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苗族巫术与现代医学的交锋，这部必读非虚构作品推荐给你！

2023-03-27 14:41

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

绮莉剧照

在时下大热的电影《阿凡达·水之道》中，有位关键人物起到的作用无人能取代，她就是男主角杰克的养女绮莉。绮莉可以与动植物交流，能与大地之母伊娃连接沟通，还在危急时刻召唤海洋生物救出了她的养母奈蒂莉和大家，能力不凡。她之所以如此超凡，电影故事里设定了原因：绮莉患有癫痫。这种神秘的疾病发作时，她的灵魂会进入更高维度的精神世界，从而打破物种界限，实现更特殊、更直接的心灵交流。

从医病冲突到跨文化误解

《要命还是要灵魂》的内容要义

本书初版于1997年，原名 The Spirit Catches You and You Fall Down（“恶灵抓住你，你就倒下”），这是苗族语言中“癫痫”（qaug dab peg）一词的直译。2012年，本书出版了英文十五周年纪念版。2016年，中国台湾地区大家出版社引进了本书，以《黎亚：从医病冲突到跨文化误解的伤害》的书名推出，是为繁体中文版，它把主人公苗族小女孩的名字取为了正书名。本次后浪·上海三联书店引进此书，将书名改为更加贴切的《要命还是要灵魂：医病冲突中的跨文化误解》，这是这本书以简体中文的形式首次面世。

本书在美国初版时，曾斩获了许多荣誉，受到众多媒体的好评，赢得美国国家书评人协会奖、洛杉矶时报图书奖、纽约时报年度好书奖、美国沙龙图书奖等多项大奖。它作为探讨医患关系与文化冲突的医学、人类学著作，还被斯坦福、耶鲁、伦敦、约翰斯·霍普金斯等50多所欧美知名大学的医学院列入推荐阅读书目。这里摘选两条，可见此书引起的读者反响之一斑——

医学研究学者、文学家迈克尔·贝鲁贝说：这本书不但医界、文化人类学家、新闻记者要看，任何对如何在越来越小的世界沟通有兴趣的人都要读一读。

《Elle杂志》评价本书：这本令人惊讶的书不但帮助我们认识其他文化，也更了解我们自己的文化——我们最深层的对于神秘的身、心、灵的关系的信念，也会因之改变。

只有灵魂治好了，身体才会痊愈

《要命还是要灵魂》的来龙去脉

1980年底，苗族家庭李家从老挝移民到美国。两年后，李家的第14个孩子黎亚在加利福尼亚州的默塞德医疗中心出生了。她是李家到美国后出生的第一个孩子，也是这个家庭在正规医院里出生的第一个孩子。

黎亚出生后不久，有一回姐姐叶儿大力甩门，把大约三个月大的黎亚吓到忽然翻白眼，双手高举过头昏了过去。李家人认为是关门的巨响把黎亚的灵魂吓得飞出躯体了。苗人称这种现象为“qaug dab peg”，意思是“恶灵抓住你，你就倒下”。换用现代医学名词，其实就是通常所说的“癫痫”。

黎亚父母把黎亚送进默塞德医疗中心急诊室时，癫痫发作已经结束了。由于语言不通，医生无法从黎亚父母那里准确得知具体情况，导致了误诊。后来黎亚的癫痫终于被确诊，可她依然不见好转，仍要频繁地进出医院。

由于沟通障碍，医生只能观察黎亚每次癫痫发作的程度，并检查她血液中的药物含量来制定适合她的配方。血液中含药量不够，医生就会加大剂量。不到四年的时间内，黎亚的处方改变了二十三次，药物种类、服用分量、服用次数各异。直到后来，医生发现，黎亚父母根本没有按规定给黎亚服药。

黎亚父母既不通英文，也不会写字，完全无法记下西方医生给予的服药须知，看不懂药品说明，又因为处方常常改变不能正确给黎亚喂药。黎亚不喜欢吃药，再加上有些药会使她不适，她父母也就不想再给她喂药。

西医为病人制定合适的治疗方案，药方中会有一些具有明显副作用的药物，从医生的角度来看，副作用是在“治大病”范围内允许出现的“小病”。可李家却不这么看。苗人认为人之所以生病，往往是因为遇上不怀好意的恶灵，治病的根本应该是治愈灵魂，只有灵魂治好了，身体才会痊愈。黎亚父母用传统的方式给黎亚治病：找端公驱邪、祭祀，给黎亚喝草药，以及刮痧、拔罐等。他们认为医生开的处方药不但不能治病，反而会致病。

医生对黎亚父母的做法感到气愤：不按医嘱服药不仅治不好黎亚，还会使黎亚有致死之虞。于是医生以虐童罪将黎亚父母诉至法院，请政府将黎亚从其父母身边带走。医生与李家父母都是想治好黎亚的病，却在治疗方式上产生了巨大的分歧。西方医学要“生命”，而苗族文化要“灵魂”，相互的沟通沦为徒劳。李家父母很爱黎亚，为了使黎亚回到身边，他们努力按照法院、政府、医生、社工等的要求，学习如何分辨药物，练习正确给药的方式。但寄养家庭按医嘱给黎亚服药后，她的病情还是不可抑制地变坏。最终黎亚在四岁半左右的一次病情大发作后，被宣告脑死亡。

黎亚父母非常伤心，将黎亚从默塞德中心带回家。医生预测她即将过世。但几个月过去后，黎亚变得生气蓬勃，让专家跌破眼镜。黎亚的脑部损害“治愈”了她的癫痫。医生不再开抗抽搐药，黎亚父母是否依指示喂药也不再是问题，默塞德的医护人员、儿童保护局员工、公卫人员和少年法庭官员突然间都闭嘴了。之后有很长的时间，黎亚的医生一直等着她去世，她的父母却让她活了下来。医生百思不得其解。

黎亚的母亲弗雅曾经抱怨说：

是美国人把她变成这个样子的，而我们的草药也救不回来了。

我的小孩就毁在那些庸医手里！

该案例凸显出的文化议题引发了美国各地关注，对美国医学在不同文化中的实践方式以及医生的培训产生了重大影响。美国医学界也开始意识到文化多样性对临床医疗的影响，一些医学院校也开始试着将跨文化培训纳入课程。

反派仅仅是文化误解，而绝不是任何人的愚蠢、懒惰、残忍……

立志记录黎亚人生故事的安妮·法迪曼如是说

本书作者安妮·法迪曼（Anne Fadiman）1953年出生于纽约，父亲是作家、编辑、著名评论家，母亲是记者，法迪曼受父母的影响很大，从他们那里学到许多关于报道和写作的知识。

法迪曼1975年从哈佛大学毕业后，曾为《纽约客》《纽约时报》等杂志撰稿，也担任过《生活》《文明》和《美国学人》杂志的编辑或主编。她是首位获得耶鲁大学弗朗西斯作家驻校基金的人，所开设的非虚构写作课以内涵丰富闻名，深受学生欢迎。2012年法迪曼还获得了耶鲁大学理查德·H. 布洛德黑德奖（Richard H. Brodhead）之年度卓越教学奖。

（安妮·法迪曼，1953— ）

《要命还是要灵魂》是法迪曼的第一本著作。她出手不凡，处女作就为她赢得了“美国国家书评人协会奖”等众多出版界殊荣。书中的故事最开始计划发表在《纽约客》杂志。1988年，法迪曼的朋友比尔·塞维奇（Bill Selvidge）是默塞德县医院家庭科的总住院医师，法迪曼从他那里了解到了苗族病人的故事。当听说苗人与当地医疗人员产生了该院有史以来最严重的的冲突时，凭借记者的敏锐，她开始了实地探访的艰辛历程。但《纽约客》新接手的编辑对这类选题不感兴趣，来信告诉法迪曼不需要这则报道。一想到要告诉家人和医生他们之前在一起的所有时间都白费了，法迪曼就难以启齿，最终她决定将这个故事变成一本书。

法迪曼第一次见到弗雅和纳高时，李家一家九口住在二层楼的三室公寓里。当时黎亚快七岁了，已经被宣告脑死亡有一年半多，却还是漂亮的小孩，丝毫不像在医院看到的植物人病童，法迪曼“能强烈意识到她的存在”。之后多次探访，每当问到黎亚的事，李家人总是礼貌回应，也回答得很详细。他们对法迪曼的笔记极感兴趣，很小心拘谨，也相当习惯录音机的存在。李家很爽快地同意法迪曼调阅黎亚所有的病历，包括在默塞德中心、山谷儿童医院、默塞德县卫生部及儿童保护局的就诊记录。

“相处三十秒，我便发觉这个家庭和医生描述的完全不同。”

“李家人非常聪慧、幽默、健谈，且活力充沛。”

黎亚的父亲李纳高对法迪曼说：“必须告诉你苗族的文化，让你了解我们的行事方式，你才能向医生解释。”他们最喜欢在晚上十点半为法迪曼上这些“文化课”，尽管这时他们都已经说了四小时的话。法迪曼说，对李氏家族的报道大多是在1988年和1989年完成的，但她对苗族文化的研究要晚得多。从1993年到1996年，她又花了三年时间才写成书。

“本书属于它的时代。”

“如果是今天才从头开始撰写，我一定写不出这本书。“

本书将要出版之际，网络还在萌芽，所以法迪曼的研究完全不靠网络，不像如今搜索资料非常便捷。法迪曼查询了大量书籍、文章，涉及人类学、苗族文化研究、医学等方面，调阅并整理了黎亚的病例，以及当面访谈、电话访谈、邮件访谈的录音或记录，她曾“绝望地以为永远无法完成这本书”。最终，这本书的意外成功，为她作为作家打开了通道。

多年来，法迪曼一直和李家保持着友谊。每当法迪曼讲述这本书时，读者都会先问她一个问题：“黎亚还活着吗？”再版那年，法迪曼写“十五周年版后记”时，黎亚还活着，法迪曼相信黎亚“拥有某种程度的意识，或者至少拥有感官记忆”。

但黎亚终于还是在2012年8月31日去世了。她在三十年人生的最后二十六年中，一直处于植物人状态。黎亚的妹妹李梅在接受《华盛顿邮报》采访时表示：“黎亚的遗产是，给有生病孩子的家庭力量和勇气去质疑他们的医生。”

（黎亚，1982—2012）

法迪曼认为这是一个充满悲剧和戏剧性的故事，其中的反派是文化误解，而不是任何角色的愚蠢、懒惰、残忍或任何其他美德的缺失。她在“十五周年版后记”中说：“希望这本书的定位不是关于苗族的‘那一本书’，而是描写沟通与误解的众多书籍之一。”

要命一定是对的吗？要灵魂就是迂腐的吗？

用温情细腻的语言记述故事经过，以人类学的笔法理性地论述在美苗族的林林总总

苗族文化十分看重挽救灵魂，对于苗人来说只治疗身体，却不治疗灵魂是很愚蠢的事；而单向的西方医疗拯救人的性命，却对灵魂绝口不提。

不同的民族、不同的文化观念产生了激烈的碰撞。书中医生比尔和苏姬的对话清楚地展示了这一点，苏姬是一位对苗族非常了解的心理治疗师：

比尔说:“你必须为最脆弱的人争取利益。而在这种情况下，这人就是孩子。孩子的利益比她父母的信仰重要。就算她父母反对，你也必须做对孩子最有利的事。假如她死了，她就不会有机会在二十年后决定是要接受或背离父母的信仰，因为她就要死了。”苏姬尖刻地回道:“你做这一行，就得面对这样的事。”

比尔说:“就算我不是医生，我也会这样想。我会认为我得照顾好我的兄弟。”

“你这是独裁。要是你碰上一个家庭相信这病跟灵魂有关，拒绝动手术，你要怎么办？要是他们认为，一旦她手术失败死了，会永世不得超脱，你要怎么办？何况，死也许不是那么大不了的事。命和灵魂，哪个比较重要？”

“我不跟你抬杠。命重要。”比尔说。“灵魂重要。”苏姬说。

在这样的冲突中，要命一定是对的吗？要灵魂就是迂腐的吗？怎样做才算是好医生？怎样又算是好的父母呢？

安妮· 法迪曼站在两种文化中间，试图看清楚双方，弄明白碰撞是由什么造成的，该如何避免下一次撞击，尝试找到两种族群和文化间拥有共同语言的可能。就像哈佛医学院社会医学系主任、心理学家、医学人类学家阿瑟·克兰曼所说的：“假如你看不清自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式，如何奢望自己能好好和别人的文化打交道？”

就这样，她在本书中用温情细腻的语言记述故事经过，也以人类学的笔法理性地论述在美苗族的民俗文化、过往经历与生活现状，两部分如蒙太奇般穿插进行。

根据法迪曼的研究，苗族始祖来自欧亚大陆，他们在西伯利亚居住数千年后迁徙到黄河流域，后来逐渐往南迁，直到老挝、越南等地。书中的李家，正是居住在老挝，因为战乱到了美国。

在老挝时，苗人自给自足的程度很高，每个人都做一样的工作，没有谁比较了不起。没有人识字，也没有人会因为不识字而感到不足或不方便。苗族拒绝接受他族礼制，说苗语，穿苗服，必须遵守的规矩更是多如牛毛，其民族性格至今未变，有独立、保守、固执、骄傲的一面。

《苗族历史》（History of the Hmong）中写道：“苗人虽然身材矮小，却十分伟大。这支少数民族时常受压迫，却总是能努力生存，这点特别令我赞叹。他们历经几世纪考验，保有他们所希望的生活方式。”英国人类学家罗伯特·库珀（Robert Cooper）对苗人的描述是：“有礼而不谄媚，自尊却不自大，好客但不强势，尊重他人自由，也只要求他人同样尊重自身自由。不偷窃，不说谎。永远自给自足，自得其乐。”

但到了美国，苗人的文化受到了冲击。他们只想不受干扰，继续当苗人，一起群居在苗族飞地务农为生，自给自足，不受政府干涉。但美国从未认真考虑过这方面，认为“根本不可能”。苗人自古就大力抵抗权威，而当他们逃到以自由闻名的国家，却被剥夺了权力，这使他们格外困惑与愤怒。

苗人对这里一无所知，听不懂别人的话，看不懂数字也就不会打电话。有些人会穿睡衣上街，将水倒在电炉上熄火，在客厅里烧炭，将毛毯放在冰箱里，在马桶里洗米，在游泳池里洗衣服，用清洁剂洗头，用机油和家具护理油做菜，用漂白水漱口，吃猫食，在公园里种菜……

“在美国，我们有眼睛却看不见，就跟瞎子一样。我们有耳朵却听不见，就跟聋子一样。”

西方人觉得苗人捉摸不透，是“这个社会最难消化的群体”。西方人面对“非我族类”的不安感，有些人采取的行动是编造苗人的谣言，更有甚者会和他们产生暴力冲突，“纯粹只是看苗人好欺负”。

虽然苗人以骁勇善战闻名，然而在美国，他们太过骄傲，不愿自降身份和小奸小恶之辈一般见识，甚至不愿承认自己是受害者。在这里，家庭的权力结构完全颠倒了，往常最受尊重的祖辈、父辈，“角色丧失”了。移民被要求压抑自身的文化差异，以拥抱共同的国家认同，很难想象有什么比这更背离美国大言不惭的民族融合。

面对艰辛的美国生活，苗人的反应是“更强烈地展现苗族本色，而非收敛”。苗族文化在美国的发展并未停滞，他们的孩子说英语，了解美国文化，反而因此在家庭中拥有过去属于长辈的权力。时至今日，苗族家庭大多已经在美国待了五十年以上，孩子在这里受教育，英语可能说得比苗语好。

书中口译员熊美罂担任“苗族女性文化遗产协会”的执行长，这个组织提供苗族家庭社会与健康服务，数年下来，她在当地跟全美国都是独当一面的苗族领袖。2001年还赢得“美国全国苗族女性领导奖”，这个奖项颁给每年最能够提升苗族女性地位的人士。

看似一切都在好起来，法迪曼说：“苗人的生活还算过得去，或者过得不错。”但黎亚的母亲说：“这里是很棒的国家，你过得很舒适，有东西吃。但是你语言不通，你要靠别人救济，如果人家不给钱，你就没得吃，甚至还可能饿死。我想念的是在老挝时自由的心，你想做什么，就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自己的果树。我想念自由的感觉，我想念拥有真正属于我的东西。”

结语

正因为这桩三十多年前的特殊案例关联到普世的问题，成就了本书历久弥新的经典地位。如今本书被医学期刊频繁引用，并成为许多美国医学院的必读教材，因为它不仅打磨医疗人员的文化敏感性，也对建立一个多元的治疗体系有一定的启示作用。