项目，“不要以为只是用眼多了，闭闭眼就舒服一点，其实青光眼早期的现象也是如此”。

值得关注的是，此次白皮书还从“卫生经济学”角度关注青光眼群体。孙兴怀教授向记者表示：“我们不仅要谈疾病，还要谈患者、家庭、社会和政府的负担，这个同样很重要。一个青光眼患者，尤其是发展到低视力、残疾的患者，不仅仅自身受到影响，整个家庭甚至社会负担也会加重。从这个层面来讲，关注青光眼的社会意义更大。”

青光眼可防可控可避免，专家呼吁增强患者依从性

“不可逆性的致盲眼病”让很多患者在确诊青光眼的瞬间感到恐惧，但实际上，目前临床有手段去控制管理，青光眼是可防可控可避免致残致盲的疾病。之所以那么多患者因此失明，与患者依从性有密切相关。

在此次调研中，让孙兴怀教授印象深刻的是一位外地省会城市的青光眼患者：确诊后，医嘱坚持用药控制，定期随访，但“开了两三支药给他，再也不来随访了，他认为滴了这个药就没事了。后面过了一年眼压高，看不见了，眼睛疼了才再来就诊”。

对于患者的依从性，白皮书指出，因无明确、有效地治疗和管理方案，患者视力在确诊6个月后下降，仅不足27%的患者具有高依从性：严重程度、教育（包括学历和患教）、社会支持水平、联合用药/治疗便捷性等，均明显影响患者依从行为。

“按照现有标准去诊治，大概还有10%至20%的人十五年后会失明。”孙兴怀教授分析，看到很多患者因为青光眼失明，让人十分痛心，医生给的方案很好，但如果没有执行好，最后可能造成视功能损害，也无法挽回。因此建议患者一定要加入慢病的自我管理中，对青光眼有科学的认知，既不会忽视，也不会因此焦虑。

除了患者积极主动，孙兴怀教授也希望在更大层面加强对青光眼的管理。一方面，将青光眼纳入国家的慢病管理体系，如此青光眼相关工作可以深入社区或基层医院，医务人员像高血压、糖尿病一样管理青光眼患者。另一方面，提高眼科各个亚学科对青光眼的关注度。

“青光眼是个常见病，每个医生都会碰到，它是一个难题，需要我们去攻克它，也更需要我们有爱心去钻研它。”孙兴怀教授表示，青光眼的治疗并非立竿见影，而是需要长期管理，要求医生心理要强大，脾气好，还要为患者做心理方面的疏导。

患者问诊

值得一提的是，一些民间智慧也给了专家们很大的启发。比如，有的青光眼患者会主动把自己的眼压状况画一个曲线或列一个表，自己和医生可以一目了然看到变化的情况，观察是否平稳。

此外，国内青光眼患者还十分关注自我保健方面的问题。比如，受过去青光眼激发试验（又称为“饮水试验”）的影响，有患者认为，青光眼患者不能多喝水，否则眼压会升高，实际上，这个试验已经废弃几十年，而正常的生理性喝水也不会影响眼压升高。

孙兴怀教授认为，这些错误的观念需要通过科普教育工作纠正，也需要社区参与其中开展工作。

数字化手段加持，多方力量推动青光眼综合管理

“去年启动这个项目时，还是新冠大流行期间，但我们的医生都积极响应，参与调研，期间患者不能来医院，就直接打电话联系，一聊就是半小时，仔细询问，短时间里收集的样本数量就达到了预期目标。”孙兴怀教授向澎湃新闻记者表示，参与的医生都是用热情和爱心在做这件事。

实际上，这份白皮书也得到了全球眼科巨头参天公司这样的爱心企业的支持。放眼青光眼诊疗的发展历程，相关企业的作用同样不可忽视。

孙兴怀教授表示，早年青光眼的治疗甚至缺少可选择的滴眼液，在国内外企业的不断创新创造下，现在不仅有很多好药、好设备和前沿技术，安全性也更优。同时，国家层面也不断支持药物创新，常态化的国家医保谈判确保患者以最实惠的价格和最快的速度用上眼科好药和新药。以青光眼为例，目前国家医保目录中已纳入青光眼一线治疗前列腺素类的药物，为广大青光眼患者用药提供保障。

在孙兴怀教授看来，越来越多的企业选择眼科赛道是一件好事。对于眼科技术，孙兴怀教授认为，需要创新和适宜两条腿走路，前者体现出企业的科技实力，后者是考虑到基层的真实需求，“基层往往需要的是简单化的，简单才有利于在基层普及”。同时，基层药物配备也需要国家政策进一步鼓励和支持，将适宜性好、临床价值优的青光眼诊疗技术纳入医保，治疗药物纳入基本药物目录，确保基本药物在基层更多的配备和使用，提升青光眼患者的药物可及，必将进一步提升青光眼基层诊治规范化管理的水平。

药品、设备、技术是青光眼诊疗必备的武器，如今随着互联网技术的发展，数字化手段也在青光眼的管理方面发挥着举足轻重的作用。2022年6月，北京微爱公益基金会发起，参天公司支持的“青松计划-青光眼专病患者管理项目〞启动，该项目为患者提供用药记录、用药提醒、病历资料、科普咨询等多层次内容，提高患者的疾病认知、自我管理能力以及治疗依从性。

青松计划-青光眼专病患者管理项目

第一次做青光眼相关的白皮书，孙兴怀教授坦言，还有许多需要优化的地方，比如这次调研发现青光眼相关工作在东中西部、城市和乡村以及一二三级城市之间存在很大的差异，未来或许会进一步细化调查，去发现某个地区的问题，然后有针对性地作出干预。

无论是这次覆盖国内的调研，还是过去的科研项目，青光眼最基础的一个问题尚未解决：国家层面依然缺乏有关其发病率的流行病学资料。孙兴怀教授希望，未来青光眼白皮书的工作能涉及到这部分内容，“现在国际上发声音的都是国外专家，但他们研究的样本、观念跟国内存在差异，如果我们能拿出我们的数据，这是最有说服力的”。