14000个特殊房晚

3月底，夜晚小布家园公寓一些房间的灯亮着。小布家园是复旦大学附属儿科医院与公益组织打造的免费住房项目，帮助外地来沪治疗的大病患儿家庭。 本文图片均由澎湃新闻记者 李佳蔚 摄

偌大的上海，万家灯火，有一盏灯留给外地来沪治疗的重病患儿家庭。

距离复旦大学附属儿科医院四五公里，有一个名为“小布家园”的青年公寓，为外地来上海的大病、重病患儿家庭提供免费住宿。远远看去，明亮的卡通图案喷绘在建筑内外，颇为可爱。里面有志愿者开展服务，不少志愿者来自康复家庭，在这里表达感谢、传递爱心。

澎湃新闻记者近日从复旦大学附属儿科医院了解到，自2020年11月运行至今，小布家园项目已覆盖17个病区，两年多时间里，这里的爱心房间增至25个，已为超过1000个家庭近2500人次，提供了约14000个房晚的住宿服务。

运行两周年之际，“小布家园共享厨房”于3月29日也正式揭牌，家长可以在这里给孩子做想吃的饭菜。

小布家园的房间，里面生活设施一应俱全。

一根“救命稻草”

一个亮灯的落脚之处，一间干净卫生的厨房，让不少异地求医的大病患儿家庭，在陌生的城市里感受到温暖和慰藉。

“最绝望的时候，这里真的就像一根救命稻草。”患儿家长李爱琴对澎湃新闻记者说。

3月29日下午，在小布家园的院子里，记者看到一个小女孩拉着大人的手到处走，一会摸摸小草，一会踩踩台阶，走走停停，好像对什么都很好奇。

女孩叫西西，今年4岁半，旁边是她的妈妈，39岁的李爱琴。她们来自河南信阳，西西3岁时查出脑肿瘤，2021年12月来到复旦儿科医院看病，多次申请入住过小布家园。

西西看上去和健康孩子没什么分别，但她的眼睛看不见。走起路来，她不自觉把手往前伸，笑着摸来摸去。肿瘤压迫着西西的视神经，由于神经受损，西西还有轻微偏瘫，身体不平衡，自己连一级台阶都上不去。李爱琴几乎寸步不离跟着孩子，怕她跌倒，磕碰到脑袋。

李爱琴牵着4岁半的女儿西西在院子里散步。

和许多住在这里的患儿家长一样，李爱琴不喜欢讲孩子的病情。多说几句她就心口疼，说着眼眶也红了，没有流泪，“眼泪都哭完了”。

西西一开始患病时，李爱琴接受不了，白天夜里经常偷偷抹泪。偶尔被孩子察觉，她就摸着妈妈的脸庞说，“妈妈你在干什么”。 慢慢地李爱琴不哭了。

在复旦儿科医院，西西已经动了两次手术，一次是脑肿瘤切除术，另一次是因为手术后脑积水。现在西西的病情好多了，刚来上海时生命都有危险。不过，术后西西还需要进行频繁的化疗和康复治疗，每个月化疗要住院7天，每周要到院打化疗针、上康复课，进行其他综合治疗。

每个大病患儿的家庭，都面临巨额医药费的压力。李爱琴说，每天一睁眼，心里都像压着一座山。光手机上能查到的账单，他们为西西看病已花了45万元，有20多万元是向亲友借的。

李爱琴说，自己以前也爱漂亮，出门一定要化妆，隔几月做一次美甲，现在这些都不在意了。她说这一年多，仿佛老了10岁。前不久一个大学同学到上海想来看看她，当初是很好的朋友，但她拒绝了。“我不想让人家看到我现在的样子。”她说。

李爱琴结婚时买的首饰、手表，稍微能卖钱的都卖掉了，节省下来给孩子看病。她还有个一岁多的小女儿在老家，由孩子爸爸和爷爷奶奶照管。有时李爱琴很想小女儿，但现在的她，只能把所有时间和精力都留给生病的大女儿。

李爱琴帮西西扎头发。

有人问过李爱琴，把自己逼到这地步值吗，她说值。

“我是农村出来的，但我也读过大学，身为父母，我只想把最好的留给孩子。”李爱琴说。

年轻时为了迎接西西，她和孩子爸爸做了很多准备。夫妻俩大学毕业后到广州打工，因为没有积蓄，一开始不敢结婚，憋着劲打拼了10年，才步入婚姻的殿堂，生下第一个孩子西西。

“我们对这个孩子抱有很多期待，没想到孩子生病了。自己的孩子只能自己疼，现在就算让我在街上乞讨，我也要给孩子看病。”李爱琴说得决绝。

刚来上海时，孩子抢救、做手术、住院，两三个月就花了二十多万元。一开始老家的医保报销手续还没完成，一分钱都还没报，所有积蓄就花完了，在上海人生地不熟，李爱琴非常绝望。

也是在那个时候，医院了解到李爱琴的情况，帮她申请登记到一间小布家园的免费住房。“那时候真的是走投无路了，有这么一个小家，真的像一根救命稻草。”她说。

一方小天地

在小布家园，李爱琴的经历不算特别，在这里，每个房间都写满辛酸又温暖的故事。

8岁的男孩龙龙，手里捧着妈妈的手机全神贯注地打一款叫“吃鸡”的游戏，身边多大的动静，仿佛也不能让他抬一抬头。妈妈刘翠云告诉记者，龙龙患尿毒症，刚刚在复旦儿科医院做了肾移植手术。

8岁的龙龙拿着妈妈手机打游戏。

母子俩的皮肤都有些高原红，他们来自甘肃陇南。龙龙发病后，辗转在甘肃、陕西多家医院医治。2月6日，刘翠云带着他到了上海。经过儿科医院治疗团队全面检查、评估，决定为龙龙进行肾移植手术。起初医生不确定什么时候有肾源，建议刘翠云先带孩子回老家等消息。

刘翠云没回去，甘肃距离上海这么远，她担心万一肾源来了，孩子无法及时赶到。她带龙龙租住在医院附近的宾馆，条件很普通，一天也得将近200元，她说太贵了。

所幸半个月后，医院通知肾源到了，龙龙住进病房，刘翠云就申请睡在走廊。3月7日龙龙进行移植手术，手术非常顺利，几天后就能出院了。术后的三个月时间里，龙龙还需要频繁到院复查，监测身体相关指征。刘翠云和孩子就继续留在上海。

刘翠云说，肾内科医生知道他们经济有困难，联系医院社工部，最终也申请到了小布家园的免费房间。空房间一腾出来，刘翠云和龙龙第二天就搬了进来。

“这里都挺好的，刚来还发了生活用品，什么都有，医护人员也很热心，我们病友之间关系也很好，能相互说说话，有的家长带孩子看病时间长，会把照顾孩子的经验告诉我们。”这个从大西北前来的中年女性有些不好意思地说，要照顾刚做完器官移植手术的孩子，一开始她有很多事情不懂。

这里看似只是一个提供免费住房的地方，很多时候意义又远不止于此。

3月29日，小布家园共享厨房揭牌。

在李爱琴一开始的叙述里，“小家”对她的帮助主要在物质上。最困难的时候有免费住宿，省了一笔钱。这里开辟了厨房以后，她还可以给孩子做喜欢吃又有营养的饭菜。“外面的饭不便宜，还不一定卫生，对我们这种看大病的孩子，什么地方都得省，还要保护好孩子。 ”

但是，无论李爱琴、刘翠云还是其他患儿家长，一旦叙述得更久、更多时，总会把“小家”的意义落在精神的抚慰上。

李爱琴说，孩子都是家里的希望，长时间拖着重病的孩子，哪个家长内心不会崩溃？这个小小的公寓，是一方小天地，身边的人大都和自己一样带着生病的孩子，志愿者也经常跟家长交流、疏导，人们彼此鼓励、相互打气，陷入困境后也能感受到一丝阳光。

“他们一鼓励我，我就觉得又有些动力，人就是这样，内心需要希望。”李爱琴说，“今年过年，我和孩子就在这里过的，那天志愿者过来送对联和福字，很小的事情，都让我很感动。”

根据医院的安排，西西还需要化疗5次，大约每个月一次。最频繁的康复性治疗，也将在这期间完成。理想的情况下，再过5个月李爱琴就能带西西回家了，往后只要定期来上海复查即可。而再过两个月，龙龙术后高频的复查也将结束，刘翠云准备那时候带他回家。

小布家园的房间一直在流转。夜里公寓的灯亮起来，个中温情与辛酸，或许只有住在这里的人最能体会。

（为保护隐私，文中家长和患儿为化名）