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从肉体到心灵，疼痛患者的漫长跋涉

2023-04-04 12:17

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创赵芸巧复旦青年

“

麻药的药效正在慢慢消退，她前十八年人生中最强烈的一次疼痛即将来临。

“像火在烧你。”齐思体会到一种来自骨头内部的疼痛，火舌从骨髓里溢出来，燃遍髌骨，蔓延到整个膝盖。大火烧了三天。三天，齐思疼得几乎没有睡。她向骨科的医生护士求助如何缓解疼痛，收到的反馈是一次次的止痛针。

”

复旦青年记者赵芸巧主笔

复旦青年记者栾歆朱月萌编辑

疼痛是什么？

“像火在骨头里面烧。”

“像有根电钻从太阳穴钻进去，一抽一抽。”

“肚子像一直被人用拳头狠命地捶，还有针扎。”

“洗澡前脱裤子，裤子落在脚腕边，我跨不出来，一抬脚就疼。”

人们通常认为，疼痛只是疾病的症状，只要疾病治好，疼痛就会消失[1]——但这不是疼痛的全部。急性疼痛通常不超过3个月，由原发疾病引起，能够如上所述，随着原发病的治愈随之消失。还存在另一种疼痛，它绵延超过3个月，即使原发疾病治愈，在没有任何确切病因或组织损伤的情况下，仍会持续存在，迁延数年甚至终生——这是慢性疼痛。

世界卫生组织指出：急性疼痛是症状，慢性疼痛则本身就是一种疾病。据国际疼痛协会统计，全世界1/5的人经历过慢性疼痛。《中国疼痛医学发展报告（2020）》显示，中国有超过3亿人正在遭受慢性疼痛，且正以每年1000-2000万的速度增长，疼痛已成为继心脑血管疾病、肿瘤之后第三大健康问题。

疼痛，不仅是肉体的，同时是心灵的，甚至与社会系统有着密切的联系——哈佛大学医学人类学者凯博文发现，疼痛可能来自精神世界的不安、生活质量的焦虑、对阶级滑落的恐惧、身为少数群体的压力……

为了消灭或缓解疼痛，人们在医院内徘徊，撞进骨科、妇科、消化科、内分泌科、神经内科；在医院外游荡，试图从中药、止痛药、咖啡甚至冰水中自救。与此同时，疼痛科——专为治疗疼痛而生的、中国最年轻的临床科室——却隐没在少有人所知的寂静中。

疼痛神出鬼没，疼痛穷追不舍，与疼痛同行的人们开始了漫长的摸索。

疼痛降临时

一根电钻捅进太阳穴，又一根，又一根——中国语言文学系本科生赵平的左侧太阳穴经历着这样的痛。电钻一抽一抽，好似搅拌脑浆，她不受控地泪水盈眶。

赵平从高中开始偏头痛，上大学后加重。熬夜痛，中暑痛，经期痛，压力大时痛，久坐不动痛，坐游乐园的旋转飞椅也痛，甚至有一次，上课时坐她旁边的女生喷的香水太浓，她的头也隐隐作痛。

因为自觉“不算很严重”，直到大二赵平都没有去医院看过偏头痛。和赵平一样，超七成中国疼痛患者“忍痛”不就医，仅28%患者在首次疼痛1-10天内就诊。[2]

为什么这么多人习惯忍耐？

武汉医学会主委、华中科技大学同济医学院附属协和医院疼痛科主任杨东提出了一种可能：“我们从小就被灌输忍耐是一种美德，关云长刮骨疗毒才是英雄，喊疼叫痛是脆弱、是娇气。”在西方历史中，痛苦也曾被认为是神的旨意，是一种具有宗教性质的受难，承受疼痛是反省今生过错的必要方式。[3]

但忍痛的代价可能是巨大的。

复旦大学附属中山医院青浦分院疼痛科主任医师王建民表示：“越来越多的临床调查证明，一些局部疼痛，由于没有进行及时的治疗，可能会演变为复杂的疼痛综合征，甚至发展为中枢神经性疼痛，此时不仅变得无法根治，还会造成免疫力低下，诱发其他并发症。”血压升高、心动过速、心律失常、焦虑、抑郁、食欲不振、睡眠障碍甚至自杀，都是慢性疼痛患者可能的未来。

但实际情况是，很多慢性疼痛患者最终前去就医，并非因为考虑到这些后果，而只是——太疼了。

新闻学院2020级本科生刘姝环第一次就医就是如此。一个晴朗的冬日，她坐在男朋友的电瓶车后座，风从耳边呼啦刮过，视线忽然变成一帧一帧。

天空一瞬间纯白，一瞬间漆黑，她渐渐看不清，眼前最终变成一片白。世界过曝了。

这时她感到了小腹剧烈地痛。

这是痛经，行经前后或月经期出现的下腹部疼痛，最常见的妇科症状之一。据第一财经商业数据中心发布的《2021中国女性生理健康白皮书》显示，超六成中国女性曾经历痛经。

车停在宿舍楼下，男友回头看她，发现她嘴唇发白，一张脸毫无血色。世界越来越晕眩，她看到男友的嘴一张一合，但什么都听不清。用尽全力，刘姝环从喉咙挤出四个字：“叫救护车。”紧接着失去了全身的力气，连带着视力也消失了。

救护车飞驰，她躺在担架上无法动弹，感到肚子正在被拳头狠捶，偶有针扎般的刺痛，腰断了，唇舌和四肢发麻，因为剧烈的疼痛泪水直流。

她的手脚上各有两张贴片，连着仪器，检测生命体征：正常。医护人员看了看，对她说：“就是痛经，没什么事。”

刘姝环的担架车被下在长海医院急诊中心的导医台。男友挂了妇科的号，推着她去了科室。一位男医生简单问了几个问题，接着让她去做尿检和子宫检查。她想向他描述自己有多痛，医生只是催促她去做检查。

做完检查回到诊室，刘姝环紧张地问医生，自己的子宫是不是有什么问题，医生说：“都是正常的。”

那为什么会痛到晕倒呢？“他说得很含糊，说可能是受凉了或者冷风吹了，所以肠子痉挛了，但我自己知道不是肠子，是小腹，就是来大姨妈那种疼。”医生没有再解释，只是继续重复那四个字——“是正常的”。以后再痛怎么办呢？他给刘姝环开了一颗强效止痛药，把她请出了诊室。

▲急诊妇科医生给刘姝环开的强效止痛药/图源：刘姝环

传统科室：被忽视的疼痛

更让刘姝环疑惑的是，翻开那天痛经时的就医记录时，“疼痛评估”一栏赫然写着：0分。

▲当天的急诊妇科就医记录/图源：刘姝环

临床案例中，传统科室对患者疼痛体验的忽视并不鲜见。

新闻学院2021级本科生齐思初一时髌骨脱位，每当小腿和大腿间的夹角小于90度，膝盖就会有一种“梗住”般的疼痛。高考后，她做了髌骨复位的手术，全麻。手术结束，麻药的药效正在慢慢消退，她前十八年人生中最强烈的一次疼痛即将来临。

为了确保出院后关节正常活动、韧带正常拉伸，术后患者需要做屈腿练习，由机械拉腿，将其缓缓屈起。每次练习，齐思都抓着妈妈的手，眼泪直流，尖声大喊：“我不痛——我不痛——”后来同病房的病友也开始做屈腿训练，整个病房一片哭号。

她发现骨科的医生和护士们对这些哭号似乎不太在意：“可能骨科病人都挺疼的，医生都看习惯了。”他们甚至格外严厉。为了防止腿部肌肉萎缩，骨科医生要求她必须在术后一周内能绷直脚背抬起整条腿，这对齐思来说几乎是不可能完成的任务。医生路过她的病床，总对她说：“看看隔壁病床都已经把腿扳到什么程度了，你怎么就扳不过去？”“你这个角度都多少天了？”“一周内必须要把腿扳起来！”

出院后，齐思转去了另一家医院的康复科做专门的康复训练，相比骨科，康复科的训练强度明显降低，训练要求循序渐进，还有康复师陪在身边宽慰，她的精神状态好了很多。

据《武汉晚报》2020年底报道，中国医院对疼痛的诊疗，面临着“轻痛科科治，重痛没人管”的局面。由于医患双方都对慢性疼痛认识不足，对慢痛的诊疗被分散在了骨科、神经内科、肿瘤科、康复科、风湿免疫科等各临床科室治疗。[4]现实显示，还有更多的刘姝环和齐思们，在各临床科室被忽视了疼痛。

赵平大二时在家乡一所三甲医院检查，想知道太阳穴为什么时不时作痛。她去了神经内科、心内科，做了CT（电子计算机断层扫描）、心脏检查，都查不出原因。事实上，在许多疼痛患者病例中，偏头痛的病因和发病机制都无法明确，赵平恰是其中一个。一个医生劝她：“干脆别管了。”

同样没有在医院里获得答案的，还有社会学系2019级本科生杨翥豪。从有记忆起，他的左下腹就时不时作疼。2017年的一个半夜，他痛醒，来不及跑到卫生间就在下床的楼梯边狂吐，“把整个人吐空”。天亮后，杨翥豪来到当地三甲医院的消化内科就诊，医院没给出明确病因，开的药吃了一周，腹痛也没有丝毫减轻。他不再去医院看腹痛。

医院之外：中医、止痛药与冰水

杨翥豪一路痛下去，高中时有一年，他每周都会痛，有时过十分钟就好，有时痛两小时，有时他能忍着痛做完整个课间操，但也曾有过从睡梦中痛醒的夜晚。腹痛的导因难以捉摸，受凉、压力、空气浑浊的车厢都有可能引起。

到了高三，班主任带杨翥豪去了学校附近的一家诊所。诊室里，一面墙摆着西医的药品，另一面墙布满了小抽屉，每一格放着一味中药药材。一位老年医生为他听诊，看舌苔，几分钟的问诊之后，就开好了药。医生没有解释是什么病，只说：“肠胃不能靠治，只能靠养。”

这服药立刻缓解了杨翥豪的腹痛，服药第一周，他清晰地感到自己的疼痛一天比一天减轻，接着喝了三周，他基本不痛了。

后来，杨翥豪的妈妈不知从哪里打听来了方子，又开始用谷物和中药混合打粉，然后兑水给杨翥豪喝。到外地上大学的第一年，妈妈也会把打好的药粉邮寄给他，让他每天兑水喝。“后来（腹痛）就慢慢地好了，感觉应该是有一些效果，但我也不确定……不能打包票说这个药有多好。”

像杨翥豪一样，在传统科室碰壁后，在医院以外找到止痛方法的疼痛患者还有很多。

新闻学院2020级研究生张海莉从高中开始偏头痛，后来只要睡眠不足或精神压力大，一侧头部的前半部分就持续地钝痛，痛到无法阅读文字或看电子屏幕。当中医的爷爷给她调理，但效果并不明显。

她转向了止痛药。

内分泌科的医生给张海莉开了一种止痛药，她也按医嘱服用，吃7天停1天。但副作用降临了。服药后，张海莉变得“非常困，精神状态特别差”。上大学后，继续服药实在影响她的日常生活，她不得不停药。

赵平的电钻式头痛神出鬼没，最开始，她试图硬抗，后来实在无法忍受，才开始吃布洛芬（一种非甾体抗炎药，有止痛作用）。与张海莉不同，她担心的不是犯困，而是上瘾：“一开始吃会很有效，后来慢慢地就效果就没那么好，我担心会上瘾，产生依赖性，以后一痛就想吃药。”

对止痛药上瘾的恐惧，像一朵百年不散的乌云，始终笼罩在人类医学史的上空。

最让人们恐惧的是阿片类止痛药，一种强效止痛药，常用于治疗重度疼痛，其与中枢特异性受体相互作用，积累多巴胺，长期使用会产生依赖性导致上瘾，因此有人将其吸食或注射，享受迅猛的快感。

一个极端案例是，1862年，一名美国士兵在铁路事故中压断了腿，在被截去了一小部分肢体后，他仍声称自己有着强烈的疼痛。在找不到病灶的焦虑和怀疑下，外科医生们接连把他的腿部往上截肢——一直截到臀部，最终意识到是病人因为渴望阿片治疗在装病。

阿片的大剂量使用可能导致木僵、昏迷和呼吸抑制，2017年，美国曾因阿片类药物滥用成灾，全国进入公共卫生紧急状态，2020年4月至2021年4月期间，美国药物过量死亡人数超过10万，其中大部分死于阿片类药物。

在中国，国家药监局、国家卫生健康委两部委多次要求对阿片类药物加强管理，对其处方开具和单方处方量都有严格限制。多位医生曾公开表示，对于轻度疼痛来说，大部分非甾体消炎镇痛类药，比如布洛芬、双氯芬酸、洛索洛芬等，已经足可以缓解疼痛，这类止痛药主要通过抑制前列腺素的合成发挥其消炎止痛作用，不具有成瘾性。但面对止痛药，人们依然谨慎。

不吃止痛药的人有自己的办法。

中国语言文学系2019级本科生郭宇翔一直有偏头痛，他查到咖啡因有止痛作用，因此每次头痛时，他就喝咖啡或茶。2022年春天，中国语言文学系2019级本科生高金桥在校园封闭管理期间突发颞下颌关节紊乱，她的左下颌酸痛，一张嘴，下巴就发出“咔哒咔哒”的声音，只能尽量不笑，少说话，小口吃饭。新闻学院2020级本科生赵睿佳也在那段时间突发牙疼，当疼痛深夜来袭，她每隔五分钟就猛灌一口冰水，试图安抚跳动的神经。

和大量未就医的疼痛患者一样，她方法用尽，然后只能等待，寄希望于疼痛自行消失。漫长的黑夜，漫长的疼痛，他们整夜整夜地睁着眼睛，等待太阳升起。

疼痛科：偶尔治愈

2021年4月，中国语言文学系2019级本科生孙辰玥终于走进复旦大学附属华东医院疼痛科。

在此之前，孙辰玥右边大腿外侧已经胀痛超过一年。一天起床时，她感到了一阵突如其来的疼痛，发觉自己连抬腿都变得十分困难，此后去过瑞金医院伤科，被诊断为肌肉拉伤。医生给她开了消炎药内服，中药包热敷，一个月后疼痛基本缓解，可第二年疼痛又时不时卷土重来。疼痛发作时她无法正常走路，躺着也觉得痛。洗澡前换睡裤，脱下的裤子落在脚腕边，她需要忍受巨大的疼痛才能抬脚跨出来。

她想起自己偶然选修的那门通识课：《疼痛：隐形的慢性杀手》。在这门课上，复旦大学附属华东医院疼痛科的医生们会向同学们讲解疼痛的发生机制、种类、意义，介绍疼痛科的治疗范围。孙辰玥想起课上医生们总是说：疼痛来临时，千万不要觉得自己可以忍耐，要积极地去处理它。

这一次她终于挂了疼痛科的号。

当天坐诊的是疼痛科主任郑拥军，他详细地询问了孙辰玥的痛感：什么时候感觉到疼痛，疼痛程度如何，疼痛时身体其他部位感觉如何，痛处对生活产生了什么影响……问题甚至延伸到了心理层面：最近生活怎么样，压力大不大……

在疼痛科，问诊往往格外细致。“‘疼痛’看不见摸不着，无法感同身受，医生必须要完全相信患者的主诉。”武汉大学人民医院疼痛科医生周俊说，文化程度、教育背景、当时的经历甚至场景都可能会影响患者的感知，问得越详细越有利于医生的治疗，疼痛科医生通常还要客串心理医生的角色——“忽视病人心理状况的疼痛科医生不是个优秀的医生。”

在疼痛科的治疗室，红外线灯罩在孙辰玥的伤处上方，她感到痛感在暖意中融化了。做冲击波治疗的医生告诉了她不少缓解疼痛的窍门：睡前用某种方式做舒展运动，少穿硬质、厚重的牛仔裤，多穿宽松的运动裤等。做针灸时，有时扎针下去，她能感到那一束肌肉在突突地跳动，针灸的医生告诉她，跳的地方就是她疼痛的问题所在。

她感到不同，其他医院医生也会问她感受，但在疼痛科，她感到医生们真的能理解她的感受：“之前我只能从片子和医生的描述中大概了解到自己发生疼痛的部位，但当疼痛科的医生和我一起去面对具体的感受，去理解疼痛时，我感到自己因为疼痛而产生的无助、孤独也在一定程度上被看见、被托住了。”

做超声检查时，医生一边检查，一边帮孙辰玥回溯这次疼痛的源头。

“你之前有做什么运动吗？”

孙辰玥想不起来。

“那有没有做过一些涉及拉伸的运动？”

在医生的引导下，她忽然意识到，自己之前做运动时，都只想着能不能把动作做“标准”，有时拉伸时身体也会感到有些不适，但当时并没有太过在意，或许就是这些忽略令疼痛慢慢潜伏其间。

最终，结合超声的检查结果，孙辰玥被诊断为髋关节磨损，出现积液和炎症，可能因为之前运动方式不当，肌肉长期留存了拉伤。

2021年6月初，孙辰玥又做了一次检查，积液已经消除了，但还有钙化症状。暑假时，她又在复旦大学附属华东医院疼痛科做了一次手术。但这并不意味着一劳永逸。

“不是治本。”刚到疼痛科，孙辰玥就被医生告知过，髋关节出了问题，任何走动都会磨损它，现在的治疗只是消除炎症，缓解近期的疼痛。孙辰玥已经满意：“这已经足够满足我的需求了。”

复旦大学附属华东医院疼痛科副主任医师韩奇说：“任何治疗的有效度和满意度都不可能完美地高，疼痛是很难完全消除的，但从百分之百的痛，减轻到百分之五十，也是一种好转了。我们只能因人制宜，根据患者的需求来制定一个他最适合的治疗方案，把他感到的疼痛尽量减轻。”

并不是每个人都能像孙辰玥一样顺利就诊。疼痛科疗效显著，疼痛科的需求逐年递增，然而时至今日，中国仅有一线城市的少数医院开设了单独的疼痛科。大量慢性疼痛患者根本不知道有“疼痛科”的存在，因此贻误治疗良机，不得不长年忍受疼痛——这样的案例并不少见。

“这是一个很大的问题，”韩奇说，“我们恨不得拿个大喇叭去宣传，让更多老百姓知道，疼痛这个问题出现了以后，可以到哪里去解决。”

事实上，郑拥军已经做了许多宣传，他参加医学科普类的电视节目，接受报社采访，还去街道社区、校园、患者沙龙俱乐部做科普讲座，每年的上海阵痛月、世界疼痛日、中国疼痛周的活动，他也几乎从不缺席。

但根据《中国疼痛病学发展报告（2020）》，中国慢性疼痛患者超过了3亿人，且正以每年1000-2000万的速度增长。从2007年疼痛科在中国开设至2017年的十年内，全国疼痛科就诊患者总数就翻了9倍，由80万人次增长到794万人次。[5]在迅猛增长的需求面前，疼痛科还任重而道远。

从肉体到心灵：疼痛的深水区

韩奇遇到过棘手的病人。曾有一个初步诊断为肌筋膜炎的患者向他哭诉自己的疼痛多么剧烈，但他描述的痛苦程度已经远远超过了肌筋膜炎正常疼痛的范围。“我首先是非常信任患者主诉的，但如果排除了所有器质性疾病之后，仍然很难解释他的疼痛，那就要考虑到：可能是他本身的心理状态把疼痛评分提高了。”

临床上，疼痛科医生可能会遇到这样的情况：精神的痛苦投射到躯体上，产生肉体的疼痛，这被称为“躯体化障碍”。

基于二十多年的临床诊疗经验，哈佛大学医学人类学者凯博文提出，慢性疼痛更多来自心理动因中的痛苦，这种痛苦来自患者的精神世界、生活质量，并与社会系统有着密切的联系。

凯博文曾接诊一位长期腹痛的肄业博士，通过详细的对话式访谈，了解到让这位病人产生痛苦的深层原因，并非器质性疾病，而是阶级滑落和身为少数群体的压力。

当反复诊断确实没有器质性疾病，但患者仍总抱怨疼痛的时候，韩奇承认：“偶尔也会有点灰心。”

“作为医生，我们承认一切疼痛的存在，但疼痛科大夫必须学会鉴别躯体化障碍。”中国医师协会疼痛科医师分会会长、北京中日友好医院疼痛科主任樊碧发把这称为“疼痛治疗的深水区”，“非常复杂”。

在这片深水区潜泳摸索的不只是医生。

在离开医院传统科室、放弃中医疗法、停掉止痛药之后，张海莉又摸索了四年，终于找到了和自己莫名其妙的偏头痛和谐共处的方法。她发现自己一旦精神压力太大，就容易偏头痛。“感觉这个疼痛故意折磨你，就是想告诉你：不能这么逼自己，没有必要，没有事情值得你这样做。”于是她试着放松自己，知道最近太忙了，就让自己多睡一会儿，或者打扫房间放松——“休息好了，啥事儿都没了。”

与“躯体化”的形成路径相反，肉体的疼痛也在人们心中留下烙印。

《中国疼痛医学杂志》2015年发表的一项关于上海成年人慢性疼痛的调查结果显示：慢性疼痛导致三成以上被调查的社区居民和四成以上门诊患者存在不同程度的抑郁倾向。根据临床统计，抑郁症在慢性疼痛人群中的发生率约为30%-60%[6]，是普通人群的3倍以上。

手术后做屈腿练习康复那几天，疼痛带给齐思的是恐惧：“已经不只是单纯的怕疼了，还有对未来自己能不能恢复好的害怕，我那会儿每天要问我妈三遍我还能不能恢复好。”

还有绝望。每天睡前，一闭上眼睛她就想：明天还得这么疼，一睁眼就是疼。

还有愧疚。体内残留的麻醉剂让她在术后几天大小便失禁，妈妈一个人照顾她。可疼痛磨损了她的髌骨，也磨损了她的耐心，那段时间她脾气不好，对妈妈发了火，至今觉得愧疚。

有时，疼痛能带来另一种心灵体验。

每当“电钻穿脑”般的偏头痛过去，就是赵平心情最好的时候。“有段时间真是太痛了，真的很抑郁，但痛完了之后，感觉见了谁都想冲上去大声说嗨！”说完她大笑起来。

中国语言文学系2019级本科生周哲朴曾被肩颈酸痛困扰，他把疼痛看作一个“标记”——这是一个语言学概念，简单来说，“无标记”是指常见的，不言自明的；“有标记”是指异常的，需要特别说明的。“平时是无标记状态，是感觉不到的，我们正常的时候，不会考虑自己的得失。但疼痛发生的时候，有个标记出现了，才提醒你平时的常态有多幸福。”

疼痛也提醒了孙辰玥。在知道右腿会像定时炸弹一样在余生中随时作痛后，她更意识到平时能行动便利是多么幸福。“以前没太意识到身体的存在，感觉每天只凭着意志就可以生活，但痛过之后发现，似乎不应该对自己的身体这么自私、这么求全责备，照顾好自己吧。”

与疼痛打了最持久一仗的杨翥豪，在莫名腹痛二十年后，如今再有疼痛来袭，已经不再惊慌。他认可了时不时到来的疼痛体验，正在与它和平共处。

他将这场漫长的疼痛从头讲起：“它是你身体的一部分，是你的一部分，它就是会时不时那样子……”他语气温和，神色从容，平静如刚从深水区浮出水面：“你接受它了。”