既被污名化又被浪漫化的边缘群体：自闭症人群的存在真相

【编者按】

近日，一篇《小区房价7万5，搬进来17个精神病人，咋办？》的文章刷屏。事情的起因是，深圳市宝安区新安街道一高端小区为落实优先保障优抚对象和残疾人住房需求的相关政策，打算将配建的374套公租房中的24套配租给登记在册的优抚和残疾人家庭，公示中有17户的信息显示为精神残疾，在该小区原有业主和租户中引发轩然大波和强烈抵制，最终原定的看房日期被取消。但事实上，所谓的17户“精神病人”中有15户是自闭症家庭，绝大多数是6-12岁的孩子，在冲突过程中，这些孩子和家长的信息被公布在网络上，给这些本就不幸的家庭造成了又一次的伤害。

近年来，自闭症频频出现在公众视野中，但这种先天性的心智障碍仍然面临着被污名化为“精神病”或被浪漫化为“天才病”的双重困境，自闭症群体及其家庭真实的生存困境往往不为人所知。因此，类似深圳公租房事件的误解和冲突以不同的程度和形式在这一边缘群体的日常生活中反复上演。下文介绍的《开口吧，孩子》一书讲述的正是自闭症患者和家长的困顿与挣扎，以及从中生发出的对社会规范和文化的思考。

自闭症大概是流行文化中最常被“挪用”的疾病之一，它的主要特征如社会互动困难、语言发展迟滞、行为偏异和被神秘化的特殊才能自带成为“噱头”的潜质，容易成为文化消费者在平淡无奇的生活中的消遣对象，或用于社交表演以展示善心（例如一度刷屏的腾讯公益画廊），某种程度上可以说是当代社会的一种更委婉更文明的“畸形秀”。

《开口吧，孩子》显然不是一本供普通人“猎奇”的书，不隔靴搔痒，不站在他者视角赞美“受难”，更不以博取建立于不平等的同情为目的。作者陈淑芬为了患有自闭症的儿子敦捷年届四十改行学习特殊教育，并一路深造取得台北市立大学心理辅导博士学位。促使她提笔写下二十多年的含辛茹苦和心路历程的契机，是在台湾引起社会轰动的 “捷运乌龙事件”——在一起捷运砍人案发生一周后，儿子在捷运车厢内无意中触碰到另一名乘客，由于沟通障碍，带来一连串哭笑不得的连锁反应，以至于引发乘客恐慌逃窜。淑芬将此事称为“一个苦涩的奇迹”：这多少让人觉得不可思议的事件因为当事人和她作为母亲同时也是特教教师的身份，成为向大众科普自闭症的良机。

在当今社会，尽管相关文艺作品和公益活动层出不穷，一般人对自闭症的认识，多少年来恐怕仍然围着“误解”原地踏步。这本薄薄的小书所承载的，是自闭症群体及他们的身边人的真实生存状态的重量。

刻板印象之下：非浪漫化的自闭图景

“天才在左，白痴在右”大概可以概括“正常人”眼中的“自闭症患者”形象，只不过银幕与舞台所偏爱展现的“自闭”，哪怕确实属于“自闭症”，也往往是内部差异巨大的自闭症谱系中症状较轻的“高功能”型或眼球效应较强的“学者症候群”（savant syndrome），由此形成的刻板印象把庞大多样“自闭症”群体抽象并 “浪漫化”为拥有“超能力”的怪人。其实，让许多人第一次接触 “自闭症”概念的“雨人”角色原型金·皮克并非自闭症患者（并非所有“学者征”患者都是自闭症）；近期在中国巡演的著名话剧《深夜小狗离奇事件》中以“有些行为障碍的数学家”自况的主人公虽然被公认为“阿斯伯格综合征”（自闭症的一个亚型）患者，但原小说作者在原著出版六年后声明否认这一联系，而“阿斯伯格”一词仅在图书封面的宣传语中出现过。

经过包装的“自闭天才”的传奇形象作为特例似乎掩盖了绝大多数患者和所在家庭面临的严峻现状。一名国内的特教老师表示，他所见的最“写实”的以自闭症为主题的电影是《海洋天堂》，其中身患肝癌的父亲在中低功能自闭症儿子没有着落的未来的压力下，甚至产生了携子自杀的想法。《开口吧，孩子》有着同样绝望的开头：五岁的敦捷在洗澡前把沐浴露和洗发精倒在浴室地面，后进入浴室的淑芬差点滑倒，儿子频繁的“顽皮”终于在此时让母亲失控，气得她把敦捷的头按进浴缸的水中。

淑芬忠实记录下儿子与自己和家人对阵自闭症的“持久战”：尽管敦捷有超常的数学能力，他一家的经历也并不因此而光鲜奇异，相反，阅读本书的一个强烈感受是生活的琐屑与重复，是日复一日与儿子的表达障碍的“角力”；是层出不穷的投诉、报告与解释、道歉；是儿子独自外出时警察隔三岔五打来的电话。“星儿”的称呼固然美好，可自闭症患者并不存在于童话故事，在他们真实的生活中，就连对进步的希望都像是一种盲目乐观。

淑芬不讳言挫折和力不从心。敦捷求学之路一波三折，辗转于特殊学校和普通学校，好不容易进入大学，终因问题行为休学，淑芬这样描述做出这一决定后的情景：“迎面吹来的风虽然很凉，甚至有些寒意，但我心中那块大石头暂时放下，一瞬间便轻松了起来”——真实的自闭历程中甚少有奇迹发生，与芸芸众生的生存方式一样，不过是屡败屡战罢了。对于敦捷，过人天赋并不能救赎他的人际互动障碍，对数字的固着兴趣反倒成为他融入正常工作生活的最大阻力；在台湾，他难以解释的才能也找不到用武之地。在淑芬所讲述的自闭症患者和家人挣扎面前，那些神秘化、娱乐化的遥远想象无不显得浅薄、轻率而冷酷，与对疾病的污名化在本质上不过是五十步与百步之差。

“不浪漫”的自闭症生活中 “浪漫”，如母亲崩溃大哭时儿子的一句“时机歹歹要打拼”，是以辛酸、无奈、枯燥为底色衬托出的一丝甜蜜。淑芬书写苦难与坚持的笔触饱满而不渲染，深情而不煽情，对于旁人的赞叹，她的回应谦逊朴实，却是体味过比普通人更多的悲欣交集后的一种彻悟：“耐心与爱心也是需要训练的。”

脱序与文明：关于边缘人的思考

《开口吧，孩子》一书的副书名是“特教妈妈的六堂课”，这六堂课不仅针对自闭症患儿的家长，对于普通读者也有着“他山之石”的作用。淑芬提出的一些教养建议能给正常儿童的父母带来不少借鉴，此外，反思何为“规范”何为“脱序”，学习尊重与包容，可算是阅读本书的“意外收获”。

书中最能满足普通人好奇心的一课应是“难以启齿的怪癖行为”一章：不穿袜子；为了看女士丝袜掀陌生人的衣服；穿裙子出门；收集饮料，只买不喝；搜集了若干个一元硬币，“两大袋番茄酱、数百张高铁票根、火锅店广告单”……淑芬历数敦捷之“怪”，所选取的视角却非常平等，她在试图纠正儿子的偏异行为的同时，也在试图 “学习”儿子那颗“星星”的“规律”。跟随淑芬的视线从一个“异常”的视角反观“正常”，尤其能够发现 “正常”的相对性和人为规定性，并在其中认识作为社会人的权利与义务和自由的界限。

淑芬根据儿子不同“怪癖”的不同性质采取了相应的措施，她教导敦捷“身体”是个人隐私，物权不可随意侵犯，而对于恋物固着等一般的固着行为则更多表现出理解，并在尊重儿子的意愿需求的条件下规训他的行为。在关于裙子和角色认同的一节中，淑芬写到：“听到邻居告诉我儿子响应她说：‘穿裙子比较凉快’，我仿佛豁然开朗。这个答案似乎相当符合儿子不爱拘束的特质，我们先前以性向、性别认同等框架来检视儿子，实在是自寻烦恼。”经过多方面沟通探讨得出儿子穿裙子不是性别角色问题的结论之后，淑芬认为这一行为在公共场合虽然引人侧目，但毕竟对他人不会造成实质的妨害，所以“并不强硬阻止”，而是尝试通过劝导让儿子接受“一般社会规范”。这种爱与妥协的智慧其实包含了深刻的公民意识和开明的伦理观，足以让“熊孩子”父母、专断的家长和许多责任感和行为能力不匹配的成年人汗颜。

若以自闭症患者为镜，我们通常照见的大概是自己的“正常”和“理性”，然而这何尝又不是一种盲目。福柯的论述为我们提供了一种有关理性的思考方式：理性是一种历史建构，而非理性则是理性权力的生产出的对立面，被划定在文化边界之外以谴责来确立文化自身的“文明”属性。在本书推荐序中，台大医院儿童心理卫生中心主治医师蔡文哲提醒我们 ：“周围很多‘正常人’不也都有各种癖好吗？”所谓“理性”与“非理性”之间的联系，如自闭症症状范围一样，应是一种“光谱”，而人的位置处于其间的渐变地带。敦捷的故事展示了二元论思维方式及由此衍生的社会结构的有限性，他的天才无法得到发掘，特殊教育一刀切的划分方法——资优教育和身心障碍教育——难辞其咎（“专业的数学老师不懂自闭症，懂自闭症的特教老师则未必会数学”）。由于“敦捷”们的存在，我们发现 “文明”中其实遍布裂隙，他们由于无法满足某种社会建构的理性范畴而被边缘化，而从另一个参考系来看，排斥他们的“我们”并不具备完全解释这种“非理性”的资本。在这个意义上，这本《开口吧，孩子》是照进这裂隙的一束光。