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新南大 | 为“星星的孩子”举办一场春日宴

2023-04-17 12:21

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创新记者们新记者

“桃花桃花开几朵”，“开６朵！”听到指令，孩子们欢笑着迅速拉住就近的小伙伴抱在一起，陪伴的志愿者们也在外围团团抱住，像花瓣包裹着花蕊，层层簇拥。这是2023年4月2日在南京大学仙林校区开展的“世界关爱孤独症日”活动。

文图 | 未来编辑部·新记者·课程学员

余蒙蒙邵镕邢子蕴

4月2日这一天是以分钟为单位运作的。在活动正式开始前，有这样紧密的一小时倒计时：

9：30活动正式开始；9：20入场和并领取绿色伴手礼；9：00孩子们到达新传院门口；8：53有同学意识到留言板旁没有放马克笔无法签字，在群内呼唤队友们；8：41第一批大巴入校；8：30志愿者们陆续汇集在新传院楼门口等待分组；8：25报告厅内布置会场的李嘉薇等核心成员还在摆放印有孩子画作的明信片……

紫金报告厅明信片展示区余蒙蒙摄

紫金报告厅第四排，孔梓萱正在笔记本电脑上飞快地敲击键盘。“啊？学长，你们进不来了？我和保安大叔说明一下。”她接到“星空下的守望者”志愿团队负责人梁力克的电话，眉头微皱，快速地回复着关于访客申请的问题，不时点头瞥一眼大屏幕投影好的宣讲PPT，结束通话后又低头拿出手机回复和确认情况，像一个被时间抽打旋转起来的陀螺。

她的声音很清亮，很难让人察觉出前一晚上十一点，还被送货师傅坑了400元的那种茫然和焦虑。半夜、辗转去中转站拿货、被师傅坑400元、车上四个醉酒大汉，几个要素结合，把前一夜十一点多的孔梓萱弄得头昏脑转，不过现在，她又神采奕奕。

灰白色的展板上贴着孩子们的获奖画作，孔梓萱感觉自己被温暖包围，《点亮星辰》是她最喜欢的一份：

星河的中央，有一个落叶做的小船，中间躺着一个小王子一样的人物，“（这幅画）画出了当下阿斯孩子们的一个处境，被爱包裹着但是自己却感觉还是有一点点不被理解，这恰恰告诉我们，我们关爱的方式需要改变。”

小朋友的画《点亮星辰》

一个偶然的想法

“结伴前行·关爱星星的孩子”活动从策划到落实经过了六个多月，漫长的准备和等待的起点却只是一个偶然。

2022年9月24日晚，孔梓萱前去参加院媒选题会，当时正值我国“儿童精神医学之父”陶国泰先生首诊“孤独症”的第40周年，有同学希望以此为契机做一个以孤独症为主题的报道，但孔梓萱发现，在选题描述中，“阿斯伯格综合征”和“孤独症”两个概念被混淆了。

阿斯伯格综合征（AS）属于孤独症谱系障碍（ASD）或广泛性发育障碍，它与典型孤独症的区别在于：阿斯伯格综合征没有明显的语言和认知障碍。“连老师也没有很好地区分阿斯伯格跟孤独症谱系障碍。”孔梓萱突然意识到，大家对孤独症谱系障碍的了解可能普遍不深入。

选题会后的周日，她参加了学校志愿者团队“星空下的守望者”组织的AS志愿活动，活动中的一个细节再次让她验证了自己的想法：公众对这群特殊儿童的认知并不充分。在一个动作模仿小游戏中，一名阿斯儿童一直抱着气球不肯放手，拒绝配合游戏。孩子的父亲以及陪伴志愿者便试图从孩子怀中拿走气球。在她看来，这种举动并不恰当，“这样会加剧他们情绪上的不稳定，不利于他们的情绪调节。”

当天，她遇到了“星空下的守望者”志愿团队的创始人、南京大学物理学院的高文莉老师。高老师对孔梓萱说，她希望组织一个特别宣传日活动，请孤独症儿童到校园内参观，但在如何确定合适的场地、如何处理访客权限等方面还未有头绪。孔梓萱找到了自己的“使命”，她要参与到这个活动中来。

认识爱，汇聚爱

举办活动的想法一天天变得强烈，孔梓萱进行了很多尝试。她与伙伴们组建了“孤独症去浪漫化小组”，在寒假开展了一系列实践活动：采访孤独症家庭、采访行为治疗师与专业医师、搭建公众号平台……就像潜入鲜为人知的广袤海域，他们越来越了解到孤独症儿童们到底在面对什么。

她还在院媒的稿件中写道，“圆溜溜的脑袋，圆鼓鼓的小肚子，会举起小胖手向你展示心爱的飞机模型，会严肃强调这是一架‘侦察机’……这是6岁的宸宸，一名‘阿斯伯格’人。”宸宸无法很好地将汉字和其中的含义相关联。譬如认识“爱”这个字，非孤独症人可以感受到背后的情感，但对于宸宸来说，就只是一个枯燥的方块字。

在情感障碍和社交障碍的背后，这个沉默且庞大的群体面临着更为深刻的问题——如何融入社会。“这存在的矛盾，已经不只是大众的误读那么简单了。”

融合教育是世界主流的特殊教育理念，也是帮助ASD儿童融入社会的重要道路。然而，我国ASD儿童的康复教育中，融合教育的总体现状不容乐观。一些高功能孤独症孩童即使具有出众天赋，也难以一展风采。“他们被拦在了这个门槛前面。但跨不过这个门槛并不是他们自己的错，因为社会支持跟学校支持不够。”星星的孩子与普通人相比，在融入社会中面临着更大的挑战。孔梓萱举办活动的想法更加坚定。

她的执着探索吸引了其他团队的关注。“结伴前行·AI科普进校园”公益团队的成员严一程邀请她加入 “结伴前行·关爱星星的孩子”公益主题绘画比赛的策划。寒假期间，他们便考虑以此为契机，通过举办公益绘画比赛来进行公益倡导，呼吁更多的家长、孩子来关注这个群体，也拟邀请一部分孩子参与南大线下活动，对孩子们进行公益启蒙……

更多的内容在今年三月得到细化和落实。在结伴前行中心发起人黄玺澄的统筹和孔梓萱的策划联络下，项目吸引了更多团队的加入和支持：南京大学新闻传播学院团学联、南京大学“星空下的守望者”志愿者团队、江苏省人民医院仁医青年志愿服务队、苏州大学“青春同伴”团队、南京大学梦创咖啡爱心团队...原先的三人小组扩展到一个有十几人的组长微信群。

活动时间一天天接近，当进行绘画作品评审时，离“世界关爱孤独症日”只剩4天。孔梓萱决定和“星空下的守望者”志愿团队核心成员岳相君在当晚通宵将获奖画作制作成明信片，梁力克远程陪伴着她们。晚上10点，梁力克坐在书桌前打开文档，已经研三的他要在明天前交上一份查重版本的论文，他的指尖在键盘上敲得飞快，但仍时不时盯着微信群看是否有新消息。

蓝色背景的“心之花海”、姹紫嫣红的“春天”、星空上的“爱的传递”等做好的明信片不断被发在群里，三人就这样靠着微信群里的文字与图画相连。早上10点，天已大亮，孔梓萱和岳相君终于做完了明信片，梁力克合上电脑爬上了床。麻雀叽叽喳喳地穿过树枝，南京的三月快要结束了。

阿斯孩子的春天

“这是阿斯孩子的活动”，孔梓萱说。

和黄玺澄明确好日程安排的当日，孔梓萱就迅速联系高老师，希望能够通过南大“星空下的守望者”团队邀请参加过AS志愿服务活动的孩子与家长。起初，梁力克对打消家长对隐私问题的顾虑犯难。部分AS孩子的家长们很在意“残疾人”和“精神病”的称谓，他们不认为自己的孩子要被贴上这样的标签。高老师一遍遍耐心地向家长们解释活动初心和细节安排，尽量从各个方面打消家长们的顾虑。

活动当日，AS小孩与NT小孩一起行动，都由无差别的、相同数量的志愿者陪伴，志愿者们在拍照时都会尽量避开孩子的正脸……孩子们根据组别来参加游戏和比赛，有“星空队”“紫气东来队”等，他们一起玩“一二三，木头人”等游戏，在游戏中出局的小朋友们也开心地站在一旁为留下的队友加油鼓气。下午，５个小分队在志愿者陪伴下自由调整路线，游览校园。

岳相君和孩子们一起看活动相片陈嘉成摄

志愿者们忙忙碌碌，但也和孩子们一样玩得尽兴。陈嘉成顶着一个小红帽频频出现在机动组、陪伴组、拍摄组，担任了布置、导游、后台、后勤等角色，度过了无比充实的一天，“被孩子可爱到抱团尖叫，只是小白鞋被踩成小灰鞋”。

一起手拉手游览校园王柏懿摄

志愿者和小姑娘的“三手连弹” 邢子蕴摄

活动一直到下午四点半结束。孔梓萱为活动的顺利举办而欣喜，却也仍有遗憾。“科普讲座本不需要孤独症孩子家庭参与，在优先级方面孤独症人自己的节日享受还是有所欠缺”，她认同中国残疾人康复协会的副理事长许家成的理念：“如果你把它看成疾病，你就会去治疗他；但如果你把它看成是障碍，你就会去支持他。”她希望，未来能投入进更多的社会工作中，用温情的注视和相互温暖靠近这些“星星的孩子”。

从一个人到一群人，孔梓萱和一群和她一样的人守护这些“星星的孩子”，他们也在这个过程中互相依靠，玻璃瓶中独自发光的萤火虫终聚成了萤火而闪耀。她期待未来还有更多的光亮和火花加入，正如像宸宸妈妈所说的，“融合教育在中国的发展还是滞后的，我希望它不再仅仅是政策上的倡导，还要能够成为一种真真正正的现实。我们还有很长的路要走。”

参考资料：

[1]郭德华,徐素琼,刘劲.孤独症儿童融合教育发展现状与立法建议[J].教育观察,2022,11(09):107-112.

DOI:10.16070/j.cnki.cn45-1388/g4s.2022.09.008.

[2]钟洁琼,孙瑞泽.孤独症谱系障碍的融合教育分析[J].中国妇幼保健,2019,34(04):965-967.