包容城市｜建立以职业康复为导向的孤独症谱系专门学校

今年四月二日，是第十六个世界孤独症关注日。虽然每年的孤独症关注日，孤独症谱系障碍的孩子与家庭都会被推到公众视线之下，但实际上，很多人很难想象这和自身有什么关系，更难体会到，与孤独症谱系障碍相关的学校教育、社会工作等，实际尚存有极大的改进空间。

2021年，旋转木马上的谱系少年岳岳。本文图片均为 澎湃新闻记者 周平浪 图

孤独症谱系障碍（ASD，Autistic Spectrum Disorder）当下无法探明病因，多认为主要由多基因遗传因素所致，无法通过产前筛查获知，也无特效药可用。其障碍常在婴幼儿时期表现出来。若及早进行针对性干预，有助于患者融入社会生活。但相应特质将伴随终生。

谱系患者的核心症状基本相同，包括社会沟通障碍、行为刻板和兴趣狭窄等。其具体表现各异，可能伴随感知觉异常。对于中重度患者而言，除了身边主要照护者之外，其行为用意通常无法为人所理解，会造成一定麻烦和困扰。由此，他们被称为“来自星星的孩子”，结合诸多特殊教育工作者的经验，亦可理解为“采用特殊语言交流”的人。

与“星宝”相关的浪漫修辞广为人知。但因孩子无法顺利融入社会，典型谱系家庭需要直面一系列残酷现实：机构的干预、学校的教育，以及家庭的照护，都对应时间、精力和金钱的大量投入；但是，帮助孩子提高能力，即习得交往规范、增加外界认知等过程，就像“带着蜗牛散步”，家庭往往花费成本不菲，孩子的能力发展却极为缓慢。在精神与物质的双重负担之下，不少家庭被拖垮，甚至催生诸多人伦悲剧。

2021年，来到音乐排练房的谱系少年岳岳。

尤其艰难的还是义务教育阶段之后。具体而言，即使谱系孩子可进入普通学校随班就读，或进入辅读学校与其他特殊需要的孩子共同上课，但此后，他们就面临无处可去的情况。而在社区层面，如上海浦东新区等一些地方，针对残障人士设置了“三阳基地”或“阳光家园”，但其中缺少特殊教育方面的专业力量，无法处理特定的情绪和行为问题等，因此对谱系人士进行看护等支持，对这些机构而言也是难于承受之重。由于难于获利、需承担较大风险、对工作人员能力要求较高等，社会上罕有针对大龄谱系人士的托育机构，仅有的几家NGO也在勉力维持。

因此，看护责任仍然落回家庭。而此时父母已年近退休，往往还需承担自身其他社会角色，无力应付半大孩子的一干需求。孩子正值青春期，倘若长期困在家里，情绪上不免产生一系列问题。由此，一些家庭往往抱团取暖，共同承担这些繁杂的任务。也有一些公益组织或团体，运用音乐、戏剧等方法，让这些孩子能够参与到活动中来，进行表达与回应，逐渐尝试理解这个世界。

2021年，在志愿者配合下，进行音乐活动的谱系少年岳岳。

养育好一个孩子，需要一个村庄的力量。孤独症谱系障碍，实则由人类基因的多样性而来。在宏观层面来看，这一成本也应由全社会共同承担。而对身心障碍者的理解、包容与支持，更是在检验整个人类社会的文明程度。也就是说，一座文明的城市，应当设立这样的目标：不让谱系障碍人士成为家庭的负担，提供为其拓展成长空间的设施和服务，使他们能够发挥自身能力，与社会的运行相衔接，让家长能够获得更多喘息时间，体现生命的价值，也让更多家庭对未来前景更具信心。

谱系家长普遍的最大期待，就是孩子能在社会就业，实现一定程度的自立。但遗憾的是，自1990年代初孤独症进入中国大众视野起，第一批接受系统干预和特殊教育的谱系孩子当下业已成年，但实现就业者（哪怕是庇护性就业）寥寥无几，其日常生活多依靠家庭或家长互助团体。另一方面，因雇佣残障人士会享受补贴，企业会寻求人力资源中介，找到可挂靠的一纸残疾证；对应地，一些孤独症青年只是凭残疾证“在纸面就业”，并没有真正进入岗位，其自身社会价值无法真正发掘和实现。

谱系人士实现就业不易。其中原因在于，虽然普遍能够习得简单技能，足以应付一般的操作岗位需求，但他们遵循既定的行为模式，需要进行结构化的活动，一旦遭遇些微变动，便往往无法适应，随时可能爆发情绪问题或行为问题。同时，由于无法理解他人，不能体会言外之意，他们也往往无法与同事建立正常的人际关系，会使得工作伙伴无所适从。即便在庇护性就业的环境下，这类难处仍然存在。

综上，基于孤独症谱系障碍的特质，以及谱系家长的基本期待，城市有必要建立以“职业康复”为导向的、专门的孤独症学校。

之所以提出“职业康复”的导向，其一在于，“职业康复”本身，即为残障人士全面康复之中的重要取向；而现实中，针对包括孤独症谱系在内的残障人士所提供的支持，多是进行福利型的经济补贴，或是为其提供家政服务，少有鼓励“自力更生”的做法。也即，对“职业康复”的社会认识尚存不足。

其二则是，“职业康复”是使人获得信心的重要力量，也可视为一种权利。以全球视野来看，上世纪已有《（残疾人）职业康复和就业公约》。而联合国《身心障碍者权利公约》（UNCRPD）中也提及“就业”和社会参与。由此，提出“职业康复”导向，意在明确真正的“权利”，也为孩子未来可能的职业路径留下一个机会。

在职业康复的现实操作中，因谱系孩子的感知、表现各异，针对性的个别化支持非常重要。当下，孤独症孩子往往得不到这类支持，会和其他特殊需要的同龄孩子被分在同一个班，这正是他们一出校门便无处可去的原因。而在孤独症专门学校，可按各人不同的能力禀赋，设计特别的课程，对其进行职业规划，并配以相应社会工作专业力量。在此基础上，可以根据就业岗位所需，从后往前推，辅以针对性的教育方案。

2021年，坐在音乐排练房一角的谱系少年岳岳。

相应的岗位需要企业配合提供。当下，已有不少企业关注到ESG的重要使命，为实现社会责任，愿意就此提供庇护性岗位。但是，在用工实践中，很难做到让孤独症的孩子适应工作环境。而这类以职业康复为导向的学校，其教育将会有利于实现岗位对接，也可视为一种与企业衔接的职业中学。另外，从学校到企业，这类康复教育，可以实现相对稳定的周遭环境，降低适应新环境的难度，让孩子的情绪尽量舒缓，减少行为问题爆发的可能性。

这种办学模式，也将有利于增强特殊教育师资力量，并缓解就业压力。这类行为治疗师、社会工作者，都是与人面对面的工作，是无法被人工智能替代的。不过，当下行为治疗师等人力资源稀缺。而特殊教育的毕业生，因收入不高、获得感不强等，往往走上其他职业道路。让这一职业更具吸引力，就要让从业者意识到，这件事的确值得自身投入，工作对象的未来可以充满希望。这类专门学校的建立，可让谱系孩子和家庭得到更多理解，有机会走入更好的未来，进而让从业者获得使命感和价值感，以及与之匹配的收入。

而在办学经费方面，这类以职业康复为导向的孤独症专门学校，可采用公办民营方式筹办。一方面，需引入社会力量，提供有品质的特殊教育。另一方面，需要财政支持，与养老机制类似，可由教育系统托底，家庭自付一些，社会筹集一些。

另外，重要的一点是，建立专门学校，与鼓励融合教育并不矛盾。这只是在已有手段的基础上，为家长和孩子多提供一种选择，绝不意味着，要取消谱系孩子在当下教育体系中的容身之处，如特殊教育中的辅读学校、普通学校的随班就读等。实际上，与有特殊需要的孩子同在一班，对普通孩子而言，也是一个关于生命教育的宝贵契机。即便普通学校的老师，也应掌握面对特殊需要的孩子的原则；在更宏观的层面，整个社会也当对特殊需要人群有更多的体察。

（感谢对本文写作提供帮助的各位老师：曹小夏 褚雪梅 胡纯纯 胡如意 黄少卿 蒋天娇 姜英爽 陆嘉 潘采夫 石渡丹尔 孙大伟 孙贤亮 张小雨 朱娟娟）