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癫痫患者的精神迷宫

2023-06-25 18:19

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

【引言】

你听闻过精神迷宫吗？那是一种被异常脑电波困住的疾病，全球有约5000万人在这座迷宫中彷徨，每年约有500万人陷入困局。这座迷宫，在学术上的名字是——癫痫。

这并不是一种罕见的疾病

癫痫是一种慢性非传染疾病，特征为大脑活动异常，导致反复痫性发作或异常的行为、感觉，有时还会丧失意识。癫痫发作时，身体某一部位或整个身体短暂自主性抽搐（部分性或全身性发作），有时伴有意识丧失和尿失禁。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分。

隐匿

粗略地估计，在我国，每一百人中就有6到7人患有癫痫。然而这一疾病，似乎一直“隐匿”在人们的视野中。

社会及学界的“忽视”

着眼我国社会生活，大部分人不认为自己身边存在癫痫患者，对其印象也仅停留于“羊癫风”“羊角风”等俗称。

在我国的学术领域，针对癫痫的研究，相较于其他更普遍的慢性病来说是很稀缺的，这也是脑部慢性病的普遍困境。

被隐蔽的原因

我们对比了癫痫与国内其他受关注较高的慢性疾病，发现比较之下癫痫仍属于“小众”的疾病。根据新版国际糖尿病联合会（IDF）地图数据显示，2021年我国糖尿病患者人数1亿4000万。据国家心血管病中心发布的《中国心血管健康与疾病报告2021》显示，我国高血压患病人数约为2.45亿。与此同时，2021年我国65岁以上帕金森病患病人数为318.6万人。

同时，在对部分国际网站进行访问后，我们发现非洲国家对于癫痫的关注度远高于亚洲国家，这也和患病人数关系紧密。

参考网站：国际癫痫署、国际抗癫痫联盟等

少数人的呼喊难以被听闻，是癫痫“被忽视”的原因之一。 然而，一些本应为自己呼喊的患者，却选择了紧紧捂住嘴。污名化和病耻感，是谈论癫痫时绕不开的话题。由于人们对癫痫的不了解，癫痫呈现在大众视野中的零星片段，或许被冠以“羊癫疯”的可怖俗称，或许因其病发的难堪而招致物议沸腾, 它似乎隐匿着，却又被赋予了触目惊心的可怖社会意义。

在香港的一项研究中，94.1%的受访者认为癫痫患者可以结婚，但只有67.7%的人会允许他们的孩子与癫痫患者结婚，只有72.5%的受访者认为怀孕是合适的。

这样的污名化和排斥，这样的外界压力和恐惧，化作一只名为“病耻感”的巨手，牢牢捂住癫痫患者的嘴，让他们不敢言说，将疾病变为深埋心底的“羞耻”，也将他们与社会分隔。

研究显示，病耻感的存在降低了病人的积极性与社会活动的参与程度，与没有病耻感的癫痫病人相比，存在病耻感的癫痫病人抑郁的发生率从6.6%增加至47.9%，焦虑的发生率从17.3%增加至62.5%。

迫切之由——“公共卫生的当务之急”

癫痫被“隐匿”着，却又迫切地需要被看到。它被世卫组织称为“公共卫生的当务之急”。

• 身体危害

癫痫给患者带来巨大的身体危害，癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的三倍，而治疗条件却不容乐观。将近80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，治疗差距在大多数低收入国家超过75%，在大多数中等收入国家超过50%。尽管抗癫痫发作药物有效且成本低，但仍然存在差距。

• 社会危害

由于病情的突发性和长期性，癫痫患者在生活中会遇到种种困难，抛开隐性的、不可量化的，他们的困境甚至呈现在白纸黑字的法条中。

对驾驶的规定既是“限制”，也是“保护”，然而这样所谓的“保护”不只存在于白纸黑字中，在无数灰色地带也数不胜数。

>>>我们和几位癫痫患者深入沟通

受访者之一——宁子，提到了她在“保护”下“破碎”的老师梦

（宁子：26岁/女/自营蛋糕店）

她从小便期待着能成为一名老师，“然后后来就生病了，生病以后就觉得其实也是想以后一定会当个老师的，但是总是被劝退那一种。只要是在学校犯病，摔倒，然后老师就会劝你或者是说你要不和家里商量一下，你在家养好病再来上学或者是怎样的。”在经历了休学、转学等相似的情况再次上演……后，宁子便从初中辍学，开始步入社会。

然而工作对她来说也并不简单，她提到了很多次拒绝，“太多人就是因为我身上这个病拒绝我”“然后就是各种各种的拒绝”“人不会当面的拒绝你，但是也不会再给你你打电话录入你”“我知道得这个病的在社会上想立足有多难”。

或许这样的“保护”让癫痫患者更安全，也更符合其他许多人的利益，然而“保护”之下造成的“破碎”，值得人们去反思“保护”与排斥的界限。

• 心理危害

身体的不适、强烈的病耻感、难以融入的社会，给癫痫患者造成了巨大的心理压力。

大约半数癫痫患者同时患有身体或精神方面的病症，最普遍的精神合并症是抑郁症（23%）和焦虑症（20%），智力残疾是癫痫儿童最常见的合并症（30%-40%）。

抑郁是癫痫病人常见的精神疾病之一，癫痫伴抑郁病人常表现为情绪低落、缺乏活力、失眠等，药物控制不佳的癫痫病人抑郁症终生患病率可达30%甚至更高。

而在医院开展的研究中，癫痫伴抑郁的患病率达27%~58%。