温州仅一根手指能动的肌萎缩症女孩出版诗集，歌手传唱其诗歌

“乡间的歌谣，仍是儿时哼的调。树上燕子筑鸟巢，街角卖过的小笼包，如今再也买不到，爷爷的草帽，不知何时不见了……”

这是选秀节目《明日之子》总冠军毛不易演唱的《故乡游》。很多人不知道，这首歌的词作者是身患脊髓性肌萎缩症（SMA）、依靠呼吸机生存、全身只有一根手指可动的16岁温州女孩包珍妮。

今年6月，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版。7月1日，一场名为“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”在杭州举行，数十位年轻诗人和诗歌爱好者聚在一起朗诵她的诗歌。

“去年11月，一次偶然的机会我听说了包珍妮的经历，虽然她饱受病痛折磨，但她的诗歌中看不到对生活的抱怨，体现的都是乐观、积极和向上的内容。我当时就想为她出一本诗集，让她的文字能激励和感染更多的人。”7月3日，《予生：包珍妮的诗与歌》策划人、诗人慕白告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）。

姐弟同患脊髓性肌萎缩症

包珍妮2001年生于浙江省温州市文成县，周岁后突然无法站立，经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母，这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩最多活到四岁”。

渐渐地，包珍妮下肢失去了运动能力，脊椎变形，家中为了给她治病已负债累累。2013年，她感染了严重的肺炎，抢救回来后只能躺着，再也站不起来了。2014年，珍妮再次感染肺炎，这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术，靠呼吸机维持生命。

包珍妮的父亲包宗锋告诉澎湃新闻，沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理，他们借宿在亲戚家中，好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，包珍妮全身肌肉萎缩无力，2016年10月以后，她全身只有右手大拇指能动，体重只剩下36斤。

“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是2017年9月11日，包珍妮16周岁的生日心愿。

这是一个极其不幸的家庭，包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快，他目前还能坐，但脊柱已弯曲，坐着时需要护具绑住上半身。

在过去很长一段时间内，包珍妮的父亲包宗锋的微信签名一直是：“老天，为什么要这样待我！”他甚至有一段时间表露出想自杀的念头。2015年上半年的一天，双手还能活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”

用唯一能动的手指写诗作词

“我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着”——这是包珍妮写给自己的诗句，她不仅想活下去，还要活出意义。

从懂事以来，书籍成为行动不便的包珍妮最好的朋友。在小学时期，她每周至少要看完两本书，作文写得越来越好，每个学期总能捧回学校颁发的很多荣誉。初中时因身体不便，她不得不中断学业。但即便只有一根手指能动，也不妨碍她学习，她在病床上用唯一能动的一根手指翻动手机进行阅读，还努力学习英文、日语、法语。为了缓解家里的困境，她甚至还跟朋友一起开起了网店。

不过，包珍妮最大的乐趣还是写诗和作词，唯一能动的右手大拇指成为诗歌与她生命的联结，在不到5年时间里，她创作了五十余首诗歌。她写道：“我想做个诗人，做一个灵感不断的诗人，能在每个不着边际的黑夜里，抒写不同的灵魂；我想做个诗人，做一个热爱生活的诗人。”

“诗歌是一种光明的力量，包珍妮从诗歌反映她对人生的态度就是这种正能量，这已经足够了。我把她的诗歌推荐给了很多诗歌圈的好友，并向《诗刊》、《中国诗歌》等刊物推荐了她的作品，很多诗人传阅了她的作品后深受感动。”诗人慕白告诉澎湃新闻，此后他主动与包宗锋进行了联系，表达了想为包珍妮出一本诗集的意愿。在征得同意后，他与北京出版人彭明榜联系，后者听完珍妮的事迹后表示，愿意一起为这个女孩出书。

包珍妮所在的文成县宣传部获悉此事后，表示出版诗集的经费由宣传部门支持。

此后，开始有不少歌手和热爱音乐的网友自发谱曲传唱包珍妮的诗歌。第一首被传唱的是《予生》，一群罕见病病友组建的乐队，在歌手沙宝亮的指导下演绎了这首歌。

包珍妮在《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天追逐每个明天，我望着窗又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡那天来临记忆涌现，我们的生命犹如三月的天。”

此后，歌手毛不易、廖俊涛、钟易轩等人纷纷谱曲传唱包珍妮的诗歌，其中毛不易演唱的《故乡游》传唱度最高。

6月15日，包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式在北京举行，该作品集分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，共收录她的诗作和歌词50首。首发仪式现场有数十名国内诗歌圈的知名人士自费从全国各地赶来捧场。

慕白告诉澎湃新闻，这本诗集还配有数十幅精美的插画，均是设计师无偿为该书创作的。目前该书首印的4000册已经销售一空，预计还将再印5000册，会有10多万的收益。该书的全部收益将用于包珍妮和弟弟的治疗，这也是包珍妮通过自己能力为家里分忧解难。“一般诗集2000册的印量都算不错了，想不到这本书这么受欢迎。包珍妮是非常懂得感恩的人，首印中有100册按她的意愿捐给了她曾就读过的小学。”