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为了赶走脑子里的那个声音，你愿意把聊天记录给医生吗？

2023-04-11 06:51

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

罗伯特·史密斯确诊患上精神分裂症已经6年了，他每天都会听到150～200次的幻听，这些声音就像不停更换电台的收音机一样恼人。不过，他现在的幻听频次已经稳定下降到了50次左右。

图 | Pixabay

能够有这样的进展，离不开史密斯口袋里的那个遥控器。

史密斯的幻听计数器

史密斯每次幻听，就会摁一下遥控器上的按钮。遥控器会记录他的幻听情况——每天多少次，在什么时间。这些更新的数据会生成每日统计，上传到一个线上控制系统。每次就诊，史密斯会带着记录幻听的图表给他的医生。这些客观记录的数据，能帮助他的医生做出有据可依的治疗决策。而在服用安定类药物之后，他的情况也的确得到明显的改善。

史密斯使用的监测系统 | tallyfi.com

正如史密斯的幻听次数，通过能够监测到的数据，医生可以了解一个人的精神状况，从而提供帮助。这正是数据监测辅助治疗的核心理念。现在，临床医生和研究者正在开发应用程序来监测症状和治疗情况、与患者沟通、预测发病。这些应用程序可以主动收集患者数据，就像史密斯的计数器一样；而后台也能被动监测他们的数据，记录每日活动。一天之中，这些应用程序将从地理位置、加速计、睡眠、讲话模式上收集数据，同时也会收集患者在网络活动与社交中的大量元数据。

这些数据可以总结出使用者的日常模式，当患者突然偏离日常模式，也会在数据上有所体现。而医生可以通过提前约诊或电话确认等方式及时干预。

更强大的监测平台

相比史密斯的计数器，应用程序Beiwe是个在收集数据上更强大的平台。它也是为数不多的几个基于新实验和应用软件来用数据监测精神疾病的尝试之一。

图 | Pixabay

哈佛大学生物统计学家奥涅拉（J.P. Onnela）构想出的这个应用的理念，称为“数据表型”——即通过连续时刻对一个人行为与特征的量化统计反映出一个人的外在表现。

“对于临床研究，这是个非常灵活的平台。研究者可以定制从手机收集哪些信息流。”约翰·托罗斯（John Torous）是名精神科医生，同时是哈佛大学研究Beiwe对精神健康临床应用的工作人员。

2018年的春天，托罗斯和同事发表了一篇Beiwe预测精神分裂症复发的为期3个月的初步研究。这十分关键，因为早期干预意味着更快掌控症状，避免发展到难以治疗的地步。研究者们从应用程序上拿调查数据，加上后台监测的地理位置、加速计、隐去姓名的电话与短信记录，还有亮屏时间的数据。这些数据将用来分析参与者的“移动”（在家时间、旅程时间、静止的时间）和“社交”（信息往来的数量和长度）状态。研究者发现复发者在复发前两周，移动和社交统计上出现的异常比平时高71%。

图 | Pixabay

不过，Beiwe还不适用于临床。“现在，这个应用程序只用于研究，在参与者知情并同意的情况下进行，我们告诉他们将不会进行实时监控。所以，是基于数据回看做分析。”托罗斯说，“有些情况下，你会收到新数据和信号，我们必须去了解：这些信号意味着什么？是负面的还是正面的？这是个比较新的工具，还处在研究之中。”

交出数据的风险

把医疗信息上传到应用程序，对患者和临床工作者都有潜在风险。

其中的一个问题是，这些医疗信息会被第三方获得。保罗·阿佩尔鲍姆（Paul Appelbaum）是哥伦比亚大学法律、伦理与精神疾病学部的负责人。他认为警方、公诉人还有官司中的对家都会对一个人详细的实时信息非常感兴趣，比如讲话、行为、位置等。而这些医疗信息有可能落到司法机构、保险公司等第三方手上。另一个担忧是，像市面上很多面向消费者的应用程序一样，这些医疗信息有被卖给制药公司或生物技术公司的风险。