肾病20年，曾尿蛋白转阴停药，如今肌酐170左右，我的经验分享

原创 柴小辰 肾上线

本文作者来自肾上线APP社区，昵称：柴小辰。

我的患病经过

我得狼疮肾炎已经快二十年了 。

在我十二岁的时候，就被确诊了狼疮，同时诊断为狼疮肾炎。

那时候治疗手段很单一，除了激素就是激素，往往都是激素用上疾病就相对平稳，但一减到四片以下就又会复发。

以前看过肾上线的一篇文章，叫《曾经的肾内科神药骁悉到底能治疗什么病》，这话现在听起来似乎有些夸张，但在那个缺少治疗用药的年代，骁悉的出现，确实是肾脏病治疗的一道曙光！而我也是这道曙光的获益者，靠着骁悉和那年代的另一个神药科素亚，逐渐控制了病情。

甚至于当我2010年来北京上学时，已经尿蛋白转阴有四年了，激素也完全停掉了。

可大学轻松愉悦的氛围，让从小饱受疾病侵害的我，宛如投身到了天堂。

开始熬夜唱歌、喝酒、胡吃海喝，甚至于连复查也不去了！有一次喝多了酒，发现尿液中出现了很多泡沫，我还在心里和自己说，就算四十岁时会得尿毒症，我也不想放弃现在的幸福生活！

可并没有等到我四十岁，在我工作两年后就开始出现了严重的眼睑、脚踝水肿，血压也从140-90mmHg长到了170-110mmHg，身体也出现了严重的疲惫和不适感。

虽然心中百般不愿，我还是去了医院。化验结果出来了，肌酐250，二十四小时尿蛋白7克，结果出来的时候，协和的医生当即给我一顿臭骂！

随后就给予了13片泼尼松，吗替1.5g，可这次这个曾经的肾内科神药却险些将我置于死地！

我出现了严重的机会性感染，并发了隐球菌脑膜炎！这是一种病死率约达到百分之三十多的严重真菌感染，当时结果一出来，病危通知书随即就发了下来。

但家人一致决定坚持治疗下去，治疗的过程就不细说了，这个隐球菌的治疗要治一年以上，而且所使用的药物，均有严重的肾毒性。当时医生都觉得我会发展成尿毒症，要靠透析维持。可没想到我的小肾无比的坚强，不但没有加重还每天都在减轻，但经过一年半的抗真菌治疗，最终还是变成了慢性肾功能不全。虽然尿蛋白已经缓解到24小时0.14，但血肌酐一直在170-200左右徘徊。

后来从一个病友口中得知了肾上线，看了几篇文章后，我开始将主食全都换成低蛋白主食，时至今日已经两年了。血肌酐也回落到160左右。

慢性肾功能不全如何不发展，最主要的就是要尿蛋白、血压控制好，这是大前提，如果这两者做不好，其他一切做的再好，也会收效甚微！

其次就是要控制感染。

我个人比较推崇大剂量激素联合免疫抑制剂的病友一定要查TB淋巴细胞亚群，有条件的病友要常规使用免疫球蛋白，这是非常有意义的治疗。最后就是要尽量尝试低蛋白啊饮食了。

家人的爱，有时带来伤害

春节的时候，去了趟海南和家人一起过了个年，前后一共二十天左右。因为许久没和妈妈一起生活了，妈妈一见到我就给我安排上了排骨炖酸菜，肘子肉、以及三鲜馅的水饺。这二十天基本每天都是这么吃过来的，妈妈觉得我自己一个人在北京，每天吃那些特别难吃的东西，身体极需改善，所以每日变着花样的想给我做好吃的，殊不知这对我来说非但没有益处，反而是在伤害着我。

但不得不说，这不怪我妈妈，因为人都是用自以为是爱的方式去爱着对方，却不知那就是伤害。

家人很多时候逻辑很简单，自己吃到啥好的，就想要子女也吃，哪怕自己不吃，也想要孩子多吃。但是慢性肾脏病尤其是三期以上的患者，偏偏不能大吃大喝，不然便犹如快速自杀！每次讲到自己的病，讲到肾上线，讲到饮食控制，我都不得不提一个人，他叫博博。

博博的无奈

我和博博都是狼疮，也都是肾功能不全的病友，我们相识于一个狼疮病友群，因为都患有肾功能不全，所以交流的比较多。那时候我的肌酐200，而他的肌酐260。

严格来说，我们都不算是控制的好的病人，因为狼疮相较于其他肾病，基本很少有肾衰竭尿毒症的，可偏偏我们就属于控制不佳的，我控制不好的原因，是我十分讨厌激素，讨厌满月脸、水牛腰，讨厌被人说胖，所以上了大学之后，就不复查，只是隔日一片激素对付着。

而博博则更是曲折，最开始在那种民营皮肤病医院治疗，后来到市里面的中医院喝中药，最后肾衰竭了，才跑来北京广安门中医院治疗。就是爱喝中药，真是要了亲命了！其实也不是他爱喝，而是他爸妈比较相信中医。我曾经提议让他去协和看病，结果被他爸爸否定了，他爸爸说感觉协和不是普通人看病的地方。这话不得不让我想起我大学同学说的另一句话，我拉稀都得去协和。有的时候人生就是很无奈，有的人拼尽一生才能到罗马，可有的人出生就在罗马皇宫中！

好在广安门中医院的治疗，和协和差距不大，只是要在吃激素和免疫抑制剂的基础上，再吃些中药而已，总体上还是科学的！只是这些用药开支，对于本就不富裕的博博家庭来说，宛如是一座大山压在了身上。所以只是拿了药，又回了老家。

回到老家后，我们也经常聊天，我问他感觉怎么样，尿蛋白有没有减少，他说就吃着药没去医院。我就问他为什么不去医院复查，因为复查改药是慢性肾脏病尤其是晚期肾脏病，至关重要的一环。结果他跟我说，柴老板我不像你，你有手有脚想去医院说去就去了，我腿走不了（吃激素股骨头坏死），每次去都得一家人，结果一不好，全家人都死气沉沉，就不化验，吃着药就行。

肾病患者的知识来源和医生不同，往往是自己病的越重，对于疾病的了解就越深刻，我和博博对于肾病的了解可谓是不相伯仲，我个人觉得这些年遇到的狼疮患者，应该没有几个比我俩权威的。只是你有知识，不一定能有能力去改变，因为现状往往是不尽如人意的。

也许我们一无所知...

博博很爱吃，每次都能吃很多东西，而且不忌口，也不进行低蛋白饮食，他的肌酐很快就300了，自从肌酐到了300之后，博博就基本没有再去化验过了。

而且不许我提肌酐这两个字，提之他就会沉默。后来他跟我说，他在一个叫肾上线的公众号上学习肾病知识，说那个地方还有一个口号，叫莎莎陪你抗肾病。大概好像是这样，日子太久了，毕竟是16年的事了想不太起来了。我还问他莎莎好看吗？是不是一个大妈！他说挺好看的，是个清秀的小美女。只是一聊一过，当时也没去关注。后来有一天博博跟我说他不舒服，他说晚上吃了十三个包子，撑的心脏不舒服！那时候博博吃十几片激素，每天都很饿，相信吃过激素的都懂那种感觉。尤其博博那会才二十岁出头，真的很难熬。而博博的家人，都觉得博博身体不好，能吃就多吃，所以每天他都要吃很多东西！

再后来我们就没联系了，我们都不知道他去哪了，直到很久以后才有人在他的QQ空间里留言，说他已经去世了！

这让我十分的震惊，在我的印象里肾脏病即使发展到肾衰竭，和死亡也仍旧是尤为遥远的距离，没想到他就这么离开了。从肌酐260到他走一共不到一年的时间，走的就是这么的匆忙，我至今也不知道他是怎么离开的，所以我们都说他是撑死的。不是开他玩笑，而是真的为他感到惋惜。博博的离开，让我觉得很多时候只是我们以为我们懂得很多，其实我们一无所知！

饮食调整

于是我才想起他说的肾上线并关注了公众号，并在其中了解到像我这种基础病控制的很好，没有高血压，也没有蛋白尿的慢性肾功能不全（肾衰竭）患者，最重要的治疗，就是低蛋白饮食治疗。

于是我开始尝试低蛋白饮食，最低的时候将血肌酐降低到138，但后来就是因为过低的蛋白质摄入使我，很容易受伤，也整天没有力气，后来调整就徘徊在160-170左右。

我的饮食

这次去三亚短短的二十天时间，血肌酐就被我生生吃到了190，吓得我差点都去选腰子了，还去了泌尿外，了解肾源。

好在回北京一个月后，在我又恢复了清汤寡水的一日两餐后，我的血肌酐终于又回到了170。所以不得不说，家人的爱是双面的，即会带给你关怀，也会带给你伤害。我的家人可以说是这个世界上最好的家人之一，他们非常非常爱我，这些年给我看病治疗从来没有过退缩，可唯独却没有一个人肯去读哪怕一页的《肾病康复助手》，却偏爱看抖音上的各种小偏方。

所以希望大家能正确的对待自己的身体，该对抗时也要和家人争辩，不能一味的迁就家人给你的安排，尤其是在治疗的选择上和平时的饮食控制中！

PS：非常感谢小辰的分享。如果大家也想与本文作者交流，欢迎来肾上线APP。这里有来自五湖四海的朋友们，用科学的管理方法、阳光的心态，与肾病和谐相处☟☟

原标题：《肾病20年，曾尿蛋白转阴停药，如今肌酐170左右，我的经验分享》

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